推進(jìn)安寧療護(hù)立法

最近幾年，安寧療護(hù)事業(yè)在我國(guó)發(fā)展很快。2017年2月，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委首次頒布有關(guān)安寧療護(hù)的三個(gè)官方文件；2017年、2019年、2023年，國(guó)家開展了三批安寧療護(hù)試點(diǎn)，全國(guó)31個(gè)省市當(dāng)中，除了西藏，30個(gè)省市都有安寧療護(hù)試點(diǎn)。目前全國(guó)安寧療護(hù)的試點(diǎn)城市已達(dá)187個(gè)地級(jí)市，安寧療護(hù)事業(yè)得到蓬勃發(fā)展。這里面有著您和中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)的努力。成績(jī)之外，您認(rèn)為我國(guó)的安寧療護(hù)事業(yè)還有哪些地方需要繼續(xù)努力？

在安寧療護(hù)立法方面，我們還需要繼續(xù)努力。

目前，在國(guó)際臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展上，英國(guó)、美國(guó)、韓國(guó)等國(guó)已經(jīng)進(jìn)入法制化軌道，相繼制定和出臺(tái)了相關(guān)法律、法規(guī)、標(biāo)準(zhǔn)和決策程序。

臺(tái)灣地區(qū)跟咱們幾乎同時(shí)起步，但在2000年就立法通過(guò)了《安寧緩和醫(yī)療條例》，之后又通過(guò)修正案，以保障疾病終末期患者的權(quán)益，允許患者按其真實(shí)意愿行使醫(yī)療自主權(quán)。

2016年，臺(tái)灣地區(qū)又立法通過(guò)了《病人自主權(quán)利法》，新增五類安寧療護(hù)服務(wù)對(duì)象：“處于不可逆轉(zhuǎn)的昏迷狀況”、“永久植物人狀態(tài)”、“極重度失智”、“其他經(jīng)公告的患者疾病狀況或者痛苦難以忍受，疾病無(wú)法治愈且依當(dāng)時(shí)醫(yī)療水準(zhǔn)無(wú)其他合適解決辦法的情形”等患者，在經(jīng)過(guò)醫(yī)療機(jī)構(gòu)確定后，可依照其預(yù)先醫(yī)療決定終止、撤除或者不施行維持生命的治療。2019年，《病人自主權(quán)利法》正式實(shí)施。

咱們這邊在安寧療護(hù)方面還沒(méi)有立法。2014年4月，接受《健康報(bào)》采訪時(shí)，我建議政府將臨終關(guān)懷列入立法和政策框架中，并納入衛(wèi)生服務(wù)體系的政策和制度中。

2016年2月，在“推進(jìn)安寧療護(hù)工作”座談會(huì)上，我說(shuō)，政府還沒(méi)有將臨終關(guān)懷服務(wù)真正作為國(guó)家健康政策的重要組成部分，并承擔(dān)主要責(zé)任。目前，除上海之外，政府層面的政策支持和系統(tǒng)性與連續(xù)性制度沒(méi)有建立，致使臨終關(guān)懷無(wú)法可依、無(wú)章可循。我希望政府能將臨終關(guān)懷列入立法和政策框架中并納入衛(wèi)生服務(wù)體系的政策和制度中，使衛(wèi)生資源能夠較優(yōu)先為之安排。

2022年4月16日，在中國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)建設(shè)與發(fā)展研討會(huì)上，大家認(rèn)為：自上世紀(jì)80年代，我國(guó)開展安寧療護(hù)服務(wù)以來(lái)，安寧療護(hù)仍未真正為大眾所熟知并有效利用，我國(guó)尚未構(gòu)建安寧療護(hù)法律制度，安寧療護(hù)服務(wù)的適用對(duì)象、實(shí)施條件、相關(guān)主體的權(quán)利與義務(wù)等內(nèi)容亦不明確，特別是社工、志愿者、宗教師在安寧療護(hù)工作中的定位和作用也不夠清晰，解決這些問(wèn)題，對(duì)推進(jìn)我國(guó)安寧療護(hù)建設(shè)工程十分重要。

