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疫苗的故事:智障兒童,用后即棄?

保羅·奧菲特
2023-06-07 07:24
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【編者按】《疫苗的故事》一書中,提到20世紀(jì)30年代、40年代、50年代、60年代,美國科學(xué)家經(jīng)常在智障兒童身上測試疫苗,也因此發(fā)生了一些悲劇。如今聽來覺得駭人聽聞,甚至義憤填膺。之所以這么想,是因為我們假設(shè),科學(xué)家把智障兒童當(dāng)作用完即棄的試驗品,用來測試可能不安全的實驗性疫苗。真的是這樣嗎?事情要從腮腺炎說起。

《疫苗的故事》,上海譯文出版社2023年1月版,[美] 保羅·奧菲特(Paul Offit) 著,仇曉晨 譯。

當(dāng)弱化后的病毒需要活人測試時

20世紀(jì)60年代,美國每年有100萬人感染腮腺炎病毒。這種病毒通常感染位于耳垂前側(cè)的腮腺,得病的孩子因此看起來像花栗鼠。但是,病毒有時也會感染腦膜和脊髓,造成腦膜炎、癲癇、癱瘓和失聰。這還不是全部。病毒還會感染男性的睪丸,造成不育,感染孕婦,造成新生兒先天缺陷和死胎;還有可能感染胰腺,引起糖尿病?,F(xiàn)在,莫里斯·希勒曼(科學(xué)家,“現(xiàn)代疫苗之父”,發(fā)明過四十多種疫苗)的女兒杰里爾得了腮腺炎,他知道為時已晚,但依然想找到方法預(yù)防這一疾病。

希勒曼決定利用從女兒咽喉提取的病毒。他將含有杰里爾的腮腺炎病毒的營養(yǎng)液注入了一顆受精蛋,蛋的中心是一只未出生的小雞。接下去的幾天,病毒在雞胚周圍的胚膜中生長。然后,希勒曼把病毒提取出來,注入另一顆受精蛋。

如法炮制了幾次后,他從一只已經(jīng)孵了12天的雞蛋里取出膠狀的深棕色雞胚。此時胚胎還很小,大約只有一茶匙鹽的重量。希勒曼切下了雞胚的頭部,剪碎軀干,再用一種強力酶進(jìn)行處理,待雞胚溶解成一攤細(xì)胞漿后將其裝入燒瓶。雞細(xì)胞很快復(fù)制出來,覆滿燒瓶的底部。希勒曼將從杰里爾咽喉提取出來的腮腺炎病毒注入裝有雞細(xì)胞的燒瓶,再從一個燒瓶倒進(jìn)另一個燒瓶,他觀察到病毒每經(jīng)過一道燒瓶,破壞雞細(xì)胞的能力就越強。

病毒越適應(yīng)在雞細(xì)胞里生長,在人體細(xì)胞內(nèi)生長的能力就越弱。換言之,希勒曼正在弱化病毒。他希望弱化后的腮腺炎病毒能在兒童的體內(nèi)生長良好,從而誘發(fā)出人體的保護(hù)性免疫,但又不至于生長得太好,讓孩子病倒。當(dāng)希勒曼判斷病毒已經(jīng)足夠弱時,便向他的朋友威貝爾和斯托克斯求助。

威貝爾是費城哈弗敦區(qū)的一名兒科醫(yī)生,斯托克斯是費城兒童醫(yī)院的兒科主任。斯托克斯、威貝爾和希勒曼隨后一起作了一個決定。這個決定在當(dāng)時看來稀松平常,放到如今卻令人發(fā)指——他們要在智障兒童身上測試他們的實驗性腮腺炎疫苗。

