梁祿暖小紅書(shū)截圖

她發(fā)了一條小紅書(shū)，曬出“受理案件通知書(shū)”，我也是因這條小紅書(shū)關(guān)注到她。

一審開(kāi)庭時(shí)，梁祿暖和自己的律師溫海波從醫(yī)生和法律角度進(jìn)行闡述：醫(yī)院將公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn)作為自己的體檢標(biāo)準(zhǔn)不合適。對(duì)方律師認(rèn)為，應(yīng)聘者已簽字認(rèn)可招聘簡(jiǎn)章，查出問(wèn)題應(yīng)由自己承擔(dān)。

溫律師說(shuō)：“像小梁醫(yī)生這種情況，雖然體檢中有一些瑕疵，但這實(shí)際上并不影響她做醫(yī)生。綜合所有情況我們還是認(rèn)為醫(yī)院不予錄用的結(jié)論不公平?！?/p>

溫律師告訴梁祿暖，她的案子可能會(huì)被駁回。但她想，案件的數(shù)量得先積累起來(lái)才有可能改變，自己起訴的初衷就是改變這個(gè)現(xiàn)狀，改變這個(gè)體檢標(biāo)準(zhǔn)。

開(kāi)庭當(dāng)晚她又發(fā)了一條小紅書(shū)，只有幾行文字，收到1070個(gè)贊，23267次閱讀。

因骨肉瘤病史教資體檢被認(rèn)定不合格后，張珺給浙江省教育廳寫(xiě)了信。不久后，她沒(méi)收到教育廳的回信，而是接到了研究生學(xué)校學(xué)院老師打來(lái)的電話。

“他說(shuō)‘聽(tīng)說(shuō)你給教育廳寫(xiě)信了？就因?yàn)槟愕倪@個(gè)事情，我們現(xiàn)在正在開(kāi)會(huì)討論?！乙詾榻o他們帶來(lái)了困擾，就說(shuō)不好意思。然后他說(shuō)‘也沒(méi)事，你也受了身體上的苦，這個(gè)事情我們也理解。’當(dāng)時(shí)我又生氣又無(wú)語(yǔ)，發(fā)朋友圈諷刺了一番?！?/p>

后來(lái)她又覺(jué)得不妥，把那條朋友圈調(diào)成僅自己可見(jiàn)?！爸两窨吹侥莻€(gè)老師我都不想喊他，他那天打電話就是來(lái)發(fā)牢騷的?！?/p>

張珺說(shuō)，自己也明白，學(xué)校老師改變不了什么。

在一位惡性腫瘤患者的“訴苦”小紅書(shū)下，張珺評(píng)論：“小時(shí)候得了惡性腫瘤，可是已經(jīng)過(guò)去很多年了，難道我還要背負(fù)著它過(guò)一輩子嗎？”

張珺說(shuō)現(xiàn)在不刻意遮擋也不刻意露出假肢，夏天也會(huì)穿裙子，但不會(huì)沖動(dòng)地想要向誰(shuí)證明什么了?！暗膊慌懦院笪疫€想再?lài)L試一下！很多事情都是安排好了的，勇敢地去做，向前走?！?/p>

我的“抗?fàn)帯?，是試圖叫醒那個(gè)曾經(jīng)故意遺忘病史的自己。

入職體檢“驚險(xiǎn)過(guò)關(guān)”，我開(kāi)始回到三線小城工作。24歲開(kāi)始相親，終于在25歲零9個(gè)月時(shí)，被第七個(gè)相親對(duì)象的猛烈攻勢(shì)打動(dòng)。

相識(shí)的第五天，他說(shuō)“如果你不討厭，明天見(jiàn)面我就要牽你的手了?！边@是我的初戀，我還沒(méi)做好準(zhǔn)備，很多事情我不知道該在何時(shí)開(kāi)口，如何開(kāi)口。

但我知道，有些東西避不開(kāi)。良心不允許我在沒(méi)說(shuō)清楚時(shí)就開(kāi)始一段關(guān)系。

第六天晚上，我們吃著烤串，我嘗試把我的秘密講給他聽(tīng)。他是醫(yī)院里的運(yùn)動(dòng)康復(fù)師，我想他能懂我。聽(tīng)著我的故事，他干了半打啤酒，眼睛里有些許閃爍但朦朧的微光。

