《我在武漢救孩子》紀(jì)錄短片完整版

鳳凰新聞客戶端 鳳凰網(wǎng)在人間工作室出品

這是4歲的舒子棋在武漢兒童醫(yī)院度過(guò)的第100天。

他知道自己要出院了，用力把手術(shù)時(shí)佩戴的體征傳感器扔出去，露出疲憊的笑容。終于可以回家了，那是他這些天來(lái)最想念的地方，在湖北省通山縣，距離武漢約150公里。然而，爸爸舒九林告訴他，還不能回家，要留在武漢繼續(xù)治病。聽(tīng)聞此言，棋棋臉上的笑容消失，哭鬧起來(lái)。

5月13號(hào)左右，醫(yī)生通知舒九林把家里衛(wèi)生做好，說(shuō)棋棋可以出院了。此前，棋棋做了干細(xì)胞移植手術(shù)，用的是父親的造血干細(xì)胞和從臍帶血庫(kù)配型成功的臍帶血。5月19日，醫(yī)生找舒九林談話，他原以為是商量出院的事，可醫(yī)生突然說(shuō)可能要把棋棋哥哥和媽媽的血拿去做配型。他一時(shí)沒(méi)反應(yīng)過(guò)來(lái)。

醫(yī)生告訴他，棋棋手術(shù)后，細(xì)胞長(zhǎng)得有點(diǎn)不對(duì)，長(zhǎng)的都是他自己的細(xì)胞，都是癌細(xì)胞。舒九林一下子就蒙了，想不通：骨髓移植前，那么大的藥量下去，孩子骨髓都清空了，怎么可能還長(zhǎng)他自己的細(xì)胞呢？

他的兒子舒子棋患的是幼年型粒-單核細(xì)胞白血病。這種病十分罕見(jiàn)，治愈率極低，被稱為“兒童白血病之王”。

光聽(tīng)這個(gè)名字，足以讓人不寒而栗，可偏偏又趕上新冠肺炎疫情。

一切都來(lái)的猝不及防。

舒子棋是舒九林和狄智禮的二兒子。夫妻二人在福建、廣西等地打工，做大理石安裝的活計(jì)。和哥哥一樣，棋棋一歲多就和父母分開(kāi)，跟隨爺爺奶奶在村里生活。爺爺以舒子棋為傲：“他玩手機(jī)時(shí)和別的孩子不一樣，只愛(ài)看學(xué)習(xí)的視頻，只愛(ài)玩識(shí)字游戲?！奔胰苏f(shuō)，2歲時(shí)，這孩子就可以用中英語(yǔ)從1數(shù)到100。一段視頻顯示，他不到4歲時(shí)，就站在小黑板邊上教上小學(xué)的哥哥認(rèn)字。認(rèn)識(shí)舒子棋的人都相信他將來(lái)會(huì)出人頭地。

2020年1月8日，舒九林清楚地記得這一天，棋棋發(fā)燒了。他當(dāng)時(shí)和妻子狄智禮恰好都已從打工的廣西桂林回到湖北通山縣老家準(zhǔn)備過(guò)年。

舒九林和母親帶棋棋來(lái)到鎮(zhèn)上衛(wèi)生所，查了手指血。醫(yī)生看完血常規(guī)，讓他到縣里去。他沒(méi)在意，認(rèn)為一個(gè)小衛(wèi)生所看不了很正常。他就到縣里，縣里人民醫(yī)院醫(yī)生看到血常規(guī)化驗(yàn)單，告訴他得馬上住院。他仍然沒(méi)有想法，說(shuō)“住院就住院吧”。醫(yī)生開(kāi)住院證，寫(xiě)著寫(xiě)著筆就停了，說(shuō)我們現(xiàn)在好像沒(méi)有床位了，要不你還是到咸寧去。咸寧是通山縣所在的地級(jí)市。

舒九林覺(jué)得這話就有點(diǎn)不對(duì)勁了，話里有話?！翱h里還有好多醫(yī)院，你干嗎叫我轉(zhuǎn)咸寧？”他心里有了一個(gè)疙瘩，但也沒(méi)猶豫，直接開(kāi)車(chē)往咸寧跑了。

