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生死教育|李玲:我們是為臨終患者提燈伴行的人(一)
2024年10月23日清晨,李玲醫(yī)生發(fā)了一條微信朋友圈:
昨天下班當(dāng)口,新收治的淋巴癌晚期患者,縱隔腫瘤把左肺和心臟擠得無(wú)處安放,患者焦慮,咽喉里痰鳴哮吼,呼吸困難……緊急處置,患者情況基本穩(wěn)定時(shí),已經(jīng)晚上十點(diǎn)了。今天一大早,先去病房看她,泵著鎮(zhèn)痛鎮(zhèn)靜藥物的患者,安詳?shù)厥焖謾C(jī)太”渣”,拍不出晨曦透過(guò)百葉窗的寧?kù)o與溫暖;保護(hù)隱私,也不能展示她舒展的眉頭和嘴邊的微笑,但覺(jué)得,一切都很值得。
李玲是國(guó)家衛(wèi)健委安寧療護(hù)能力提升項(xiàng)目副組長(zhǎng),2017年被原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委家庭司聘為安寧療護(hù)試點(diǎn)工作特聘專(zhuān)家,曾任國(guó)家第一、第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)培訓(xùn)授課教授,現(xiàn)為鄭州市第三人民醫(yī)院副院長(zhǎng)。13年前,她在河南省鄭州市第九人民醫(yī)院擔(dān)任副院長(zhǎng),創(chuàng)建姑息(緩和)治療暨安寧療護(hù)中心,迄今已收治數(shù)千名各種嚴(yán)重疾病的終末期患者和臨終患者。

李玲醫(yī)生
我國(guó)政府從2017年開(kāi)始,在全國(guó)范圍內(nèi)推進(jìn)安寧療護(hù)試點(diǎn)工作。通過(guò)前三批試點(diǎn)工作,180多個(gè)城市和地區(qū)被納入安寧療護(hù)試點(diǎn)范圍。但是對(duì)于大多數(shù)公眾而言,姑息緩和治療、安寧療護(hù)仍是陌生字眼。
據(jù)新近出版的《臨終關(guān)懷學(xué)詞典》介紹,姑息治療也稱(chēng)緩和醫(yī)療,是通過(guò)早期識(shí)別、積極評(píng)估、控制疼痛和治療其他痛苦癥狀(包括軀體的、社會(huì)心理的和心靈的困擾),來(lái)預(yù)防和緩解患者的身心痛苦,從而改善臨終患者及其家人生命質(zhì)量的一門(mén)臨床分支學(xué)科。
安寧療護(hù),又稱(chēng)臨終關(guān)懷,是指由醫(yī)生、護(hù)士、社工、志愿者、心理師和理療師等組成的團(tuán)隊(duì),為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照護(hù)和人文關(guān)懷等服務(wù),控制痛苦和不適癥狀,幫助患者安詳、有尊嚴(yán)地走完人生最后一程。
鄭州九院的相關(guān)信息稱(chēng),姑息治療與安寧療護(hù)是通過(guò)多學(xué)科協(xié)作的模式,有效改善患者的痛苦癥狀,提高生活質(zhì)量,直至其有尊嚴(yán)離世的新興臨床學(xué)科,適用于各年齡階段,罹患現(xiàn)代醫(yī)學(xué)無(wú)法治愈,并伴有軀體和/或精神心理癥狀,嚴(yán)重影響生活質(zhì)量的疾病終末期和臨終期患者。
在從醫(yī)的前11年里,姑息治療和安寧療護(hù)對(duì)李玲而言,也相當(dāng)陌生和遙遠(yuǎn)。
李玲出身醫(yī)學(xué)家庭,父親是心外科專(zhuān)家,她大學(xué)畢業(yè)后,成為一名腫瘤外科醫(yī)生。如無(wú)意外,她的成長(zhǎng)軌道應(yīng)該是本科-臨床醫(yī)生-碩士-博士,然后出國(guó)完成博士后。2009年底,在李玲博士三年級(jí)時(shí),父親體檢查出消化道惡性腫瘤。雖經(jīng)手術(shù)、化療,但病情依然快速惡化進(jìn)展,很快就出現(xiàn)了癌痛、腹水、焦慮、抑郁等晚期癥狀,在臨終期出現(xiàn)了譫妄。國(guó)內(nèi)的腫瘤醫(yī)學(xué)對(duì)此缺乏有效的治療和研究,面對(duì)強(qiáng)忍痛苦的父親,醫(yī)療團(tuán)隊(duì)和李玲都束手無(wú)策。
這個(gè)經(jīng)歷對(duì)李玲的職業(yè)觀和價(jià)值觀產(chǎn)生了巨大影響。她由一個(gè)腫瘤的治療者和研究者,驟然成為腫瘤患者的家屬,親身體會(huì)到生離死別、束手無(wú)策的巨大痛苦,由此開(kāi)始思考:我們現(xiàn)有的醫(yī)療體系里,能為疾病晚期病人和家庭做些什么?癌末患者真正需要的幫助有那些?