當(dāng)時(shí)，中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)提出，為確保安寧療護(hù)工程推進(jìn)快速、健康、有序，目前要重點(diǎn)做好兩方面工作，一方面工作就是推進(jìn)立法工作。在以下十個(gè)方面需要盡快加以立法規(guī)制：第一，安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)；第二，安寧療護(hù)醫(yī)護(hù)人員資格標(biāo)準(zhǔn)；第三，安寧療護(hù)患者收治標(biāo)準(zhǔn)；第四，安寧療護(hù)患者意識(shí)自制標(biāo)準(zhǔn)；第五，安寧療護(hù)用藥標(biāo)準(zhǔn)；第六，安寧療護(hù)護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)；第七，安寧療護(hù)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)；第八，安寧療護(hù)醫(yī)患關(guān)系處理標(biāo)準(zhǔn)；第九，安寧療護(hù)社會(huì)服務(wù)、志愿服務(wù)和靈性關(guān)懷標(biāo)準(zhǔn)；第十，安寧療護(hù)法律責(zé)任。

我們還在為之努力。

我國(guó)臨終醫(yī)學(xué)尚未形成獨(dú)立學(xué)科

羅老師，目前，在國(guó)內(nèi)的醫(yī)院中，從事臨終關(guān)懷事業(yè)是怎樣的狀況？存在著哪些困難？

在臨終關(guān)懷領(lǐng)域，目前我國(guó)醫(yī)療資金投入少，機(jī)構(gòu)生存困難；各醫(yī)院開展臨終關(guān)懷服務(wù)，大多都是賠錢。

臨終關(guān)懷事業(yè)在我國(guó)雖然已經(jīng)開展起來(lái)，但很難融入目前的醫(yī)療體系。

在政策法規(guī)層面，目前醫(yī)院的評(píng)價(jià)體系仍集中于評(píng)價(jià)治愈性醫(yī)療模式，就是醫(yī)院考核有六個(gè)標(biāo)準(zhǔn)：診斷準(zhǔn)確率、治愈率、好轉(zhuǎn)率、死亡率、床位使用率、床位周轉(zhuǎn)率。這些評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)對(duì)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)并不適合，它們通常面臨著零治愈率和較差的床位周轉(zhuǎn)率。

從前，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)基本上都是民營(yíng)的，公立醫(yī)院很少有干這個(gè)的，因?yàn)槟菢訒?huì)影響它的“六個(gè)率”。臨終關(guān)懷科室一上去，可能就把全院的“六個(gè)率”都拉下來(lái)了。

所以，我問(wèn)一些從事臨終關(guān)懷的醫(yī)生，我說(shuō)你們這些病床對(duì)于醫(yī)院來(lái)說(shuō)是拉分的，醫(yī)院驗(yàn)收對(duì)你們有什么說(shuō)法呀？他們說(shuō)得單獨(dú)核算，要不然……

此外，目前，我國(guó)姑息醫(yī)學(xué)和臨終醫(yī)學(xué)尚未形成獨(dú)立的醫(yī)學(xué)執(zhí)業(yè)和臨床專業(yè)學(xué)科。1994年，衛(wèi)生部把臨終關(guān)懷科納進(jìn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的診療科目，但沒(méi)有詳細(xì)的臨終關(guān)懷的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)；2006年和2012年又分別下文，提出“有條件的醫(yī)療單位可以設(shè)立臨終關(guān)懷科”，但要求按一級(jí)綜合醫(yī)院設(shè)立，沒(méi)有人員配置和服務(wù)內(nèi)容。

截至2024年，我國(guó)設(shè)立安寧療護(hù)科的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)共計(jì)4000余家，在全國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)中只占很少一部分。咱們國(guó)家大多數(shù)醫(yī)院沒(méi)有這個(gè)科，從事姑息醫(yī)學(xué)和臨終醫(yī)學(xué)的，有的在康復(fù)科，有的在綜合科，而且醫(yī)生不愿意從事這種工作。為什么？