到咸寧市中心醫(yī)院掛急診科。舒九林把血常規(guī)化驗(yàn)單遞給醫(yī)生。醫(yī)生看完，從抽屜里拿手機(jī)出來(lái)，打電話給他主任，說(shuō)現(xiàn)在有個(gè)麻煩事，把棋棋的血常規(guī)數(shù)據(jù)報(bào)給他主任聽(tīng)了。掛完電話，他跟舒九林說(shuō)，你把錢(qián)退了，掛號(hào)費(fèi)都不收你的，你馬上到武漢去。舒九林問(wèn)：“干嗎到武漢去？”醫(yī)生告訴他不要問(wèn)這么多，別耽誤，武漢兒童醫(yī)院，馬上去。

舒九林當(dāng)時(shí)就蒙了，同一天，他一路從鎮(zhèn)上衛(wèi)生所到通山縣，到咸寧市，每個(gè)醫(yī)院都拒收。

他心里慌得很，趕緊往武漢開(kāi)。奶奶一直抱著棋棋，他發(fā)燒沒(méi)力氣。家人都覺(jué)得他可能就是感冒引起扁桃體發(fā)炎，去年也有過(guò)一次。

■ 4月7日，舒九林和妻子狄智禮在醫(yī)院外，等待CT檢測(cè)報(bào)告，排除新冠肺炎后，狄智禮將進(jìn)倉(cāng)陪伴棋棋的移植手術(shù)治療。

晚上10點(diǎn)多，到達(dá)武漢兒童醫(yī)院。急診科收治，留觀。舒九林松了一口氣。

第二天，掛血液科，又掛了專家號(hào)。在血液科實(shí)驗(yàn)室，再次查手指血。拿到化驗(yàn)單，血常規(guī)下面多了一項(xiàng)，外周血可見(jiàn)幼稚細(xì)胞。醫(yī)生讓舒九林馬上辦住院。舒九林盯著問(wèn)，為什么住院？她說(shuō)這個(gè)病有點(diǎn)麻煩。舒九林問(wèn)有什么麻煩的？不就是一個(gè)扁桃體發(fā)炎，然后有一點(diǎn)兒咳嗽嗎？

醫(yī)生什么也沒(méi)說(shuō)，直接把棋棋收住入院，舒九林一頭霧水。后面做了很多檢查，也做了骨髓穿刺。作為父親，他起初極力反對(duì)做骨穿，一個(gè)扁桃體發(fā)炎有必要做骨穿嗎？ 

骨穿結(jié)果出來(lái)，棋棋的原始細(xì)胞值是5%。這個(gè)數(shù)字是個(gè)臨界點(diǎn)，超過(guò)5%就是白血病，低于5%就屬于正常。醫(yī)生高度懷疑棋棋患了白血病。聽(tīng)了這話，舒九林當(dāng)時(shí)就想離開(kāi)醫(yī)院，心想，一個(gè)扁桃體發(fā)炎你就說(shuō)白血病，你是不是黑醫(yī)生。

打了幾天消炎針以后，醫(yī)生告訴他，目前5%這個(gè)數(shù)據(jù)無(wú)法確定棋棋是不是白血病。但因?yàn)槠迤蹇人?，支氣管肺炎是肯定的，建議他們轉(zhuǎn)到呼吸科。舒九林聽(tīng)到這句話很高興，想總算跟她撇清關(guān)系了。他不喜歡這個(gè)科室，一來(lái)就給他兒子“扣個(gè)白血病的帽子”。

白血病，他只在電視劇里見(jiàn)過(guò)。自己的兒子得了白血?。坎豢赡艿?。1月14日，舒九林帶棋棋回到咸寧市中心醫(yī)院住院。在呼吸科治療了一段時(shí)間，棋棋停止了咳嗽，也不發(fā)燒了，就是血小板值還在降。醫(yī)生告訴舒九林，這個(gè)病還得治，不然孩子會(huì)有危險(xiǎn)。

1月21日，棋棋再次發(fā)燒，還是得去武漢。咸寧市中心醫(yī)院呼吸科主任簽轉(zhuǎn)診單簽字時(shí)，告訴他：現(xiàn)在時(shí)機(jī)不對(duì)，武漢有冠狀病毒，鬧得挺兇，轉(zhuǎn)到那兒不安全。舒九林問(wèn)：“那怎么辦呢？我孩子病要看，我不管它什么病毒不病毒的，你給我轉(zhuǎn)吧?！?/p>

