圖文｜未來編輯部·新潮學生

邵镕 程藝丹 張慧鳳

孔梓萱 戴思顏

頭圖｜丁雁南（由文心一格生成）

編輯｜丁雁南

指導老師｜白凈

肯德基“瘋狂星期四”大促銷的下午，月士和好友一起來享受片刻悠閑時光。點完餐的月士好不容易在人群中找到一個座位，等著自己的吮指原味雞。大腦中的病灶卻突然開始躁動?！暗然謴鸵庾R，我又躺在救護車上了?！痹率空f。

倒地、全身痙攣……毫無征兆地，癲癇又發(fā)作了。

同行的好友不是第一次遇見這樣的狀況。他連忙托住月士的后腦勺，喊來店員幫忙撥打120。

月士已經記不清這是上大學以來的第幾次發(fā)作了。在宿舍里、飯桌旁、馬路上……

“這就是癲癇。一旦選擇了某個人，就像一柄達摩克利斯之劍，終生懸掛在頭頂。” 癲癇患者曾今說。

我國大約有900萬名癲癇患者，即每150人中，就有1人患有癲癇。疾病影響的不只是他們的身體，也影響了他們的日常生活和人際交往。

？

癲癇發(fā)作的癥狀是怎樣的？

A.倒地抽搐

C.意識不清

B.口吐白沫

D.以上都不全對

D

癲癇發(fā)作是一種腦神經元異常和過度超同步化放電所造成的短暫的臨床現象，持續(xù)時間通常在幾秒至幾分鐘，卻因其反復性而構成了癲癇這一慢性疾病。

癲癇的發(fā)作癥狀并不等同于一般人印象中“羊癲瘋”式的倒地抽搐、大小便失禁的狀態(tài)。事實上，癲癇的發(fā)作癥狀根據癲癇病灶位于大腦皮層的位置而定，可以表現為任何一種行為或認知癥狀。

其中，表現為抽搐伴隨舌咬傷、尿失禁的全面強直-陣攣性發(fā)作只是其中較嚴重的一種，被醫(yī)生和患者稱為“大發(fā)作”。其它常見的發(fā)作種類有失神發(fā)作、肌陣攣發(fā)作、失張力發(fā)作、精神運動性發(fā)作等，可表現為肌肉快速收縮、猝倒且肢體下墜、自動癥（如反復點頭、摸索、咂嘴、漫無目的地走動或自言自語）等癥狀。大部分情況下，一般類型的發(fā)作時間在數秒至數十秒左右，大發(fā)作的時間則在五分鐘以內。如果發(fā)作的時間超過五分鐘且未有好轉，需要及時撥打120送醫(yī)。

癲癇的到來，改變了人生

由于出生時在保溫箱里缺氧，十真患上了繼發(fā)性癲癇。在三年藥物輔助治療下，十真平穩(wěn)度過了15年。她的平靜在高二暑假被打破，在第三次出現失神、頭暈的癥狀后，確診癲癇復發(fā)。

病情復發(fā)得突然，十真的高三生活徹底被打亂：只有上午到校上課，頻繁發(fā)病的下午只能在家休息。學業(yè)受到影響，成績下降100多名。雖然關系較好的朋友會關心照顧她，但更多的同學選擇避而遠之。繁重的課業(yè)壓力和人際交往的挫敗，讓十真“覺得病了好丟人”。

從記事后發(fā)病到現在，癲癇已整整糾纏十真十年。這十年間，十真必須堅持每天吃11片藥，平均每月花費1000元。對她來說，這11片藥只是阻擋病情惡化的“守門人”，并不是根治癲癇的“回春手”，她很羨慕豆瓣小組里，那些吃藥兩三年后徹底不復發(fā)的患者。

大多數癲癇患者可以使用藥物控制病情，約70%的患者使用抗癲癇藥物可以維持不發(fā)作，5-10年無發(fā)作后經醫(yī)生評估可停藥，停藥5年后不發(fā)作，才可宣告癲癇的治愈。然而最終能夠治愈的僅僅是一部分，許多患者即使在很長一段時間內沒有發(fā)作，也會再次復發(fā)。其余30%左右無法通過藥物控制病情的“難治性癲癇”患者，其中一部分會選擇外科手術治療。

2016年，十真了解到“迷走神經刺激術”新療法，即通過微創(chuàng)手術在患者腦部植入電脈沖發(fā)生器，刺激迷走神經，達到控制癲癇的目的。為了能像正常人一樣工作生活，十真決定試一試。

