原創(chuàng) 界妹 醫(yī)學(xué)界風(fēng)濕與腎病頻道

康乃馨行動(dòng)：世界狼瘡日&母親節(jié)

5月10日是每年一度的“世界狼瘡日”，旨在提高社會(huì)對(duì)狼瘡的認(rèn)知，給狼瘡患者更多的理解和包容。2020的今天，正巧是“母親節(jié)”，由于主要發(fā)病人群是處于生育年齡階段的女性，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的妊娠本身屬于高危妊娠，因此，狼瘡患者的規(guī)范診療，安全妊娠十分重要。

為此，“醫(yī)學(xué)界風(fēng)濕與腎病頻道”與四川大學(xué)華西醫(yī)院風(fēng)濕免疫科共同推出“關(guān)愛狼瘡患者，踐行康乃馨行動(dòng)”主題活動(dòng)，后續(xù)將以“圖文”的形式發(fā)布一系列華西醫(yī)院臨床免疫科醫(yī)生診療經(jīng)驗(yàn)分享、專家見解等，旨在普及科學(xué)知識(shí)、助力系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范化診治，敬請(qǐng)關(guān)注！

本期是華西醫(yī)院風(fēng)濕免疫科10位臨床醫(yī)生聯(lián)袂呼吁“全民關(guān)愛狼瘡患者”的視頻及海報(bào)內(nèi)容，快來(lái)看看各位專家都有哪些寄語(yǔ)？

1 曾經(jīng)，狼瘡是不治之癥

狼瘡的英文是lupus，來(lái)源于拉丁文。在拉丁文中，“l(fā)up-”這個(gè)詞根表達(dá)的意思是狼（wolf）或者兇狠的（lupine）。

歷史記載的最早描述狼瘡的醫(yī)生可能是希波克拉底（公元前460-370年），他描述了一種痛苦的皮炎，從形容上頗似狼瘡的皮疹。所以，人類最早對(duì)狼瘡的認(rèn)識(shí)是一種皮膚病，形似“被狼咬過(guò)”的痕跡，常常出現(xiàn)在面部和鼻子周圍的皮膚——分布在鼻翼兩側(cè)的紅色皮疹形似蝴蝶，因此典型的狼瘡皮疹也被稱為蝶形紅斑，或蝴蝶斑。

人類在未知的疾病面前從來(lái)都十分渺小，狼瘡從被認(rèn)知以來(lái)，就絕非善類，基本處于“無(wú)藥可醫(yī)，談狼色變”的狀態(tài)?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展之前，狼瘡的5年生存率僅為30%，也就是說(shuō)那部分輕的5年內(nèi)存活了下來(lái)，那些稍微重一些的基本都被這只“餓狼”奪去了生命，因此，狼瘡也一度被認(rèn)為幾乎等同癌癥，被稱為“不治之癥”。

2如今，狼瘡是被關(guān)進(jìn)籠子的困獸

事實(shí)上，隨著風(fēng)濕免疫學(xué)科的發(fā)展和循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的應(yīng)用，現(xiàn)在狼瘡的10年生存率已經(jīng)提高到了90%，15年生存率也高達(dá)80%。

我們有越來(lái)越多的藥物可以應(yīng)用，只要盡早規(guī)范治療，對(duì)于大多數(shù)患者而言，狼瘡不再是“不治之癥”，而變成了一種慢性疾病，跟高血壓、糖尿病、冠心病等普通慢性疾病一樣，雖然不可治愈，但是可以控制。

狼瘡在過(guò)去被認(rèn)為需要終身使用激素治療，患者長(zhǎng)期忍受著激素的折磨，體型改變、兒童生長(zhǎng)停滯、骨質(zhì)疏松、股骨頭壞死、眼睛損害、心腦血管病、感染威脅等等，苦不堪言。如今這一觀點(diǎn)正在成為歷史。

2014年，國(guó)際狼瘡協(xié)作組提出了達(dá)標(biāo)治療的理念，明確提出“狼瘡維持治療的目標(biāo)是將激素減到控制疾病活動(dòng)所需的最小劑量，如果可能的話，激素應(yīng)該完全停用”。2018年英國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)（BSR）發(fā)布的成人狼瘡管理指南更是第一次以指南的形式提出了狼瘡維持治療激素使用劑量應(yīng)小于1.5片每天，在穩(wěn)定緩解情況下應(yīng)減停激素，真正結(jié)束了“狼瘡必須終身使用激素”的理念。

而且，狼瘡經(jīng)過(guò)達(dá)標(biāo)治療后，多數(shù)可以達(dá)到疾病緩解，可以生兒育女。當(dāng)然，這必須是在醫(yī)生的指導(dǎo)下，切不可在病情尚不允許時(shí)任性地自作主張去懷孕。

本文首發(fā)：醫(yī)學(xué)界風(fēng)濕與腎病頻道

本文文字：風(fēng)禾

本文視頻：高雷

本文制圖：阿峰

特別鳴謝：華西醫(yī)院風(fēng)濕免疫科

責(zé)任編輯：風(fēng)禾

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原標(biāo)題：《狼瘡并不可怕，華西專家們這樣說(shuō)！ |世界狼瘡日》

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