欠租危機(jī)之下，北京嫣然天使兒童醫(yī)院何去何從尚未塵埃落定。

1月23日，嫣然天使兒童醫(yī)院（下稱(chēng)嫣然醫(yī)院）門(mén)口，想要現(xiàn)場(chǎng)捐款的人群依舊不愿散去。此前，醫(yī)院門(mén)口已張貼公告，宣布關(guān)閉現(xiàn)場(chǎng)捐贈(zèng)通道。

一位老人說(shuō)，他的家人也是唇腭裂患者，因此希望能把愛(ài)心傳遞下去。他打開(kāi)手機(jī)，翻出醫(yī)院的銀行賬號(hào)說(shuō)：“這里還可以捐?！?/p>

作為一家民辦非營(yíng)利兒童醫(yī)院，嫣然醫(yī)院十多年來(lái)完成1.1萬(wàn)臺(tái)唇腭裂手術(shù)，其中7000臺(tái)全額免費(fèi)。1月13日，該醫(yī)院因欠租2600多萬(wàn)元面臨停擺的消息傳出，創(chuàng)辦人之一的李亞鵬出面坦承面臨的危機(jī)，引來(lái)廣泛關(guān)注，愛(ài)心捐款接踵而至。

這是一場(chǎng)燃眉之急，也映照出慈善事業(yè)如何可持續(xù)的深層次困境。另一方面，據(jù)公開(kāi)報(bào)道，唇腭裂是我國(guó)口腔頜面部最常見(jiàn)的先天畸形之一，每年約有2.5萬(wàn)名新生患兒。唇腭裂患者群體面臨怎樣的處境，他們需要什么樣的社會(huì)支持？

近日，我們采訪了三位唇腭裂患者或患者家屬，跨越十?dāng)?shù)年的治療和修復(fù)讓他們有著不同的人生。他們經(jīng)歷過(guò)痛苦，也希望繼續(xù)傳遞善意。

以下是他們的講述：

跨越15年的修復(fù)

口述者：李敏敏，29歲，四川成都人，唇腭裂患者

1997年，我出生在四川成都的江家堰村，有先天性唇腭裂。剛出生的時(shí)候，我爸爸嫌棄我，是外婆和媽媽把我抱回了家。

做第一次唇腭裂手術(shù)前，5歲的李敏敏

小時(shí)候，我喝水都很麻煩，說(shuō)話(huà)也說(shuō)不清楚，因?yàn)樯项€有一個(gè)很大的洞。我不敢去院子里玩，因?yàn)樾∨笥讯紩?huì)嫌棄我，不跟我玩，還會(huì)欺負(fù)我、罵我。那個(gè)時(shí)候我很膽小、自卑，每次聽(tīng)到小朋友嘲笑我是“豁豁”、“缺牙巴”……我都很害怕，會(huì)哭。

我當(dāng)時(shí)不知道可以做手術(shù)，也不理解什么叫“唇腭裂”，一直到2006年，我做第一次手術(shù)后才開(kāi)始對(duì)治療有一些了解。

那時(shí)候，我媽在外面擺攤賣(mài)菜，偶爾聽(tīng)到有人說(shuō)，有明星資助唇腭裂患者，可以免費(fèi)做手術(shù)，我媽就去申請(qǐng)了。她回家跟我爸商量，說(shuō)要把我嘴巴的洞給補(bǔ)上。

那時(shí)我九歲，我媽帶著我去做了體檢，然后就去醫(yī)院做了手術(shù)，主要是填補(bǔ)嘴巴外面的洞。這些過(guò)程我不太記得了，都是后來(lái)聽(tīng)我媽說(shuō)的。她還告訴我，那時(shí)還沒(méi)有嫣然醫(yī)院（注：該醫(yī)院2012年7月開(kāi)業(yè)），通過(guò)李亞鵬和王菲發(fā)起的嫣然天使基金資助，我們才順利做完了第一次手術(shù)。

