在《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》出版之后，在詞典的主編、上海市安寧療護(hù)服務(wù)管理中心專家組組長施永興教授聯(lián)系下，筆者采訪了詞典的編委李玲博士，記錄她在姑息治療和安寧療護(hù)領(lǐng)域的奮斗故事。

像國內(nèi)從事安寧療護(hù)事業(yè)的同道一樣，李玲非常忙，作為副院長她要管理醫(yī)院，作為醫(yī)生她工作于臨床一線，作為學(xué)者她奔走于學(xué)術(shù)會議、公益講座，作為教師她要傳道授業(yè)，總是步履不停。

9月26日下午，筆者聯(lián)系采訪時(shí)，她正在杭州為浙江省安寧療護(hù)培訓(xùn)班授課。次日上午10:30，再聯(lián)系她時(shí)，她的航班剛降落在首都機(jī)場。她當(dāng)天要趕往北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部，進(jìn)行題為“老齡健康社會中的緩和醫(yī)療與安寧療護(hù)”的講座。

于是，第一段采訪在出租車上展開，大約40分鐘后，她說，車子已到北大了，我們下午再接著聊。

下午15:30，再次聯(lián)系時(shí)，她在趕往首都機(jī)場的途中，下一站是去重慶參加國家衛(wèi)健委安寧療護(hù)能力提升項(xiàng)目啟動會。采訪36分鐘后，她說，機(jī)場到了，馬上進(jìn)航站樓了，后續(xù)需要補(bǔ)充采訪的話，只能約到晚上 9 點(diǎn)以后了。

晚上21:30，再聯(lián)系她時(shí)，她正在重慶的酒店辦理入住手續(xù)。10分鐘再次撥通電話時(shí)，匆匆問完了補(bǔ)充的問題。她說，全國各地來開會的專家聚在一起，好多人都沒來得及吃晚飯呢，我說我現(xiàn)在有個(gè)采訪快到尾聲了，他們說就等我一下……

李玲總是步履不停。

“父親病逝改變了我的后半生”

李院長，您原來是外科醫(yī)生，后來碩士和博士階段研究的都是腫瘤的分子診斷和治療這樣前沿的方向，是什么原因促使您轉(zhuǎn)向了姑息治療、安寧療護(hù)事業(yè)？

將近 20 年前，我大學(xué)畢業(yè)后，分配到一家三甲醫(yī)院做外科醫(yī)生，三甲醫(yī)院規(guī)定青年醫(yī)生必須要在臨床各科室進(jìn)行輪轉(zhuǎn)，這樣可以使醫(yī)生的技術(shù)更加全面。當(dāng)我輪轉(zhuǎn)到腫瘤科后發(fā)現(xiàn)，在手術(shù)做得很好、放化療方案執(zhí)行也挺到位的情況下，依然有大量病人后期出現(xiàn)腫瘤的轉(zhuǎn)移和復(fù)發(fā)。這意味著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)其實(shí)對于腫瘤這樣的疾病，并不能完全治愈。這對我這樣崇尚技術(shù)的年輕醫(yī)生來說，是一件非常震撼的事情，就是發(fā)現(xiàn)并承認(rèn)醫(yī)學(xué)不能治愈所有的疾病。我現(xiàn)在愿意將它看做我成長的第一個(gè)重要節(jié)點(diǎn)。

后來在接受《河南商報(bào)》采訪時(shí)，我說，包括惡性腫瘤在內(nèi)的很多疾病，如果治不好或沒法治了，患者就只能“痛苦地活著”。最后搶救時(shí)刻要切開氣管，插管，上呼吸機(jī)，24小時(shí)補(bǔ)液，即使是用最新的抗腫瘤藥物，一針劑幾千元，也不過是延長一個(gè)月或幾個(gè)月的生命，躺在重癥監(jiān)護(hù)室里維持生命體征，逐漸多臟器衰竭。有的腦死亡后，家屬依然會讓醫(yī)生繼續(xù)搶救，讓人心酸和無奈……

