疼痛，是我們極力避免的傷害性感覺(jué)。

而疼痛，對(duì)于李華來(lái)說(shuō)，卻是過(guò)去的28年里每天都在感知的。

李華是一名強(qiáng)直性脊柱炎患者。這種病，是一種以累及脊柱各關(guān)節(jié)，常致脊柱強(qiáng)直固定為主要臨床表現(xiàn)的慢性病。病變的部位會(huì)逐漸“石化”，變得僵硬。

腰背疼痛常常是這個(gè)疾病為病人所感知的第一個(gè)階段。病情如果持續(xù)惡化，轉(zhuǎn)頭彎腰對(duì)患者來(lái)說(shuō)都是難題。

這種自身免疫力疾病的病因尚未可知，就像蛇發(fā)女妖美杜莎在人群中隨機(jī)挑選要捉弄的對(duì)象，在他們身上降下永世石化的詛咒。

在我國(guó)，患病人數(shù)超過(guò)五十萬(wàn)，在部分南方沿海地區(qū)發(fā)病率大約是千分之一。而李華，就是其中最嚴(yán)重的病人之一。

二十余年的折疊人生

也不放棄對(duì)生的渴望

李華，今年47歲，生于湖南永州的農(nóng)村家庭。曾經(jīng)的他，會(huì)穿著當(dāng)時(shí)流行的喇叭褲，上身搭配著白襯衫，再戴頂漁夫帽，劉海打理成“三七分”。但在18歲那年，潛藏在他體內(nèi)的病魔悄悄地露出了獠牙。

28年的時(shí)間里，身體漸漸“石化”，病變的關(guān)節(jié)時(shí)常伴隨著難以忍受的疼痛，他只能眼睜睜地看著自己折疊起來(lái)，再不能打開(kāi)。

“折疊人”指的是類(lèi)似李華這樣的極重度折疊患者，他們由于長(zhǎng)期沒(méi)有得到有效的治療，脊柱嚴(yán)重變形，身體形態(tài)如同一把無(wú)法打開(kāi)的折疊刀。

李華的上半身緊貼著下半身，面部和大腿的最近距離只有1.86厘米，只能一直保持著弓著身體的狀態(tài)。他無(wú)法直視母親，也看不見(jiàn)頭頂?shù)奶炜铡?/p>

李華和他的母親嘗試了各種辦法，輾轉(zhuǎn)過(guò)許多醫(yī)院，但都不見(jiàn)效果。疾病磋彎了李華的脊柱，治病的花費(fèi)壓彎了母親的背。盡管習(xí)慣了失望，但是生的渴望讓他沒(méi)有放棄自己，這次他通過(guò)QQ群的一名病友得知了陶惠人醫(yī)生后，在家人陪護(hù)下，從湖南農(nóng)村一路奔波至深圳大學(xué)總醫(yī)院。

李華蜷成小小的一團(tuán)，被送進(jìn)做CT的機(jī)械里，開(kāi)始全身檢查。他是最嚴(yán)重的強(qiáng)直患者之一?！?-on折疊人” 是描述李華病情的特定稱(chēng)呼，意思是下頜緊貼胸骨，胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨。這在國(guó)內(nèi)是首例，在世界范圍內(nèi)也很罕見(jiàn)。

陶惠人教授判斷，手術(shù)與否，都有極高的截癱甚至死亡的風(fēng)險(xiǎn)。

天平的兩端都擺著死亡的砝碼，而重歸常人生活的期望，使天平傾斜向奮身一搏的一端。“不治好，（以后）我又死掉，誰(shuí)來(lái)照顧他？”李華的母親這么說(shuō)道。

四次手術(shù)

難度猶如珠穆朗瑪峰

深圳大學(xué)總醫(yī)院脊柱骨病科的主任醫(yī)師陶惠人，從事脊柱外科工作近三十年。陶惠人一臉嚴(yán)肅地看著李華骨骼的掃描圖，他認(rèn)為在醫(yī)療技術(shù)領(lǐng)域，這次手術(shù)的難度堪比攀登珠穆朗瑪峰。