在20世紀(jì)30年代、40年代、50年代、60年代,科學(xué)家經(jīng)常在智障兒童身上測試疫苗。匹茲堡郊外有一所波克州立學(xué)校,喬納斯·索爾克曾經(jīng)在那里對智障兒童進(jìn)行了脊髓灰質(zhì)炎疫苗的早期準(zhǔn)備測試。在索爾克進(jìn)行試驗時,從沒有受到任何來自政府、公眾或媒體的反對。因為所有人都在這么做。比如,制藥公司立達(dá)實驗室的科學(xué)家希拉里·科普羅夫斯基,將他的實驗性脊髓灰質(zhì)炎活疫苗摻進(jìn)了巧克力牛奶中,喂給加州佩塔盧馬的數(shù)名智障兒童;波士頓兒童醫(yī)院的一個研究團(tuán)隊,在智障兒童身上測試了一種實驗性的麻疹疫苗。 

喬納斯·索爾克給兒子喬納森接種疫苗,1953年5月16日。照片由出生缺陷基金會提供

給妻兒注射實驗性疫苗,勇氣源于自信

如今,我們把用智障兒童做研究視為駭人聽聞的事。我們假設(shè),科學(xué)家把智障兒童當(dāng)作用完即棄的試驗品,用來測試可能不安全的實驗性疫苗。然而,智障兒童并不是唯一最早接種實驗性疫苗的群體,研究人員也給自己的孩子注射這種疫苗。

1934年7月,就在費城坦普爾大學(xué)的約翰·科爾默得知自己命運多舛的脊髓灰質(zhì)炎疫苗意外導(dǎo)致兒童癱瘓和死亡的前一年,他給自己15歲和11歲的兩個兒子接種了脊髓灰質(zhì)炎疫苗。1953年春天,喬納斯·索爾克給自己、妻子和三個年幼的孩子,都注射了一種實驗性脊髓灰質(zhì)炎疫苗,和他給波克州立學(xué)校的智障兒童注射的疫苗一模一樣。

索爾克對自己的疫苗非常有信心,希望自己的孩子第一批接種?!坝職庠从谧孕?,而非一味的大膽。”他說。據(jù)他的妻子唐娜回憶:“孩子們在廚房里排隊接種疫苗。我覺得這再自然不過,我對喬納斯有百分百的信心。”

希勒曼的二女兒柯爾斯滕,也是第一批接種了希勒曼的實驗性腮腺炎疫苗的兒童之一。

研究人員為何同時給智障兒童和自己的孩子注射實驗性疫苗?如何解釋這兩個看似互相矛盾的做法呢?原因就是:智障兒童比一般的孩子感染和死于傳染病的風(fēng)險更高,因為他們被關(guān)在智障兒童收容機構(gòu),那里衛(wèi)生條件差、護(hù)理疏忽、空間不夠。生活在大型集體之家的智障兒童,比普通孩子更容易患上嚴(yán)重的傳染病,有時甚至是致命的。用智障兒童測試疫苗并非因為他們更輕賤更好用,而是因為他們更容易得病。

多年后,莫里斯·希勒曼依然毫不后悔當(dāng)初在智障兒童身上測試腮腺炎疫苗的決定?!安徽撝橇脡?,大多數(shù)孩子都會得腮腺炎?!彼f,“我的疫苗可以保護(hù)所有的孩子不受這種疾病的侵害。為什么智障兒童就要被剝奪這種機會呢?人們普遍認(rèn)為智障兒童更無助,但是這些孩子對于打針的意義的理解以及參加試驗的意愿方面,與健康的嬰幼兒并沒有什么不同。不同之處在于,智障兒童的監(jiān)護(hù)人往往是州政府,他們的權(quán)利保護(hù)人不是自己的父母。我覺得總體而言,州政府在保護(hù)智障兒童權(quán)利方面做得還不錯,但是虐待現(xiàn)象依然存在。那些虐待事件最終改變了我們對于在智障兒童當(dāng)中開展試驗的看法?!毕@章傅氖峭宀剪斂耸录?nbsp;

