原創(chuàng) DrX的醫(yī)學(xué)江湖 DrX的醫(yī)學(xué)江湖

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在我們認(rèn)知中，「疾病」「死亡」往往是和「老人」「意外」相連。

但在這里，每個(gè)人都離死亡很近。他們不被命運(yùn)眷顧，有的甚至從出生的那一刻，就收到了死亡通知書(shū)。

前幾天發(fā)小打來(lái)電話，雖然隔著電話但還是能感覺(jué)到她的惶惶不安。發(fā)小說(shuō)弟弟生病了，住在醫(yī)院里，現(xiàn)在自己不知道該怎么辦。

有病就治啊，怎么會(huì)不知所措呢？

「弟弟得的什么病？」

「白血病」

...

發(fā)小說(shuō)，現(xiàn)在弟弟已經(jīng)被送進(jìn)醫(yī)院了，但問(wèn)題才剛剛開(kāi)始。她很想去醫(yī)院看望弟弟，但受疫情影響，又怕發(fā)生交叉感染。如果不去，害怕弟弟一個(gè)人在醫(yī)院孤獨(dú)。更嚴(yán)重的是，現(xiàn)在血液十分緊張，根本沒(méi)有足夠的血液來(lái)進(jìn)行手術(shù)。

在家人的潛意識(shí)中，白血病不過(guò)是得了以后，頭發(fā)和皮膚會(huì)變白的病，頂多和白化病差不多。在知道弟弟得白血病后，一家人還是懵了。

本來(lái)春節(jié)結(jié)束后，發(fā)小準(zhǔn)備回到千里之外的工作地——昆山?，F(xiàn)在，一家人只能四處籌錢，人人都知道這個(gè)病一旦患上就是無(wú)底洞。

雖然知道很難，但他們還是想努力一下。

01

2018年11月，河南八歲男孩強(qiáng)強(qiáng)被查出白血病。當(dāng)聽(tīng)到醫(yī)生說(shuō)孩子患上白血病后，強(qiáng)強(qiáng)的父親強(qiáng)行放棄治療：無(wú)底洞治不好的。

男孩得的是急性淋巴細(xì)胞性白血病。

說(shuō)到白血病，大部分人的第一反應(yīng)是「不治之癥」。絕癥，依然是白血病烙印在人們心中的普遍印象。

民眾這樣以為，還很多影視劇是分不開(kāi)關(guān)系的。上世紀(jì)八十年代，風(fēng)靡全國(guó)的日劇《血凝》中主人公死于白血病。大概受到這部電視劇的影響，此后在我國(guó)大約20部影視劇中，編劇和導(dǎo)演都在影視劇中，如果要安排演員「死亡」，就必須是死于白血病，我們最熟悉的應(yīng)該就是《藍(lán)色生死戀》了。

在中國(guó)，平均每小時(shí)就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤，最常見(jiàn)的有白血病、淋巴瘤和實(shí)體腫瘤。

白血病的治愈率為80%，淋巴瘤是50%、實(shí)體瘤和神經(jīng)母細(xì)胞瘤不到10%。

上世紀(jì)90年代，移植是白血病活下來(lái)的主要希望。在接下來(lái)的十年里，很多治療白血病的新藥被研發(fā)出來(lái)。

《我不是藥神》中，講的就是治療慢性骨髓性白血病的標(biāo)靶藥物格列衛(wèi)。以前慢性骨髓性白血病的病人，平均能延續(xù)3—6年生命，現(xiàn)在如果堅(jiān)持治療，能夠延續(xù)20年甚至以上壽命。

白血病，并不等于絕癥。

02

她穿上自己最喜歡的粉色連衣裙，扎上粉紅色的小發(fā)卡，還有一般不會(huì)佩戴的項(xiàng)鏈和手環(huán)，主動(dòng)和媽媽一起，去參加一場(chǎng)15位陌生成年人組成的聚會(huì)。

她小心翼翼地貼在飯桌邊的墻角，捏著餐具，沒(méi)有和任何一個(gè)人說(shuō)話，也未曾靠近飄香的火鍋和誘人的甜點(diǎn)。

媽媽轉(zhuǎn)身遞給她喜歡的南瓜餅，她小口咀嚼著，眼神躲閃，有些好奇，也有些局促。

她叫若若，今年7歲，這是她白血病治療的第71周。

除了向借錢的親友，若若一家對(duì)孩子生病的事只字未提，他們擔(dān)心別人的嫌棄、疏遠(yuǎn)、甚至是歧視。

開(kāi)學(xué)那天的事，像一把尖刀扎進(jìn)若若一家心臟中。那天，媽媽帶著若若去學(xué)校報(bào)到，由于情況特殊需要與學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)單獨(dú)溝通。

