輾轉(zhuǎn)求醫(yī)路

思思家住江蘇省如皋市下的一個(gè)村莊，父母十幾年前就出門(mén)打工，在蘇州開(kāi)一家做羊毛衫整燙的小工廠，一年回家一兩次。

2017年6月底，思思的老師打電話說(shuō)孩子住?？偤巴忍?。夏季生意少，思思媽正好在家，便帶她去看村里的赤腳醫(yī)生。醫(yī)生沒(méi)摸出什么來(lái)，只囑咐去買膏藥敷一敷。

敷了幾天，腿更疼了。適逢期末，思思不想耽誤復(fù)習(xí)，硬是撐到考試結(jié)束。去鎮(zhèn)上的醫(yī)院拍X光片，醫(yī)生說(shuō)青春期的孩子發(fā)育快，可能在長(zhǎng)骨頭，建議回家熬點(diǎn)骨頭湯，買鈣片吃。

思思媽當(dāng)晚就買了大棒骨煲湯。半夜思思還是疼醒，媽媽起來(lái)幫她揉腿，稍稍用力，她就痛得尖叫起來(lái)。碰巧幾日后應(yīng)朋友之邀去如皋市區(qū)，思思媽想：“順道帶她去縣醫(yī)院看看吧。”

6月30日，思思在如皋市第一人民醫(yī)院拍了CT。第二天早上，母女倆逛街買衣服正高興，醫(yī)院打來(lái)電話。思思媽一下子坐在路邊，半天沒(méi)爬起來(lái)——檢查結(jié)果“不太好”，醫(yī)生建議轉(zhuǎn)院。

同村小伙介紹了一位南京的醫(yī)生，人在上海。思思爸當(dāng)即開(kāi)車從蘇州回如皋接人，又馬不停蹄地趕往上海。醫(yī)生看完片子，建議再做個(gè)腫瘤病理切片檢查。一家人又連夜趕回如皋。7月3日，思思做了穿刺活檢。這次，南京的醫(yī)生只給了一個(gè)建議：去上海市第一人民醫(yī)院。

兩天后，思思出院并趕往上海。在車上她已是半躺狀態(tài)——自穿刺活檢后，她的左腿就很難行動(dòng)了。7月6日早晨，思思入住上海市第一人民醫(yī)院，檢查后被確診為骨肉瘤。

這是一種惡性程度極高的骨腫瘤，多發(fā)生于10歲至20歲的青少年，發(fā)病率大約為百萬(wàn)分之一至三。由于罕見(jiàn)，很多基層醫(yī)生終生都碰不到一次，認(rèn)識(shí)不足，也沒(méi)有治療經(jīng)驗(yàn)?；颊吣挲g小、正值青春期等情況，又常使初期癥狀被忽視。在思思自己的回憶中，她4月時(shí)就抱怨過(guò)腿疼，而思思媽對(duì)此毫無(wú)印象。

但相比于無(wú)人指點(diǎn)而盲目輾轉(zhuǎn)于各個(gè)醫(yī)院的患者，思思已算幸運(yùn)。她入院時(shí)，10歲的小胖已受了半年折磨。

小胖1月就覺(jué)得胳膊疼，可他怕痛、怕打針，拍過(guò)一次X光片后就不愿進(jìn)一步檢查。平時(shí)又喜歡體育運(yùn)動(dòng)，常有磕碰，家人就沒(méi)太在意，只買了膏藥給他敷。

2017年春節(jié)后，媽媽看小胖臉色和胃口都急劇變差，才終于帶他又去了一次醫(yī)院。他做完核磁共振，醫(yī)生覺(jué)得80%的可能是腫瘤，建議轉(zhuǎn)院。

轉(zhuǎn)院要重新排隊(duì)，又一輪檢查、穿刺活檢，最終確診時(shí)已是3月底。腫瘤科床位緊張，小胖又等了十幾天才入院。此時(shí)據(jù)他最開(kāi)始喊“胳膊疼”，已經(jīng)過(guò)去了三個(gè)多月。