陶教授面臨著巨大的考驗(yàn)。脊柱如此堅(jiān)硬，它支撐著人的軀干，使人得以活動(dòng)，它也如此脆弱，任何一個(gè)部位損傷，都可能造成截癱。陶教授所要做的就是在脊柱上做手術(shù)，每一次操作都是在與死神博弈。全國(guó)在脊柱矯形領(lǐng)域，能完成這類(lèi)手術(shù)的醫(yī)生屈指可數(shù)。

李華面臨的是一個(gè)多學(xué)科合作的手術(shù)，需要麻醉科、脊柱外科、關(guān)節(jié)外科、感染科、呼吸內(nèi)科等科室的通力配合。各個(gè)科室要有足以匹配手術(shù)難度的醫(yī)療技術(shù)，還要有做前人不敢做的事情的勇氣，才能夠保證李華手術(shù)的順利進(jìn)行。

陶教授帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)接受了挑戰(zhàn)。對(duì)陶教授和他的團(tuán)隊(duì)來(lái)說(shuō)，幫助并陪伴李華走出困境、回歸社會(huì)，意義極為重大。治愈如此罕見(jiàn)復(fù)雜的病例，既能夠在該領(lǐng)域內(nèi)推動(dòng)醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，又能夠讓后來(lái)的醫(yī)生有先例可依，因而讓更多強(qiáng)直患者得到救治。

陶惠人教授和他的團(tuán)隊(duì)用了兩個(gè)星期時(shí)間反復(fù)商討，制定了方案，從2019年6月13日到12月13日，半年內(nèi)，他們實(shí)行了四期手術(shù)。

在醫(yī)院期間，李華一直是醫(yī)療團(tuán)隊(duì)重點(diǎn)關(guān)注的對(duì)象。據(jù)李華媽媽回憶，醫(yī)生和護(hù)士們每天早晚各來(lái)看李華一次。最讓她感動(dòng)的是，陶教授出差回來(lái)，還沒(méi)放下差旅用的背包，就來(lái)到李華的病房，仔細(xì)問(wèn)詢(xún)他的身體狀況：“李華，你好點(diǎn)了嗎？”

四次手術(shù)矯正了李華畸形的脊柱，讓他第一次看到了為他忙活了半年的陶教授的模樣。術(shù)后，他重新學(xué)著走路。起初，他連站立都是顫顫巍巍的，這費(fèi)盡了他全身的力氣，但再次站起的喜悅讓他堅(jiān)持復(fù)健訓(xùn)練。

李華在病房里用口琴吹起了《世上只有媽媽好》，這首歌不僅是送給不放棄自己的母親，也是送給陶惠人教授的。他說(shuō)，“陶主任對(duì)我是救命之恩，除了母親的養(yǎng)育之恩之外，他是第二個(gè)了，醫(yī)生也像媽媽一樣”。

深知李華家庭狀況的陶教授，還為他聯(lián)系了智善公益基金會(huì)?；饡?huì)接下了愛(ài)心接力的這一棒，向李華捐贈(zèng)了13萬(wàn)元善款，減輕他家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

出走半生

生平第一次看海

2020年6月13日，距離最后一次手術(shù)已經(jīng)過(guò)去了6個(gè)月的時(shí)間，李華在醫(yī)院內(nèi)完成了基本的復(fù)健。

長(zhǎng)期不得不囿于方寸之間的李華，走過(guò)朝氣蓬勃的80、90年代，走過(guò)中國(guó)迅速崛起的00、10年代，卻從未親眼見(jiàn)證過(guò)中國(guó)城市劇烈的變化。海是新奇的，深圳是新奇的，世界也是新奇的。

這一次，李華和母親來(lái)到深圳灣邊。他第一次看到了蔚藍(lán)的大海，聽(tīng)到了海風(fēng)摩挲椰樹(shù)葉發(fā)出的沙沙聲，聞到了馬鞭草清淡的香味。

李華出神地望著海面。奔騰不息的海水從窄窄的海灣涌向太平洋，他也將從狹小的過(guò)去走向?qū)掗煹奈磥?lái)。

1974年6月28日，李華出生。2020年6月28日，李華重獲新生。這一天，也點(diǎn)亮了更多強(qiáng)直性脊柱炎患者的希望。

原標(biāo)題：《歷經(jīng)四次手術(shù)后，曾讓全網(wǎng)關(guān)注的“折疊人”現(xiàn)在怎么樣了？》

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