父親的病逝成為李玲職業(yè)選擇的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。博士畢業(yè)后,她沒(méi)有按原計(jì)劃赴美做博士后繼續(xù)研究腫瘤分子治療,她決定留在家鄉(xiāng)鄭州,在基層醫(yī)院創(chuàng)建和從事姑息治療和臨終關(guān)懷專(zhuān)科。 “你自己在長(zhǎng)夜里痛哭過(guò)了,就開(kāi)始懂一點(diǎn)人生了。我想我必須要做些什么了?!?/u>
2011年,李玲赴美學(xué)習(xí)姑息醫(yī)療和臨終關(guān)懷學(xué)(Palliative medicine),同年底在鄭州九院創(chuàng)建姑息治療及寧養(yǎng)關(guān)愛(ài)病房,后更名為姑息(緩和)治療暨安寧療護(hù)中心。當(dāng)時(shí),姑息治療、臨終關(guān)懷在全國(guó)尚屬新鮮事物,在河南,她更是第一個(gè)吃螃蟹者。
和上海在1990年代初開(kāi)始試點(diǎn),之后逐漸興起的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷病房模式不同,李玲是在中國(guó)大陸公立醫(yī)院內(nèi)按照該學(xué)科的國(guó)際臨床標(biāo)準(zhǔn)創(chuàng)建姑息治療和安寧療護(hù)專(zhuān)科病區(qū),為不同年齡層次的各種疾病終末期和臨終期患者,提供多學(xué)科協(xié)作模式的癥狀改善醫(yī)療、合理用藥、舒適護(hù)理與人文關(guān)懷。
“當(dāng)你淋過(guò)雨,就知道雨傘應(yīng)該怎樣為別人而撐,咱們就照著患者和家屬最急需的去做?!崩盍嵋詴r(shí)不我待的姿態(tài),白手起家,組建團(tuán)隊(duì),接收患者,進(jìn)行醫(yī)學(xué)科普,逐步開(kāi)展臨床、科研、教學(xué)和對(duì)外合作交流等領(lǐng)域工作,使“中心”逐漸成長(zhǎng)為國(guó)家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局授予的“改善醫(yī)療服務(wù)創(chuàng)新科室”、河南省安寧療護(hù)示范單位、河南省醫(yī)學(xué)重點(diǎn)學(xué)科、河南省安寧療護(hù)臨床技能培訓(xùn)基地……
李玲也由一個(gè)普通的臨床醫(yī)生,逐漸成長(zhǎng)為國(guó)家衛(wèi)健委全國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)工作特聘專(zhuān)家,國(guó)家衛(wèi)健委老年健康標(biāo)準(zhǔn)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)委員,國(guó)家衛(wèi)健委安寧療護(hù)能力提升項(xiàng)目專(zhuān)家組副組長(zhǎng),中國(guó)老年保健醫(yī)學(xué)研究會(huì)緩和醫(yī)療分會(huì)副主任委員,中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)安寧療護(hù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)常委、癌癥康復(fù)與姑息專(zhuān)業(yè)委員會(huì)委員……美國(guó)國(guó)家姑息治療與臨終關(guān)懷學(xué)會(huì)臨床醫(yī)生組注冊(cè)成員、中英聯(lián)合-英國(guó)圣克里斯托弗臨終關(guān)懷醫(yī)院 - QELCA 培訓(xùn)師、碩士導(dǎo)師等。