無(wú)法追溯緣由，但他的性情在酒后大變。交往半個(gè)月，我發(fā)現(xiàn)他有嚴(yán)重的酒精依賴(lài)，喝多了就罵出所有難聽(tīng)的臟話，刪除手機(jī)里我的所有信息，第二天又說(shuō)記不清了、加回來(lái)吧。循環(huán)往復(fù)。

“我都接受這樣的你了，你為什么不能接受我喜歡喝點(diǎn)酒呢？”

“你會(huì)在發(fā)給媒人的簡(jiǎn)歷上標(biāo)注你曾經(jīng)得過(guò)惡性腫瘤嗎？”

“你這樣的，真的很難找到更好的了，你還要我怎樣，我用我的方式發(fā)泄一下都不行嗎？”

拉扯近三個(gè)月后，我的初戀告終。

失戀讓我第一次真正產(chǎn)生深入了解我的病的沖動(dòng)。2021年9月，我重新拾起書(shū)本：考研。努力變得更好，把故事寫(xiě)出來(lái)，與之前那個(gè)故意遺忘刻意忽略病史的自己——抗?fàn)帯?/p>

2022年9月，南京大學(xué)碩士研究生入學(xué)體檢。我決定嘗試一次毫無(wú)保留的坦白。

視診、觸診、B超。隨問(wèn)隨答。

交體檢表時(shí)填寫(xiě)是否有病史：是。1998年，腎母細(xì)胞瘤。（后來(lái)詢(xún)問(wèn)母親得知實(shí)際是1999年）

校醫(yī)院體檢結(jié)論截圖

幾天后，我在工位上接到校醫(yī)院的電話?！翱墒悄I母細(xì)胞瘤是惡性腫瘤啊，確定沒(méi)再治療了嗎？”我像是回答一個(gè)答案清晰的普通問(wèn)題：“二十多年了都沒(méi)再吃過(guò)任何藥做過(guò)任何治療，我確定自己沒(méi)事。”

“爭(zhēng)取就業(yè)平等群”和“花樣青年交流群”

機(jī)緣巧合下，梁祿暖拉我進(jìn)了“爭(zhēng)取就業(yè)平等群”。幾百位橋本、多囊腎、地中海貧血等慢性病患者、公益律師和志愿者組成，“慢性病人”占大多數(shù)。

群里討論過(guò)各種辦法：打官司、投遞信件、做自媒體。一位律師說(shuō)：“不差錢(qián)，就差人出來(lái)做原告。”有人說(shuō)拍自媒體像蔡磊那樣，有人說(shuō)研究過(guò)各平臺(tái)，“只有橋本患者互相共情，其他人都是幸災(zāi)樂(lè)禍”。做自媒體的人回來(lái)告訴大家：“百分百?zèng)]有流量。我只是告訴大家現(xiàn)實(shí)，而不是幻想。”

寶貝回家尋子網(wǎng)創(chuàng)始人、全國(guó)人大代表張寶艷也在群里。她在2021年、2022年全國(guó)兩會(huì)連續(xù)建議重新修訂公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn)。

如果說(shuō)“爭(zhēng)取就業(yè)平等群”是大家想“抱團(tuán)討論”，那“花樣青年交流群”，更確切地說(shuō)是年輕患者的“抱團(tuán)取暖”。群公告寫(xiě)道：提供青年Ca（癌癥患者）交流平臺(tái)，分享生活，交流病情，共享醫(yī)療資源等。

大家日常交流哪家醫(yī)院放療效果好、藥的副作用、領(lǐng)導(dǎo)多么苛刻，也會(huì)交流今天去了哪玩，吃了什么，甚至喜歡的對(duì)象、不敢相親等情感話題。

大家普遍反映，在入職私企時(shí)也都選擇了隱瞞病情。有的私企不體檢、有的只需提供一份近期的體檢報(bào)告，所以有人選擇了買(mǎi)假體檢報(bào)告，正常入職。

與“爭(zhēng)取就業(yè)平等群”不同，“花樣青年交流群”里，大家對(duì)“不能考公考編”的現(xiàn)狀并無(wú)太多異議。經(jīng)歷過(guò)病痛，他們不再像之前那樣“拼”，而是更把重心放在“享受人生”。