1月21日，武漢封城前兩天，舒九林帶棋棋和奶奶第二次來(lái)到武漢兒童醫(yī)院。他只想把孩子治好，心想，“不就是一個(gè)血小板的問(wèn)題嘛”。

1月23日，得知上午10點(diǎn)就要封城，舒九林想帶孩子回家。但是，醫(yī)生告訴他，出院?jiǎn)卧谏衔?0點(diǎn)之前無(wú)法開(kāi)出，他于是打消了回家的想法。

在武漢兒童醫(yī)院的病房里，棋棋和父親、奶奶度過(guò)了一個(gè)凄涼的除夕夜：沒(méi)有炮竹，沒(méi)有熱鬧的聚餐，沒(méi)有兄弟姐妹陪伴。子棋在視頻里看到老家除夕大餐的畫(huà)面后大哭起來(lái)，他和爸爸、奶奶吃的是用紙碗盛的點(diǎn)綴了少量肉沫的鹵肉飯。而這是舒九林能找到的最好的飯了。窗外，陰云籠罩天空，路燈通明，濕冷的街巷空無(wú)一人。

1月30日，醫(yī)生告訴舒九林，棋棋的病，他們初步診斷為JMML(幼年型粒單核細(xì)胞白血病)。舒九林說(shuō)：“你別扯了，怎么可能的事，我要回家。”醫(yī)生告訴他沒(méi)開(kāi)玩笑，現(xiàn)在的癥狀，80%可以確診為JMML，建議做骨穿活檢、MDS FISH和全景基因篩查，后者包含“融合基因篩查”。一聽(tīng)概率是80%，舒九林怕了，他同意孩子做第二次骨髓穿刺。

他開(kāi)始上網(wǎng)查JMML。資料顯示，這種白血病存活率只有半年到一年時(shí)間，有些孩子基因結(jié)果還沒(méi)出來(lái)就已經(jīng)死了。當(dāng)晚，他不敢合眼，就站在旁邊端詳著棋棋，默數(shù)剩給他的時(shí)間，“我覺(jué)得他可能來(lái)日無(wú)多了，想盡量多看他幾眼，記住他”。一種絕望感襲來(lái)。半夜，他去過(guò)幾次醫(yī)生辦公室，但沒(méi)有醫(yī)生值班；第二天早上，他去找醫(yī)生，說(shuō)“你就告訴我你誤診了嘛！我不會(huì)怪你的”，他想逃避。

那幾天晚上，他都是這樣看著棋棋，只想守著他，多給他一些安全感：“那種無(wú)能為力的心情，我只能慢慢看著他一天一天地離我更遠(yuǎn)。內(nèi)心在煎熬，在滴血，我不敢跟家人說(shuō)，包括孩子的爺爺、奶奶，還有媽媽?！?/p>

1月30日做完骨髓穿刺，醫(yī)生告訴舒九林樣本要送到上海的實(shí)驗(yàn)室做“融合基因篩查”，從而確定白血病類型和程度，供制定治療方案。根據(jù)這份篩查報(bào)告，棋棋的化療、移植手術(shù)等治療才能啟動(dòng)。

■ 舒九林當(dāng)天給棋棋準(zhǔn)備的營(yíng)養(yǎng)餐食材。

然而，由于武漢封城，這份樣本暫時(shí)無(wú)法送出。

封城期間物資緊俏。菜價(jià)高，質(zhì)量差，沒(méi)有選擇。排骨最高時(shí)75元一斤，5斤起賣(mài)。舒九林沒(méi)有冰箱。他把過(guò)多的肉腌漬起來(lái)保存。在常溫下放幾天，肉就有些發(fā)臭了。他不舍得扔掉，每次都會(huì)自己一個(gè)人吃掉。舒九林在武漢的大部分時(shí)間是在菜市場(chǎng)、廚房和送餐路上度過(guò)的，為兒子做營(yíng)養(yǎng)餐是他憑一己之力就能做好的為數(shù)不多的幾件事之一。

