文字|李晴 楊溢

采訪|楊溢 杜佳宜 吳依純 李晴

傳播策劃|高磊

責(zé)編|高磊 黃璽澄

指導(dǎo)老師|王辰瑤

本文首發(fā)于微信公眾號(hào)“家書工作室”，原標(biāo)題為《一位社工眼中的助殘“最后一公里”：敲響家門，走進(jìn)心門》。

2025年3月31日，陽光燦爛的下午，家小書們隨同南京市棲霞區(qū)馬群街道殘疾人之家走進(jìn)南京棲霞區(qū)馬群街道百水家園小區(qū)的某個(gè)一層小院。

背對(duì)著擇菜的兩位阿姨趕忙轉(zhuǎn)頭招呼我們：“快進(jìn)來坐！”“哈嘍，你們來啦?！被加卸嘀刂w殘疾、聲音也因?yàn)闅埣捕犉饋硐裢舻男?yīng)坐在輪椅里笑著打招呼。

擇菜的是小應(yīng)的母親和姨媽?！拔覀兏懔它c(diǎn)新鮮的馬蘭頭，等下帶點(diǎn)走。”小應(yīng)的母親對(duì)著馬群街道殘疾人之家負(fù)責(zé)人王玉祥熱情道，王玉祥忙著擺手。小應(yīng)母親卻不理會(huì)他的拒絕，又安排我們?cè)谠鹤永镞@家人自制的凳子上坐下。“我倒點(diǎn)水來給你們吃吃?！蓖跤裣橛?jǐn)[擺手：“別忙活了，我們就在這站著聊幾句就行。”

這樣的場(chǎng)景，是王玉祥六年來上千次上門服務(wù)中的尋常一幕。每月兩次的叩門聲響起時(shí)，他像每家每戶信賴的“親人”一般，自然地走進(jìn)、融入了十幾戶殘疾人家庭。

                                 “做這份工作，靠的是把他們當(dāng)自家人”

第一次見到王玉祥時(shí)，他正在殘疾人之家的活動(dòng)室里為殘障人士們制作艾草錘。看到我們?cè)陂T口張望，他依然忙著手中的活計(jì)，自來熟地用帶著濃重南京口音的普通話招呼我們：“快來幫我看看，這個(gè)錘子要怎么綁？”。

王玉祥在制作艾草錘 

室內(nèi)十幾名殘障人士圍坐在各處，有人打撲克，有人在聊天，笑鬧聲傳出很遠(yuǎn)。若不是看到幾張因?yàn)榧膊∨c常人不同的面容和幾副擺在座椅旁的拐杖，我們幾乎以為是進(jìn)入了某個(gè)普通社區(qū)活動(dòng)的現(xiàn)場(chǎng)?！八麄?cè)谶@里做做手工，唱唱歌啊，讀會(huì)兒晨報(bào)?！蓖跤裣橄蛭覀兎窒碇@些殘障人士的日?；顒?dòng)。

殘障人士們?cè)隈R群街道殘疾人之家活動(dòng) 

王玉祥從事殘疾人服務(wù)工作有十多年了。在從事殘疾人服務(wù)之前，他是干環(huán)境評(píng)估工作的。問起轉(zhuǎn)行的緣由，他頓了頓：“我媽也是殘疾人。我親近的同學(xué)中也有4個(gè)是殘疾，肢體和精神的都有，其中一個(gè)已經(jīng)不在人世了?！?/p>

“最起碼我還是個(gè)黨員，最起碼我還當(dāng)過幾年兵。做點(diǎn)好事好，做點(diǎn)好事比什么都好?！北M管已經(jīng)55歲，頭發(fā)花白，但他的聲音卻非常洪亮。

據(jù)王玉祥介紹，目前殘聯(lián)之家主要工作人員有4位，有2位是全職的，還有2位自身也有輕度殘疾，在這里以殘助殘。學(xué)生志愿者和婦女志愿者們也會(huì)來這里輔助工作人員開展工作。

上班時(shí)間，王玉祥像蜜蜂一樣穿梭在轄區(qū)內(nèi)十幾戶需要上門服務(wù)的重度殘障家庭間。

小應(yīng)家就是其中一戶。因多重殘疾行動(dòng)不便，小應(yīng)常年居家，由退休的母親照顧，父親有時(shí)會(huì)外出打工。

每月上門兩次，量血壓、送書籍、送生活用品、陪聊家常，這些看似簡單的服務(wù)，王玉祥堅(jiān)持了六年?！胺浅M意啊，服務(wù)特別好！”小應(yīng)笑著說，對(duì)她來說，這樣穩(wěn)定而平常的日子比什么都好。小應(yīng)總是綻放著笑容的臉龐，因殘疾而導(dǎo)致的童音，讓人不敢相信她已經(jīng)42歲了。

