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我在過(guò)山車上,歷經(jīng)你們難以體會(huì)的狂妄與孤獨(dú)丨雙相障礙

2020-03-31 11:53
來(lái)源:澎湃新聞·澎湃號(hào)·湃客
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張辰姿 偶爾治愈

「每個(gè)不曾起舞的日子,都是對(duì)生命的一種辜負(fù)?!惯@句尼采的格言,曾是激勵(lì)梓楓與命運(yùn)斗爭(zhēng)的劍,直到生命盡頭。

而今,這句話依然是梓楓媽媽的慰藉。

「我現(xiàn)在努力過(guò)好每一天。曾經(jīng),我擁有過(guò)這么善良和優(yōu)秀的兒子。你會(huì)一直是我生命的陽(yáng)光,永遠(yuǎn)永遠(yuǎn)!」

彼時(shí)站在梓楓對(duì)面的,是一種疾病,也是兩種情緒。它的名字,叫雙相障礙。

3 月 30 日是世界雙相日。中國(guó)有大約 840 萬(wàn)雙相障礙患者,發(fā)病時(shí),他們的情緒在躁狂與抑郁的兩極間游走,但能被識(shí)別并接受治療的僅有少數(shù);他們中有的擁有天才般的靈感,但被社會(huì)接納、回歸普通生活依然困難。

「考試時(shí)間剩余 45 分鐘!」 監(jiān)考老師大聲提醒著。

此時(shí),Emile 才從睡夢(mèng)中醒來(lái),迅速地答完物理試卷上的題目。幾天后的成績(jī)排名,她的名字依舊赫然列在首位。

同學(xué)們喊她「 Alien 」,因?yàn)樗拖裢庑侨税銦o(wú)所不知,但她自己也不知為何。如同坐上了一輛直入云霄的過(guò)山車,讓那個(gè)曾深陷于幻聽和閱讀障礙谷底的學(xué)渣,突然一躍飛天。

多年后,她找到了答案:雙相障礙。

雙相障礙,也稱雙相情感障礙,主要發(fā)病于成人早期。有研究指出,雙相障礙發(fā)病的高峰年齡在 15 - 19 歲[1]。情感的不穩(wěn)定性是雙相障礙的標(biāo)志,患者會(huì)波動(dòng)性地產(chǎn)生不同程度的極端情緒,心境時(shí)而高聳入云,時(shí)而低沉大海,在躁狂與抑郁的情緒兩極間游走。

因?yàn)樵昕衿跓o(wú)限的精力和創(chuàng)造力,雙相障礙曾助著名的畫家梵高創(chuàng)造出了偉大的作品。但在藝術(shù)巔峰的背面,卻是在抑郁期終結(jié)了生命。天才的誕生與隕落,刻在雙相障礙的兩面。

「靈魂畫手」千花貓?jiān)陔p相病友中小有名氣,他的作品總能讓人眼前一亮。但大家對(duì)他的欣賞,并不足以幫他維持基本的生活,這是去掉 「天才」濾鏡后,雙相患者的真實(shí)生活寫照。

「過(guò)山車玩家」。

接手「雙相躁郁世界」公眾號(hào)運(yùn)營(yíng)后,Emile 把工作群名修改為此。這個(gè)賬號(hào)由患者們共同運(yùn)營(yíng),已有 4 年。雙相患者和家屬們,把它當(dāng)作一個(gè)傾訴的樹洞,一個(gè)充滿理解者的港灣。至今已有 1000 多名雙相親歷者在這里分享自己的故事,而「過(guò)山車玩家」,是他們不言而喻的暗號(hào)。

掙不開的兩極

遠(yuǎn)晴是那個(gè)公眾號(hào)的創(chuàng)始人。

17 歲的她來(lái)到英國(guó)留學(xué),期間曾暴走于倫敦的大街小巷,「一走就是十公里,渾身充滿力量」。

26 歲那年回國(guó)前夕,她陷入了嚴(yán)重的抑郁情緒中,「懷疑人生,懷疑自我價(jià)值」。那時(shí)恰逢意大利難民暴力聚集,居民唯恐避之不及,遠(yuǎn)晴卻借機(jī)在大街上四處游蕩,「希望他們把我弄死,炸彈也好,推進(jìn)地鐵也好,變著法兒想讓自己死掉。」

而當(dāng)雙相障礙遇到職場(chǎng),亦是時(shí)而「天賦異稟」,時(shí)而「萬(wàn)劫不復(fù)」。

身處投行,安迪頂著優(yōu)秀的光環(huán)。輕躁狂狀態(tài)時(shí),她曾在十余天里瘋狂累積 230 小時(shí)的工作時(shí)長(zhǎng)。而轉(zhuǎn)過(guò)身,雙相無(wú)形的另一只手,卻讓她的閱讀理解能力和細(xì)節(jié)把控能力急遽下降,嗜睡、壓抑、突然失去自信,「就像被封在塑料箱子里,看得見聽得見,就是不清晰?!咕o張的工作節(jié)奏和周遭勤奮的同事,讓她在職業(yè)上進(jìn)心與身體的承受力間搖擺。