在武漢住院，不但開(kāi)銷(xiāo)巨大，武漢陰雨的天氣也讓他感到越發(fā)壓抑和凄涼。棋棋此時(shí)也沒(méi)有任何癥狀，很活潑，在病床上玩游戲、唱歌。舒九林一心想要回家，家里安全、踏實(shí)。2月1日，他央求醫(yī)生開(kāi)“向下轉(zhuǎn)院”單，帶棋棋再次回到通山老家，隔離，等基因篩查結(jié)果。

回到通山老家沒(méi)幾天，棋棋身上不對(duì)勁，腳上有出血點(diǎn)，紫色的血泡，硬硬的。接下來(lái)，再次發(fā)高燒，血小板已接近危險(xiǎn)值。

只能再次前往武漢。

2月17日，舒九林帶著母親和棋棋三闖武漢。這一次，就沒(méi)那么容易了。

舒九林先去找村干部開(kāi)通行證，又去鎮(zhèn)上防疫指揮部開(kāi)通行證。鎮(zhèn)上的人說(shuō)，即便給他開(kāi)一張通行證，“你就算出了通山，你下不了武漢，必須要那邊的接收證明?！彼ㄗh舒九林不要去武漢。但舒九林死活都要去。于是，工作人員讓他去找醫(yī)院開(kāi)轉(zhuǎn)診證明，有了這張證明，他在高速上面可以走綠色通道。

于是，舒九林又去找通山醫(yī)院開(kāi)了轉(zhuǎn)診證明，再帶上上次出院時(shí)武漢兒童醫(yī)院開(kāi)的“向下轉(zhuǎn)診單”。 鋪蓋，鍋碗瓢盆，生活用品，柴米油鹽……裝了一車(chē)，準(zhǔn)備打持久戰(zhàn)。

武漢封城，感染者人數(shù)和死亡人數(shù)每天都在增加。想進(jìn)武漢不容易。出發(fā)時(shí)，舒九林在車(chē)上備了一瓶冷水，帶了一條濕毛巾，敷在棋棋頭上，怕他發(fā)燒。一路關(guān)卡，都不讓他們走。有志愿者說(shuō)現(xiàn)在武漢是疫區(qū)，很危險(xiǎn)，去了就很難回來(lái)了。舒九林激動(dòng)地說(shuō)：“我去疫區(qū)，不管你什么事。我真的是沒(méi)有時(shí)間去耽誤了。你看一下我車(chē)?yán)镥佂肫芭瓒加校阏J(rèn)為我想回來(lái)嗎？”

就這樣，當(dāng)日晚上8、9點(diǎn)，三人到達(dá)武漢兒童醫(yī)院。因?yàn)榘l(fā)燒，棋棋在發(fā)熱門(mén)診以“新冠肺炎疑似病例”被收治。

第二天，2月18日，舒九林在武漢的出租房里給兒子做飯。母親打電話過(guò)來(lái)，不說(shuō)話，只是傷心地哭。他趕緊往醫(yī)院跑。跑到病區(qū)門(mén)口，大門(mén)緊緊地鎖著，他進(jìn)不去。他在外面使勁拍，手拍痛了，就用腳踹，可是沒(méi)有人來(lái)開(kāi)門(mén)，疫情期間醫(yī)生和護(hù)士都太忙了。他不知道棋棋在里面發(fā)生了什么，只知道母親在病房里哭。他傷心欲絕，覺(jué)得“沒(méi)有人能理解，這一扇門(mén)有多重，這一扇門(mén)有多硬”。

后來(lái)，他才知道，棋棋發(fā)生休克，醫(yī)生下了病危通知書(shū)。幸好，搶救過(guò)來(lái)了。

一周內(nèi)經(jīng)過(guò)三次核算檢查結(jié)果陰性，棋棋被再次收入血液科病房。這次休克后，棋棋開(kāi)始便血，不能吃飯，不能喝水，每天只是輸血小板、丙球蛋白、血紅蛋白，還有葡萄糖，但血象越來(lái)越難以達(dá)標(biāo)。

舒九林和醫(yī)院都在等棋棋的基因檢測(cè)報(bào)告，沒(méi)有這個(gè)報(bào)告，醫(yī)院無(wú)法制定治療方案，無(wú)法針對(duì)性用藥。

