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我的天才病友們：普通的生活遠(yuǎn)比奇跡更加珍貴｜漣漪時刻

2025-10-30 12:31

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

近兩年，“脆皮大學(xué)生”“朋克養(yǎng)生”“電子中藥”等網(wǎng)絡(luò)熱詞的流行，折射出Z世代年輕人普遍存在的健康焦慮，也反映出公眾健康意識的整體提升。在今年大火的脫口秀領(lǐng)域，“疾病脫口秀”正悄然興起：女性演員陳艾、王穎勇敢講述了自己罹患抑郁癥和乳腺癌的真實歷程，于渤則向觀眾科普了糖尿病患者在職場中所面臨的歧視。與此同時，越來越多日常中被忽視的病痛開始進(jìn)入公眾視野：帶癌上班的中年人、被慢性病困擾的年輕人……

每一場疾病，都是一次發(fā)生在身體內(nèi)部、無人可替的孤獨冒險。但“患者”不該是一個令人羞恥的身份，而是需要他人和系統(tǒng)支撐的相對弱者。唯有打破“病恥感”，勇敢說出自己的需求與處境，改變與支持才成為可能。這一期節(jié)目，我們想聊一聊“病恥感”，以及疾病背后的掙扎與和解。

日前，在第三屆諾華中國患者日上，《漣漪效應(yīng)》來到活動現(xiàn)場，與不同經(jīng)歷的患者共同完成了一場播客錄制，呈現(xiàn)了身體內(nèi)部那些不為人知的韌性故事。每一次訴說與傾聽，都如一顆投入水中的石子：始于一點，卻能激起層層漣漪。希望這期節(jié)目足以承載理解、勇氣與希望，以心聲回應(yīng)心聲，形成溫暖而有力的回響。

以下為收聽指南，更多討論請點擊音頻條收聽，或【點擊此處前往小宇宙App收聽】，效果更佳。

我的天才病友們：普通的生活遠(yuǎn)比奇跡更加珍貴｜漣漪時刻

被疾病砸中的人生

劉正?。ū本┬玛柟獯壬苹饡l(fā)起人、理事長，慢性粒細(xì)胞白血病患者）

2001年的一個冬夜，我發(fā)現(xiàn)眼睛正中心有個褐色的小斑點。先是去校醫(yī)院的眼科檢查，醫(yī)生說看到眼底有很多出血點。轉(zhuǎn)院就診后發(fā)現(xiàn)，我的白細(xì)胞水平非常高，是正常的40到100倍。當(dāng)天下午轉(zhuǎn)到血液科做了骨髓穿刺，幾乎就診斷了。第二天我父母過來，坐在我床邊，故意裝得有點云淡風(fēng)輕，但是能看出來他們跟平時的說話方式完全不一樣。

當(dāng)時想到，天哪，我的人生從此要改變了，眼淚奪眶而出，但是又不想在父母面前哭，我就拿起毛巾，走到醫(yī)院走廊，把眼淚擦干之后又回去?；厝ブ笞诖采希囊粫?，眼淚又出來了，然后又拿起毛巾出去，那天一上午有這么五六次。

我本來是碩博連讀，病情控制住一年之后我想再去參加博士資格考試，卻被學(xué)校婉拒了。因為在那個時候，慢粒白血病患者如果找不到骨髓配型，只能活大概四年左右。而我把博士讀下來也需要四年左右。

周加歡（金融科技公司職員，干燥綜合征患者）

2017年作為交換生在多倫多留學(xué)時，一天早上，我突然全身大關(guān)節(jié)劇痛，雙手無法握拳，最終被確診為干燥綜合征。這個病千人千面，于我而言，最大的挑戰(zhàn)是接受一種“中間態(tài)”：它無法被根治，你也死不了，但這種終身服藥的僵持狀態(tài)會一直持續(xù)。它徹底改變了我的生活軌跡。為了應(yīng)對身體的疲乏，我不得不比同齡人早十年思考如何平衡職業(yè)發(fā)展與身體養(yǎng)護(hù)，學(xué)會放棄一些機(jī)會，把人生看作一場馬拉松，而不是在前100米拼命沖刺。

即使你做到了一個“完美病人”該做的一切——按時吃藥、復(fù)查、控制節(jié)奏——病情依然可能波動。當(dāng)努力換來一個不滿意的指標(biāo)時，那種失控感會讓人心態(tài)崩潰。