與 Emile 一樣,躁狂期的「紅利」讓張建也一度霸占校園考試的巔峰。

可惜站在云端時(shí),往往很難覺(jué)察腳下的危機(jī)。

當(dāng)雙相障礙襲來(lái),抑郁情緒的他曾把自己關(guān)在出租屋,整整三個(gè)月不說(shuō)話,「后來(lái)張嘴,發(fā)現(xiàn)已經(jīng)說(shuō)不出了」;平復(fù)時(shí),他又變成背包客,幾乎走遍了整個(gè)中國(guó)。

躁狂和抑郁的交替往復(fù),摸不清規(guī)律,也許某天的某個(gè)意外變量,就會(huì)讓這些情緒慢慢膨脹。來(lái)勢(shì)洶洶的新冠病毒疫情就讓很多患者體驗(yàn)到「失序」的感覺(jué)。

當(dāng) Emile 的主治醫(yī)師赴鄂支援,她坦言第一反應(yīng)是焦慮,「醫(yī)生不會(huì)拋棄我了吧?!垢鄷r(shí)候,患者在極度亢奮和異常低落中,懷疑自己存在的意義。

「雙相患者的典型特點(diǎn)是情緒的改變。抑郁或躁郁發(fā)作時(shí),很多患者可能會(huì)出現(xiàn)妄想、幻覺(jué)等。在抑郁的時(shí)候,有很多人會(huì)有焦慮、強(qiáng)迫,甚至表現(xiàn)出明顯的自傷自殘行為?!股虾J芯裥l(wèi)生中心主任醫(yī)師方貽儒教授在采訪中介紹。

難以掌控的情緒轉(zhuǎn)換,有時(shí)會(huì)以生命為代價(jià)?!肝覀円郧岸颊J(rèn)為抑郁癥的自殺風(fēng)險(xiǎn)很高,其實(shí)雙相障礙的自殺風(fēng)險(xiǎn),包括自殺的行為,往往比抑郁癥還要多?!?調(diào)查顯示,雙相障礙患者的自殺未遂率達(dá) 33.9% [2],一個(gè)令人驚異的數(shù)字。

說(shuō)不出的求援

盡管雙相障礙的兩極是那樣強(qiáng)烈,找到它,卻并不容易。

Emile會(huì)在聊天中時(shí)不時(shí)拋出一個(gè)表現(xiàn)笑臉的「(?ω?)hiahiahia」,希望拉近與對(duì)方的關(guān)系,表達(dá)「我沒(méi)有傷害你的意思」,因?yàn)樗感睦镉幸活^我無(wú)法馴服的獅子,門的開關(guān)不是我可以控制的?!?/p>

然而,盡管深知自己情緒波動(dòng)大,Emile 還是在一次次外界和內(nèi)心的阻礙中,錯(cuò)過(guò)了向醫(yī)生求援的良好時(shí)機(jī)。

小學(xué)開始,她的內(nèi)心就構(gòu)建著一個(gè)與眾不同的世界,「我覺(jué)得世界好危險(xiǎn),很迷茫,后來(lái)才知道是幻聽?!骨榫w的波動(dòng)慢慢反映到行為上,就會(huì)突然產(chǎn)生無(wú)意識(shí)的暴力行為。在那個(gè)精神衛(wèi)生常識(shí)普遍缺乏的年代,Emile 的「怪異」遭到了同學(xué)老師的嘲諷,因此對(duì)就醫(yī)更為抵觸。

「第一次看醫(yī)生前,我已經(jīng)哭了差不多七個(gè)月。情緒低落,失去活力,而這對(duì)我來(lái)說(shuō),就像季節(jié)更替一樣自然。」

回望那段黑暗的時(shí)光,Emile 才發(fā)現(xiàn)那時(shí)的自己早已把病態(tài)當(dāng)常態(tài),就診和治療被拖了整整 14 年。

像Emile這樣,歷經(jīng)漫長(zhǎng)的等待和煎熬才走上治療的軌道,是雙相障礙患者的另一個(gè)常態(tài)。

數(shù)據(jù)顯示,雙相障礙的終身患病率在 3%-3.4% [1],但確診往往十分困難?!讣s 3/4 的患者是在 20 歲以前發(fā)病,但不是每個(gè)人都會(huì)出現(xiàn)典型的癥狀。雙相障礙常讓人誤以為是個(gè)性和性格的問(wèn)題,是青春期的叛逆,很容易被誤診和漏診。」提起雙相障礙的診斷,方貽儒教授如是說(shuō)。