第一，從事臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)護(hù)人員，尚未建立相應(yīng)類別的技術(shù)職稱序列，你還得去考大內(nèi)科或其他科，才能晉升職稱，但你不在人家科室工作，你去考職稱，是不是受限制？

第二，收入也不行。醫(yī)護(hù)人員的獎(jiǎng)金一般靠科室的收入，從事臨終關(guān)懷的科室，沒(méi)有大的檢查，沒(méi)有特殊的藥和貴重治療，收入肯定低。

此外，在社會(huì)支持方面，我們也是力量薄弱，在提供社會(huì)心理和宗教的（靈性）支持方面受到一定的制約和影響。心理師和社工沒(méi)有正式編制，義工不足（缺少管理和激勵(lì)機(jī)制），亟需社會(huì)進(jìn)一步聚集力量。慈善政策、商業(yè)保險(xiǎn)不給力，難以完善社會(huì)保障體系，使臨終關(guān)懷得不到更廣泛有效的開展。

靈性關(guān)懷

羅老師，您說(shuō)，在推進(jìn)臨終關(guān)懷事業(yè)時(shí)，在提供社會(huì)心理和宗教的（靈性）支持方面受到制約和影響，我看在患者的靈性關(guān)懷方面，協(xié)會(huì)也做了很多研討工作。

我們協(xié)會(huì)長(zhǎng)期致力于“傳播生命文化、關(guān)懷生命過(guò)程、維護(hù)生命尊嚴(yán)、提高生命質(zhì)量、延伸生命預(yù)期”工作，希望通過(guò)多層次、多維度分析研究，實(shí)現(xiàn)全方位全人照護(hù)。對(duì)于臨終關(guān)懷來(lái)說(shuō)，要組成一個(gè)完整服務(wù)團(tuán)隊(duì)，應(yīng)該有 6 種人：醫(yī)生、護(hù)士、心理、社工、志愿者，然后就是神職人員?；颊叩撵`性需求在疾病不同階段都存在，規(guī)范化靈性照顧能幫助患者緩解身心及精神上的痛苦，達(dá)到安寧。

2017年3月，協(xié)會(huì)首次在京主辦全國(guó)靈性關(guān)懷社會(huì)工作實(shí)務(wù)研討會(huì)。我在會(huì)上說(shuō)，臨終關(guān)懷服務(wù)，需要綜合性的團(tuán)隊(duì)、專業(yè)的服務(wù)。而靈性關(guān)懷是臨終關(guān)懷的重要組成部分，目的是讓人走得心安。把靈性關(guān)懷社會(huì)工作做好、普及，讓老百姓受益，應(yīng)該是人文關(guān)懷的重要組成部分，任重道遠(yuǎn)。

為提供醫(yī)學(xué)界對(duì)“靈性痛苦”辨識(shí)，更好服務(wù)患者，協(xié)會(huì)還舉辦了醫(yī)學(xué)靈性及靈性痛苦研討會(huì)。       

 2017年7月1日-2日，協(xié)會(huì)在山西五臺(tái)縣舉辦第二屆《醫(yī)學(xué)靈性及靈性痛苦》研討會(huì)，醫(yī)療、護(hù)理、醫(yī)學(xué)人文、宗教、社工志工、社會(huì)愛(ài)心人士等，共同就“醫(yī)學(xué)靈性及靈性痛苦”展開廣泛討論，以期推進(jìn)我國(guó)醫(yī)學(xué)靈性、靈性照護(hù)及人文醫(yī)療事業(yè)的進(jìn)步，并結(jié)合時(shí)代發(fā)展造福民眾。