3月9號(hào)，醫(yī)生找到舒九林，說(shuō)頻繁輸血小板，會(huì)導(dǎo)致孩子自身產(chǎn)生抗體，等真正需要輸板救命的時(shí)候，就沒(méi)辦法了。她希望提前給棋棋化療，不然孩子就保不住了。

舒九林很糾結(jié)，猶豫，抱著僥幸心理，“如果我孩子不是這個(gè)病呢？”最后，他選擇相信醫(yī)生，“畢竟這么長(zhǎng)時(shí)間了，醫(yī)生心里應(yīng)該有數(shù)的。”3月10日，舒九林簽下用藥責(zé)任書(shū)。棋棋開(kāi)始接受化療。

3月17日，醫(yī)院終于接收到棋棋的“血液腫瘤全景式基因變異解讀”報(bào)告，其中包含“融合基因篩查”結(jié)果，此時(shí)距離棋棋第二次骨髓穿刺的1月30日已經(jīng)過(guò)去47天。醫(yī)生告訴他，正常情況下，這個(gè)檢驗(yàn)周期少于一個(gè)月。報(bào)告上顯示，對(duì)方實(shí)驗(yàn)室接收到樣本的時(shí)間是：2月24日。

這份基因篩查報(bào)告確認(rèn)了此前醫(yī)生的診斷，棋棋患的就是JMML(幼年型粒-單核細(xì)胞白血病)。此時(shí)，棋棋已經(jīng)做完第一個(gè)療程的化療，但情況并不樂(lè)觀，癌細(xì)胞一直在增長(zhǎng)，血項(xiàng)各方面一直也在惡化。

醫(yī)生告訴舒九林，化療要28天后才能做第二次，而棋棋的血小板一直在降，但是反復(fù)輸血小板，讓他的抗體越強(qiáng)，以后對(duì)移植的風(fēng)險(xiǎn)就越大。可以試著先吃巰嘌呤，拖延病情惡化的速度。沒(méi)有藥可以用了，唯一的辦法只有移植。但醫(yī)生告訴他孩子很不幸，現(xiàn)在碰上疫情，移植倉(cāng)沒(méi)消毒，外面的臍帶血運(yùn)不進(jìn)來(lái)，移植也做不了。

3月，子棋被下達(dá)了7次病危通知。

4月初，舒九林收到“準(zhǔn)備進(jìn)移植倉(cāng)”的通知，感到久違的歡欣鼓舞。狄智禮從老家來(lái)到武漢，夫妻倆一起為兒子進(jìn)移植倉(cāng)做準(zhǔn)備。舒九林剃了光頭，他要給兒子提供造血干細(xì)胞；狄智禮也將一頭長(zhǎng)發(fā)剪落，她要進(jìn)移植倉(cāng)照顧兒子。

■ 舒九林在醫(yī)院結(jié)算處詢問(wèn)欠費(fèi)事宜。

最大的障礙是一筆30萬(wàn)元的預(yù)付費(fèi)。2月18日，棋棋被以新冠疑似病例收治的醫(yī)療費(fèi)，按政策由國(guó)家承擔(dān)。但由于報(bào)銷(xiāo)滯后，到4月中旬還處于欠費(fèi)狀態(tài)，這導(dǎo)致他干細(xì)胞移植手術(shù)的費(fèi)用無(wú)法正常使用醫(yī)?？?。

舒九林算了算，此前，從1月8日棋棋患病以來(lái)到第一次化療完成，包括生活開(kāi)銷(xiāo)已經(jīng)花了20萬(wàn)。雖然享受新農(nóng)合可以報(bào)銷(xiāo)一部分，但是得出院后才能去辦理。

這些錢(qián)，有一部分是從親友那里借的。棋棋爺爺負(fù)責(zé)在家里借錢(qián)，那一張張鈔票，都是砍柴賣(mài)炭、種地賣(mài)糧省出來(lái)的血汗錢(qián)。但爺爺也犯愁：“今年沒(méi)上班的人，自己都有問(wèn)題，哪敢把錢(qián)借給我們。想不出什么好的法子?！?/p>