根據(jù)一項(xiàng)來(lái)自歐美國(guó)家的統(tǒng)計(jì)資料,1/3 以上患者在首次出現(xiàn)肯定的雙相障礙臨床癥狀后,一年內(nèi)尋求專業(yè)幫助,但要經(jīng)過(guò)平均 8 年或更長(zhǎng)時(shí)間才能得到確診。69% 的雙相障礙患者被誤診為單相抑郁、焦慮障礙、精神分裂癥、人格障礙和精神活性物質(zhì)濫用等疾病[1]。

另一方面,迷戀躁狂時(shí)的高效和自信,也成為一些患者耽誤診治、甚至拒絕診治的理由。還有家長(zhǎng)害怕孩子被貼上「精神疾病」的標(biāo)簽,寧愿采用自以為是的調(diào)整方式,而延誤了就醫(yī)的時(shí)機(jī)。

對(duì)此,方貽儒教授也特別強(qiáng)調(diào),「雙相障礙可以被治療,且療效較好。因此大家、尤其是家長(zhǎng)不要忌諱求醫(yī)?!?/p>

暴風(fēng)雨后的陽(yáng)光

無(wú)法確診、無(wú)法治療,不僅意味著忍受現(xiàn)狀,有時(shí)也會(huì)帶來(lái)更嚴(yán)重的后果。

長(zhǎng)逸就因此不得不接受了幾次 MECT (改良電抽搐治療)。

嚴(yán)重復(fù)發(fā)的那天,他本應(yīng)登機(jī)回家,卻在機(jī)場(chǎng)迷失了自己?!缚吹降暮推綍r(shí)大不一樣,登機(jī)口沒(méi)有任何人,像是進(jìn)入了平行世界?!?/p>

而在封閉病房被束縛進(jìn)行 MECT 治療的回憶,仍然清晰?!傅诙谓邮苤委煹臅r(shí)候,我感覺(jué)記憶沒(méi)有被抹掉,都知道那些過(guò)程?!宫F(xiàn)在描述這些經(jīng)歷時(shí),長(zhǎng)逸的語(yǔ)氣顯得很輕松。

遲到了 14 年的確診,也讓 Emile 不得不與多重共病共存。

躁狂相褪去后,Emile 感到前所未有的困倦,也更加無(wú)所適從——直到發(fā)現(xiàn)咖啡可以讓自己回到「應(yīng)有的樣子」。2016 年,Emile 已經(jīng)咖啡因成癮,每天消耗 20 杯黑咖啡。

不僅如此,并發(fā)的強(qiáng)迫癥讓 Emile 在生活和工作中頻遇難處。做事要求絕對(duì)完美,使得工作節(jié)奏被拖延,人際關(guān)系也不夠友好。她會(huì)連續(xù) 30 小時(shí)收拾房間、見醫(yī)生時(shí)擦眼淚的紙巾都要整整齊齊疊好一沓。

「除了醫(yī)生,很多人覺(jué)得應(yīng)該通過(guò)意志力來(lái)克制,但實(shí)際并不是?!乖谝粋€(gè)難以被充分理解的環(huán)境下,Emile 最愿意傾吐和依賴的,只剩下每周一會(huì)的醫(yī)生。

無(wú)論是長(zhǎng)逸的突然重度爆發(fā),還是 Emile 的共病與不安,都映射出雙相障礙拖延就診的危害——臨床表現(xiàn)越發(fā)復(fù)雜化,亦給治療增加了難度。早發(fā)現(xiàn)早治療,以及持續(xù)有效的治療,其關(guān)鍵性不言而喻。

「堅(jiān)持用藥和規(guī)律生活對(duì)于保持患者情緒和病情的穩(wěn)定非常重要。如果停藥或不規(guī)律作息,很有可能導(dǎo)致病情復(fù)發(fā)?!狗劫O儒教授指出,「目前,雙相障礙治療以藥物治療為主。其中,又以穩(wěn)定情緒的心境穩(wěn)定劑為基礎(chǔ)治療,常見藥物如丙戊酸鈉緩釋片(Ⅰ),對(duì)躁狂和抑郁發(fā)作期或穩(wěn)定期,都有較好的情緒穩(wěn)定作用。此外,還有心理治療、物理治療、危機(jī)干預(yù)等輔助治療手段?!?/p>

除了常規(guī)的治療,當(dāng)「過(guò)山車」遇到緊急情況,亦需要特殊的處理。以新冠疫情為例,擔(dān)心交通管控帶來(lái)的購(gòu)藥阻礙、過(guò)度共情、恐慌,都可能使患者原本緊張的情緒被放大,加重焦慮程度,導(dǎo)致病情波動(dòng)及復(fù)發(fā)。