做了一個(gè)療程化療后，腫瘤仍在生長(zhǎng)，幾乎不見(jiàn)效果。出院時(shí)，醫(yī)生委婉地建議小胖媽：“休養(yǎng)這段時(shí)間，你們可以去走走看，有沒(méi)有別的好醫(yī)院?！毙∨謰屻铝耍簭V西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，在當(dāng)?shù)厝说囊庾R(shí)中已經(jīng)是最好的醫(yī)院了，再找，往哪兒找？

她四處求人、打聽(tīng)，最終在朋友的建議下，去往上海市第六人民醫(yī)院，預(yù)約掛號(hào)腫瘤科。腫瘤科醫(yī)生解釋了科室區(qū)別，建議去約骨科專家；重新預(yù)約到骨科，門(mén)診醫(yī)生又對(duì)癥推薦了一位骨腫瘤專家；然而專家號(hào)已經(jīng)排到兩周后，不知道能不能約上。

小胖媽幾乎是絕望的，她求人家：“萬(wàn)一真的排不上怎么辦？你們?cè)谏虾１容^清楚情況，能不能再給一些其他醫(yī)院推薦？”至此，她終于第一次聽(tīng)說(shuō)上海市第一人民醫(yī)院的骨腫瘤?？?。那時(shí)小胖的胳膊已腫到兩三倍粗，腫瘤壓迫上臂骨折。

上海求醫(yī)期間，考慮到賓館貴，小胖媽決定找個(gè)私立醫(yī)院先住著，也看看有沒(méi)有什么辦法。私立醫(yī)院給出的方案是“血管介入法”，即利用導(dǎo)管插入動(dòng)脈或靜脈，通過(guò)堵住營(yíng)養(yǎng)腫瘤血管血流來(lái)阻止腫瘤繼續(xù)增大，促使腫瘤組織壞死。但醫(yī)生看他情況嚴(yán)重，沒(méi)敢直接治療，建議繼續(xù)找專家咨詢。

2017年5月8日，飛抵上海的第12天，小胖媽終于約到上海市第一人民醫(yī)院的門(mén)診，正好碰到上海市骨腫瘤研究所所長(zhǎng)、骨科主任蔡鄭東值班?！八f(shuō)怎么（發(fā)展到腫瘤）那么大才來(lái)。我說(shuō)在我們那邊（耽誤）那么久了，來(lái)上海人生地不熟，又約不上醫(yī)院……他就說(shuō)，馬上住院，不能再拖了?！毙∨謰尰貞洝?/p>

當(dāng)天下午小胖就辦了入院手續(xù)。但檢查結(jié)果顯示，腫瘤已經(jīng)發(fā)生了肺轉(zhuǎn)移。蔡鄭東很惋惜：“骨腫瘤本身不致死，但轉(zhuǎn)移性很強(qiáng)。一般來(lái)講，肺轉(zhuǎn)移的小孩會(huì)在一年左右走掉?！?/p>

據(jù)他介紹，國(guó)外（如日本）有嚴(yán)格的轉(zhuǎn)診制度，一經(jīng)發(fā)現(xiàn)就會(huì)轉(zhuǎn)到比較著名的專科診療中心，因此生存率較高。國(guó)內(nèi)一開(kāi)始就能接受正規(guī)治療的比例，在他所接觸的病例中只有三分之二。而錯(cuò)誤的醫(yī)囑如敷藥膏之類，只會(huì)起到活血化瘀、讓腫瘤更快生長(zhǎng)的反作用。

蔡鄭東說(shuō)，正規(guī)治療首先要明確診斷，核磁共振和穿刺活檢最有效。確診后進(jìn)行2至4次輔助化療，防止腫瘤轉(zhuǎn)移擴(kuò)散，為手術(shù)創(chuàng)造條件。手術(shù)分為截肢和保肢滅活兩種。術(shù)后則需再做8至12次化療，防止局部復(fù)發(fā)。規(guī)范治療周期至少半年，通常情況為9個(gè)月左右。

2017年5月16日，蔡鄭東給小胖做了截肢手術(shù)。

手術(shù)