石云飛（電子工程師，家族性高膽固醇血癥患者）

工作了兩三年之后，經(jīng)常發(fā)現(xiàn)自己特別容易疲勞，有時會心慌。我平時喜歡看書，有一次讀到一個觀點，說人的壽命取決于他的認(rèn)知。后來接觸營養(yǎng)學(xué)，了解到一些慢性病的知識，想到我媽媽那邊有冠心病史，我就覺得是不是自己遺傳到了高血脂。

確診后，我往那邊呆呆一坐，坐了好一會兒。當(dāng)時對這個指標(biāo)毫無概念，對這個疾病一無所知，就會亂想。我昨天還劇烈運動了，回想起來感到后背一陣發(fā)涼，很后怕?？粗車娜硕几杏X和我不一樣，感覺他們都是很健康的，而我突然有這樣的問題，很迷茫。

盧珊（自由職業(yè)，IgA腎病患者）

我確診的時候，年齡比較小，當(dāng)時是在準(zhǔn)備高考。癥狀就是水腫乏力，高考其實就考得不太好，因為長期治療，后面休學(xué)了一年，又復(fù)讀，對人的影響還是比較大的，當(dāng)時對前途會有很多的焦慮和擔(dān)心。

宋佳（公益從業(yè)者，強直性脊柱炎患者）

我曾是大學(xué)籃球隊的運動員，但在備戰(zhàn)CUBA時突然站不起來了。確診強直性脊柱炎那一刻，我感覺天都塌了，滿腦子都是“不死的癌癥”“高度致殘”這些可怕的標(biāo)簽。這個病徹底改變了我的人生軌跡。我原本已經(jīng)拿到了入伍申請單，以我的身體條件本該順利進(jìn)入部隊，但這一切都因為確診而戛然而止。最崩潰的瞬間常常在夜晚，我疼得無法躺下，只能坐著睡，那種疼痛與絕望交織，家人甚至擔(dān)心我想不開。另一個瞬間，是日常生活中的無力，比如上完廁所卻站不起來，那種生活無法自理的感覺特別擊垮人。

生病不是我們的問題

王喆（乳腺癌康復(fù)志愿者，乳腺癌患者）

2015年，我去檢查了乳房結(jié)節(jié)，結(jié)果被確診為乳腺癌。得知消息時，我整個人都懵了，感覺天塌了下來。此前我已經(jīng)歷過六次大手術(shù)，這次確診讓我既崩潰又難以置信。但我用了三天時間說服自己接受現(xiàn)實：既然它出現(xiàn)在我的生命里，就是我必須接納的一部分。治療過程充滿挑戰(zhàn)。胸前放療后，皮膚嚴(yán)重潰爛，無法穿衣、無法見人，那是我最無助的時刻。作為女性，失去乳房還會帶來深刻的“病恥感”，讓人羞于進(jìn)入公共浴場等場所。

正是這些切身的痛苦，讓我深知傾聽與陪伴的重要。我創(chuàng)辦了志愿者協(xié)會，希望為女性提供一個可以卸下偽裝的地方。我想對新患者說：乳腺癌可防可治，不要假裝堅強，說出你的真實感受，讓我們彼此支撐。

郭昕（北京康盟慈善基金會皮膚與免疫公益專項基金副秘書長，慢性蕁麻疹患者）

我本身是過敏體質(zhì)，一到晚上就開始起蕁麻疹，非常癢，根本睡不著覺。那時晚上靠按摩椅能勉強睡兩三個小時，非常折磨人，我每天快到晚上就會很焦慮。因為晚上神經(jīng)的活動性比較強，所以晚上比較容易發(fā)作。比如喉頭水腫，腸胃不適，所以晚上起蕁麻疹比較嚴(yán)重的時候，我很擔(dān)心自己會窒息而死。

我周圍也有很多慢性蕁麻疹的患者，其實從醫(yī)生的角度，包括從患者家屬的角度，大家都是不理解的，就覺得“你不就得了個蕁麻疹嗎？不就是過敏了嗎？好像也不要命，為什么這么矯情？”但其實不是矯情，確實很難受。慢性蕁麻疹其實是一個被社會低估的疾病。