2023年12月7日，我和父母一起，時(shí)隔24年，重回天津市腫瘤醫(yī)院。

臨近中午時(shí)分，我們走進(jìn)了曹醫(yī)生的診室。這天上午她看了25位小患者。

見(jiàn)到醫(yī)生的瞬間，母親眼圈紅了。而我明明不記得她的樣貌，卻也哽咽。曹醫(yī)生說(shuō)她至今仍記得我小小一個(gè)躺在病床上的樣子，沒(méi)想到現(xiàn)在長(zhǎng)成了比她還高的大個(gè)子。

“（做兒童腫瘤科醫(yī)生的）這種成就感是別的職業(yè)沒(méi)有的。如果（兒童腫瘤）真是惡性程度那么高都治不好，那我們也沒(méi)信心了?！?/p>

曹醫(yī)生說(shuō)兒童腫瘤長(zhǎng)期治愈率能達(dá)到70%，“你們那會(huì)兒還不行，現(xiàn)在四期肺轉(zhuǎn)移的腎母細(xì)胞瘤都有很多治好的?！?/p>

聽(tīng)了我的幾次體檢經(jīng)歷，曹醫(yī)生有些震驚：“再早的時(shí)候惡性腫瘤治愈率低，現(xiàn)在療法越來(lái)越多，治好的也越來(lái)越多。標(biāo)準(zhǔn)現(xiàn)在是不是也應(yīng)該有變化，應(yīng)該與時(shí)俱進(jìn)？”

從診室出來(lái)，她帶我們來(lái)到兒童病房。墻上滿(mǎn)是卡通圖案，我從一個(gè)個(gè)光頭小朋友的病房門(mén)口路過(guò)。曹醫(yī)生說(shuō)科室接過(guò)的最小的病人出生只有幾十天。

兒童病房走廊，“第二病室”是作者當(dāng)年住的病房。（作者拍攝）

那天我問(wèn)起一直以來(lái)?yè)?dān)心的“遺傳”問(wèn)題。曹醫(yī)生說(shuō)有些腫瘤確實(shí)有遺傳傾向，但絕大部分是散發(fā)腫瘤而非遺傳?！澳惴判拇竽懙馗嬖V你今后的對(duì)象，這病不遺傳，不影響（生育），有啥問(wèn)題他不明白就帶他來(lái)找我！”

誰(shuí)能定義我們的“健康”？

我通過(guò)大學(xué)室友程瑞（化名）聯(lián)系了幾位人力資源從業(yè)者。她在國(guó)企、媒體、外資制造業(yè)均有做過(guò)HR。

北京某大型互聯(lián)網(wǎng)公司HR表示，入職體檢一般是看傳染病、心理疾?。ㄈ缫钟簦?，看是否有影響崗位工作的疾病。另一位說(shuō)，血常規(guī)胸片尿常規(guī)內(nèi)臟外科，血脂也要看，一般不影響錄用。

某知名快遞公司深圳總部HR說(shuō)，會(huì)讓提供入職報(bào)告，一般不填病史；如果知道有病史，肯定會(huì)向領(lǐng)導(dǎo)報(bào)告，傳染類(lèi)疾病不建議任用，非傳染類(lèi)疾病也要考慮復(fù)發(fā)性。

香港中文大學(xué)深圳校區(qū)某學(xué)院負(fù)責(zé)招聘的老師說(shuō)：“不同單位不同要求，我的話會(huì)重點(diǎn)看有沒(méi)有傳染病史。之前有遇到過(guò)指標(biāo)不達(dá)標(biāo)要求復(fù)查，復(fù)查結(jié)果不理想但沒(méi)有因此不錄用。”

程瑞也經(jīng)手過(guò)身體異常的應(yīng)聘者。有位一年內(nèi)剛做完心臟分流手術(shù)的應(yīng)聘者，公司并無(wú)規(guī)定表明不合格，但最后領(lǐng)導(dǎo)以“不方便安排加班”為由拒絕錄用。

有網(wǎng)友曬出某知名大型互聯(lián)網(wǎng)公司2023年入職體檢表，表中“惡性腫瘤”“手術(shù)史”均在列，要求填寫(xiě)治愈時(shí)間。

在天津腫瘤醫(yī)院見(jiàn)曹醫(yī)生時(shí)，我提到2007版體檢手冊(cè)中有這樣一段話：對(duì)幼時(shí)曾患惡性腫瘤，經(jīng)治療目前情況確實(shí)良好，無(wú)復(fù)發(fā)，能提供治愈證明者，可“個(gè)案研究處理”。而在2017版手冊(cè)中，這段話被刪除，但加上了“極少數(shù)惡性腫瘤其生物學(xué)特性較好……可按合格對(duì)待”——如甲狀腺乳頭狀癌、早期宮頸癌。