「疫情期間,出行受限,大家都在家不出門?;颊邥?huì)對(duì)疾病治療有所忽略,而醫(yī)生也無(wú)法及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者狀態(tài)的變化及趨勢(shì);同時(shí),不規(guī)律的生活作息,比如熬夜甚至日夜顛倒,對(duì)雙相患者來(lái)說(shuō)都是非常不利的,可能會(huì)打破病情穩(wěn)定,引起復(fù)發(fā)?!?方貽儒教授談道,「所以我常常告訴患者,在疫情期間尤其要注意堅(jiān)持用藥,規(guī)律生活,在家適當(dāng)運(yùn)動(dòng)?!?/p>

無(wú)論是疫情還是難以掌控的情緒,如果積極地去應(yīng)對(duì),就有可能看見驟雨之后的陽(yáng)光。經(jīng)過(guò)藥物治療,長(zhǎng)逸、Emile 的狀態(tài)都得到了有效的改善。

作為病友圈的「資深人士」,長(zhǎng)逸時(shí)常會(huì)和病友們開開玩笑、也會(huì)叮囑新病友們一定要堅(jiān)持服藥;Emile 則將所有的經(jīng)歷與故事,通過(guò)文字,傳達(dá)給更多人。

綿長(zhǎng)而溫和的接納與回歸

幾乎每天,長(zhǎng)逸都會(huì)在朋友圈貼出讀書心得或擼貓有感。陽(yáng)光下貪睡的貓、B 站上的公開課、一個(gè)和他聊天的病友……每一件小事,都可以是他開心的理由,都可以是平穩(wěn)生活的點(diǎn)綴。

安迪依然在「高大上」的投行工作,曾經(jīng)的菜鳥已脫去了稚嫩,添了幾分從容。依然會(huì)有「坐過(guò)山車」的時(shí)候,但如今她有更多的勇氣接受起伏,也有足夠的理性來(lái)判斷怎樣的工作、生活才是真正適合自己的,「重要的是關(guān)注當(dāng)下」。

閑不住的張建,看過(guò)大理的旖旎,領(lǐng)略了拉薩的靜謐,兩次澳洲的打工旅行,充實(shí)著他跌宕的青春。四個(gè)月前,張建剛剛開啟了創(chuàng)業(yè)生活,做起風(fēng)險(xiǎn)投資。而立之年的他學(xué)會(huì)了釋然,和雙相障礙和平共處,正腳踏實(shí)地靠近他的公益夢(mèng)想?!改呐略俸诎?,心底最深處也要留著一束光」。

遠(yuǎn)晴還在經(jīng)營(yíng)她的公眾號(hào)。盡管四年前只是抱著「寫點(diǎn)東西記錄一下」的心態(tài),如今卻有了太多堅(jiān)持下去的理由。文章、展覽、紀(jì)錄片…身旁富有創(chuàng)意與挑戰(zhàn)精神的「戰(zhàn)友們」,將與她一起前行,為自己、也為所有與疾病抗?fàn)幍娜恕?/p>

Emile 馬上就要從數(shù)學(xué)系畢業(yè)了。最近的她正和遠(yuǎn)晴一起為拍攝雙相障礙的紀(jì)錄片而忙碌著。偶爾翻看七年前的成人禮手冊(cè),她驚訝地發(fā)現(xiàn),自己在當(dāng)時(shí)就寫下了想要參與拍攝紀(jì)錄片的愿望,而這個(gè)愿望如今正在一步步實(shí)現(xiàn)。

每個(gè)人的生活都在如期繼續(xù),伴隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步,也伴隨著整個(gè)社會(huì)的進(jìn)步。2015 年,在眾多機(jī)構(gòu)的努力下,「世界雙相日」引入中國(guó)。

寫在最后

「不要加濾鏡去看待事情,不要讓孤獨(dú)感被放大,不要放棄信任和希望?!?Emile 在采訪中說(shuō)到。

不放棄,那些曾經(jīng)或依然埋在心中的「雙面」終將會(huì)慢慢融合,只?!盖懊妗埂?/p>

而我們所要做的,就是去抵達(dá)。

撰文:張辰姿

*本文系投稿,文中出現(xiàn)的人物均為化名,插圖作者為雙相患者千花貓,已獲授權(quán)。

*本文涉及藥物具體情況請(qǐng)遵醫(yī)囑,藥物之外,如果有條件,針對(duì)雙相情感障礙進(jìn)行支持小組、心理教育至關(guān)重要重要。

參考文獻(xiàn)

[1] 中國(guó)雙相障礙防治指南(第二版)

[2] Epidemiol Psychiatr Sci. 2019 Oct 25;29:e63. doi: 10.1017/S2045796019000593.

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