郁斐 設(shè)計(jì)

2023年12月1日，第35個(gè)世界艾滋病日。這也是澎湃新聞?dòng)浾吒檲?bào)道“艾滋夫婦”的第19個(gè)年頭。

1995年，小雪（化名）剖腹產(chǎn)大出血，在醫(yī)院輸血時(shí)感染了艾滋病毒，直到10年后再度懷孕時(shí)才被告知感染，隨后丈夫劉杰（化名）也被確認(rèn)感染。2005年11月24日，他們的兒子通過(guò)HIV母嬰阻斷治療順利出生，他是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒，如今即將面臨高考。

我們的系列報(bào)道也始于2005年。19年來(lái)，小雪與我們分享生活感悟、點(diǎn)滴日常，她和她的家人們也在用積極樂(lè)觀的心態(tài)，去笑著面對(duì)這一場(chǎng)突如其來(lái)的意外。

歷經(jīng)新冠疫情之后，小雪一家有什么樣的變化？澎湃新聞?dòng)浾邔?duì)話小雪，來(lái)聽(tīng)聽(tīng)她這些年的生活和感悟，也聆聽(tīng)下她送給我們的一段祝福。

小雪：現(xiàn)在很少想起，也覺(jué)得沒(méi)有必要去想，一切早已風(fēng)輕云淡。我不會(huì)背負(fù)任何枷鎖生活，生活已經(jīng)不易，每一天等著我去做的事情有很多，我都忙不過(guò)來(lái)，怎么還會(huì)怨天尤人呢？現(xiàn)在的我，只想帶著陽(yáng)光、帶著笑意，輕裝上陣，盡情盡興地過(guò)好每一天，熱愛(ài)余生中的每一天。

澎湃新聞：目前你的身體情況如何？還需要經(jīng)常去醫(yī)院?jiǎn)幔?/strong>

小雪：身體很好，我的頸椎、腰椎有些毛病，有時(shí)候頭疼，一旦出現(xiàn)這些問(wèn)題，我就會(huì)悠著點(diǎn)、能歇會(huì)兒就歇會(huì)兒，好在這些都不算什么，我正常就醫(yī)吃藥就行。但醫(yī)院現(xiàn)在想不去都不行，這五六年來(lái)，杰的藥都是我去醫(yī)院替他開(kāi)的。我盡量會(huì)從健康飲食、充足營(yíng)養(yǎng)、堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)、良好生活習(xí)慣等方面，為自己也為家人做到最好。

澎湃新聞：你的丈夫杰現(xiàn)在身體狀況怎么樣？這么多年來(lái)，他感染后出現(xiàn)的一些并發(fā)癥是否加重？

小雪：杰的病情一年比一年重，平衡性更差，更多的時(shí)間里需要有人陪伴，看護(hù)著他，他能夠獨(dú)自一個(gè)人完成的事情越來(lái)越少，包括穿衣、吃飯、洗澡等等這些日常生活中遇到的事，大多時(shí)候都需要我?guī)退?，晚上我也要起?lái)四五次，幫他翻身、陪他上廁所，白天我也會(huì)雷打不動(dòng)地陪他在小區(qū)散步。盡管身體這樣，但好在他心態(tài)平和，意志力也很頑強(qiáng)，一直堅(jiān)持鍛煉，相信我們都還能走得更遠(yuǎn)。

澎湃新聞：你現(xiàn)在還在工作嗎？患病后，一家人的收入來(lái)源是怎么解決的？

小雪：每天，我堅(jiān)持半天工作，半天回去陪杰和做家務(wù)。杰一人在家沒(méi)有安全感，希望我24小時(shí)守著他，但我希望他能夠在自己堅(jiān)持的時(shí)候，再堅(jiān)持一段時(shí)間，萬(wàn)不得已，我一定回去守著他。我跟他開(kāi)玩笑說(shuō)，我舍不得那些工資，但實(shí)際上，是工作給了我安全感、充實(shí)感和信心。

日子有各種過(guò)法，盡管我們的退休金不多，但需求也很少，我會(huì)盡最大努力，在自己經(jīng)濟(jì)能力許可的范圍內(nèi)，將自己的日子過(guò)得盡可能豐富多彩。目前，我們什么也不缺，也謝謝一直以來(lái)關(guān)注我們的讀者和愛(ài)心人士。

澎湃新聞：你覺(jué)得這些年間，社會(huì)對(duì)于艾滋感染者的態(tài)度有什么樣的變化？在工作和生活中，如何去面對(duì)社會(huì)交流？

小雪：隨著社會(huì)對(duì)這一疾病的認(rèn)知和了解，我想恐懼感應(yīng)該會(huì)逐漸降低了吧。我們除了去醫(yī)院正常地看病配藥，平常跟病友沒(méi)有什么接觸，無(wú)論在工作和生活中，也和大家一樣，維持正常的人際交流和社會(huì)溝通，沒(méi)有任何問(wèn)題。

澎湃新聞：你的兩個(gè)孩子，現(xiàn)在怎么樣？你對(duì)他們有什么樣的期待？

小雪：我女兒有自己的事業(yè)，對(duì)自己喜歡的東西很專注也很投入，她是個(gè)獨(dú)立自強(qiáng)的人，我對(duì)她很放心；兒子是一個(gè)很真誠(chéng)善良也很靦腆害羞的小伙子，現(xiàn)在已經(jīng)讀高三了，他從小在理化科目方面有優(yōu)勢(shì)，這方面不用我太操心，目前正在積極備考，我們也會(huì)擔(dān)心他是不是能考到自己理想的大學(xué)，目前希望他能努力拼一下，將來(lái)不后悔就行。

未來(lái)，我希望他們倆都能走好自己的路，保持勤奮踏實(shí)的品質(zhì)，珍惜自己的生命，勇敢自信，積極向上，平安健康快樂(lè)，這是我和杰最大的心愿。

澎湃新聞：除了兒女，您自己還有什么心愿要去完成？

小雪：除了孩子安好、家人安好，樂(lè)活每一天是我最大的心愿，我希望自己也一切順利，只有這樣，我才能更好地照顧家人。我也很期待，妹妹在退休后能來(lái)上海，和我一起養(yǎng)老，這時(shí)候家人的陪伴對(duì)我們來(lái)說(shuō)，是莫大的鼓勵(lì)。