思思沒(méi)有截肢。

她治療初期的兩次化療效果很好。第二次出院后，卻突然“消失”了一個(gè)多月。主治醫(yī)生華瑩奇還猜測(cè)，她是不是去了北京或者其他醫(yī)院。

思思在家。臨近第三次化療期時(shí)正值“雙十一”前夕，上家拼命催貨，思思爸媽在蘇州開(kāi)的羊毛衫整燙廠里忙得昏天黑地，每天只睡四五個(gè)小時(shí)，實(shí)在脫不開(kāi)身帶她去上海住院，就打算延后一周再去。思思在如皋老家由爺爺奶奶照顧。

奶奶信“大仙”，此前就給思思算過(guò)命?！按笙伞闭f(shuō)治病不管用，思思活不過(guò)18歲，還說(shuō)死后要用破草席裹了從半路丟掉。氣得思思媽和奶奶大吵一架，把盤(pán)子都砸了。思思爸媽去蘇州后，奶奶又去求“大仙”，求來(lái)幾道符燒成香灰，說(shuō)喝下去三天就能走路去上學(xué)。

“難喝死了。”思思后來(lái)皺著眉頭回憶。“大仙”還說(shuō)，這段時(shí)間思思不能見(jiàn)爸媽，視頻也不行。思思媽忍不住在電話里破口大罵：“菩薩也有媽生的！哪有小孩不能見(jiàn)媽的道理！”但終究是沒(méi)去見(jiàn)。前后這么一鬧就是一個(gè)多月，最終是外婆將思思接出來(lái)，她才重回醫(yī)院。

新一輪檢查顯示，思思肺部陰影擴(kuò)大，左腿股骨、脛骨、對(duì)側(cè)骨盆也都有腫瘤，診斷為骨腫瘤四期（晚期）。腫瘤負(fù)荷很重，左下肢腫得厲害，主治醫(yī)生華瑩奇和骨科副主任孫偉建議做截肢手術(shù)。

思思媽的眼淚一下就止不住了：截肢？怎么可能呢？她不知該怎么跟女兒說(shuō)，拉拉雜雜扯了幾句，試圖輕描淡寫(xiě)地加一句“有截肢的可能性”。正坐在病床上的思思卻突然定住了，直愣愣看著她七八秒沒(méi)說(shuō)話。然后驀地眼圈一紅，淚珠撲啦啦往下掉，扁扁嘴巴，帶著哭腔的聲音傳出：“我不要截肢！”

那天晚上，思思媽特意打來(lái)一盆熱水給她洗腳：“我一直摸她的腳趾頭，心里就想，萬(wàn)一把腳截掉了，我摸都摸不到了?！?/p>

為了不影響孩子，思思媽躲在樓道里哭。小胖媽來(lái)安慰，也跟著一起哭。術(shù)后化療對(duì)小胖的作用不明顯，又很快產(chǎn)生了耐藥性，思思入院不久，小胖就開(kāi)始服用靶向藥物“艾坦（阿帕替尼）”。這是被證實(shí)在治療晚期胃癌中，標(biāo)準(zhǔn)化療失敗后，能明顯延長(zhǎng)生存期的安全藥物。

蔡鄭東介紹，由于骨肉瘤發(fā)病率低，在研究中也不太受重視，科研水平滯后?，F(xiàn)有研究中，沒(méi)有發(fā)現(xiàn)與骨肉瘤直接相關(guān)的特異性的基因，也就意味著很難進(jìn)行靶向治療。靶向藥物的使用都是根據(jù)循證醫(yī)學(xué)，基于國(guó)際經(jīng)驗(yàn)總結(jié)，沒(méi)有很成熟的方案。

艾坦的副作用明顯，其中一項(xiàng)就是氣胸。小胖排了5次氣，每次小胖媽都要說(shuō)一籮筐鼓勵(lì)的話。但背過(guò)身去，她自己幾度心疼落淚?？扇兆舆€要過(guò)，還要堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)。陪著思思媽哭完，她們又互相打氣。

