原創(chuàng) 丁香媽媽編輯組 

在自己的孩子確診白血病之前，楊麗君想到白血病，就會想到當年風靡一時的韓國偶像劇《藍色生死戀》。

她當時覺得，這是一個約等于死亡的絕癥。

張磊沒有看過那部電視劇，作為一名挖掘機司機，他對白血病的知識了解少得可憐。他以為那是一種得了以后，毛發(fā)、皮膚就會變白的病，「和白化病差不多」。

在知道孩子得了這樣兇險的血液癌癥之后，張磊第一反應(yīng)是「發(fā)懵」「連淚也不會流」，他在高速上開著車，開出另一個方向幾十公里之后才能反應(yīng)過來。

急性白血病是兒童中最常見的惡性腫瘤，可以粗分為兩種，一種是髓系、一種是淋系。其中急性淋巴細胞白血病比急性髓系白血病更常見，前者是后者的大約 4 倍。

急性白血病主要靠化療，有些情況下需要放療或移植。

移植治療要賭，賭的是能夠找到合適的供者，賭的是孩子的身體是否可以撐到移植的時機，賭的是移植后孩子不會出現(xiàn)嚴重的并發(fā)癥，賭的是移植后不會復(fù)發(fā)。

化療治療也要賭，賭的是孩子能否承受住巨大的痛苦和化療毒副反應(yīng)，賭在化療后，病魔會不會卷土重來。

而現(xiàn)在，這個賭桌上，又加入了新的博弈 —— 肺炎疫情。

血荒：「要跌到搶救值，

才有機會住院輸血」

在和白血病對弈的牌桌上，有一種比錢還要緊急的通貨——血。

急性淋系的白血病需要化療，化療需要打阿糖（阿糖胞苷）一類的化療藥，打了阿糖之后孩子的血象指標在之后的 7～14 天就會掉下去，身體短時間內(nèi)無法自己恢復(fù)正常造血。因此，白血病的孩子治療往往需要經(jīng)常輸血。

急性白血病移植，移植后更會有很長一段時間來恢復(fù)造血功能。需要更高頻率的輸血。

做了志愿者的楊麗君介紹，「疫情來了，一些本來這個時候該移植的孩子，家長不能也不敢讓孩子去移植，因為一旦開始移植，根本就找不到這么多血源。因為最缺 O 型血，醫(yī)院暫時都不收 O 型血的病人了。」

大家只能到處去找人去幫忙獻血。不移植繼續(xù)等著的，又怕復(fù)發(fā)。

今年 1 月，趙師傅的兒子被查出白血病，收到消息的時候，他還在路上給人送貨。掛上電話，他在貨車上關(guān)起門大哭了一場，恍惚之間把車門的攔板鉤子打開忘記關(guān)回去，經(jīng)過的時候大鐵欄板整個砸下來。

圖為趙師傅送貨中

他躲了一下，幸虧沒砸在頭上，砸到了肩膀上，大片的瘀青散出來整個肩膀都黑掉了，幾個月才褪回去。但貨還是要給人家送到，不能半路扔下。趙師傅把貨車開到廣東那邊卸貨的地方，又把它開回福建來，當晚九點，把孩子從寧德帶到福州。

1 月 9 號，入院檢查，兒子被確診急性淋巴細胞白血病。

手機朋友圈和群里鋪天蓋地的疫情消息，戴師傅都顧不上看，比起新冠病毒，眼前孩子的病更真實。

兒子化療的第二次療程結(jié)束后，血象往下掉，免疫力開始變?nèi)酢：兔總€做化療的白血病家長一樣，趙師傅最不希望發(fā)生的事情之一就是孩子感染。

怕什么來什么，兒子還是出現(xiàn)了感染，肺部一感染，馬上就變肺炎，肺炎接著就是高燒，血小板、血紅蛋白數(shù)值的猛烈下降。

疫情也變得嚴重，戴師傅才猛然發(fā)現(xiàn)最大的危機來臨 —— 沒血了。

街上沒有人，路上沒有采血車，學(xué)生工人都在家里，沒有人獻血。血小板要經(jīng)過單采或分離濃縮，紅細胞要從全血經(jīng)過濃縮去白，獻血者少了，血小板和紅細胞都是緊缺狀態(tài)。

兒子的血紅蛋白眼睜睜往下跌，跌到 44g/L 的時候，連路都走不了，要知道，正常人的血紅蛋白是 120g/L 以上。

幾天后，兒子的血小板也開始下跌，跌到了 3x109/L，身上腿傷有了出血點?？膳碌氖?，血小板低于 25x109/L 時，就可能會出現(xiàn)嚴重的重要臟器自發(fā)性出血不止。

血小板發(fā)揮的是凝血的功能，如果內(nèi)部有任何損傷：腦出血、胃出血、尿血都是非常危險的信號。

趙師傅趕緊用輪椅把兒子送去了醫(yī)院，血庫沒有血，醫(yī)生也很無奈，但「要跌到搶救值，才肯給你輸血」，而「血小板 3x109/L」恰好就到了現(xiàn)在設(shè)定的搶救值。