工作一段時(shí)間之后，我去讀了博士。那時(shí)，腫瘤治療的新方向是分子治療、靶向治療，我在博士期間學(xué)的就是惡性腫瘤的分子診斷和治療，也是希望能夠進(jìn)一步提升腫瘤的治愈率，降低復(fù)發(fā)率，多救一些患者。

博士讀到最后一年，2009 年底，父親在例行體檢時(shí)，查出消化道惡性腫瘤。我就一下子從一個(gè)腫瘤的研究者、治療者，變成了腫瘤患者的家屬。

說實(shí)話，我成為腫瘤患者家屬的時(shí)候，才換了一個(gè)角度去審視我們曾經(jīng)引以為傲的整個(gè)腫瘤治療體系，才發(fā)現(xiàn)是多么不完善。我們家的醫(yī)療資源比一般家庭要好得多，我自己是腫瘤外科大夫，父親是心臟外科專家，他曾成功完成了河南省首例人異體心臟移植手術(shù)，退休前在一家三甲醫(yī)院擔(dān)任院長。但父親的治療過程，跟一般人也沒什么區(qū)別，就是先手術(shù)，再化療。

父親的手術(shù)做得很成功，由他的同學(xué)、中國最頂尖的專家做的，然后就出現(xiàn)了一個(gè)問題，老爺子在手術(shù)當(dāng)中，切下來腫瘤組織和淋巴結(jié)，做病理檢查，發(fā)現(xiàn)是低分化腺癌。這個(gè)老爺子懂，他的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)懂，我更懂，就是低分化腺癌對化療不敏感。

那么就面臨著一個(gè)問題，要不要打化療針，需要他的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)出來跟他講別打了，沒用，但沒有醫(yī)生說這個(gè)話，他們要求我去跟父親說，我雖然是腫瘤學(xué)博士，但我是他女兒，這個(gè)話沒用。我夾在中間，很難過，我作為家屬，需要專業(yè)團(tuán)隊(duì)的幫助，父親也需要專業(yè)團(tuán)隊(duì)堅(jiān)定他一些想法，但最后挺心酸的，我們和一般老百姓一樣，想著不留遺憾唄，打點(diǎn)總比不打強(qiáng)吧。就打了化療針，沒什么用，而且化療對人損害很大?；颊咭话阋?6 到 8 個(gè)療程，至少要打 4 個(gè)。父親打到第二個(gè)療程，就不耐受了，整個(gè)身體出現(xiàn)問題，很快，癌細(xì)胞就廣泛轉(zhuǎn)移了。他洗臉的時(shí)候，對著鏡子一摸，鎖骨上窩有個(gè)疙瘩起來了，父親從那時(shí)起就不說話了。我們都知道，那個(gè)地方，是上腔靜脈，癌細(xì)胞已轉(zhuǎn)移到那里了。

父親那時(shí)就開始癌疼，腸梗阻，惡性胸腹水，惡心嘔吐，甚至譫妄，焦慮，睡眠障礙，巨大的心理壓力，傳統(tǒng)的各個(gè)臨床?？茖Υ硕紵o能為力。

那個(gè)時(shí)候很遺憾很遺憾，國內(nèi)沒人能幫助我們這樣的患者和家屬。即便我們滿門都是醫(yī)生，所謂醫(yī)界精英。父親的醫(yī)療條件比一般老百姓好，他有醫(yī)療組，醫(yī)院還給他上了特護(hù)，但我們當(dāng)時(shí)能夠給他的都是一般性醫(yī)療，鎮(zhèn)疼效果特別不好。

我們很痛苦。父親是心外科專家，培養(yǎng)出不少醫(yī)生，他到疾病末期時(shí)，大家圍著他卻束手無策。父親的學(xué)生們對我說：“你是學(xué)腫瘤的，你為什么不想想辦法？”我聽后肝腸寸斷。

絕望中的我突然想到2006年博士一年級時(shí)，我要開題，尋找研究方向時(shí)，從國外文獻(xiàn)中了解到歐美有姑息醫(yī)學(xué)和臨終關(guān)懷專業(yè)，專門收治現(xiàn)代醫(yī)學(xué)無法治愈的終末期患者，以改善痛苦癥狀和提高患者生存質(zhì)量為專業(yè)目標(biāo)。