為了安慰我，我媽還跟我說(shuō)，李亞鵬和王菲的女兒也是像我這樣的唇腭裂患者。

做手術(shù)時(shí)，我看到一些人跟我一樣，才開(kāi)始覺(jué)得沒(méi)那么孤獨(dú)。我至今記得，當(dāng)時(shí)跟我一個(gè)病房的小男孩，看起來(lái)“很?chē)樔恕?，我現(xiàn)在有時(shí)回想起自己以前的樣子，也感覺(jué)害怕。

做完手術(shù)后，我還是感到自卑，羨慕別人有漂亮的嘴巴、鼻子，而自己不只容貌嚇人，說(shuō)話(huà)也不清楚，沒(méi)有人想跟我玩。而且，我右耳朵因?yàn)樯÷?tīng)不見(jiàn)，老師同學(xué)都不怎么待見(jiàn)我，我很孤僻，不敢去跟別人交流。

14歲時(shí)，我初中沒(méi)畢業(yè)就輟學(xué)了，因?yàn)槲野謱?duì)我不好，經(jīng)常喝了酒打人。另外，也是因?yàn)樽约旱拇诫窳?，我很自卑，感覺(jué)同學(xué)都不喜歡我，所以也不想讀書(shū)了。

我媽媽幫我找了一家理發(fā)店，讓我去里面幫人洗頭。店里都是我媽的熟人，但我在里面做得不開(kāi)心。我不愛(ài)講話(huà)，很迷茫，想逃離，去外面闖一闖。不久，我離開(kāi)了家，去了廣東惠州，進(jìn)了一家玩具廠，用縫紉機(jī)縫一些書(shū)包、玩偶之類(lèi)的。

兩年后，我又回了成都，在一家食品企業(yè)上班，他們當(dāng)時(shí)專(zhuān)門(mén)招收殘疾人。我在里面做報(bào)表，一開(kāi)始也不怎么說(shuō)話(huà)，后面發(fā)現(xiàn)很多人都很友好，慢慢就變得喜歡跟人溝通了。

我總是害怕被別人嫌棄，但是工廠、食品店里的那些同事、朋友，他們不會(huì)嫌棄我說(shuō)話(huà)不清楚。他們還跟我說(shuō)，不是只有你一個(gè)人這樣。后來(lái)，我慢慢就把心結(jié)打開(kāi)了，也想通了。

可能是因?yàn)殡x開(kāi)了原來(lái)的環(huán)境，接觸到新鮮的事物，小時(shí)候那些壓抑的經(jīng)歷反而釋然了，讓我覺(jué)得更自由，也更有安全感。

小時(shí)候，我爸經(jīng)常打我，還嫌棄我媽?zhuān)踔僚紶栆矔?huì)打我媽?zhuān)钡胶髞?lái)有了我弟弟，爸爸才變了，沒(méi)那么兇了，也不怎么打我和我媽了。說(shuō)實(shí)話(huà)，我以前很恨我爸的，心里裝滿(mǎn)了委屈和仇恨，直到自己離開(kāi)了家，慢慢長(zhǎng)大后才放下了這些。

我現(xiàn)在喜歡跟人打招呼，也慢慢在接觸外面的世界。此外，我后來(lái)做了多次手術(shù)。2010年，我做了兩次手術(shù)，大概是間隔半年一次，因?yàn)樽彀屠锩嫒笨诒容^大，醫(yī)生給我分了兩次做。2015年，我去修復(fù)了嘴唇，之前上嘴皮是沒(méi)有的。這是后來(lái)我自己掙了一點(diǎn)錢(qián)，去做的修復(fù)，我媽也會(huì)拿她的私房錢(qián)悄悄幫我。

事實(shí)上，2015年，我修復(fù)好嘴唇后，學(xué)會(huì)了化妝，開(kāi)始覺(jué)得自己看起來(lái)還不錯(cuò)。2021年，我又把鼻子做了，之前我的鼻子很大、很寬，還很塌，感覺(jué)沒(méi)有五官。自那之后，我整個(gè)人變得很自信了。