同病房的家屬勸思思媽，保命比保腿重要。親戚們也都傾向于截肢方案。但思思一想到這事兒就哭，鬧，撂狠話：“要是給我截肢了，我爬也爬到窗戶去跳樓！”

思思媽心里也接受不了，女兒不是天生殘疾，養(yǎng)到這么大突然要截肢，舍不得?？扇绻痪扰畠?，她覺(jué)得自己會(huì)后悔一輩子。到了這個(gè)關(guān)頭，對(duì)女兒的虧欠感幾乎時(shí)時(shí)折磨著她：多年在外打工，無(wú)暇照顧留守在家的女兒，她深懷愧疚。每次見(jiàn)醫(yī)生討論病情，站在一邊的思思媽總是眼神忐忑地逡巡。

滿心的猶豫糾結(jié)最后化為一個(gè)決心：傾家蕩產(chǎn)也要治，但不截肢。

問(wèn)題回到醫(yī)生那里，只剩下兩種方案：保守治療就繼續(xù)化療，積極爭(zhēng)取就想辦法做不截肢的手術(shù)。孫偉更傾向于保守治療。一方面已經(jīng)肺轉(zhuǎn)移，再做一個(gè)大手術(shù)，遭罪又意義不大，何況不截肢還有復(fù)發(fā)的可能性。另一方面，思思左腿幾乎遍布腫瘤，不像一般人只需換某個(gè)關(guān)節(jié)，這么大面積的手術(shù)至少現(xiàn)有文獻(xiàn)中沒(méi)人做過(guò)，術(shù)后護(hù)理也很容易出問(wèn)題。如果萬(wàn)一又導(dǎo)致并發(fā)癥，家屬不理解，醫(yī)患矛盾也是麻煩。無(wú)論從哪方面看，保守治療都風(fēng)險(xiǎn)更小。

蔡鄭東則主張采取更積極的路線：原發(fā)灶在，腫瘤會(huì)非常消耗患者的身體，而且耽誤一段時(shí)間沒(méi)做化療，現(xiàn)有藥物很容易產(chǎn)生耐藥性，只能維持兩三個(gè)月。做手術(shù)減輕腫瘤負(fù)荷，切片拿去化驗(yàn)也可以為下一步用藥提供依據(jù)?！爸辽龠€可以做到延長(zhǎng)生命，要往這個(gè)方向努力，不能眼看著她（很快去世）……”蔡鄭東說(shuō)。

最終，他們決定采取滅活再植的手術(shù)方案。簡(jiǎn)言之，就是將左腿脛骨上的腫瘤全部切除，骨頭截?cái)嗳〕觯诟邷責(zé)o菌的高滲鹽水或酒精中浸泡滅活，再將原骨裝回去。

這不是常規(guī)的治療方案，更像是介于醫(yī)療原則和人文關(guān)懷之間的權(quán)宜之計(jì)。滅活后股骨功能基本等同于喪失，但滿足了思思保存肢體的愿望，相比起更換假體關(guān)節(jié)花費(fèi)也更少?！八闶墙o青春期的小姑娘一點(diǎn)心里寬慰吧。而且截肢誰(shuí)都能做，不一定要到我們這里來(lái)做，醫(yī)生不能嫌麻煩，能多做一點(diǎn)就做一點(diǎn)?！比A瑩奇說(shuō)。

思思沒(méi)意見(jiàn)。肺轉(zhuǎn)移的事她還不知道，以為自己做了手術(shù)就能好。手術(shù)只要不截肢她就高興，剩下只有一個(gè)要求：做個(gè)美容縫合，傷口好看點(diǎn)兒。孫偉聽(tīng)了一樂(lè)，保證沒(méi)問(wèn)題！

他是主刀醫(yī)生，相比起美容縫合這點(diǎn)簡(jiǎn)單的要求，他更擔(dān)心滅活如何操作——這么長(zhǎng)一截股骨，都找不到對(duì)應(yīng)大小的滅活容器。和華瑩奇的討論就像是倆兄弟斗嘴：“用啥滅活呢？”“用鹽水啊。”“那用哪個(gè)鍋?。俊薄安还苡檬裁炊紱](méi)那么大的鍋啊。要不用消毒盒子？”“消毒盒子全是眼兒啊！”最后終于決定弄個(gè)消毒袋，外部靠熱水保持溫度。