羅伯特·威貝爾給柯爾斯滕·希勒曼注射杰里爾·林恩株腮腺炎疫苗,1966年。杰里爾·林恩·希勒曼在一邊旁觀。

威洛布魯克事件

威洛布魯克州立學(xué)校始建于1938年,那里居住著全紐約州護(hù)理體系內(nèi)智障和殘疾程度最嚴(yán)重、最孤立無援的人。雖然學(xué)校原本設(shè)計容納3000人,但是到50年代中期已達(dá)約5000人。

據(jù)威洛布魯克的校長杰克·哈蒙德描述:“白天,病人醒著的時候待在日間房。他們會擠在一起,互相攻擊,搞得渾身臟兮兮,而且會自虐自殘,弄壞自己的衣服。到了晚上,因為空間不夠,必須把床全都拼在一起才睡得下所有病人,許多宿舍都是這樣。這么一來,只剩下一條細(xì)窄的走廊,必須爬過好多張床才夠得著孩子?!?/p>

員工人數(shù)少,培訓(xùn)不到位,再加上居住人數(shù)大大超限,以致威洛布魯克發(fā)生了一系列悲劇。1965年,由于一名十幾歲的護(hù)理員看管不力,一名42歲的病人在淋浴時被燙傷,竟傷重而死。幾個月后,一個10歲男孩在同一間浴室遭遇了相同的命運。同年,一個12歲男孩因為約束裝置松動而被裝置纏住頸部,死于窒息。接下來的一個月,一名病人打中了另一人的喉嚨,致其死亡。

年底,羅伯特·肯尼迪參議員突然造訪威洛布魯克。眼前的情景令他大為震驚,稱這里的設(shè)施“還不如動物園里關(guān)動物的籠子舒適愉悅”。肯尼迪的造訪推動了幾項改革,但是持續(xù)時間短,力度也不夠。幾年后,紐約的WABC電視臺播放了一部名為《威洛布魯克:最后的恥辱》的紀(jì)錄片,曝光了威洛布魯克的不堪。之后,立法機關(guān)才終于著手進(jìn)行了實質(zhì)性改革。

除了虐待和疏于看管,威洛布魯克的過度擁擠、衛(wèi)生條件極差、人手不足這些因素,共同導(dǎo)致了許多傳染病的大肆傳播,如麻疹、流感、志賀菌病,以及由腸道寄生蟲引起的各類傳染病。然而,危害最大的傳染病要數(shù)肝炎。

為控制肝炎的暴發(fā),威洛布魯克的醫(yī)護(hù)人員咨詢了紐約市貝爾維尤醫(yī)院的傳染病專家索爾·克魯格曼??唆敻衤l(fā)現(xiàn),90%的孩子在入住威洛布魯克后不久便會染上肝炎。雖然已知肝炎是由病毒引起的,但是,肝炎病毒是如何傳播的、是否可以預(yù)防、有多少種不同類型的病毒引起了肝炎,當(dāng)時都尚未可知??唆敻衤x擇利用威洛布魯克的孩子們?yōu)檫@些問題尋找答案。

在一項研究中,克魯格曼給60個健康的孩子喂食了活肝炎病毒,看著他們的皮膚和眼睛變黃,肝臟逐漸腫大,看著他們嘔吐、失去食欲。所有吃了活肝炎病毒的孩子都得了病,部分人病情嚴(yán)重??唆敻衤J(rèn)為,給威洛布魯克的智障兒童喂食肝炎病毒是合理的,因為他們當(dāng)中的大部分人無論如何都是會染上肝炎的。但是,他的故意操作使得孩子們患上肝炎的幾率提高到了100%。

“那是美國歷史上對兒童進(jìn)行的最不道德的醫(yī)學(xué)實驗?!毕@章f。賓夕法尼亞大學(xué)生物倫理學(xué)中心的主任阿特·卡普蘭表示:“在威洛布魯克所做的這些研究是一個轉(zhuǎn)折點,讓我們對于在智障兒童當(dāng)中開展醫(yī)學(xué)實驗產(chǎn)生了不同的思考?!?/p>