手術花了20多萬，但效果并不理想，癥狀雖然從原來的摔倒抽搐減輕為腿跳、甩手、拿不穩(wěn)東西，但是頻率由原來的一兩個月一次升高至五六天一次?！拔疫€是更喜歡手術前，畢竟發(fā)病次數不多”，十真說。

在難治性癲癇患者中，像十真一樣選擇外科手術治療的只是極少數。南京腦科醫(yī)院307病區(qū)癲癇中心的楊露醫(yī)生估計，難治性癲癇患者中，只有1-5%的患者選擇了手術治療。昂貴的費用是阻礙癲癇患者手術治療的最大因素，即使醫(yī)保能夠報銷50%左右的費用，對于許多家庭仍是沉重的負擔。

金葉的平靜生活，也是在高中時被打破。2006年，她高一軍訓時，每天聽哨子起床，按口令走路跑步，嚴格遵循教官 “1234”的命令指示。有一天，她的腦神經像突然對軍事化管理發(fā)起了強烈抗議，第一次癲癇爆發(fā)了。金葉第一次聽說這個病，第一次做了腦CT、腦電圖、腦核磁。她說，“一切如同一封佚名信，在我悠閑自得的時候，寄到了我家，打開信封的一霎那，改變了我的人生?！睆拇?，金葉的生活多了一個按時吃藥的重要任務。高中余下兩年，金葉在藥物治療下平穩(wěn)度過。

2011年，江風讀初一。有一天跑完課間操，江風和以往一樣坐在教室里，但突如其來的意識喪失、輕微抽搐，宣告著癲癇這位不速之客的闖入。

江風開始服藥，但病情仍有大發(fā)作，突如其來意識全無、倒地抽搐。初三時，江風掛了專家門診，改服另一種藥物，此后5年沒有大發(fā)作，但一年中總有一到兩次小發(fā)作，雖然小發(fā)作期間意識清晰可以溝通，但腦內明顯的電波感提醒江風，癲癇從未遠離她的生活。

大學畢業(yè)實習后，江風的壓力明顯增大，一次下班回家時再次大發(fā)作，去醫(yī)院檢查后發(fā)現血氧濃度低于最低標準值，她不得不增加藥量。“先半顆半顆增加，最后加到一天兩頓，每頓3顆半，一天7顆?！逼邆€彩色分藥盒的填滿和清空，是她的一周。

江風一周的分藥盒

月士的第一次發(fā)作，在高二那年的網課期間。持續(xù)的熬夜和早起，讓月士嚴重睡眠不足，癲癇悄然來訪。雖然不良的生活作息可能誘發(fā)癲癇，但并不是病因。發(fā)病四年間，月士輾轉了三家醫(yī)院，都未能查出病因。這樣的情況并不罕見，全球約有50%的癲癇患者無法查明具體病因。

？

癲癇的病因不包括以下哪一點？

A.不良生活習慣

C.遺傳

B.腦損傷或疾病

D.不明原因

A

國際抗癲癇聯盟（ILAE）給出的六大癲癇病因類型包括：遺傳性、結構性、代謝性、免疫性、感染性及不明病因。目前沒有證據表明不良的生活習慣會誘發(fā)癲癇。需要注意的是，不良的生活習慣，比如熬夜、飲酒等，確實會加劇癲癇患者的病情，但未患癲癇的人不會因為不良習慣而患上癲癇。

全球約有50%的癲癇患者無法查明病因，這類癲癇被稱為特發(fā)性癲癇或隱源性癲癇。在無法查明病因的患者當中，部分是由于病程尚未發(fā)展到可以查明病因的階段，部分是由于目前神經科學對癲癇的認知還不足。

確診癲癇后，月士開始了與癲癇抗爭的生活。每天需要定時服用藥物，每月花費在500元左右。

除了不間斷地按時服藥外，癲癇患者還需要維持穩(wěn)定健康的生活習慣和作息，盡可能少熬夜，避免飲酒、劇烈運動、長時間面對屏幕等。

“我媽當時很害怕?！痹谀赣H謹慎監(jiān)督的高中階段，月士從未復發(fā)過。

脫離了母親的約束，再加上高二之后已經兩年沒有發(fā)作，月士不再堅持規(guī)律作息，“就好像幾年前喝水嗆了一下，時間長了也就不會像當初那樣注意了?！眱赡隂]有復發(fā)，讓月士忘了自己是一位癲癇患者，只有一日三餐的藥片在提醒他。