謝先生（退休人士，前列腺癌患者）

快四年前，一次體檢中我發(fā)現(xiàn)前列腺特異抗原不正常，最終被確診為前列腺癌。當(dāng)時我完全無法相信，甚至懷疑醫(yī)生拿錯了報告。一想到“癌癥”兩個字，求生的本能讓我整夜抱著手機(jī)，反復(fù)搜尋相關(guān)信息。作為一個男人，我本應(yīng)處在努力工作、為家庭創(chuàng)造更好生活的階段，這是我的責(zé)任。生病后，這一切都不得不停下。許多能帶來更好前途和收入的事，現(xiàn)在都無能為力了，這是最讓我感到無可奈何的地方。如今我看起來和正常人無異，但頭頂仿佛始終懸著一把劍。有句話叫“一人中風(fēng)全家發(fā)瘋”，何況是得了癌癥，所以我有時候很歉疚，覺得自己虧欠了家人，因為哪怕你不想讓他們幫助，他們也會幫助你，也會支援你。

馬滔（北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會成員）

我們的核心使命，就是代表患者的需求去發(fā)聲，支持患者組織并鏈接產(chǎn)業(yè)與政府，最終推動建立一個對罕見病患者更友好的制度性環(huán)境。其實我們每個人在不同的場景下，都可能成為少數(shù)派。比如飯桌上大家都喝酒而我不喝，此刻我就是“少數(shù)”。罕見病并非只是一小撮人的事，它是人類基因進(jìn)化重組過程中不可避免的小概率事件，不是任何個體或家庭的錯誤。因此，罕見病問題的解決，需要社會公眾的共同關(guān)注和承擔(dān)責(zé)任。我們致力于推動這種價值認(rèn)知的轉(zhuǎn)變，希望構(gòu)建一個更能包容和支持“少數(shù)”群體的社會環(huán)境。

林慧（希有引力罕見病關(guān)愛服務(wù)中心發(fā)起人、理事長，多發(fā)性硬化癥患者）

我生病那一年，剛剛31歲，突然有一天不能走路了，經(jīng)過兩個月檢查，發(fā)現(xiàn)是多發(fā)性硬化癥。感覺時間突然被截斷，以前的生活回不去了。

當(dāng)時我第一感覺就好像是，一般人手上有十張牌，我被突然抽掉七張，所以是很難過的。但我很快把這個難過遏制下來，換成冷靜。因為還有三張牌，而且我可能要打一輩子，那這三張牌怎么打？

其實我更希望大家依然對我們有信心，允許我們平靜地生活，而不是過度地?fù)?dān)心打擾、限制和爭吵。這些對患者來說其實是一個不必要的負(fù)擔(dān)。其實很多時候，家人的病恥感比患者本人更重。我不止一次聽到患者跟我反饋，母親會告訴他們一定要隱瞞疾病，千萬不能告訴別人生病了，不能讓領(lǐng)導(dǎo)知道，不能讓談戀愛對象知道，否則你就會被拋棄，就不會被接納。

以心聲回應(yīng)心聲

石云飛（電子工程師，家族性高膽固醇血癥患者）

首先我想對自己說的是，不要焦慮，因為你的健康狀態(tài)取決于你的認(rèn)知。其實每個人都是一部非常復(fù)雜的機(jī)器，能發(fā)現(xiàn)得及時，說明你的認(rèn)知比較深。但實際上，可能每個人或多或少都有這樣那樣的小問題，只要積極去看待它，積極去參與患者組織，去傾聽、去發(fā)聲，去積極治療，我覺得一定就沒有問題。

宋佳（公益從業(yè)者，強直性脊柱炎患者）

確診強直后，我一度非常消極。直到我下定決心克服它，我的發(fā)小陪我去爬了一次泰山。當(dāng)我成功登頂時，他對我說：“這不跟正常人一樣嗎？不是上來了嗎？不就多吃幾粒藥嗎？”這句話給了我巨大的力量。從泰山下來之后，我仿佛打開了心結(jié)，開始常規(guī)治療，積極配合同步進(jìn)行規(guī)范的鍛煉。

一個患者生病，平均會影響到身邊六個人。全國有六百多萬強直患者，這個疾病對生育率的影響其實很大，很多患者會因為恐懼而不敢生孩子。但我想告訴大家，強直并沒有那么可怕。只要做到正規(guī)的治療、規(guī)范的鍛煉和保持良好的心理狀態(tài)，我們完全可以擁有一個甚至比亞健康人更好的人生。