2018年1月11日手術(shù)當(dāng)天，10毫升一支的高滲鹽水，醫(yī)生護(hù)士們一起徒手敲了500支。思思從早上七點(diǎn)多被推進(jìn)手術(shù)室，下午四點(diǎn)半才出來(lái)。用血費(fèi)用昂貴，好在還可以互助獻(xiàn)血，思思爸爸自己獻(xiàn)了，又找了七八個(gè)老鄉(xiāng)來(lái)幫忙一起獻(xiàn)血。他和思思媽算過(guò)，化療和手術(shù)費(fèi)加起來(lái)要三十萬(wàn)，能省一部分就省一部分吧。

回到病房，掀開(kāi)被子的瞬間，思思媽捂住嘴，整個(gè)人抖得控制不住，伏在窗邊失聲痛哭。至今回憶起，她仍然一臉心疼：“四塊大紗布，一直裹到胸?！?/p>

但思思在麻醉清醒后，第一反應(yīng)是笑了?！巴冗€在呀?！彼f(shuō)。

死亡，捐贈(zèng)與復(fù)發(fā)

手術(shù)后思思沒(méi)怎么戴過(guò)帽子，柔軟的頭皮上一點(diǎn)毛茸茸的青色?；煶跗谒髲?qiáng)地保持著室內(nèi)也不脫帽的習(xí)慣，覺(jué)得掉發(fā)的自己丑。

傷口愈合一段時(shí)間后，腿上安裝了支具，思思嘗試著下床用助步器，媽媽在身后扶著她的腰緩緩挪動(dòng)。但每一次抬腿她都忍不住皺眉，沒(méi)幾步便大汗淋漓地回到床上，哭起來(lái)。

春節(jié)前，思思爸爸動(dòng)手給輪椅安裝了一個(gè)腿部支架?；氐郊业乃妓己苌傩?，吃藥時(shí)眉頭總是皺成一團(tuán)。偶爾她會(huì)坐在門(mén)口的長(zhǎng)椅上，晃著右腳，像是在思考，又像是沒(méi)什么表情。

彼時(shí)的小胖已經(jīng)回到南寧家中。骨腫瘤肺轉(zhuǎn)移的感覺(jué)就像肺里生出骨頭，一點(diǎn)一點(diǎn)地，人就喘不上氣來(lái)。和思思一樣，小胖也不知道自己肺轉(zhuǎn)移。父母騙他說(shuō)是氣胸壓住了肺，所以一直要插氧氣管，也正好鼓勵(lì)他做排氣。“他會(huì)看我的眼色。所以我給他脫衣服的時(shí)候都很淡定，還說(shuō)哎呦看起來(lái)好點(diǎn)了嘛。還是那么自然，他就不恐懼。”小胖媽回憶。

艾坦的副作用太明顯，服用后期，小胖鎖骨下方兩側(cè)各開(kāi)了一個(gè)硬幣大的洞，吊著兩根長(zhǎng)長(zhǎng)的管子。還有口腔潰瘍，皮膚潰爛化膿……有一天晚上，實(shí)在太難受的小胖哭得接近崩潰，說(shuō)自己堅(jiān)持不下去了，又說(shuō)想回學(xué)校讀書(shū)。小胖媽哄他說(shuō)，不要哭那么大聲了，會(huì)壓到肺。他就漸漸止住。

小胖媽心里的無(wú)助卻像潮水一般久久無(wú)法退散。她能感受到兒子強(qiáng)烈的求生欲望。小胖總問(wèn)她：“醫(yī)生怎么還治不好我呀？”又說(shuō)：“如果肺不好，我能不能換肺？”小胖媽說(shuō)好，如果能換，就把自己的肺給他。后來(lái)她真去問(wèn)了醫(yī)生，醫(yī)生說(shuō)沒(méi)有太大意義，因?yàn)榧词箵Q了肺，癌細(xì)胞還是會(huì)轉(zhuǎn)移過(guò)去。