但這時(shí)，父親已經(jīng)癌癥晚期了，出國不現(xiàn)實(shí)了，我們就在國內(nèi)到處找。找了上海，說社區(qū)有；找了天津，說天津腫瘤醫(yī)院有，但沒有找到真正做姑息醫(yī)療的，我渴望父親得到姑息醫(yī)療，我和媽媽特別崩潰。那個(gè)時(shí)候，我就開始反思了，從前覺得自己技術(shù)很好，外語很好，職業(yè)前景也很光明，我們引以為傲，我們有著很先進(jìn)的腫瘤治療體系和技術(shù)，但我們幾乎就沒有關(guān)注過腫瘤晚期患者。

挺不幸的，就半年時(shí)間，父親頭一年 10 月查出癌癥，第二年，我博士畢業(yè)那一年， 2010 年4月，過完清明節(jié)沒多久，他就辭世了。父親臨終時(shí)還提出，把自己的眼角膜捐給失明的貧困農(nóng)村女童。他說，女孩將來要成為母親，如果能復(fù)明，以后還能幫助一個(gè)家庭。

2010 年，父親辭世，改變了我的后半生。

當(dāng)自己成為腫瘤患者家屬的時(shí)候，你自己在長夜痛哭過了，就開始懂點(diǎn)人生了，就覺得，以前，真的是，那么多患者，就那么可憐，就讓人家走了，你說做得多不好??！就這種感覺。 

體會過生離死別、束手無策的痛苦之后，我想我必須要做些什么。

就這樣，父親的病逝成為我職業(yè)選擇的轉(zhuǎn)折點(diǎn)，之前，我計(jì)劃博士畢業(yè)后赴美做博士后，我就放棄出國深造了，也不想去北上廣的醫(yī)院工作，也不想留在大三甲再去做腫瘤科大夫了。我是獨(dú)生子女，留在家鄉(xiāng)鄭州，要陪伴媽媽，我說我既然留在國內(nèi)，后半生的很多東西都變了，那我做點(diǎn)老百姓需要的事情吧，所以我就去了基層醫(yī)院做姑息治療。我覺得這個(gè)學(xué)科也許將來在中國可以發(fā)展起來，解決像我父親那樣的終末期患者的部分痛苦……

赴美學(xué)習(xí)姑息醫(yī)療和安寧療護(hù)

為了從事姑息（緩和）醫(yī)療和安寧療護(hù)事業(yè)，您做了哪些準(zhǔn)備工作？

2011 年，我公派出國，去了美國半年，專門學(xué)習(xí)“Palliative Care”（姑息（緩和）醫(yī)療）和“Hospice Care”（安寧療護(hù)）臨床和管理。這個(gè)專業(yè)在歐美發(fā)達(dá)國家已經(jīng)發(fā)展了幾十年，各自形成了較為成熟和完備的體系，而我國尚處于起步階段。

我去了紐約的兩家醫(yī)院，頭一家是布朗克斯區(qū)的Calvary醫(yī)院。這家醫(yī)院成立于1899年，是美國最早的、并且仍然是最大的專注于臨終關(guān)懷和姑息治療的醫(yī)療綜合體之一。Calvary醫(yī)院有慈善組織捐助，財(cái)力雄厚，管理制度完善，專門收治腫瘤晚期患者。

我在那里見了非常多的各種各樣的患者，學(xué)習(xí)了比較完整的緩和醫(yī)療的過程，學(xué)習(xí)了管理、技術(shù)、服務(wù)，醫(yī)院的運(yùn)營方式他們也給我看了，就是整個(gè)的體系，我覺得回來之后還是比較實(shí)用的。

然后到了第二家醫(yī)院——貝斯以色列醫(yī)學(xué)中心，在曼哈頓。這是一家綜合性醫(yī)院，醫(yī)療技術(shù)比較強(qiáng)。它做緩和醫(yī)療招收的必須是有外科背景的醫(yī)生。緩和醫(yī)療里面，不是說只用哪一種藥給患者鎮(zhèn)痛鎮(zhèn)靜，減輕難受程度。這家醫(yī)院不是，關(guān)于鎮(zhèn)痛，它有非常多的手術(shù)，其實(shí)姑息（緩和）治療也是有創(chuàng)無創(chuàng)多學(xué)科的，他們就做得更高級一些。