兒子終于住院，輸血。

相比其他人，趙師傅是「幸運」的。

何頓思五十歲了，信了佛。他最開始發(fā)現(xiàn)孩子不對勁，是因為孩子從學(xué)?；貋碇笞齑桨l(fā)白，其實就是貧血，這也是白血病最常見的征兆之一。

本來是急性淋系白血病，化療之后兩年，何頓思看到孩子嘴唇又白了，一查果然是復(fù)發(fā)了，只好北上，來道培醫(yī)院移植。

何頓思自己做了骨髓的供者，這樣能更快給孩子提供干細胞做移植，相比骨髓庫的配型會更快，還能省下一筆錢。

孩子治療需要用 22G 的帶針芯腰椎穿刺針進行腰椎穿刺，小于 2 歲，用 3.75 cm 長的穿刺針，2～12歲，用 6.25 cm 的，大于 12 歲，就要用 8.75 cm 的帶針芯穿刺針，從腰部扎下去，進入腰椎棘間突間隙，穿過幾個韌帶、硬脊膜和蛛網(wǎng)膜，然后再收集腦脊液標本進行化驗。

這是何頓思小孩的第二次化驗。

這家傳說中全國治療白血病最好的一家民營醫(yī)院，坐落在燕郊，距離北京市中心 35 公里，屬于河北三河市管轄，燕郊作為三河鎮(zhèn)十鎮(zhèn)之一，占了三河市每年 20 億的財政收入的一多半。

何頓思租住的潮白家園就在醫(yī)院旁邊。

化療和移植怕感染，而移植之后怕造血重建延遲、怕感染、怕嚴重排異反應(yīng)。

何頓思的孩子在移植后急需用血，卻趕上了疫情，「陸道培醫(yī)院是?？漆t(yī)院，用血量是非常大的，所以它就特別緊張?！箾]有人獻血，但是用血還得如常。

孩子血紅蛋白最低的時候掉到過 39 g/L，就那樣躺在床上，不吭聲，說不出話來。

何頓思在各個患者群里走動，求大家去獻血。

錢荒：

「一天的功夫，就花掉了六萬」

少數(shù)白血病兒童有一個的代號——百萬寶寶，爸媽會變賣家產(chǎn)、到處欠債。

中國公益研究院發(fā)布的《兒童白血病救助成效及需求趨勢報告》表明，少則十幾萬元，多則上百萬元的醫(yī)療費用支出，對許多普通家庭來說是「災(zāi)難性的」。

有 75% 的家庭表示醫(yī)療費用來源不能滿足孩子的治療需求，其中更有一部分需要移植的患兒因為家庭無法支付醫(yī)療費用，只能眼睜睜地放棄移植治療。

再加上實際操作中，受到起付線、醫(yī)保報銷目錄、封頂線、異地就醫(yī)等因素影響，大部分白血病患兒實際報銷比例低于 50%。

上海新華醫(yī)院兒童血液 / 腫瘤科主任袁曉軍曾在「向日葵講座」中分享過，如果在治療過程中，孩子并發(fā)了多次嚴重的感染或者其他的并發(fā)癥需要進行搶救治療的時候，這個費用就會翻倍甚至更高，變成一個無底洞。

如果再把家長在醫(yī)院附近的住宿、交通、營養(yǎng)品等費用都算上，那么為治病而產(chǎn)生費用的變化范圍就會非常大了。

但這還是值得一賭，因為在兒童高發(fā)白血病的情況之外，存活率還是相對樂觀?！冈谑澜绶秶鷥?nèi)，5 年生存率代表了一個國家腫瘤的診治水平。我們國家 2014 年的統(tǒng)計顯示，兒童腫瘤的 5 年生存率僅僅略低于美國，可以達到72%?！?/p>

只是，如果遇到了感染和排異，那么投入的金錢就難以估量了。因為整個病程中，真正花在化療上的治療費用只有 15%，超過 60% 的治病錢最終是花在了抗感染上。

何頓思為孩子治病至今已花了超過 200 萬。

「如果移植出來以后在醫(yī)院里住個 20 來天，沒有什么大的排異的話，就出院回家去休養(yǎng)，然后定期的來檢查，這樣的話大概就在不到 50 萬?！?/p>

但孩子發(fā)生了嚴重的并發(fā)癥，從 去年 11 月移植直到今天，一直在住院，而且頻繁地使用各種昂貴的藥物，一個單抗 9000 多，去纖苷 2300～2500 一只……

何頓思每天凌晨兩點鐘和妻子換班守床，他會到醫(yī)院樓下抽根煙，幾根煙的時間，有時候總會碰到有小孩去世被推出來，父母在后面跟著。

他信佛，寬慰自己，也寬慰病友，「你想。就算是孩子沒有生病，以后，長大了，他遠走高飛了，還是你們兩口子空巢老人?！?/p>

「以后歸天了還知道什么？不就是早幾十年晚幾十年的事情？還不是化成土，哪來從哪去嗎?！?/p>

趙師傅年前知道孩子確診的時候，身上就五千塊錢，還有在老家蓋房子的時候欠人家的幾萬塊，只能和親戚朋友借了三四十萬。

「我還算好的，還算可以能借得到錢。有的人家庭太窮困，有的就直接放棄?！?/p>

他說像一些籌款的互聯(lián)網(wǎng)救助平臺，每年都有 30 個資助困難病友的名額，審核通過的人每人可以資助 1 萬，但是「我也不敢去申請，別人比我有比我更困難的。」