在第一場(chǎng)聚焦靈性痛苦與靈性撫慰活動(dòng)中，藏傳佛教高僧洛日達(dá)娃法師對(duì)靈性進(jìn)行了解讀，漢傳佛教悲月法師引領(lǐng)大家解讀漢傳佛教中的靈性；道教協(xié)會(huì)陳景展道長(zhǎng)分析了中國(guó)傳統(tǒng)文化對(duì)生死的認(rèn)識(shí)；天主教張克祥神父就基督教義下的關(guān)愛(ài)生命的話題做了深入講解。

在次日舉行的醫(yī)療中靈性干預(yù)研討會(huì)上，姑息醫(yī)學(xué)專家王玉梅教授就《東西方靈性照顧實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)》做了詳實(shí)講解，漢傳佛教普悅法師就“優(yōu)生安逝”做了精彩分享，藏傳佛教洛日達(dá)娃法師和居士王向紅老師合作，就藏傳佛教對(duì)健康人生理念做了細(xì)致講解，醫(yī)學(xué)靈性知名專家、武漢大學(xué)中南醫(yī)院鄧滌教授就《靈性與醫(yī)學(xué)的疏離和回歸》做了回顧性研究和前瞻性分析。

協(xié)會(huì)李建華理事長(zhǎng)在講話中指出：靈性關(guān)懷需要從不同的文化、專業(yè)、理論、實(shí)踐等角度去研究。面對(duì)當(dāng)前全民健康的嚴(yán)峻形勢(shì)，在座的各位專家有責(zé)任和義務(wù)尋求突破，把人性、人文關(guān)懷融入救治過(guò)程中。終末期病人最需要精神上的照護(hù)。宗教上的一些觀念對(duì)臨終關(guān)懷很重要。

我在講話中說(shuō)：幾位宗教界的大德高人為我們介紹了不同宗教對(duì)生命、靈性的認(rèn)識(shí)和相關(guān)基本知識(shí)，這些對(duì)我們將來(lái)面對(duì)宗教信仰的病人和家屬的治療和關(guān)懷起到很大的幫助。面對(duì)更多的病人是沒(méi)有宗教信仰、或者是短時(shí)間內(nèi)很難接受宗教的相關(guān)觀念時(shí)，我們還是需要以人文關(guān)懷的角度去了解病人及其家屬的文化層次、工作性質(zhì)、經(jīng)濟(jì)狀況、宗教信仰等，盡可能滿足病人的需求，配合接受治療，提高生命質(zhì)量。

2025年1月21日，羅冀蘭去看望第九屆全國(guó)人大常委會(huì)副委員長(zhǎng)、中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)名譽(yù)主席彭珮云。

2017年11月16日，協(xié)會(huì)和財(cái)團(tuán)法人史懷哲宣道會(huì)在上海共同主辦了全國(guó)安寧療護(hù)醫(yī)學(xué)人文及心靈關(guān)懷師資培訓(xùn)班（初階）。開幕式上，臺(tái)灣地區(qū)的邱仲峯教授談到善終，包括身、心、社、靈四方面內(nèi)容。他說(shuō)，靈是我們民族非常欠缺的地方，有待于更多開發(fā)，進(jìn)行本土化研究。邱教授希望安寧療護(hù)發(fā)展，在今后能夠提升死亡品質(zhì)，讓每個(gè)人都能享受到尊嚴(yán)和善終。

毛春芳老師談到大家普遍對(duì)靈性的認(rèn)識(shí)誤區(qū)，表示本次培訓(xùn)班能夠勇敢邁出這一步，談?wù)撿`性關(guān)懷，也是種突破。臨終階段的靈性關(guān)懷，是讓患者平靜有尊嚴(yán)地離去，讓家屬?gòu)耐纯啾瘋凶叱鰜?lái)。

樹立“優(yōu)死”觀念

臨終關(guān)懷在我國(guó)推行這么多年，目前國(guó)人的接受程度是怎樣的？一般民眾對(duì)于臨終關(guān)懷的理解是怎樣的？

從理念上講， WHO對(duì)臨終關(guān)懷的定義是：讓每個(gè)生命晚期的人都能得到關(guān)愛(ài)和幫助，無(wú)痛苦、有尊嚴(yán)地走完人生的最后旅程，同時(shí)讓其家屬也能得到社會(huì)和心理上的支持與安慰，平順地度過(guò)哀傷期 。