■ 4月6日舒九林和妻子狄智禮正在街邊剪發(fā)為進(jìn)倉(cāng)手術(shù)做準(zhǔn)備。

■ 4月7日，解封前一天，為了進(jìn)倉(cāng)照顧棋棋，狄智禮需提前前往醫(yī)院做CT檢查以排除新冠肺炎。

4月14日，棋棋進(jìn)移植倉(cāng)時(shí)，賬戶上只預(yù)交了166500元。醫(yī)院考慮疫情時(shí)期的情況特殊，在預(yù)繳費(fèi)不足，醫(yī)?？ㄇ焚M(fèi)的情況下，同意孩子進(jìn)移植倉(cāng)治療。

■ 住院期間，舒九林每日做飯、送飯悉心照料，棋棋有時(shí)會(huì)從被鎖住的玻璃門(mén)縫鉆出來(lái)和父親擁抱。

棋棋一直不知道自己患了什么病。進(jìn)移植倉(cāng)前，舒九林對(duì)他說(shuō)：“爸爸的骨髓換到你身上，你的病就好了?！逼迤寰蛦?wèn)他，那這樣爸爸會(huì)不會(huì)很痛？聽(tīng)到這句，舒九林的心里完全崩潰了?！氨旧砦倚睦锩婢鸵恢痹趬褐?，我承受了很大的壓力，當(dāng)孩子說(shuō)出這句話的時(shí)候，我真的承受不了，我更接受不了孩子因?yàn)榈⒄`治療而影響生命。不管再多的人勸我放棄，我都會(huì)一直堅(jiān)持到底?！?/p>

舒九林是個(gè)瘦小的男人。他花了兩天時(shí)間才完成提供兒子移植所需的400毫升造血干細(xì)胞。第二天采血時(shí)他昏迷了。醒來(lái)后，他感到鼻子里插著氧氣管，四肢發(fā)麻、心悸、尿急、饑餓。一時(shí)間，對(duì)兒子的憐愛(ài)，不能把握住兒子生命的無(wú)力感，混合著各種壓力，讓他淚流不止。

舒子棋經(jīng)過(guò)化療和清髓，接受了父親的造血干細(xì)胞和配型成功的臍帶血，也撐過(guò)了排異和感染的危險(xiǎn)期。

■ 4月14日，棋棋在醫(yī)院剛做完CVC靜脈插管植入手術(shù)。

然而，1個(gè)月后，醫(yī)生通過(guò)6次嵌合度檢查，確認(rèn)棋棋的自體造血干細(xì)胞占比超過(guò)90%，來(lái)自父親的干細(xì)胞沒(méi)有在兒子體內(nèi)成功植活。

有一次，醫(yī)生查房，問(wèn)棋棋，你知不知道你細(xì)胞長(zhǎng)得怎么樣了，孩子說(shuō)，我的細(xì)胞太厲害了，把爸爸的細(xì)胞都打死了。

5月26日，棋棋出院回到武漢的“家”。此前，舒九林已經(jīng)把他們的住處從一間位于樓頂?shù)蔫F皮屋頂?shù)暮?jiǎn)易房搬進(jìn)了一套公寓樓的兩居室，房租也從1100元漲到了1700元。他把新房子做了清潔，用消毒水和酒精做了消毒，還在主臥里配備了嶄新的空氣凈化機(jī)和紫外線滅菌燈。那是他為兒子出院后準(zhǔn)備的“無(wú)菌病房”。棋棋在床上翻跟頭，開(kāi)心死了，說(shuō)在醫(yī)院里面天天都想爸爸。

院方與舒九林做了溝通。對(duì)于治療，醫(yī)院方面組織了專家討論，建議做第二次移植，這次直接從臍帶血庫(kù)里找配型合適的臍帶血，不用家人的干細(xì)胞了。這個(gè)方案，一是價(jià)格會(huì)翻倍，達(dá)到70萬(wàn)；二是副反應(yīng)大，風(fēng)險(xiǎn)大。

但舒九林沒(méi)有選擇，“我只能去做，不做的話一點(diǎn)希望也沒(méi)有?！?/p>

用這種方案撿了一條命回來(lái)的，舒九林見(jiàn)過(guò)一個(gè)，也是在武漢兒童醫(yī)院的病例，年齡跟棋棋差不多大，受了很多罪，全部治療過(guò)程已經(jīng)花了140萬(wàn)。