然而，病情還是不可避免地復發(fā)了。一天，月士熬夜后起床洗漱去趕早課，沒來得及吃早飯就匆匆奔向教室，在路上突然昏倒抽搐，失去意識，舍友趕緊圍上來將她扶住。

一次癲癇發(fā)作，是一場沒有預警的大地震。發(fā)作期間大腦缺氧，導致片斷性的失憶，甚至會帶來逆行性的記憶損傷。“我感覺丟掉了很多記憶，但不知道丟掉了哪些?！?月士如是說。

？

除了記憶減退，癲癇可能的并發(fā)癥還有哪

些？（多選）

A.焦慮、抑郁

C.認知能力下降

B.頭痛

D.注意力障礙

ABCD

除了癲癇發(fā)作以外，癲癇患者還可能有焦慮抑郁、頭痛、認知能力下降、注意力減退或注意力障礙、嗜睡、情緒不穩(wěn)定等癥狀。這些癥狀不一定由疾病本身引起，社會環(huán)境和藥物副作用也是導致癲癇并發(fā)癥的因素。

首先，癲癇發(fā)作可能導致大腦神經的損傷。一次癲癇大發(fā)作對大腦的損傷相當于溺水五分鐘，可以導致腦細胞缺氧甚至凋亡。這可能導致患者出現記憶或認知功能受損等癥狀。

其次，社會環(huán)境對癲癇患者存在的偏見和歧視，使得抑郁成為癲癇患者常見的共患病。雖然疾病本身對大腦的影響也可能導致癲癇患者的抑郁，但社會環(huán)境對癲癇患者的態(tài)度也是癲癇患者產生抑郁等癥狀的重要因素。

抗癲癇藥物也會帶來一些副作用，包括認知、記憶能力減退，嗜睡、過敏、體重變化、胃腸道反應等。

當癲癇患者嘗試與社會重新連接…

人們對于癲癇和癲癇病人的誤解始終存在。一些迷信思想將癲癇視為“羊癲瘋”，認為是“中邪”或者“鬼上身”，或者將癲癇發(fā)作誤以為是精神錯亂的表現，甚至認為癲癇會傳染。這使得癲癇成為病恥感較強的疾病——焦慮、抑郁是癲癇患者及其家屬常見的共患病，社會對于癲癇的不當觀念是這一現象的重要原因之一。

？

癲癇是精神疾病嗎？

A.是

B.不是

B

癲癇是一種腦部慢性病，或者神經系統(tǒng)疾病，但不是精神病。癲癇不會直接導致患者出現認知、情感、意志、行為上明顯且持久的異常。

從確診癲癇開始，江風的生活開始偏離原本的軌道。內心的自卑感日漸滋生?！靶〗M活動時沒有人愿意和我組隊?！贝_診癲癇后，江風的性格逐漸發(fā)生改變，對人不信任，不喜歡參與人多的活動，在公眾場合發(fā)病成了她十分恐懼卻又難以控制的事。

從校園走入職場，癲癇患者也并不順利。十真丟了三份工作。

2015年年末，十真在山西一家市級廣播電視臺實習，日常工作是根據現場錄音、視頻寫新聞，不需要外出采訪?！爱敃r蠻慶幸，覺得病了也頂多是小組同事們看到?！钡谀程扉_組會時，十真突然喪失意識。

癲癇發(fā)作時，“斷片”會在一瞬間突然襲來，昏迷時長在幾十秒到一分鐘不等，隨后，伴隨著劇烈頭痛和全身無力，意識一點點恢復，整個過程大概10分鐘。

當十真在工位上清醒后，辦公室一片寧靜，“好像什么都沒發(fā)生一樣，我跟同事不熟，不敢問剛才發(fā)病是什么樣子?！钡诙焐习啻蚩〞r，她發(fā)現門禁已經失效，門衛(wèi)將十真放在單位的個人物品打包遞給她，說領導讓她以后都不要來了。

實習了短短1個月就被辭職，十真?zhèn)涫艽驌?，在肯德基坐了一上午收拾心情。“實習生的工作很簡單，肯定不是工作不好被辭退，應該是害怕我這個病?！?/p>

十真的第二份工作在銀行，一次發(fā)病后，被人事辭退，工作時間僅一個多月。她不再像第一次那樣氣憤。作為一個二十多歲的年輕人，她不想“啃老”，于是不停投簡歷，也讓父母幫忙繼續(xù)找工作，然后就有了第三份工作。