曹醫(yī)生不解：兒童腫瘤治愈率有效提升的今天，“標(biāo)準(zhǔn)卻在倒退。但是你說(shuō)倒退，甲狀腺癌什么的確實(shí)又寬松了。”

小梁醫(yī)生也哭笑不得：甲狀腺癌治愈可通過(guò)體檢，自己從未治療過(guò)的橋本甲狀腺炎卻不通過(guò)。

國(guó)家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心陶挺博士在郵件中表示：兒童腫瘤總體5年生存率在發(fā)達(dá)國(guó)家能達(dá)到80%，我國(guó)也能達(dá)到60%左右。根治術(shù)后5年無(wú)復(fù)發(fā)，再次復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)很低，可認(rèn)為臨床治愈?！昂芏鄡和[瘤幸存者都能正常生活。目前公眾對(duì)兒童腫瘤認(rèn)知程度不高，心理上存在排斥?！?/p>

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院錢(qián)茂祥老師認(rèn)為：青少年不同腫瘤差別比較大，需要具體分析。以?xún)和绷馨籽槔?，?年長(zhǎng)期生存率基本在85%以上；復(fù)發(fā)一般在前3年，之后概率很低?！睂?duì)于“病史是否影響日常工作”的問(wèn)題，他說(shuō)：“合理點(diǎn)說(shuō)，應(yīng)該是全方位評(píng)估當(dāng)下身體狀況，而不是以‘過(guò)往病史’作為衡量依據(jù)。但現(xiàn)實(shí)中，全面評(píng)估，涉及額外成本和準(zhǔn)確度；而過(guò)往病史，比較簡(jiǎn)單和可獲得，所以現(xiàn)實(shí)中易被采用。那也是很無(wú)奈的事情?！?/p>

東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院泌尿外科副主任醫(yī)師曲樂(lè)長(zhǎng)期聚焦腎臟腫瘤研究。他給了我一些臨床數(shù)據(jù)：東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院每年收治新診患者約600例，其中500例左右都是早期?！霸缙诨颊咦鐾晔中g(shù)之后生活起來(lái)和常人沒(méi)有任何差別。早期的（患者）腎部分切（除），對(duì)他的影響很小，微乎其微。我們有很多醫(yī)生也是查體發(fā)現(xiàn)腎臟問(wèn)題做了手術(shù)，之后繼續(xù)干這個(gè)行業(yè)?！?/p>

關(guān)于現(xiàn)行公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn)本身的合法合理性問(wèn)題，當(dāng)年在“乙肝歧視第一案”“基因歧視第一案”中都擔(dān)任律師的四川大學(xué)法學(xué)院教授周偉認(rèn)為：“從專(zhuān)業(yè)角度來(lái)看當(dāng)前的體檢標(biāo)準(zhǔn)不盡合理，但合法?！?/p>

公益律師常伯陽(yáng)則認(rèn)為：“不合法。一個(gè)人能否就業(yè)，是看他有沒(méi)有相應(yīng)的技能、身體條件是否能勝任崗位，而不應(yīng)以任何其他的條件限制。公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn)違反了《勞動(dòng)法》《就業(yè)促進(jìn)法》等?！?/p>

常伯陽(yáng)律師做歧視方面公益律師已經(jīng)20年了。2009年，中國(guó)政法大學(xué)憲政研究所發(fā)布《反就業(yè)歧視法(專(zhuān)家建議稿)》，將就業(yè)歧視定義為“基于與職業(yè)能力不相關(guān)的因素做出區(qū)別對(duì)待的行為”。其中明確：用人單位不得進(jìn)行與工作本身要求無(wú)關(guān)的體檢。這份建議稿提交全國(guó)人大十余年，我國(guó)尚未出臺(tái)反就業(yè)歧視的專(zhuān)門(mén)法律。

翻閱國(guó)內(nèi)外的“反就業(yè)歧視”研究，對(duì)于用人單位的表述，多集中于雇主義務(wù)等，而用人單位雇傭病史者這一部分趨于空白。

至于事業(yè)單位能否照搬公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn)，常伯陽(yáng)認(rèn)為：“行政的一個(gè)原則就是法無(wú)授權(quán)不可為。法律沒(méi)給你授權(quán)，你使用這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)就是違法。如果這樣，國(guó)企、民企也推而廣之，那還得了？”