無(wú)論是70萬(wàn)還是140萬(wàn)，對(duì)舒九林來(lái)說(shuō)都是天文數(shù)字。但是他不怕，他要想辦法，救回自己的孩子。

舒九林和父親原來(lái)一起打工承包裝修工程，后來(lái)做生意，賠了，找親友借了20多萬(wàn)，才還上債務(wù)。去年，他跟人學(xué)會(huì)了大理石安裝，帶妻子一起去廣西打工賺錢(qián)。這伙計(jì)是重體力勞動(dòng)，一個(gè)人干不了，妻子即便挺著大肚子，也幫他。本來(lái)，日子眼看著能好起來(lái)。沒(méi)想到，兒子竟得了這種病。

現(xiàn)在，家里包括妻子娘家那邊，能借的都借了，借不動(dòng)了。他和妻子都失業(yè)，沒(méi)有收入，為了在武漢救兒子，這種情況可能持續(xù)不止一兩年。

他聽(tīng)說(shuō)精準(zhǔn)扶貧和低保都能提高報(bào)銷(xiāo)比例，或者預(yù)付款能交得少一點(diǎn)兒，于是他都想申請(qǐng)。他說(shuō)：“咬咬牙再想辦法湊一湊，借一借，我們還有希望。我就是這么想的，不然我們不去想辦法的話，就像有些病友說(shuō)的，你只能買(mǎi)點(diǎn)止痛藥把他抱回去了，實(shí)在不行打點(diǎn)嗎啡。你看著自己的孩子，身上掉下來(lái)的肉，于心何忍。說(shuō)實(shí)話，我們自己拿命跟他換都可以，怎么可能看著他這么受苦?！?/p>

舒九林告訴醫(yī)生，如果二次移植，就是賣(mài)肝、賣(mài)腎、賣(mài)老宅，也要全力救他。

他也想過(guò)去外地治療。早在1月底，他就知道廣州有個(gè)團(tuán)隊(duì)已經(jīng)治愈了13例JMML患兒，但是他無(wú)法去廣東，一是封城出不去，更重要的是，廣州那家是私立醫(yī)院，經(jīng)濟(jì)上，他完全承受不起。 

他想起3月下旬，在醫(yī)院13樓門(mén)口，一個(gè)家長(zhǎng)在看里面的男孩玩兒球，孩子從門(mén)縫鉆出來(lái)抱著爸爸。從這個(gè)爸爸口中得知，這孩子就是花了140萬(wàn)從鬼門(mén)關(guān)轉(zhuǎn)了一圈又活過(guò)來(lái)的那個(gè)?？粗矍斑@個(gè)活蹦亂跳的孩子，他激動(dòng)的眼淚止不住地流，仿佛看到了棋棋的未來(lái)。

這個(gè)孩子是在新農(nóng)合、精準(zhǔn)扶貧和眾籌網(wǎng)站的扶持下治病的，這是舒九林一家有信心治療下去的基礎(chǔ)。

■ 舒九林（左二）和狄智禮（左一）與其它“病友”鄰居在出租屋前。

在舒九林此前租住的鐵皮頂出租屋周?chē)?，住著另外一些跟他們?jīng)歷相似的家庭。一個(gè)叫王博的10歲男孩，原本壯實(shí)好動(dòng)、成績(jī)優(yōu)秀，1月16日開(kāi)始發(fā)燒，20日從通山縣醫(yī)院轉(zhuǎn)入武漢兒童醫(yī)院，被診斷為“急性髓系白血病”，送入ICU。武漢封城后，王博賴以為生的血小板一度斷貨。王博的爺爺托親戚關(guān)系找到幾袋救命的血小板，“那一次孩子差點(diǎn)就死了。”

他的化療曾因血庫(kù)斷供而被迫中斷過(guò)一次，讓已做的化療前功盡棄。不僅造成孩子的身體遭受損傷，也浪費(fèi)了這個(gè)貧困家庭的錢(qián)。王博的爺爺是一位退伍回鄉(xiāng)務(wù)農(nóng)的農(nóng)民，父親是單身聽(tīng)障人士。