3月15日是小胖的生日。生日前三天，小胖停止了呼吸。

在聽(tīng)說(shuō)了小胖病情危急的消息后，跟拍了他們將近一年的《人間世》導(dǎo)演謝抒豪也趕到了廣西南寧的醫(yī)院。他回憶到，小胖和醫(yī)生說(shuō)的最后一句話是，這個(gè)世界沒(méi)有什么是不可能的。說(shuō)完后，醫(yī)生沉默了。病房里是死一般的沉寂。氧氣瓶?jī)?nèi)的氧氣通過(guò)瓶芯與水接觸，咕咚咕咚的聲音，大得嚇人。拼盡最后的力氣，小胖緊緊握著媽媽的手，他的手因?yàn)榛熞呀?jīng)潰爛了。他望著媽媽，說(shuō)了最后的一句話，“媽媽，我愛(ài)你。”謝抒豪回頭看了一眼攝像許伏金，已經(jīng)哭成了淚人。

小胖媽做出了一個(gè)決定：捐獻(xiàn)小胖的眼角膜。從小胖開(kāi)始治療到過(guò)世，她覺(jué)得遇到了很多好心人，醫(yī)生、護(hù)士、其他病友和家屬，還有朋友，都曾給予她和兒子關(guān)心、安慰、陪伴和鼓勵(lì)。“火化呢也是一堆灰，干脆把眼角膜貢獻(xiàn)出來(lái)，起碼做點(diǎn)功德。我們也回報(bào)一下社會(huì)?！毙∨謰屨f(shuō)。

小胖的眼角膜最終使兩個(gè)人重見(jiàn)光明。

那時(shí)思思正準(zhǔn)備做最后一次化療。手術(shù)后化療效果尚可，右邊盆骨的腫瘤和肺轉(zhuǎn)移都得到控制。3月20日化療完當(dāng)天，爸媽帶著她直奔廈門(mén)。旅游的4天里，思思笑得比過(guò)去半年都要多。

直到腫瘤復(fù)發(fā)。4月底，思思回到上海?；煹哪退幮詽u漸展現(xiàn)，右側(cè)骨盆處的病灶開(kāi)始疼痛，且因位置特殊，無(wú)法通過(guò)手術(shù)治療。左腿無(wú)法移動(dòng)，右邊臀部疼痛，這一次入院，思思不僅無(wú)法走路、站立，甚至連坐著都難以承受，只能全天24小時(shí)都躺著。

護(hù)士給她早晚各打一次止痛針，但藥效過(guò)去的時(shí)候，思思還是會(huì)在床上輾轉(zhuǎn)反側(cè)、捶床呻吟。思思媽有一次幾乎是踉蹌著跑到護(hù)士臺(tái)前，眼睛像水龍頭似的往下掉淚：“還有沒(méi)有辦法??？她疼得不行??！”女兒前一晚痛的時(shí)候，一度喊著“我活夠了，我要死了”，她想著這日復(fù)一日似乎永遠(yuǎn)望不到頭的折磨，恨不得抱著思思一起從樓上跳下去。

華瑩奇說(shuō)，常有家屬來(lái)問(wèn)如果病治不好，那能不能滿足一個(gè)小小的要求，就是讓病人不要痛，能舒服平和地度過(guò)最后的日子。但這“小小的要求”恰恰無(wú)法做到——止痛針可以暫時(shí)鎮(zhèn)痛，但只要腫瘤無(wú)法抑制，就會(huì)繼續(xù)痛。

化療不行，只能考慮放療和靶向藥。放療周期45天，大約需要六七萬(wàn)元?；乩霞視?huì)便宜點(diǎn)，到如皋市的定點(diǎn)醫(yī)院能報(bào)銷大約60%左右；上海的醫(yī)院沒(méi)聯(lián)網(wǎng)，算下來(lái)只能報(bào)銷20%。