2010年兩次手術(shù)，2015年一次手術(shù)，加起來(lái)花費(fèi)3萬(wàn)多。再后來(lái)那一次修復(fù)鼻子，花了差不多7萬(wàn)塊錢(qián)，當(dāng)時(shí)是通過(guò)朋友介紹去美容院做的，感覺(jué)可能吃虧了。

做完修復(fù)手術(shù)后的李敏敏

后來(lái)，我認(rèn)識(shí)了我現(xiàn)在的老公，去年我們結(jié)婚了。我20歲時(shí)，喜歡過(guò)一個(gè)男生，但對(duì)方并不喜歡我，我那時(shí)也很自卑，覺(jué)得自己有缺陷，很快就放棄了。后來(lái)，我也想通了，沒(méi)有人是十全十美的，但每個(gè)人都是平等的。我現(xiàn)在覺(jué)得，人的心態(tài)要打開(kāi)，去接觸更多的人，更多的事，才能治愈自己的傷。

我現(xiàn)在在備孕，之前我跟我老公說(shuō)，萬(wàn)一唇腭裂會(huì)遺傳怎么辦？我老公安慰我說(shuō)：“沒(méi)事，生下來(lái)，再去治療就行了?！?/p>

因?yàn)橹暗玫搅死顏嗼i先生和王菲女士的幫助，所以這次嫣然醫(yī)院出事后，我媽就跟我說(shuō)，她捐了錢(qián)，也讓我捐一點(diǎn)。我盡了一點(diǎn)微薄之力，然后又開(kāi)通了月捐。在此之前，我沒(méi)有公開(kāi)過(guò)我過(guò)去的照片，但這次為了幫助過(guò)我們的人，我想發(fā)出來(lái)為他們證明。

“希望大家像對(duì)待正常人一樣對(duì)待我的孩子”

口述者：楊?yuàn)^，貴州人，16歲唇腭裂患者的父親

我們是貴州人。孩子出生前，妻子每次去做產(chǎn)檢時(shí)，因孩子是雙手抱頭，看不到面部，所以都沒(méi)有查出來(lái)。一直到2010年孩子出生時(shí)，才發(fā)現(xiàn)他是先天性唇腭裂，我們感覺(jué)天都塌了。

楊?yuàn)^兒子出生不久的照片

那時(shí)候，我和妻子二十來(lái)歲，第一次做父母，沒(méi)有錢(qián)，也不知道怎么辦。一開(kāi)始，跑了很多醫(yī)院，都說(shuō)做不了手術(shù)，后來(lái)我就在網(wǎng)上找，突然搜到了嫣然天使基金。我通過(guò)QQ聯(lián)系上他們，對(duì)方打視頻核實(shí)了孩子的情況后，又一步步教我怎么申請(qǐng)基金。

一是要有當(dāng)?shù)卣块T(mén)出示的貧困證明，另外還要在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做好血常規(guī)等檢查。小孩六個(gè)月大時(shí)，對(duì)方告訴我基金申請(qǐng)下來(lái)了，于是我們帶著貧困證明和醫(yī)院的檢查單，去杭州微笑行動(dòng)慈善醫(yī)院給兒子做了唇腭裂手術(shù)。

（注：杭州微笑行動(dòng)慈善醫(yī)院成立于2007年，是公益項(xiàng)目“母親微笑行動(dòng)”的實(shí)體醫(yī)療機(jī)構(gòu)。）

除了交通費(fèi)，其他基本都是免費(fèi)的，包括我老婆的餐費(fèi)都是基金會(huì)出的。我記得，當(dāng)時(shí)不少人的小孩都跟我家小孩一樣，也都申請(qǐng)了嫣然基金，我們?cè)卺t(yī)院排隊(duì)治療……真的很感謝他們。

唇腭裂需要做多次手術(shù)，當(dāng)時(shí)向嫣然基金申請(qǐng)的是一次手術(shù)的費(fèi)用。做完第一次手術(shù)后，醫(yī)院跟我們說(shuō)，孩子10歲要再去做第二次手術(shù)。