封城期間，這些大部分來(lái)自農(nóng)村地區(qū)的家庭，曾經(jīng)面臨過(guò)高物價(jià)、購(gòu)物難、口罩荒、血荒、借錢(qián)難等重重困境。癌癥和血液病孩子在病情平穩(wěn)時(shí)會(huì)被建議出院。當(dāng)病情反復(fù)時(shí)，又必須再次住院。每次住院前，孩子和照護(hù)的家屬都要持有新冠病毒檢測(cè)報(bào)告。而病毒檢測(cè)的有效期，根據(jù)不同時(shí)期政策的不同標(biāo)準(zhǔn)有7到14天。包括CT、核酸檢測(cè)在內(nèi)的三項(xiàng)新冠病毒檢查費(fèi)用，每人次700多元，每家兩人每月至少花費(fèi)1500元。王博的爺爺說(shuō)：“這些錢(qián)，如果能給孩子增加營(yíng)養(yǎng)，該有多好呢？”

據(jù)一位在疫情期間為重疾兒童發(fā)放過(guò)物資的志愿者說(shuō)，封城期間在武漢兒童醫(yī)院就醫(yī)的重疾孩子，在疫情早期統(tǒng)計(jì)有105人，后期增加到176人。在這些孩子中，不乏因經(jīng)濟(jì)壓力被放棄治療者。但也有很多家庭，就像舒子棋、王博的親人，用超常的耐心和愛(ài)與兇險(xiǎn)的疾病共存，他們經(jīng)歷的不幸和所表現(xiàn)出的勇氣令人動(dòng)容。

狄智禮的手機(jī)里保存著去年六一兒童節(jié)當(dāng)天在老家拍攝的視頻，棋棋和哥哥們?cè)谝黄疰音[，沒(méi)有口罩，沒(méi)有白血病，笑聲不絕。

兒子得白血病是舒九林生活轉(zhuǎn)折點(diǎn)，“我好像走在一條如履薄冰隨時(shí)可能墮入深淵的路” 。

關(guān)于棋棋的病，舒九林還有非常大的一個(gè)遺憾。1月底，當(dāng)武漢兒童醫(yī)院的醫(yī)生告訴他，棋棋80%是JMML(幼年型粒單核細(xì)胞白血病)時(shí)，他在絕望的同時(shí)，內(nèi)心還感到一絲慶幸。

因?yàn)椋拮討阎先?月的預(yù)產(chǎn)期。這也是有很長(zhǎng)一段時(shí)間，舒九林沒(méi)有對(duì)妻子說(shuō)明棋棋實(shí)際病情的原因，怕她擔(dān)心，影響肚子里的孩子。

無(wú)論是電視劇上，還是現(xiàn)實(shí)中，很多白血病患者的父母都會(huì)臨時(shí)計(jì)劃再生一胎，用這一胎的臍帶血來(lái)移植、救命。舒九林覺(jué)得老三可能就是老二的救星，別人還要十月懷胎，而他們自己是現(xiàn)成的。

他事先聯(lián)系了武漢臍血庫(kù)的工作人員，對(duì)方說(shuō)等他妻子臨產(chǎn)時(shí)可以打電話給他，他隨時(shí)可以去取。但是妻子早產(chǎn)了，2月12日，妻子在通山縣中醫(yī)院臨產(chǎn)前，舒九林滿懷希望地打電話讓臍血庫(kù)工作人員準(zhǔn)備去取血，但對(duì)方答復(fù)，由于疫情武漢封城，他無(wú)法去咸寧取血，即便取了也送不回武漢的臍血庫(kù)。

得知這個(gè)消息，原以為老三是上天派來(lái)拯救哥哥的希望的想法化為泡影。舒九林一度絕望，精神處在崩潰邊緣。直到他了解到臍帶血也可以從臍血庫(kù)里配型，棋棋的移植手術(shù)依然可以正常進(jìn)行，才慢慢釋然。

妹妹未出生前，棋棋曾給她起過(guò)一個(gè)名字：“姍姍”。但舒九林并沒(méi)有采用，“希望把這個(gè)名字留給子棋的女兒，成為子棋在這個(gè)世上的牽掛，幫他活下去”。

他等著這一天的到來(lái)。