郭昕（北京康盟慈善基金會皮膚與免疫公益專項基金副秘書長，慢性蕁麻疹患者）

我記得在美國的西雅圖，經(jīng)常會有人喝咖啡的時候，買兩杯，喝一杯，另外一杯就“存”給那些想喝咖啡但是沒有錢的人。如果每一個人都存一杯咖啡的話，其實所有想喝咖啡的人都可以喝到咖啡。所以我們現(xiàn)在做的事情，就是想通過我的努力去建這樣一個患者群，影響到更多的人。未來我也想在各個不同的地區(qū)發(fā)展更多像我這樣專業(yè)的慢性蕁麻疹的KOC，影響到更多的人。因為慢性蕁麻疹其實發(fā)病率不低，全國大概有三四千萬這樣的患者，我想幫他們存很多杯咖啡。

周加歡（金融科技公司職員，干燥綜合征患者）

很多人把看病比作升級打怪，但我更愿意用打仗的心態(tài)來面對。我的心得是：在戰(zhàn)略上要輕視它，在戰(zhàn)術(shù)上要重視它。戰(zhàn)略上輕視，是別把它當(dāng)成生活的全部。你要告訴自己，它只是你生命的一部分，和你的工作、感情、社交并存，但絕不是主旋律。你會發(fā)現(xiàn)，真正困擾你的依然是那些日常瑣碎。疾病反而教會我們從這些世俗煩惱中適當(dāng)抽離，重新分配精力。

戰(zhàn)術(shù)上重視，則是在每一個細(xì)節(jié)上都保持高度謹(jǐn)慎。該八點吃藥，就不要拖到十二點；聚餐時該不喝酒，就絕不碰那一杯。這就是我為自己建立的“自我療愈結(jié)構(gòu)”。

現(xiàn)在，作為內(nèi)容發(fā)布者，我最有價值的瞬間不是漲了多少粉絲，而是收到病友的私信，他們說：“看了你的內(nèi)容，我才知道我不是一個人?！边@讓我堅信，我們現(xiàn)在缺的或許不是醫(yī)療資源，而是一個信念。只要我的情況能改善，你們也一定有機(jī)會。

謝先生（退休人士，前列腺癌患者）

我住院的那段日子，正值2021年寒冬，醫(yī)院里規(guī)定很嚴(yán)，家人進(jìn)入困難，顯得格外冷清。我的女兒剛剛參加工作，非常忙碌，但她和我的妻子、哥哥一樣，都想盡辦法來關(guān)心我。最讓我感動的是，當(dāng)時還在和我女兒談戀愛的男同學(xué)（也就是我現(xiàn)在的女婿），他們還沒成家，卻千方百計地跑到醫(yī)院來看望我。我深深地感到，為了這些愛我的親人，我也必須振作起來，努力求生。

作為一個病人，我們確實需要關(guān)愛和幫助。一個人的力量在疾病面前是渺小的。每個人在健康時或許能為社會做很多貢獻(xiàn)，但當(dāng)一個人遭受重創(chuàng)時，若沒有家人、朋友和支持平臺的幫助，要獨自堅持下去真的太不容易了。

林慧（希有引力罕見病關(guān)愛服務(wù)中心發(fā)起人、理事長，多發(fā)性硬化癥患者）

我想，真正的治療其實是給患者一個普通的生活。經(jīng)歷這些之后，我可能難一點，但我不絕望，我可能不勵志，但是我也可以坦坦蕩蕩地生活。其實在真實的世界里，奇跡不總是發(fā)生的。有一段時間我也自我懷疑，我用了最好的治療方法，最好的藥物，最好的主任，但是我的疾病仍在進(jìn)展，奇跡并沒有出現(xiàn)。但是又能怎么樣？哪怕我們做了所有的努力，依然看不到希望，但我沒有選擇停不下來，還是得繼續(xù)做下去。

有一本書蠻有意思，它講的是恰如其分的安慰，但大多人是不懂的。所以我們在做的也是希望正確引導(dǎo)，讓家人朋友給我們更多支持，接納我們能夠很好地帶病生存，而不是因為病，我們只能把自己關(guān)到一個小圈子里，過著一個只要活著就行的人生。

