隨著信息的發(fā)達(dá)與相關(guān)疾病概念的普及，“來(lái)自星星的孩子”逐漸走入公眾的視野，被越來(lái)越多人所熟知了解。

孤獨(dú)癥，又稱(chēng)自閉癥，全稱(chēng)為孤獨(dú)癥譜系障礙，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往、交流障礙，行為重復(fù)，興趣狹隘、刻板等。

中國(guó)孤獨(dú)癥兒童的患病率為0.7% ，其中男孩的患病率達(dá)到1%，其發(fā)病率還在逐年上升，已成為兒童精神疾病中最主要的一種。

當(dāng)今科學(xué)界普遍認(rèn)為，孤獨(dú)癥并非一種獨(dú)立疾病，而是一種大腦發(fā)育的特殊狀態(tài)，導(dǎo)致患者的社交缺陷與重復(fù)行為呈現(xiàn)從輕度到重度的譜系。

當(dāng)北大“韋神”的故事引發(fā)全網(wǎng)對(duì)“天才病”阿斯伯格綜合征的關(guān)注與熱議時(shí)，不乏出現(xiàn)一些對(duì)“孤獨(dú)癥”的誤解。

孤獨(dú)癥孩子≠“天才”，而是“千人千譜”：

圖 / 微電影《大海小雨》

每個(gè)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童都可能擁有各不相同的癥狀，其社交能力、語(yǔ)言受損狀況和智力發(fā)育狀況也各有差異。

相當(dāng)一部分“星孩”，是班級(jí)中“特別”的孩子：對(duì)老師或同學(xué)的溝通與互動(dòng)不（少）看、不（少）應(yīng)、不（少）理、不（少）指、不（少）當(dāng)——這恰恰是“星孩”早期常見(jiàn)的“五不（少）行為”。

正如“星孩”這一別稱(chēng)，他們?cè)谧约旱氖澜缋锇l(fā)光，猶如星星在黑夜中煢煢閃爍。

圖 / 電影《特別的你》

“星孩”們只是面對(duì)世界的方式不同，不代表他們沒(méi)有融入社會(huì)的需求。他們也需要外界更多的善意與包容。

世界擁抱日（1月21日），給 “來(lái)自星星的孩子們”一個(gè)特殊的擁抱——

陳文雄  主編  廣東科技出版社  出版

在《孤獨(dú)癥家庭訓(xùn)練手冊(cè)：從核心癥候到生活自理》中，重點(diǎn)介紹了針對(duì)孤獨(dú)癥系統(tǒng)訓(xùn)練中的2個(gè)“擁抱時(shí)刻”。

一個(gè)大前提：相當(dāng)一部分觸覺(jué)超敏的“星孩”十分抗拒外界的肢體接觸，尤其是非預(yù)期接觸與輕柔接觸。當(dāng)一個(gè)外人試圖對(duì)“星孩”表達(dá)友好，最好的方法不是上來(lái)就拉手、擁抱。而是不投以異樣目光，并在遵守他們個(gè)人的“規(guī)則”的前提下相處（可嘗試詢問(wèn)對(duì)方或其身邊的照料者）。

而在展開(kāi)孤獨(dú)癥家庭訓(xùn)練時(shí)，作為身體輔助的一種，擁抱與接觸在訓(xùn)練中有著重要意義。

家長(zhǎng)可通過(guò)身體輔助的方式讓孩子完成正確反應(yīng)，如通過(guò)輔助讓孩子完成指認(rèn)、配對(duì)、分類(lèi)等課題；手把手幫助孩子完成一些粗大動(dòng)作、精細(xì)動(dòng)作等；用手接觸孩子的臉、唇、下顎來(lái)幫助孩子學(xué)會(huì)發(fā)音。