孩子小的時(shí)候不太理解這個(gè)事情，也不關(guān)心自己的嘴巴跟別人的嘴巴不一樣。到了八九歲，別人問(wèn)他，他就開(kāi)始有了一些疑惑。有一次，兒子回家問(wèn)我說(shuō)：“爸爸，人家問(wèn)我嘴巴是怎么回事?！蔽覇?wèn)他：“你是怎么回答的？”他說(shuō)：“我跟他們說(shuō)是摔成這樣的?！?/p>

我就把前后的事情都告訴他了，我跟他說(shuō)：“沒(méi)人愿意自己是這樣，這不是你的錯(cuò)。下次如果他們好奇，你就直接告訴他們，這有什么奇怪的。你大方地去承認(rèn)，大膽地跟人家溝通，但不要太在乎別人怎么看你，別人怎么看那是他的事情，不管別人怎么看你，你還是你。”他可能有點(diǎn)自卑，但是那次之后，他就沒(méi)有再提過(guò)這事。

自始至終，我們都沒(méi)有嫌棄孩子，那是我們的孩子，怎么可能嫌棄？就是別人的孩子，我們也舍不得，是不是？這也是我們不生第二個(gè)小孩的原因。我覺(jué)得如果生第二個(gè)小孩的話(huà)，會(huì)對(duì)他不公平，可能我們會(huì)更多去關(guān)心另一個(gè)小孩，這也不是我們想看到的。

兒子10歲時(shí)，我生病了，病得很?chē)?yán)重，當(dāng)時(shí)住院一個(gè)多月，一兩年都不能工作，家庭經(jīng)濟(jì)條件很差。當(dāng)時(shí)本來(lái)想帶兒子去做第二次手術(shù)，但那時(shí)候，我們家有一輛代步車(chē)，想去申請(qǐng)嫣然天使基金時(shí)，被告知名下有車(chē)不屬于貧困戶(hù)，開(kāi)不了證明，因此手術(shù)就一直拖了下來(lái)。

其實(shí)還有一個(gè)原因，我當(dāng)時(shí)聯(lián)系不上嫣然天使基金了，之前的QQ、電話(huà)，都聯(lián)系不上了，所以就沒(méi)再去關(guān)注這個(gè)事情。直到前幾天刷抖音，看到北京嫣然醫(yī)院要關(guān)門(mén)，才知道有這家醫(yī)院，而且嫣然天使基金也一直存在。

我之前在工廠上班，因?yàn)樯眢w的原因，很多工廠都不收我了，就自己擺個(gè)攤維持生計(jì)。一直到去年，我們咬了咬牙，攢錢(qián)給兒子做了第二次唇腭裂手術(shù)。當(dāng)時(shí)我們找了好多家醫(yī)院，都說(shuō)做不了，而能做的都是那種整形醫(yī)院，我擔(dān)心它不正規(guī)，費(fèi)用太高。我們最終去了溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院，需要全部自費(fèi)，醫(yī)保報(bào)不了，花了1萬(wàn)多塊錢(qián)。后面還有第三次、第四次甚至第五次手術(shù)，每一次手術(shù)費(fèi)用可能都在1萬(wàn)元到2萬(wàn)元。

楊?yuàn)^的兒子8歲時(shí)

這對(duì)我們家來(lái)說(shuō)，是一筆很大的開(kāi)支，但只要家人都平安健康，這些就不是什么大問(wèn)題。

做這個(gè)手術(shù)很痛。孩子有的牙齒多了，需要拔掉，上顎有一塊缺口需要植骨，我們帶兒子在溫州做第二次手術(shù)，當(dāng)時(shí)主要就是植骨。接下來(lái)他還要做外形修整，要做鼻子，因?yàn)榇诫窳押⒆拥谋亲佣紩?huì)有點(diǎn)歪，最后還要除疤。大概隔一個(gè)暑假就要做一次手術(shù)。

兒子很堅(jiān)強(qiáng)，做手術(shù)從沒(méi)喊過(guò)痛，而且他也很懂事。他小的時(shí)候，是外公外婆帶，那時(shí)我們?cè)谕獾卮蚬?，到他上一年?jí)才把他帶在我們身邊。