公司經營醫(yī)療設備，只有三人，十真主要負責文案寫作和陪同老板到各個醫(yī)院的設備科進行產品信息講解。在一次外出講解中，她在醫(yī)院辦公室里發(fā)病。那次招標沒能成功。招標失敗后，老板對她的工作百般挑剔，并且停發(fā)工資。十真覺得是自己的問題導致招標失敗，感到愧疚，選擇通過無償勞動來“補償”老板。但是兩個月后，她還是主動提出了離職。

三次工作失敗讓十真意志消沉，每天看書看手機，從晚上十一點睡到第二天早晨十一點。父母并未苛責，只希望她開心快樂。十真慢慢調整心態(tài)，近兩年開始從事自媒體——在今日頭條和小紅書上分享探店體驗，在語音直播軟件上和人聊天。“能賺一點是一點，”她說。

“大多數人不是嫌棄你，而是怕惹麻煩?！笔嫣钩?。癲癇發(fā)作突然，患者在任何時間任何地點都可能會發(fā)病，如果恰巧在工作時間因病跌倒，磕碰摔傷，用人單位就得賠償工傷。另外，因為癲癇患者的常見用藥后遺癥之一是精力不足，不能熬夜，的確難以勝任部分崗位。因此癲癇患者在就業(yè)市場容易遭到歧視。

？

在我國， 癲癇患者應避免以下哪些工作和

活動？（多選）

A.有危險性的工作

C.游泳或跑步

B.高強度的工作

D.駕駛機動車

ABD

癲癇患者應避免從事需要高空作業(yè)、水下作業(yè)、接觸危險化學品等具有危險性的工作，以及外科婦產科醫(yī)生、救生員、消防員等需要處理緊急情況的工作，避免工作時發(fā)作給自己和他人造成危險；除此之外，癲癇患者不適合從事需要加班夜班、長時間接觸聲光電刺激的工作，避免自身病情的加重。

在我國，癲癇患者不被允許駕駛機動車和參軍。同時《公務員錄用體檢操作手冊》規(guī)定，有癲癇病史者體檢不合格。在部分國家仍然存在允許以癲癇為由宣布婚姻無效的法律，或者禁止癲癇患者進入餐館、電影院、娛樂中心等公共建筑的規(guī)定。

癲癇患者在有人陪伴的情況下，可以適當進行慢跑、游泳等運動，但是我國有許多運動場所不對癲癇患者開放。

雖然工作上屢受挫折，但十真收獲了愛情。她和男友在大學相識，畢業(yè)后男友從哈爾濱追到太原。男友第一次目睹十真發(fā)病后，與她斷聯了半個月，“我猜他當時也在做心理斗爭”，但最終還是決定與十真攜手走進婚姻殿堂。由于長期吃藥，十真目前還沒有備孕的打算。

？

患有癲癇的婦女可以生育嗎？

A.可以

B.不可以

A

大部分患有癲癇的婦女可以生育，但應該在備孕前尋求醫(yī)生的指導，避免癲癇藥物對胎兒產生影響，或者妊娠導致的病情加重。

患有癲癇的婦女的孩子存在出生缺陷的比例僅 5%～6%。而正常女性中，這一比例約為 2%～3%。

？

癲癇會遺傳給下一代嗎？

A.部分一定會

C.都有一定概率

B.不會

D.部分會，總體概率小

D

遺傳性因素導致的癲癇可能會遺傳給下一代，腦損傷等后天因素導致的癲癇通常不會遺傳。

總體來看，母親患有癲癇的人群中癲癇患者的占比小于5%，父親患有癲癇的人群中癲癇患者的占比僅比普通人群中稍高，但如果父母雙方均是癲癇患者，后代患癲癇的幾率會大幅提高。

出于優(yōu)生優(yōu)育的考慮，癲癇患者生育前應咨詢醫(yī)生建議，必要時進行基因檢查，確定遺傳給下一代的風險后決定生育計劃，但總體來看，癲癇患者有很大的概率能擁有健康的后代。

2019年9月，金葉通過相親認識男友。因為患病，她對親密關系抱有較大抵觸，不敢對別人太用心，害怕希望越大，失望越大。

她兩次和對象出去吃飯，都有較短時間的失神發(fā)作。第一次是雙方家長見面，對象看到她失神，關心地看了看，沒有說別的。第二次單獨和對象約會吃火鍋，對象看見后既沒有過度關心，也沒有驚慌失措，只是幫金葉挪了挪餐具，問她怎么樣，她笑著說沒事。