“臨終”是人生命發(fā)展的必經(jīng)階段，疾病惡化到終末期或由于衰老使軀體、臟器功能衰竭，精神心理嚴(yán)重障礙時(shí)，其必然結(jié)果就是死亡。不需要再做類似化療、高營(yíng)養(yǎng)、輸血、輸?shù)鞍?、高?jí)抗生素、到處切開、插管等治療，而是要給予人文關(guān)懷和舒緩治療。

臨終關(guān)懷的特點(diǎn)是：

以患者為中心，按其意愿和需求提供服務(wù)，給予心理、社會(huì)及靈性照顧，尊重其生命尊嚴(yán)；

肯定生命，接受死亡，認(rèn)同死亡是一種自然過(guò)程，不刻意加速或延遲死亡，使患者在死亡前能有最好的生活質(zhì)量；

治療僅注重緩解癥狀而不是根治，盡可能減輕患者痛苦及其他身體不適癥狀；

照顧患者的同時(shí)，還要照顧家屬的身心健康。患者走后，幫助家屬料理后事，并做好居喪期的心理照顧。

目前，我們?cè)谂R終關(guān)懷方面的宣教工作滯后，大多數(shù)高等醫(yī)（護(hù)）院校沒(méi)有設(shè)立相應(yīng)的專業(yè)學(xué)科，死亡研究、死亡教育、醫(yī)學(xué)人文教育缺失，民眾的認(rèn)知接受和參與度差。

2006年10月7日，第二屆“世界臨終關(guān)懷與舒緩治療日”，我們?cè)诒本[市區(qū)做了大型宣傳，專家舉辦義診，散發(fā)宣傳小冊(cè)子，人家都躲著你走。你給年輕人吧，年輕人說(shuō)我離死還遠(yuǎn)著呢。我說(shuō)你離死遠(yuǎn)，有人不遠(yuǎn)，我們需要大家來(lái)關(guān)懷這些人。但人家拿著小冊(cè)子，一會(huì)兒就扔掉了。那時(shí)，人們對(duì)生命關(guān)懷的認(rèn)識(shí)還很粗淺，加之中國(guó)的傳統(tǒng)觀念，忌諱談“死亡”，使得生命關(guān)懷理念很難推廣。

2016年2月26日，我在“推進(jìn)安寧療護(hù)工作”座談會(huì)上說(shuō)，城市居民雖然對(duì)臨終關(guān)懷知識(shí)有點(diǎn)了解，但是受到自身文化背景，傳統(tǒng)觀念和思維模式的影響，比如懼怕談及死亡，親屬怕被認(rèn)為不孝、見死不救，認(rèn)為臨終關(guān)懷就是放棄治療，消極等死等，其實(shí)臨終關(guān)懷是一種積極的、全人、全家、全程的照顧。很多人不能正確理解和接受臨終關(guān)懷理念和服務(wù)。在40個(gè)國(guó)家開展的臨終關(guān)懷情況調(diào)查中，國(guó)民認(rèn)知度和參與度我國(guó)排倒數(shù)第一名。再加上臨終關(guān)懷自身的宣傳不得力，導(dǎo)致了一些居民對(duì)臨終關(guān)懷持否定態(tài)度。 

所以，我們還是切實(shí)加強(qiáng)臨終關(guān)懷理念的宣傳力度，廣泛普及臨終關(guān)懷知識(shí)的宣傳教育，樹立“優(yōu)死”觀念，普及對(duì)社會(huì)大眾的死亡教育，使政府、醫(yī)務(wù)人員及百姓都理解和接受臨終關(guān)懷理念，才能主動(dòng)去參與。

我們還有很多事情要做。