他現(xiàn)在16歲，身高一米八多，比我還高一點(diǎn)，跟學(xué)校老師同學(xué)關(guān)系都還不錯(cuò)。他性格比較開(kāi)朗，我覺(jué)得他應(yīng)該是從內(nèi)心慢慢接受了自己的樣子。其實(shí)他現(xiàn)在看起來(lái)唇腭裂還挺明顯的，老師同學(xué)肯定也都知道，但是我們?nèi)ラ_(kāi)家長(zhǎng)會(huì)，沒(méi)有人主動(dòng)跟我們說(shuō)過(guò)這個(gè)事情，當(dāng)然我們也希望大家像對(duì)待正常人一樣對(duì)待他。

他學(xué)習(xí)成績(jī)一般，我們對(duì)他也沒(méi)有太高的要求，但他喜歡打籃球，目前是學(xué)校校隊(duì)成員，每次比賽都能拿名次。我覺(jué)得只要他能養(yǎng)活自己，不給社會(huì)增加負(fù)擔(dān)就很好了。每次放學(xué)回家，他有空還會(huì)幫我擺攤。

像我們這樣的家庭，只想著盡最大能力幫孩子，能恢復(fù)成什么樣就恢復(fù)成什么樣。之前醫(yī)生跟我說(shuō)，想要恢復(fù)到正常，那是不可能的，痕跡肯定還是有的。

說(shuō)心里話(huà)，我內(nèi)心當(dāng)中一直都不想說(shuō)這些事情，如果不是看到李亞鵬這次的事情，我不可能把我兒子的這些照片發(fā)出來(lái)。這些照片在我QQ空間里鎖了15年，我自己都不忍心翻開(kāi)來(lái)看，我有的時(shí)候看了自己都受不了。我希望他們一直做下去，幫助更多像我們一樣的唇腭裂患者家庭。

揮之不去的陰影

口述者：劉喬航，福建人，90年后，唇腭裂患者

第一次治療，是我剛出生時(shí)，因?yàn)橄裎疫@種嚴(yán)重的唇腭裂患者，沒(méi)辦法呼吸，不治療會(huì)死。所以出生時(shí)，醫(yī)生就幫我把上顎修復(fù)了。

其實(shí)如果不嚴(yán)重，不做手術(shù)也可以，但嘴唇有一個(gè)窟窿，沒(méi)辦法見(jiàn)人。一般情況是，第一次手術(shù)把窟窿補(bǔ)上，其實(shí)是強(qiáng)行縫合，里面的肌肉都是錯(cuò)位的，所以可能影響呼吸、說(shuō)話(huà)。有些情況會(huì)影響到耳朵，使得患者患上中耳炎，甚至有的情況會(huì)影響到腦子，因此有些唇腭裂患者有智力缺陷。

小學(xué)時(shí)，我又做了手術(shù)，初中時(shí)也做了手術(shù)，每一次都是解決不同的問(wèn)題，但都沒(méi)能得到根本的改善。比如說(shuō)，那時(shí)候，我沒(méi)辦法正常呼吸，只有右鼻孔能出氣、進(jìn)氣，左鼻孔不行，所以我經(jīng)常覺(jué)得呼吸困難，要一直快速地呼吸。

還有就是說(shuō)話(huà)。你看我現(xiàn)在說(shuō)話(huà)挺好的，這是手術(shù)治療和后天不斷練習(xí)的結(jié)果。因?yàn)榇诫窳鸦颊叩纳项€、牙齒漏風(fēng)，不能像正常人一樣說(shuō)話(huà)，需要經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)的語(yǔ)音治療，而且最好是在小時(shí)候就治療，因?yàn)殚L(zhǎng)大后很難改正過(guò)來(lái)。