糾結(jié)了一陣，思思媽最終還是決定不回家，哪怕貴，論治療她還是更相信這里。

可她遲遲不敢讓女兒服用市面上的靶向藥。小胖去年吃艾坦時(shí)的痛苦，她還歷歷在目，她不忍心讓女兒受那個(gè)罪。

病友家屬之間還流傳著另一種靶向藥，思思媽看別的小孩吃過(guò)，看起來(lái)副作用稍輕一些，但需要托關(guān)系從德國(guó)或者印度私下購(gòu)買，價(jià)格是艾坦的四倍，平均一個(gè)月要一萬(wàn)二。

“說(shuō)白了，最后就是人財(cái)兩空的事兒。”思思媽說(shuō)。從女兒得病，一直是她在陪床，思思爸在蘇州繼續(xù)工作賺錢(qián)，或者借錢(qián)，保障醫(yī)藥費(fèi)。家里經(jīng)濟(jì)壓力不小。

思來(lái)想去好幾天，思思媽最終還是決定，吃貴的那種：“我說(shuō)過(guò)，傾家蕩產(chǎn)也要治?！迸畠旱慕Y(jié)局就在眼前，但她沒(méi)法放手。

“我好想回家”

自放療開(kāi)始，思思越發(fā)沉默和煩躁。每隔一會(huì)兒就哭天喊地說(shuō)屁股疼，說(shuō)叫護(hù)士來(lái)打止痛針又不肯。一會(huì)兒說(shuō)怕上癮，一會(huì)兒又說(shuō)打了也沒(méi)用，還是一樣疼。由于無(wú)法下床，放療要由護(hù)工推著床去另一棟樓做。

腿部放療還好，提起右臀部也要放療，她就一臉抗拒，聲音帶上了哭腔：“屁股不能做放療呀，做了放療大小便失禁了怎么辦？萬(wàn)一癱瘓呢？”說(shuō)著便傷心起來(lái)：“癱瘓了那我活著還有什么意思？……我不要人照顧！我不要做一個(gè)廢人！”

那時(shí)她已在床上躺了近一個(gè)月。無(wú)聊的時(shí)候，思思常常望著窗外發(fā)呆，或者擺弄手機(jī)。有時(shí)候會(huì)莫名哭起來(lái)：“我搞不懂……為什么要救我？”有長(zhǎng)輩探望，送來(lái)一束花，思思捧著拍了照片，很開(kāi)心，但第二天就一直放在地下，有人說(shuō)拿花瓶養(yǎng)起來(lái)，她不耐煩：“我自己都養(yǎng)不活，我養(yǎng)它干嘛？”

放療的住院周期漫長(zhǎng)，她幾次提到“再也不想在醫(yī)院待著了”；可疼起來(lái)的時(shí)候，又哭著抱怨媽媽為什么不早點(diǎn)給自己吃靶向藥。思思媽不知道她在想什么。她猜女兒在網(wǎng)上查過(guò)止痛針的費(fèi)用，估計(jì)她也心疼錢(qián)；也可能偷偷查過(guò)自己的病，覺(jué)得不妙。

但她不敢想這是否代表著女兒已經(jīng)知道了什么，不想再繼續(xù)治療。也不愿去談這個(gè)話題，怕給女兒增加壓力和心理負(fù)擔(dān)。思思爸也說(shuō)：“善意的謊言嘛。小孩子只能騙，能騙一天是一天?！彼退妓紜尩南敕ê芙y(tǒng)一，就是要讓女兒在這個(gè)世界上再多待幾天。

2018年6月初，他去醫(yī)院送錢(qián)，那時(shí)候思思的臀部經(jīng)過(guò)一段時(shí)間放療，已經(jīng)不疼了。但她說(shuō)自己不能咳嗽，一咳就呼吸疼?！鞍职治覀儾恢瘟?，回家吧。”她說(shuō)。

思思爸哭了。他覺(jué)得女兒可能也有點(diǎn)明白，只不過(guò)也在騙自己。

和記者發(fā)微信時(shí)，思思語(yǔ)氣平淡：“我肺里又有腫瘤了。醫(yī)生說(shuō)肺部也要做放療。……天天晚上睡不著。我好想回家?！?/p>

（文中“小胖”為昵稱，“思思”為化名。）