并非每次服務(wù)都像去小應(yīng)家一樣溫馨與平靜?！斑@行干久了，什么人都見過。”王玉祥笑笑，說起曾有一名精神障礙患者突然情緒失控，險(xiǎn)些砸壞工作人員的手機(jī)?！爸荒芟瘸冯x，等他平靜后再溝通?！?/p>

但讓他印象更深刻的是轄區(qū)內(nèi)的殘疾人對(duì)他的信任。一對(duì)聽障母子遭到鄰居欺凌，鄰居跑進(jìn)他們家砸壞了電風(fēng)扇和門。這對(duì)母子的第一個(gè)電話沒有打給警察，而是打給了王玉祥?！捌鋵?shí)我去了也只能報(bào)警，能怎么處理呢？但是他們把我當(dāng)成自己家里人，有什么事第一反應(yīng)就是找我，當(dāng)然我也把他們當(dāng)自家人?！?/p>

                                         不僅是“托底”，更要尊嚴(yán)生活

回到馬群街道殘疾人之家，一場(chǎng)法律講座正在進(jìn)行。“你看我們這氛圍好吧！”王玉祥語氣里有著藏不住的自豪。二十余名殘障人士盯著投影屏，聽律師講解“如何防止財(cái)產(chǎn)被侵占”。這里每周至少組織一次這樣的活動(dòng)：介紹法律知識(shí)、養(yǎng)生健康講座、藥物服用指南……

殘障人士們?cè)隈雎牱芍v座  

“光講一次不夠，得反復(fù)講，他們才能記住?！蓖跤裣橄蛭覀兘忉?。有很多人勸他，像這樣子的律師咨詢課，做一次就行了，沒必要一直重復(fù)。但他明白，不像正常人可以看書，查百度，問Deepseek，有些殘障人士在遇到問題時(shí)維護(hù)自身的權(quán)益是很困難的。“只能是通過律師反復(fù)反復(fù)再反復(fù)的灌輸，他們才能聽進(jìn)去，最起碼能記得有這一條內(nèi)容，所以說一件小事情反反復(fù)復(fù)的去做，它就不是一個(gè)小事情?！?/p>

面對(duì)殘障人士時(shí)，耐心是很重要的。除了請(qǐng)專業(yè)人士來進(jìn)行科普的活動(dòng)之外，殘聯(lián)之家還有一些固定的日?；顒?dòng)：手工課、合唱排練、閱讀會(huì)……“主要是讓他們多一些交流，相互交流是很重要的?！彼嬖V我們，有的殘障人士剛來時(shí)一句話不說，唱歌聲音像蚊子一樣小，通過不斷的開導(dǎo)，現(xiàn)在已經(jīng)能上臺(tái)演出了。

作為南京少數(shù)“文藝殘疾人之家”之一，這里還組建了殘疾人藝術(shù)團(tuán)，登臺(tái)表演手語歌舞。王玉祥翻出手機(jī)里的演出視頻，滿臉自豪：“棲霞區(qū)就我們一家！”根據(jù)《南京市殘疾人之家星級(jí)評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)》，要獲評(píng)“文藝特色”需滿足藝術(shù)團(tuán)隊(duì)常態(tài)化訓(xùn)練、年開展文藝活動(dòng)12次以上等硬性指標(biāo)。馬群街道藝術(shù)團(tuán)自2019年成立以來，先后在棲霞區(qū)殘疾人文藝匯演中表演《千手觀音》，在南京助殘日活動(dòng)中演出原創(chuàng)手語詩《追光者》，更定期走進(jìn)社區(qū)養(yǎng)老院進(jìn)行公益演出。

在活動(dòng)室墻邊還堆著各種針線工具——這是王玉祥主要負(fù)責(zé)的“輔助性就業(yè)”項(xiàng)目之一，我們初到殘疾人之家時(shí)，也看到一位肢體殘障的女生在嘗試使用縫紉機(jī)。輔助性就業(yè)是當(dāng)前殘障人士融入社會(huì)生活的一項(xiàng)重要舉措，在馬群街道殘疾人之家，參與者每月可通過手工勞動(dòng)賺取300-800元補(bǔ)貼?！板X不多，但能讓他們覺得（自己）有用?！?/p>

一位殘障人士在學(xué)習(xí)使用縫紉機(jī) 

江蘇省殘疾人基金會(huì)工作人員向我們介紹，輔助性就業(yè)也分不同情況：殘疾人之家主要是提供一些手工加工活，比如包裝、貼吊牌等。有的民辦第三方機(jī)構(gòu)還能提供做面包、洗車等項(xiàng)目。

在社會(huì)融合活動(dòng)的開展方面，不同機(jī)構(gòu)都會(huì)開展一些志愿服務(wù)活動(dòng)，包括和江蘇省內(nèi)高校、企業(yè)進(jìn)行交流互動(dòng)等，幫助殘障人士進(jìn)行社會(huì)融合。同時(shí)，殘聯(lián)、殘基金會(huì)也會(huì)帶頭組織一些外出活動(dòng)和文體訓(xùn)練等。