在紐約學(xué)習(xí)期間，我直接接觸了大量患者，學(xué)習(xí)了姑息治療及臨終關(guān)懷臨床與管理專業(yè)，也學(xué)習(xí)了一部分老年醫(yī)學(xué)，并成為美國國家姑息治療暨臨終關(guān)懷學(xué)會臨床醫(yī)師組注冊成員。

在紐約學(xué)習(xí)時(shí)，我非常辛苦，早晨很早出發(fā)，先坐大巴，坐地鐵，之后還要再走路，路上通勤時(shí)間很長，每天都睡得很晚。那時(shí)，我壓力特別大，要適應(yīng)生活，要學(xué)習(xí)，如饑似渴地去學(xué)知識，時(shí)間都得論分論秒算，對個(gè)人的身體和意志都是極大的考驗(yàn)。去了一個(gè)月之后，我照鏡子，突然發(fā)現(xiàn)頭發(fā)大片地白了，上面只有一層薄薄黑發(fā)，遮不住里面的白發(fā)，像白發(fā)魔女一樣，我才 30歲 出頭啊，我自己都害怕，后來回國以后，過了兩三年，頭發(fā)才慢慢恢復(fù)過來。

“一個(gè)人在建這個(gè)科”

您在2011年回國后，當(dāng) 年 11 月就開始在鄭州九院創(chuàng)建姑息（緩和）治療暨安寧療護(hù)中心，應(yīng)該面臨著不少困難吧？

對。當(dāng)時(shí)還沒叫安寧療護(hù)，最初定名為“姑息治療及寧養(yǎng)關(guān)愛”病房，分別對應(yīng)英文“Palliative Care and Hospice  Care”。 我們把醫(yī)院婦產(chǎn)科的舊病房收拾收拾，就開始創(chuàng)建這個(gè)病房。  

當(dāng)時(shí)，姑息醫(yī)學(xué)和臨終關(guān)懷在國內(nèi)是新興學(xué)科，很多人，包括我的很多同行也一般不知道這門學(xué)科。

接受《鄭州日報(bào)》采訪時(shí)，我說，常常會有人問：姑息治療是不是就是不治療？我說，當(dāng)然不是，我們會針對患者的系列癥狀進(jìn)行審慎評估，姑息治療相對復(fù)雜，要在可能的情況下，竭盡所能地去做該有的救治和改善，讓患者不但活得長，活的質(zhì)量也會好。有些患者還可以回歸家庭和社會。而對于臨終關(guān)懷的患者，生命已經(jīng)進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，要避免不當(dāng)或者過度的治療，主要給予鎮(zhèn)疼和鎮(zhèn)靜為主的改善性醫(yī)療，還有就是尊嚴(yán)性護(hù)理，同時(shí)還要幫助他們的家人，保證患者在生命最后時(shí)刻活得有尊嚴(yán)。

我們大學(xué)的一個(gè)老師，都當(dāng)大領(lǐng)導(dǎo)了，把我叫回去，說聽說你在基層醫(yī)院當(dāng)了副院長，你為什么不回鄭大附屬醫(yī)院，好好地做臨床、做科研？你就是官迷。老師說我是他們最心愛的學(xué)生，就覺得我很不上進(jìn)，沒有留在大醫(yī)院。老師說，你那姑息醫(yī)療是啥？跟呼吸有關(guān)系沒有，現(xiàn)在反正霧霾挺嚴(yán)重……我說我干的不是呼吸醫(yī)療……反正就是大家都不知道，他們都是在中國做臨床、科研很厲害的，但對于姑息醫(yī)療和臨終關(guān)懷，他們還不了解。