金葉和家人說過這兩次經歷，家人們覺得這個男孩值得珍惜。她一面覺得欣喜，心理包袱不像之前那么沉重了，一面也在心里打鼓，琢磨“他到底是不是我的那個人”。

旁觀者對癲癇患者：

不要拒之千里，不必過度關心

金葉的豆瓣簽名是：“讓美好變成你堅強下去的理由。”她創(chuàng)立了一個豆瓣小組“癲癇專屬吐槽大會”，并在組里介紹自己：“一個患病十年的癲癇病人，希望可以分享自己的患病經歷，幫助更多的癲癇病人，一起走出神經迷宮！”

一年前的金葉并不關注豆瓣，患病以來，她一直生活在自己的世界，好像上天把她關進了一座永遠逃不出去的囚牢。突然有一天，金葉的表姐得了重病，希望她們可以互相加油鼓勁。在表姐的鼓勵下，金葉在豆瓣建立了癲癇病友小組。漸漸地，金葉的小組逐漸走上正軌，表姐卻離開了。金葉在豆瓣里寫道：“姐姐放心，我以后的日子會更加樂觀堅強，這個小組也會一直建立下去，你在天堂可以變成真正的天使，照亮我今后的每一條路！”

金葉是小組里最活躍的人。她幾乎每天都會分享自己的故事、科普癲癇治療相關知識、回復組里的留言。在一條《有時候看上去好像是在理解安慰，實則心理傷害更大！》的科普中，金葉根據自身體會寫出了癲癇患者相比于身體傷害更深的心理傷害。下面的留言滿是共鳴，作為旁觀者，我們不需要把癲癇患者當成多么特殊的病人，他們并不需要過度的關心。不要驚慌失措地拒之千里，也不必不大張旗鼓地噓寒問暖。只需要遇到癲癇患者發(fā)作時扶一把，在工作和交友時不戴有色眼鏡。

？

遇到癲癇患者發(fā)作，如何處理？（多選）

A.轉移到安全地帶

C.保持患者呼吸道通暢

E.立刻撥打120

B.密切關注患者癥狀

D.按住患者并掐人中

ABC

如果遇到癲癇患者發(fā)作，應采取以下幾點措施：

確?；颊咛幵谄教?、安全的地帶，不會造成患者或周圍人的意外傷害，如跌傷、溺水、碰撞等。

檢查患者是否呼吸通暢，盡量讓患者側臥而不是平躺，并確保其口腔和呼吸道無異物，且沒有因為咬舌而導致窒息。如果患者的領帶等衣物過緊要及時解開。

不要離開，密切關注患者的情況并記錄發(fā)作時間，發(fā)作結束后告知患者癥狀和持續(xù)時間

金葉在豆瓣上的第一條留言，是她在2019年10月24日寫下的一封“寄給癲癇的信”，在信里，她寫到：

“今天我想感謝你，是你在不停的捉弄中，讓我不斷成長，是你在不停的嘲笑中，讓我學會堅強，是你在不停的發(fā)泄中，讓我磨練意志，十幾年你像形影不離的朋友伴隨我，你脾氣暴躁，神經敏感，從不友好，每一天都散發(fā)出負能量，讓我快要窒息，但是卻在我顧影自憐的十幾年里，體驗了獨一無二的人生經歷。不過，還是希望你多點善良，少點暴躁。此時此刻，我終于要勇敢地站在你的面前，把對你的不滿和憤怒傳達給你，無論是厭惡你對我的嘲笑捉弄，還是感謝你對我的人生磨煉，我都要勇敢的正視你，欣然接受你對我的精神考驗?！甭淇钍恰敖K于不再怕你的我”。

注：金葉（豆瓣ID：銀杏葉的守護者）、十真（豆瓣ID：十年天真）、月士（南京大學心理學本科生）和江風（小紅書ID：江棲南風）為化名。

參考資料：

中國抗癲癇協(xié)會官網（中國抗癲癇協(xié)會 (caae.org.cn)）

世界衛(wèi)生組織官網-癲癇（癲癇 (who.int)）

部分知識性內容來自對南京腦科醫(yī)院楊露醫(yī)生的采訪

原標題：《紀實｜900萬癲癇病患者努力像正常人一樣生活》

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