同時(shí)，在控制孩子不良情緒行為（攻擊等）時(shí)，使用相關(guān)輔助（抱住他的身體、握緊他的手）也非常有必要。

01 當(dāng)孩子情緒不穩(wěn)定時(shí)，家長(zhǎng)可通過(guò)以下方法予以緩解：

① 外力輔助調(diào)控法

家長(zhǎng)可一邊用柔和的語(yǔ)言安慰，一邊輕微地晃動(dòng)其身體的一部分或把他的頭摟入懷中（不宜抱起，只輕輕攏過(guò)來(lái)即可），對(duì)情緒激動(dòng)的兒童則讓其被動(dòng)做出較強(qiáng)烈的動(dòng)作，如在保證兒童安全的情況下，和兒童一起快速轉(zhuǎn)動(dòng)身體或手臂，在兒童背后推其快走等，使其從原來(lái)的情緒狀態(tài)中分散出來(lái)。

② 適當(dāng)發(fā)泄法

可使之一次性哭夠或認(rèn)識(shí)到哭鬧是沒(méi)有用的，如在哭鬧中加入動(dòng)作限制，使哭鬧伴隨著不良體驗(yàn)，或采用束縛法。當(dāng)兒童哭鬧時(shí)，適當(dāng)用力地用雙手抱緊兒童的頭或用力夾緊兒童的雙腿，或限制兒童，使他不能離開(kāi)椅子到處亂走，讓其發(fā)泄情緒但又體會(huì)到發(fā)泄情緒時(shí)的不舒服感，從而不再想采取哭鬧方式發(fā)泄情緒。

02  訓(xùn)練中的正強(qiáng)化：

當(dāng)孩子做出所預(yù)期的反應(yīng)時(shí)要馬上給予強(qiáng)化，并且做到語(yǔ)氣、動(dòng)作、表情夸張，用強(qiáng)調(diào)的口氣，大聲說(shuō)如“哇！真棒呀！”，以及做出擁抱和撫摸等動(dòng)作。比如：

家長(zhǎng)：“拍拍手?！?/em>

孩子拍手。

家長(zhǎng)：“真棒呀！”

獎(jiǎng)勵(lì)一定要及時(shí)。正確行為出現(xiàn)后，要在 1 秒鐘之內(nèi)給予孩子獎(jiǎng)勵(lì)。孩子的行為和獎(jiǎng)勵(lì)幾乎要同時(shí)發(fā)生；隨著教學(xué)訓(xùn)練的進(jìn)展，可以延緩強(qiáng)化。

需要注意，對(duì)孤獨(dú)癥兒童的訓(xùn)練，不僅僅是一個(gè)擁抱、一句表?yè)P(yáng)。

他們需要的是早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)、長(zhǎng)期治療，強(qiáng)調(diào)每日干預(yù)。相關(guān)訓(xùn)練應(yīng)當(dāng)使用有一定循證支持且行之有效的方法對(duì)孩子進(jìn)行系統(tǒng)的教育心理行為干預(yù)。

《孤獨(dú)癥家庭訓(xùn)練手冊(cè)：從核心癥候到生活自理》系統(tǒng)介紹了以下幾種主流訓(xùn)練方法的原理、運(yùn)用、目標(biāo)、要點(diǎn)、訓(xùn)練內(nèi)容及相關(guān)案例：

應(yīng)用行為分析（ABA）教學(xué)法

常用于對(duì)有發(fā)育障礙的兒童（如孤獨(dú)癥譜系障礙兒童）進(jìn)行早期行為干預(yù)與訓(xùn)練的操作性訓(xùn)練方法體系，以正性強(qiáng)化、負(fù)性強(qiáng)化等技術(shù)為主，矯正孤獨(dú)癥兒童的各類(lèi)異常行為，同時(shí)促進(jìn)兒童各項(xiàng)能力的發(fā)展。