馬群街道殘疾人之家學(xué)員守則 

王玉祥坦言，社會(huì)對(duì)殘疾人的關(guān)注不應(yīng)僅停留在幫扶層面，更應(yīng)看到他們的潛能與閃光點(diǎn)。“社會(huì)上很多人對(duì)殘疾人有著偏見，但其實(shí)殘疾人群體中不乏聰明且能力突出的人才，許多人的綜合素質(zhì)甚至超過普通人。”

他向我們說起一位生活在秦淮區(qū)的自閉癥

女孩，雖然不善言辭，卻在鋼琴領(lǐng)域有天賦，早已考取了專業(yè)十級(jí)證書。還有一名曾被家人棄養(yǎng)的殘疾人，如今不僅經(jīng)營著一家年收入三四十萬的小店，還找到了如意伴侶，建立起了自己的溫暖小家。王玉祥說，事實(shí)證明，殘疾人完全可以在社會(huì)中找到屬于自己的位置。

                                            當(dāng)父母老去，誰來接棒？

盡管殘疾人之家能夠?yàn)闅堈先耸刻峁┓椒矫婷娴年P(guān)懷和照料，但目前這樣的服務(wù)只能持續(xù)到殘障人士59周歲。

之后生活無法自理的殘障人士由誰來照顧，尤其是殘障人士的父母也失能或者去世后，殘障人士該怎么辦，這個(gè)問題成為了許多殘疾人家庭的隱痛。當(dāng)我們就這個(gè)問題詢問常年奮斗在殘疾人服務(wù)一線的王玉祥時(shí)，他也沉默了許久。

王玉祥給我們介紹了他所知道的案例：一對(duì)雙胞胎兄弟，父母去世后，兄弟倆因精神障礙無法自理，最終由社區(qū)托管，一直到現(xiàn)在。弟弟已經(jīng)去世了，哥哥還在第三方監(jiān)管下，由社區(qū)靠遺產(chǎn)和慈善信托支付養(yǎng)老、就醫(yī)費(fèi)用?！斑@不是一家的問題?！彼寡?，目前政策仍不夠完善，但“服務(wù)信托”或許是未來方向。去年，南京試點(diǎn)“財(cái)產(chǎn)監(jiān)護(hù)”模式，由第三方機(jī)構(gòu)管理殘障者資產(chǎn)，確保其終身照護(hù)。

省殘基金會(huì)工作人員為我們明確了這一模式的實(shí)行情況。由于目前針對(duì)大齡殘障人士群體的全托機(jī)構(gòu)稀缺，部分家庭可通過“特殊需要信托”解決后顧之憂——父母將流動(dòng)資產(chǎn)、資金放入到信托，通過信托公司進(jìn)行資金的保值升值。在父母過世之后，由殘聯(lián)、基金會(huì)幫助代理選擇第三方，讓其繼續(xù)享受專業(yè)的服務(wù)，當(dāng)前的提供服務(wù)的第三機(jī)構(gòu)主要是殘疾人之家和其他康復(fù)機(jī)構(gòu)。然后再由信托公司給提供服務(wù)的這個(gè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行撥付?；饡?huì)和殘聯(lián)也會(huì)在這一過程中進(jìn)行持續(xù)的監(jiān)管。目前，江蘇已有12個(gè)家庭嘗試這一模式，但更多家庭仍依賴社區(qū)兜底。

和小應(yīng)一家告別時(shí)，門口一道寫著“殘疾人專用”的水泥斜坡引起了我們的注意，斜坡上還放著小應(yīng)一家要讓王玉祥帶走的馬蘭頭，綠葉在陽光下青翠欲滴?！吧鐓^(qū)殘聯(lián)花5000元修的，修得可結(jié)實(shí)了。有了它，小應(yīng)也能每天到門口曬曬太陽?！毙?yīng)母親介紹。

小應(yīng)其實(shí)很少出門，她和許多重度殘障者一樣，絕大部分時(shí)間被困在輪椅上，困在家門里。

好在有千百個(gè)像王玉祥這樣奔波在助殘服務(wù)一線的人，敲響一戶戶殘障人士家門，又像家人一樣走進(jìn)他們的心門。

小應(yīng)家門前的斜坡 

（應(yīng)受訪者要求，部分人名為化名）

備注：文中數(shù)據(jù)基于南京市殘聯(lián)2022年度工作報(bào)告及棲霞區(qū)政府官網(wǎng)公開信息，文藝殘疾人之家評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)參考《江蘇省"殘疾人之家"建設(shè)實(shí)施辦法（試行）》第三章第十五條特色服務(wù)條款