若若戴著口罩，安靜的坐在沙發(fā)上。一名年輕的校領(lǐng)導(dǎo)走進(jìn)來(lái)，問(wèn)道：「孩子得了什么病？」

「白血病」

他頓住了腳步，左手迅速抬起捂住嘴鼻：「這，不會(huì)傳染吧？」

就這樣，若若得白血病的事在學(xué)校里傳開(kāi)了。

害怕被傳染，被誤以為會(huì)傳染、死亡，給孩子劃出了社交里透明的、試探性的距離。

03

白血病會(huì)傳染嗎？當(dāng)然不會(huì)！

在此之前，我們需要弄懂白血病的成因。

目前已知的白血病的成因主要有四個(gè)：病毒感染、遺傳因素、物理因素和化學(xué)因素。

病毒感染大約占30%，曾有文獻(xiàn)報(bào)道RNA病毒也稱逆轉(zhuǎn)錄病毒是哺乳類動(dòng)物和靈長(zhǎng)類動(dòng)物自發(fā)性白血病的病因。該病毒主要通過(guò)其自身產(chǎn)生的逆轉(zhuǎn)錄酶合成DNA復(fù)制品，并插入宿主的染色體DNA中而誘發(fā)惡變。

根據(jù)統(tǒng)計(jì)，白血病患者中有白血病家族史者占到8.1%，對(duì)照組僅0.5%。其中，有染色體畸變的人群白血病發(fā)病率高于正常人。值得注意的是，患有急性淋巴細(xì)胞白血病的兒童中50%有一種特殊掌紋，稱為Sydney線；急性淋巴細(xì)胞白血病常伴HLA—A2和A9型，也就是并不能說(shuō)白血病就是遺傳性疾病。

物理因素主要有射線、電離輻射等；化學(xué)因素主要有甲醛、苯及其衍生物等。

白血病是沒(méi)有傳染性的，當(dāng)然更不會(huì)像新冠病毒那樣通過(guò)飛沫傳播。白血病患者佩戴口罩等措施，往往是保護(hù)患者本人，因普遍病人的血象都有抑制的情況，為了避免感染等問(wèn)題才需要做好防護(hù)。

04

對(duì)于白血病，我們遵循著早發(fā)現(xiàn)早治療的原則。因此，下面這些白血病的詳細(xì)癥狀你需要知道：

?持續(xù)發(fā)熱

急性白血病發(fā)展迅速，病程很短，發(fā)病往往可能只有數(shù)天的時(shí)間，一旦孩子出現(xiàn)發(fā)熱持續(xù)不退就應(yīng)警惕，發(fā)熱的原因大多是由于感染，比如肺炎、口腔炎或耳部發(fā)炎等引起的，有時(shí)也可能就是急性白血病本身的癥狀，沒(méi)有其他任何伴隨感染。

?異常出血

我們正常人除了被割傷一般是不會(huì)出血的，而白血病患者往往全身各個(gè)部位都有可能出血，如牙齦、皮膚黏膜出血、耳內(nèi)出血等等，最為常見(jiàn)的就是鼻內(nèi)出血。

?貧血

因造血不足而出現(xiàn)貧血、身體虛弱、乏力甚至是面色蒼白等現(xiàn)象。這期間還有可能出現(xiàn)頭暈、心悸氣短和下肢水腫等。

?關(guān)節(jié)疼痛

白血病患者由于骨和骨膜遭到浸潤(rùn)產(chǎn)生骨頭疼痛和關(guān)節(jié)疼痛感，疼痛可分布于肢體，也可能是背部彌漫性的疼痛，也可能出現(xiàn)局部性的關(guān)節(jié)疼痛。骨頭和關(guān)節(jié)疼痛也是白血病的顯著表現(xiàn)之一，如突然出現(xiàn)不明原因的關(guān)節(jié)和骨頭疼痛，需警惕可能是患上了白血病。

?皮膚或粘膜出現(xiàn)病變

皮膚出現(xiàn)結(jié)節(jié)、腫塊或者斑點(diǎn)等，口腔黏膜、鼻粘膜和呼吸道粘膜出現(xiàn)腫脹和潰瘍等也需要警惕。

白血病的恐怖，一方面在于巨額的治療費(fèi)用，另一方面在于刺骨的疼痛感和對(duì)身心的透支，因此在平時(shí)我們需要注意自己的生活和飲食習(xí)慣來(lái)預(yù)防白血病的發(fā)生：

?健康的生活習(xí)慣

少熬夜、少抽煙飲酒，注意營(yíng)養(yǎng)均衡，盡量少吃腌制的食物或者燒烤。

?盡量少染發(fā)和燙發(fā)

染發(fā)燙發(fā)過(guò)程中使用的藥水往往含有丙二胺，這是國(guó)際組織公認(rèn)的致癌物。另外過(guò)量的染燙發(fā)會(huì)使苯二胺堆積，致癌風(fēng)險(xiǎn)也會(huì)變高。

?謹(jǐn)慎用藥

是藥三分毒，不管什么藥物在使用時(shí)都要嚴(yán)格遵循醫(yī)囑，尤其是治療牛皮癬的藥物乙雙嗎啉。

?避免接觸致癌物

生活中的致癌物有很多，如香料、藥品、合成橡膠、農(nóng)藥、合成纖維、塑料、染料等。（具體致癌物信息可在后臺(tái)回復(fù)「致癌物」，即可看到）

Dr.X說(shuō)

不管是在這個(gè)特殊時(shí)期，還是在平常，如果出現(xiàn)發(fā)熱持續(xù)不退、貧血、異常出血等癥狀或者骨頭與關(guān)節(jié)疼痛，應(yīng)該立刻去醫(yī)院化驗(yàn)血常規(guī)。

人間所有的相聚，都值得我們珍惜，珍惜，再珍惜！

原標(biāo)題：《我不傳染，但我很孤單：疫情下的絕癥患兒》

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