初中時(shí)的劉喬航

我出生于福建的一個(gè)城市，小時(shí)候家里比較普通，加上當(dāng)時(shí)的醫(yī)療條件有限，感覺(jué)做完手術(shù)跟沒(méi)做手術(shù)差不太多。比如，正常人臉部?jī)蛇吋∪馐菍?duì)稱(chēng)的，但唇腭裂患者兩邊肌肉是錯(cuò)亂的，手術(shù)得把它切開(kāi)，重組，再重新縫上，這個(gè)難度非常大。另外，一些唇腭裂患者鼻子沒(méi)有骨頭，我也沒(méi)有。因?yàn)樯项€缺失，會(huì)連累到鼻子，鼻子有個(gè)地方叫鼻中隔，我也是沒(méi)有的。所以，二十幾歲后，我做過(guò)很多次手術(shù)，有幾年幾乎每年都有做手術(shù)。

除了生理上的創(chuàng)傷，還有心理上的傷害。因?yàn)閺男∽鍪中g(shù)，我一出生就進(jìn)了ICU，導(dǎo)致身體素質(zhì)非常差，瘦弱，長(zhǎng)得又奇怪，所以會(huì)被小朋友欺負(fù)。我從小成績(jī)很好，初中和高中都進(jìn)了重點(diǎn)學(xué)校，但依然遭受了不少歧視。

其實(shí)我從小不知道自己是唇腭裂，所有的親朋好友，包括父母都告訴我說(shuō)“我是從樓上摔下來(lái)摔壞的”。那時(shí)我沒(méi)有鼻骨，鼻子非常塌，且往一邊歪，從側(cè)面看幾乎是平面。我嘴唇有幾道傷疤，有一側(cè)是純白的，看起來(lái)像外星人。

我印象最深的是，只要有人第一眼見(jiàn)到我，肯定會(huì)問(wèn)：“你這里怎么了？你這里很奇怪?！泵看温?tīng)到這樣的話(huà)，我就心里一顫，因?yàn)椴恢勒f(shuō)什么。久而久之，就很害怕遇到新認(rèn)識(shí)的人。有的人會(huì)一直問(wèn)，所以我就說(shuō)是小時(shí)候摔倒了。但對(duì)方還是會(huì)問(wèn)：“你怎么摔成這樣了？你摔得那么奇怪？”

因?yàn)槲沂腔煅獌?，如果沒(méi)有唇腭裂的話(huà)，本身長(zhǎng)相還可以。我眼睛大、眼窩深，但因?yàn)榇诫窳眩已劬σ韵路浅Ｆ婀?、別扭，我上小學(xué)、初中、高中時(shí)，都有一些女生喜歡我，都是因?yàn)檫h(yuǎn)處看覺(jué)得好看，但接近時(shí)，對(duì)方就會(huì)嫌棄，因?yàn)榭闯龃诫窳蚜恕?/p>

到了初高中，我出現(xiàn)了嚴(yán)重的抑郁傾向，經(jīng)常在學(xué)校鬧，甚至發(fā)狂。當(dāng)時(shí)家里給我找了心理醫(yī)生，但是沒(méi)有用。

其實(shí)小時(shí)候，我就曾無(wú)數(shù)次想過(guò)輕生，當(dāng)時(shí)我跟爺爺奶奶一起住。當(dāng)時(shí)我活下來(lái)的念頭就是想等他們離開(kāi)，我再跟著他們一起離開(kāi)。我是家里的獨(dú)子，爺爺奶奶非常疼我，如果沒(méi)有他們，我可能早就不在了。

即使到了現(xiàn)在，童年陰影依舊沒(méi)法抹去。比如說(shuō)，我非常缺乏安全感，晚上睡覺(jué)時(shí)經(jīng)常驚醒，醒后淚流滿(mǎn)面，因?yàn)樗哔|(zhì)量很差，我咨詢(xún)過(guò)很多心理醫(yī)生，但都沒(méi)有辦法解決。還有就是，我會(huì)不斷回憶小時(shí)候發(fā)生的一些事，會(huì)在意別人的目光，甚至不時(shí)地去回想它對(duì)我造成的傷害，這給我造成了很大的情緒壓力。