但孩子感染之后，每一天都是將近一萬的花費也讓趙師傅喘不過氣。

他在想「這樣下去我也要申請救助基金了」。

口罩荒：

「大家沒口罩可以不出門，我們不行」

豪爸是志愿者，也是病友中幸運的爸爸，孩子在治療之后已經(jīng)恢復(fù)了正常生活。但他仍然留了下來，好多地方都離不開他。

對于孩子的恢復(fù)，豪爸是這樣的總結(jié)的：四分看病情，三分看醫(yī)院，剩下的三分要看護理。

作為家長，除了砸鍋賣鐵籌錢給孩子治病，竭盡全力地護理好孩子也很關(guān)鍵。

小孩在化療后，身體免疫力是最低的，「一碰就中」，因為任何一點點的感染都很危險，甚至是死亡。很多家庭即使已經(jīng)拮據(jù)到不行，還是不能省掉有一個干凈的出租房的費用。

口罩對于很多人來說都很缺，但對于白血病患兒來說，必不可少。

戴師傅的小孩在肺部感染之前剛剛接受完第二次化療，一直都買不到小孩可以戴的口罩。只好給孩子戴大人的口罩，帶子長了一點就系得緊一點，絕大多數(shù)人都這么將就著。

有病友在群里開玩笑，「你看，疫情一來，人人都戴著口罩，誰也看不出我們家孩子有病了?！?/p>

但玩笑歸玩笑，現(xiàn)在的口罩「不是缺，是奇缺」。

楊磊的孩子剛剛移植完，疫情來了之后，自己負責做飯送飯。

他們一家人只有十個一次性口罩，女兒和妻子都在醫(yī)院，要保護好。女兒戴幾層，妻子稍微戴一下，而自己一周就戴那一個。每天回去用紫外消毒燈來來回回消毒一下，只能這樣。

楊麗君的小孩已經(jīng)移植完畢，身體狀態(tài)比較穩(wěn)定，但在家里也還是 24 小時開著空氣凈化器。以前在家也會保持一天 4～6 個小時更換一只口罩，現(xiàn)在是完全不可能的了。口罩要省著，出門復(fù)診的時候再用。還得定期帶孩子復(fù)診，規(guī)律地抽血檢查、做排異檢查、調(diào)整藥物濃度。

「老百姓的話，如果沒口罩，大不了不出門，但是我們不可以，發(fā)生什么事情沒有醫(yī)生處理，就控制不住了」。

控制不住，意味著這個牌桌傾覆，功虧一簣。

到處都是可能控制不住的風險，突然改變的基因、有害的環(huán)境，還有疫情下脫銷的口罩，緊缺的救命血。

但既然已經(jīng)坐在這個牌桌上，就沒有人坐以待斃。

醫(yī)院最近發(fā)起了倡議書：「春節(jié)假期又逢新型冠狀病毒肆虐，導(dǎo)致社會上獻血量大幅減少，廊坊血站及各地血站血制品供應(yīng)均已告急」，組織病友捐血。

每天照顧孩子到心力憔悴的家長，也都紛紛自救，「能獻的基本都去獻了」志愿者楊麗君說。

獻血的甚至不少都是醫(yī)護人員，平時臨床工作之外，他們也不忍心看著移植倉里的孩子沒有血輸，「那么忙，還要參加獻血活動」。

圖片來源：陸道培醫(yī)學(xué)團隊公眾號

「但凡是能獻的，我們是義不容辭會擼起袖子的」。

參考文獻

1. 向日葵兒童 - 兒童白血病治療費用到底是不是無底洞？20181010

2. 中國公益研究院發(fā)布的 - 《兒童白血病救助成效及需求趨勢報告》 2015

3. uptodate-兒童急淋白血病 https://www.uptodate.com/contents/zh-Hans/overview-of-the-clinical-presentation-and-diagnosis-of-acute-lymphoblastic-leukemia-lymphoma-in-children?search=%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85&source=search_result&selectedTitle=1~150&usage_type=default&display_rank=1

4. uptodate-兒童急髓白血病 https://www.uptodate.com/contents/zh-Hans/acute-myeloid-leukemia-in-children-and-adolescents?search=%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85&source=search_result&selectedTitle=7~150&usage_type=default&display_rank=7

5. 中國新聞周刊：《羅爾事件背后：中國的大病救助模式還欠缺什么》201612

責編：天線

特別合作方：向日葵兒童

題圖來源：站酷海洛

文中未標注來源圖片均由受訪者提供

文中受訪者何頓思為化名

本文經(jīng)由四川省人民醫(yī)院兒科副主任 臨床醫(yī)學(xué)博士 碩士生導(dǎo)師周晨燕、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師 臨床醫(yī)學(xué)博士 王國蓉審核

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