其實我想告訴自己，雖然奇跡不總是發(fā)生，但是愛和希望是常在的，勇氣也是常在的。我希望未來自己能夠用勇氣去打敗這一切。對抗疾病的過程中最重要的是勇氣，我能夠有勇氣去提出我覺得可能適合我或不適合的方法，去鼓勵患者站出來，去尋求幫助，去接納失敗，才會有新的開始。

來自諾華中國患者日的聲音

馬滔（北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會成員）

我們觀察到，病友的孤獨感，很大程度上源于自身價值難以實現(xiàn)，因此，我們的患者組織非常關(guān)注如何幫助他們更好地融入社會。

比如，我們發(fā)現(xiàn)有一類坐輪椅的罕見病友，他們的聲音異常好聽，因為骨骼問題沒有經(jīng)歷變聲期。于是，我們聯(lián)系了機(jī)構(gòu)為他們進(jìn)行聲音培訓(xùn)，幫助他們成為聲音主播。這個例子說明，病友自有其特長，我們可以基于此為他們創(chuàng)造就業(yè)機(jī)會，實現(xiàn)價值。

此外，孤獨也來自缺乏社會的廣泛認(rèn)可。一些傳統(tǒng)觀念甚至將罕見病視為“上輩子的報應(yīng)”。因此，我們開展大量公眾倡導(dǎo)活動，讓病友在表達(dá)自我的同時，也帶給公眾對生命不一樣的理解。

對我個人而言，之所以能持續(xù)投入這項工作，動力源于我被一種“生命的韌性”所深深震撼。我不愿簡單地用“堅強”來形容他們，這太單一了。我更愿意將其理解為，每一個生命在面對未知困境時，所爆發(fā)出的無限潛力和延展性。他們都在至暗時刻后，找到了與疾病共處的新方式，并重新充滿力量。

李堯（諾華公司中國區(qū)總裁兼董事總經(jīng)理）

其實每個人都可能成為患者，所以當(dāng)我們說到“患者”，說的就是我們自己、我們身邊的家人還有朋友?；颊咝枰倪h(yuǎn)遠(yuǎn)不只是治療，他們希望能回歸正常的生活，尤其是在身體跟心靈面臨挑戰(zhàn)的時候，更需要被理解、被傾聽。而我們作為醫(yī)療企業(yè)和工作者，有著更大的責(zé)任。

在諾華，以患者為中心不是一個口號，我們從幾個關(guān)鍵維度入手，積極回應(yīng)和滿足患者的需求。第一，創(chuàng)新是我們的立身之本。通過科學(xué)研發(fā)的突破，我們不斷為中國患者帶來更多的創(chuàng)新藥物。目前也針對心血管、腎科、腫瘤等在中國疾病需求迫切的治療領(lǐng)域，引入了超過一百款的創(chuàng)新藥物和新適應(yīng)癥。第二，我們提供患者服務(wù)，通過患者關(guān)愛、疾病教育等方式，為患者提供治療之外的支持。比如在心血管領(lǐng)域，我們啟動了“護(hù)心小愛”項目，使得疾病教育覆蓋了一千多萬人群。第三，我們和患者組織、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等伙伴廣泛合作，推動了行業(yè)的發(fā)展。諾華連續(xù)三年舉辦中國患者日，就是為了搭建一個平臺，連接各方聲音，讓患者的真實需求融入我們的決策和體系。對我來說這份責(zé)任不止于當(dāng)下，我們始終在思考如何為患者創(chuàng)造更多的價值，我相信每一點改變都有意義，我們一定也可以做得更好。

【本期嘉賓】

劉正琛：北京新陽光慈善基金會發(fā)起人、理事長，慢性粒細(xì)胞白血病患者

周加歡：金融科技公司職員，干燥綜合征患者

石云飛：電子工程師，家族性高膽固醇血癥患者

盧珊：自由職業(yè)，IgA腎病患者

宋佳：公益從業(yè)者，強直性脊柱炎患者

王喆：乳腺癌康復(fù)志愿者，乳腺癌患者

郭昕：北京康盟慈善基金會皮膚與免疫公益專項基金副秘書長，慢性蕁麻疹患者

謝先生：退休人士，前列腺癌患者

馬滔：北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會成員

林慧：希有引力罕見病關(guān)愛服務(wù)中心發(fā)起人、理事長，多發(fā)性硬化癥患者

李堯：諾華公司中國區(qū)總裁兼董事總經(jīng)理