在這種情況下，我開始創(chuàng)建病房，最開始，是一個(gè)人在建這個(gè)科，一個(gè)同路人都沒有。我在想，醫(yī)院得把醫(yī)護(hù)人員給我搜羅一部分，我得組團(tuán)隊(duì)啊，培養(yǎng)他們，但是，組建團(tuán)隊(duì)就不容易。

這個(gè)學(xué)科有社會效益，但經(jīng)濟(jì)效益呢？人才培養(yǎng)呢？怎么留人？大家都不知道姑息醫(yī)療是啥，沒人愿意來，人家在其他科干得好好的，誰來呀？還有人說這個(gè)小院長家里有背景，鍍個(gè)金就走了，沒人去……后來，到病房來的第一個(gè)醫(yī)生，就 24 小時(shí)不寫病例，把我給氣哭了，你說我咋弄？就是這么熬出來的。

第二，團(tuán)隊(duì)之外，我還得有患者哪。我花了很多精力，設(shè)計(jì)了傳單，去科普姑息醫(yī)療和臨終關(guān)懷知識。傳單版面溫馨好看，告訴大家姑息治療是干嘛的？臨終關(guān)懷是干嘛的？收什么患者？我們能為患者做什么？……

一開始，我真的就是一個(gè)一個(gè)客戶地宣傳，但凡誰問我，我都會很認(rèn)真地跟ta講，然后把科普資料給ta。

我是腫瘤學(xué)博士，我們同學(xué)很多在省人民醫(yī)院、省腫瘤醫(yī)院、鄭大附屬醫(yī)院工作，我把傳單送去科普，大家一看就明白，因?yàn)榇蠹以诠ぷ鳟?dāng)中都有治不好的患者，患者真的很可憐，但也沒辦法讓ta一直待在醫(yī)院，回家讓ta慢慢等死也不是辦法，大家心里都難過，我一說情況，他們都很支持：“哎，特好特好”。

我?guī)熋迷谑∧[瘤醫(yī)院。她說，師姐，我們醫(yī)院不讓往外轉(zhuǎn)患者，往外私自轉(zhuǎn)患者，就得下崗。我說，你搞清楚，咱們不是把你應(yīng)該收治的患者給我，不存在，是你們不要的患者，你覺得也沒治好，也不能在你這住的，你給我，你可以跟患者說有這么一條路，愿意試一試的就過來。

我們想在 2012 年元月 1 號收患者，但2011年12 月 31 日，就來了一個(gè)患者家屬，她看到我們的科普資料，就找過來了，當(dāng)時(shí)挺激動的，一下子就跪在我跟前，說是如果不能把她父親立刻弄過來，她就要從窗戶跳下去。

她的父親是一名腎癌晚期骨轉(zhuǎn)移患者，合并精神疾患，因?yàn)椴√亓?，沒有抗腫瘤的有效手段了，原來的醫(yī)院要求他出院。她被逼得身心交瘁。她本人也是剛生完孩子，又在鬧離婚，也沒有工作。她不忍心看著父親在家等死，要給他找一個(gè)能治療，并且能保證生活質(zhì)量的地方。

就這樣，我們提前開業(yè)，收了第一個(gè)患者。那時(shí)，我們還叫“姑息治療及寧養(yǎng)關(guān)愛”病房。

2012 年，我們收了一個(gè)老軍人。他在洛陽的榮軍醫(yī)院，患了肺癌，國家給他治療，把他送到省人民醫(yī)院腫瘤科。到了癌細(xì)胞廣泛轉(zhuǎn)移的晚期，人家把他送到我們這里治療癌疼。老軍人的家人在臺灣地區(qū)，他讓家人給我寄來了安寧療護(hù)的資料，我當(dāng)時(shí)看見“安寧療護(hù)”四個(gè)字，特別特別激動，我覺得比我自己翻譯的什么“寧養(yǎng)關(guān)愛”好太多了，我趕緊去省衛(wèi)生廳，打了報(bào)告，說我的病房要改名。衛(wèi)生廳領(lǐng)導(dǎo)說，全省也沒有這樣的病房，全國也沒有，支持你探索，去搞吧。2012 年，我們的病房就正式更名為姑息( 緩和) 治療暨安寧療護(hù)中心，后來就默默干了很多年。