大學(xué)時(shí)，為了證明自己，我想通過(guò)做生意來(lái)掙錢(qián)。大三的時(shí)候，我掙到了一些錢(qián)。在做生意過(guò)程中，我的抑郁癥狀慢慢變好，也不去想自己的唇腭裂了，一心想著對(duì)方愿不愿意跟我合作。

有一次，我在跟一個(gè)生意伙伴聊天時(shí)，對(duì)方冷不丁地來(lái)一句：“劉總，你恢復(fù)得挺好?！蔽耶?dāng)時(shí)愣了，問(wèn)“我恢復(fù)什么？”他就說(shuō)“你這嘴唇”。我是這時(shí)候才意識(shí)到自己真的是唇腭裂。

小時(shí)候，我父母拿照片給我看，它是黑白的，非常模糊，拍不到我的嘴唇。他們告訴我說(shuō)：“你看，你小時(shí)候很正常。 ”

一直到后來(lái)，我長(zhǎng)大了，決定去做手術(shù)時(shí)，他們才哭著跟我說(shuō)了所有的事情。我母親去做B超時(shí)，就知道我是唇腭裂，醫(yī)院勸她打掉，但我母親不愿意。我后來(lái)才知道，我父母也去申請(qǐng)過(guò)嫣然天使基金，但當(dāng)時(shí)沒(méi)有申請(qǐng)到。

后來(lái)，我條件比較好，找了很厲害的醫(yī)生，做了好多次手術(shù)，才恢復(fù)到現(xiàn)在的樣子。

2022年，劉喬航進(jìn)行第三次嘴唇肌肉切開(kāi)重建手術(shù)

我經(jīng)歷了漫長(zhǎng)的修復(fù)。第一步，先把嘴唇切開(kāi)，給里面的肌肉重組，這樣才不會(huì)有怪異的表情。接著去做鼻子，把缺失的鼻中隔和鼻骨裝上，鼻子上的骨頭用的是耳朵的軟骨。我是左邊腭裂，之前左鼻是不能呼吸的，做鼻子時(shí)要同步把鼻子上面的鼻骨打開(kāi)，這樣就可以像正常人一樣呼吸了。我是將近30歲，才體會(huì)到正常呼吸的感覺(jué)。

后來(lái)，我去植了胡子，這樣傷疤才看不見(jiàn)。胡子是頭發(fā)移植下來(lái)的，每根頭發(fā)有干細(xì)胞，它會(huì)幫助你的嘴唇修復(fù)。因?yàn)槲覜](méi)有唇紅，所以要把嘴唇紋出來(lái)。我現(xiàn)在的狀態(tài)，基本看不出我曾是一個(gè)唇腭裂患者，除非很仔細(xì)看，因?yàn)槲抑v話(huà)時(shí)嘴巴的形狀還是有些奇怪。

每次做完手術(shù)，消腫、拆線(xiàn)了，拿起鏡子一看，我都會(huì)覺(jué)得鏡子里的人有些怪異。一直到2023年，我把鼻子做完后，才終于覺(jué)得自己看起來(lái)還不錯(cuò)，才敢直接面對(duì)鏡頭，變得從容了。

但是，愿意公開(kāi)這些事，也是今年才敢做。放在以前，我肯定不愿意講這些。

嫣然兒童醫(yī)院一出事情，很多人就發(fā)給我發(fā)消息了，后來(lái)我更深入了解后決定捐款，捐了10萬(wàn)元。我自己有個(gè)網(wǎng)絡(luò)社群，里面很多人也捐了。我捐款的原因是，不希望他人復(fù)制我的痛苦，如果錢(qián)能讓痛苦減輕，我希望他能繼續(xù)堅(jiān)持下去。

我后來(lái)跟李亞鵬聊，他問(wèn)我：“你希不希望成為現(xiàn)在那么多唇腭裂患兒的榜樣？”我說(shuō)我既希望又不希望，因?yàn)槲也幌Ｍ麄兘?jīng)歷像我一樣的痛苦。

（為保護(hù)隱私，文中李敏敏、楊?yuàn)^為化名）