2017年2月9日,李玲應(yīng)邀參與起草工作的《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》、《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范(試行)》、《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》等文件,由原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委頒布,這是中國(guó)首次出臺(tái)有關(guān)安寧療護(hù)的官方文件。
2021年,李玲主持制定,國(guó)內(nèi)多學(xué)科知名專(zhuān)家參與完成了我國(guó)首部《姑息治療與安寧療護(hù)基本用藥指南》,填補(bǔ)了我國(guó)在該學(xué)術(shù)領(lǐng)域的空白,縮短了和歐美發(fā)達(dá)國(guó)家的差距。
從腫瘤的分子診斷與治療領(lǐng)域轉(zhuǎn)換為姑息治療與安寧療護(hù)的醫(yī)教研工作,李玲的事業(yè)跑道轉(zhuǎn)變巨大,且在該領(lǐng)域迸發(fā)出驚人熱情和能量,煥發(fā)出巨大勇氣和毅力,讓同行驚嘆。她說(shuō):別的醫(yī)生也可能會(huì)遇到親人病逝的情況,碰到同樣的事情,我可能感情更豐沛一些,思考更多一些,學(xué)習(xí)得更努力一些,實(shí)踐的勇氣大一些。如果沒(méi)有父親生病和辭世的事情發(fā)生,我大概率不太可能走近并最終從事安寧療護(hù)事業(yè)。特別是在國(guó)內(nèi)從無(wú)到有地做事,堅(jiān)守這十幾年,遇到了無(wú)數(shù)困難和考驗(yàn),我不一定能撐下來(lái)??墒?,一路走來(lái),我覺(jué)得很幸運(yùn),現(xiàn)在有很多同路人在做同樣的事情,而我在年輕時(shí)選擇了這么一個(gè)方向,很堅(jiān)定地走下來(lái)了。
從業(yè)多年,李玲對(duì)安寧療護(hù)事業(yè)深有體悟。中國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)的前輩施永興教授說(shuō),醫(yī)護(hù)人員不僅要有治病救人的本事,更要有送人的藝術(shù)。治病救人是個(gè)技術(shù),但技術(shù)不是無(wú)限的,醫(yī)學(xué)不能戰(zhàn)勝死亡,但我們能把生命從此岸送到彼岸,送人一程勝造七級(jí)浮屠,臨終關(guān)懷是渡人渡己,就是慈悲。
李玲也把自己定義為這樣的“職業(yè)擺渡人”。每年,她創(chuàng)建的安寧療護(hù)中心會(huì)迎來(lái)上千位患者及其家人,大多數(shù)患者都會(huì)在這里辭世。她說(shuō),我們就是一群提燈的人,我們陪著那些患者,從人間的出口走到另外一個(gè)入口,在這個(gè)過(guò)程中讓他們不恐懼,少痛苦,有尊嚴(yán)……
“中國(guó)人自古講求五福,其實(shí)第五福就是善終。”在接受《鄭州日?qǐng)?bào)》采訪(fǎng)時(shí),她說(shuō):“曾經(jīng)也有年輕的醫(yī)護(hù)人員問(wèn)我,到底我們這個(gè)學(xué)科的價(jià)值在哪里?我說(shuō),死亡對(duì)于活著的人來(lái)說(shuō)可能是人生的止點(diǎn),但對(duì)于將要辭世的人而言,或許也是另一段旅程的起點(diǎn)。這些病患的人生已經(jīng)走到了人間的出口,但還沒(méi)有走到另一段旅程的起點(diǎn),中間這段路程需要有人去幫助和陪伴,而我們就是在這段旅程中幫助和陪伴他們的人。這就是安寧療護(hù)與姑息醫(yī)學(xué)的價(jià)值所在?!?/p>
她說(shuō):“作為醫(yī)生,我希望每個(gè)人的一生都能被好好對(duì)待,即將告別人世時(shí),我們也要盡可能給他們一個(gè)可以獲得安全和舒適感的地方?!?/p>





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