周偉也表示，不同單位體檢標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)遵從必要性、適當(dāng)性、尊重勞動(dòng)者公平就業(yè)的原則。

迎接一場(chǎng)“勝利”

直到現(xiàn)在，張珺每每回到老家貴陽(yáng)，還會(huì)和當(dāng)年同期治病的兩位“戰(zhàn)友”聚一聚。當(dāng)年共同治療的十幾位病友，現(xiàn)在只有他們?nèi)诉€在世。

2023年12月3日，我離開(kāi)廈門(mén)那天早上，看見(jiàn)小梁醫(yī)生發(fā)了朋友圈：“21公里，跑完了，腿也廢了?！彼齽偼瓿闪巳松谝淮伟氤恬R拉松。

“你為什么上研究生的時(shí)候選腫瘤科呢？”前一天晚上我問(wèn)她。

“我覺(jué)得（治療腫瘤）是很有挑戰(zhàn)性的一件事情，想挑戰(zhàn)一下，哈哈哈哈。就像這次起訴也是個(gè)挑戰(zhàn)?！?/p>

幾天后我跟溫律師見(jiàn)面，聊到如今體檢被卡的多，但上訴的少之又少?！熬蛡€(gè)體來(lái)說(shuō)想挑戰(zhàn)制度、做一些推動(dòng)、尋找一些改變，成本非常高。”

2023年12月29日，小梁醫(yī)生發(fā)來(lái)消息：“裁判結(jié)果出來(lái)，預(yù)期中的結(jié)果?！蔽尹c(diǎn)開(kāi)判決書(shū)，直接翻到最后一頁(yè)：駁回梁祿暖的訴訟請(qǐng)求。

2024年1月9日，梁祿暖提交二審。兩個(gè)月后，二審判決（即終審判決）維持原判。

小梁醫(yī)生二審敗訴幾天后，兩會(huì)開(kāi)幕。全國(guó)政協(xié)委員周世虹帶來(lái)“建議放寬公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)”提案。周委員表示：“隨著科技進(jìn)步和醫(yī)學(xué)水平的發(fā)展，體檢標(biāo)準(zhǔn)的滯后性日益顯現(xiàn)……未來(lái)惡性腫瘤將成為慢性病，事實(shí)上如今帶病生存、帶病工作已經(jīng)成為常態(tài)，因此我認(rèn)為確有修改和放寬的必要?！彼€舉例高血壓、多囊腎、橋本甲狀腺炎等“大都可以通過(guò)服藥控制病情，并不影響生活和工作”的慢性病也被認(rèn)定為不合格。

央視網(wǎng)視頻截圖

央視新聞?lì)l道《新聞1+1》的《兩會(huì)1+1》專(zhuān)題也關(guān)注到周世虹委員的提案，評(píng)論員白巖松認(rèn)為“提出了一個(gè)非常棒的問(wèn)題”。

央視網(wǎng)視頻截圖

那一晚，“爭(zhēng)取就業(yè)平等群”里大家聊到了深夜。

“今年是取得進(jìn)展最大的一次了！”“終于看到了曙光！”

之后是1年8個(gè)月的等待。

2025年11月14日，“爭(zhēng)取就業(yè)平等群”終于“完成了它的使命”。

我在群里看到消息后第一時(shí)間分享給小梁醫(yī)生，她馬上轉(zhuǎn)發(fā)到了朋友圈：“橋本、地貧、多囊腎的勝利。想起兩年前在廈門(mén)發(fā)生的一些事，為那時(shí)的自己、為公益律師們鼓掌?！?/p>

溫律師收到消息后回復(fù)我的感激：“千萬(wàn)別客氣，盡力而為。”

而張珺回復(fù)我：“是個(gè)進(jìn)步！會(huì)越來(lái)越好的?！?/p>

這場(chǎng)“勝利”讓新的生活更加值得期待，雖然我們不知能否會(huì)“贏”，但我們永遠(yuǎn)不會(huì)“認(rèn)輸”。

海報(bào)設(shè)計(jì)：周寰

（除頭圖外，文中圖片均為作者提供。實(shí)習(xí)編輯李玥對(duì)本文亦有貢獻(xiàn)。）