結(jié)構(gòu)化教學(xué)法（TEACCH）

基于孤獨(dú)癥及相關(guān)障礙兒童的學(xué)習(xí)特點(diǎn)，有組織、有系統(tǒng)地安排教學(xué)環(huán)境、材料及程序，讓孤獨(dú)癥兒童從中學(xué)習(xí)的一種教學(xué)方法。

地板時(shí)光訓(xùn)練

家長(zhǎng) / 照顧者嘗試進(jìn)入兒童的活動(dòng)世界中，并愿意讓兒童作為帶領(lǐng)者的角色，即成人要投入兒童主導(dǎo)的活動(dòng)中，嘗試開(kāi)啟一個(gè)相互的、共同參與的空間，帶領(lǐng)兒童掌握相對(duì)較復(fù)雜的人際交往：一個(gè)有始有終的溝通回合。

模仿訓(xùn)練

家長(zhǎng)通過(guò)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的觀察，了解孤獨(dú)癥兒童的最佳學(xué)習(xí)渠道和其感興趣的學(xué)習(xí)方式，然后以此為基礎(chǔ)確定教授兒童模仿技能的方式。早期對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行模仿訓(xùn)練對(duì)他們各方面能力的提升起著重要作用。

認(rèn)知能力訓(xùn)練

主要培養(yǎng)孤獨(dú)癥兒童認(rèn)知能力（接收、加工、儲(chǔ)存和應(yīng)用信息），泛指認(rèn)識(shí)事物的能力、感知的能力、思維的能力等。

自理能力訓(xùn)練

通過(guò)先將活動(dòng)分解成若干個(gè)環(huán)節(jié)，然后逐一進(jìn)行訓(xùn)練，當(dāng)每個(gè)環(huán)節(jié)孩子都能完成得很好時(shí)，再將各個(gè)環(huán)節(jié)連成鏈條，訓(xùn)練孩子自理能力的連續(xù)性及完整性。

感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練

可改善孤獨(dú)癥譜系障礙兒童在感覺(jué)方面的異常，減少他們的過(guò)度活動(dòng)，提高他們對(duì)周?chē)h(huán)境的興趣，從而促進(jìn)他們語(yǔ)言、社交能力的發(fā)展。

由于每一個(gè)孤獨(dú)癥兒童的能力水平不同、存在的問(wèn)題不同，所以并沒(méi)有一個(gè)固定的“金標(biāo)準(zhǔn)”的干預(yù)方式能夠完美地解決孩子的所有問(wèn)題。在干預(yù)方式的選擇上，需要根據(jù)不同孩子的實(shí)際情況及家庭經(jīng)濟(jì)條件、社會(huì)環(huán)境等各方面因素統(tǒng)籌考慮，進(jìn)行選擇，注意個(gè)體化。

對(duì)于缺乏社交意愿、年齡小、家庭氛圍良好的孩子，可以將地板時(shí)光等游戲類(lèi)的干預(yù)方式作為居家干預(yù)的首選；對(duì)于規(guī)則性不強(qiáng)、認(rèn)知能力弱的孩子，則更多選擇應(yīng)用行為分析（ABA）、結(jié)構(gòu)化教學(xué)法（TEACCH）等干預(yù)方式。

無(wú)論選擇何種干預(yù)方式，都需要不斷地評(píng)估孩子的能力，不斷調(diào)整后續(xù)的干預(yù)方式，以求不斷改善孤獨(dú)癥兒童的核心癥候。

每個(gè) “星孩” 都在用自己的節(jié)奏感知世界，用特殊的方式表達(dá)心意。那些看似 “不合群” 的沉默，那些重復(fù)的小動(dòng)作，背后藏著被理解、被接納、被溫柔以待的渴望。

圖 / 南方都市報(bào)N視頻欄目《圳記》

愿所有堅(jiān)守的家庭都能在漫長(zhǎng)的陪伴路上，收獲滿滿的溫暖與希望。愛(ài)與理解，從來(lái)都是打開(kāi) “星孩” 世界最珍貴的鑰匙。