用智障兒童做研究終于被徹底終結(jié)

公眾對于用智障兒童做實驗的態(tài)度發(fā)生轉(zhuǎn)變,威洛布魯克并非唯一的原因。

20世紀(jì)50年代初,麻省理工學(xué)院的科學(xué)家有意研究人體是如何從食物中吸收鐵、鈣和其他礦物質(zhì)的。他們選擇了沃爾特·E.費納德學(xué)校,這是一所殘障兒童學(xué)校,位于馬薩諸塞州的沃爾瑟姆,距離波士頓約12英里。費納德的情況遠(yuǎn)沒有威洛布魯克的那么慘無人道。和威洛布魯克不同的是,這里設(shè)有一個青少年科學(xué)俱樂部。俱樂部的成員日后將參加一項試驗,為使用智障兒童做研究徹底畫下句號。

在美國國立衛(wèi)生研究院、原子能委員會和桂格燕麥公司的資助下,麻省理工學(xué)院的研究人員給孩子們喂食了含有少量放射性鈷的早餐。他們想要確定:桂格燕麥產(chǎn)品中所含的礦物質(zhì),是否會以不同于或者可能優(yōu)于其他早餐食品中礦物質(zhì)的方式,在人體內(nèi)移動。雖然輻射暴露量很小,只有約300毫雷姆,比高海拔地區(qū)(如丹佛)居民的年輻射暴露量還要小,但是吃了放射性食物的孩子同樣不可能從實驗中獲益。

因為在威洛布魯克和費納德開展的這些研究,現(xiàn)在,醫(yī)學(xué)研究人員再也沒有用智障兒童做他們無法從中獲益的研究了,也沒有用智障兒童做他們可能從中獲益的研究。1965年6月28日,威貝爾來到了特倫德勒學(xué)校,它位于賓夕法尼亞州的布里斯托爾,里面住著30個嚴(yán)重智障的兒童。威貝爾給其中16個孩子注射了希勒曼的實驗性腮腺炎疫苗,所有孩子體內(nèi)都產(chǎn)生了腮腺炎病毒的抗體。備受鼓舞,威貝爾又去了梅爾納·歐文斯之家和圣約瑟夫之家,這兩家都位于賓夕法尼亞州東北部的偏遠(yuǎn)鄉(xiāng)村。他找到了60個易患腮腺炎的嚴(yán)重智障兒童。1965年8月13日,他給其中一半的孩子接種了希勒曼的疫苗。結(jié)果一樣,孩子們的體內(nèi)產(chǎn)生了腮腺炎病毒的抗體,也沒有得病。

希勒曼等人已經(jīng)證明了他們的疫苗可以誘發(fā)腮腺炎病毒抗體的產(chǎn)生,但是未能證明疫苗可以預(yù)防這一疾病。為此,他們需要更多的孩子。

接下去的幾個月里,斯托克斯和威貝爾向費城地區(qū)的各家托兒所及幼兒園派發(fā)傳單,宣傳這一新型的腮腺炎疫苗。感興趣的家長可以去參加在當(dāng)?shù)亟烫门e行的非正式的宣講會。

有意參加試驗的家長,會拿到一張3×5英寸大小的卡片,上面寫著:“我同意我的孩子接種腮腺炎疫苗”。卡片的底部有一條橫線,是給家長簽名的。和現(xiàn)在的做法不同,當(dāng)年的知情同意書上沒有疾病簡介、疫苗簡介、疫苗成分說明,也不對先前研究的結(jié)果進(jìn)行介紹,不要求驗血,也不列明潛在的風(fēng)險和益處。家長們還會拿到威貝爾的辦公室電話號碼和住宅電話號碼。他們但凡對疫苗有任何疑問,或者覺得疫苗引起了任何不良反應(yīng),不論白天還是夜晚,都可以隨時給他打電話。威貝爾則會開車去他們家里,給孩子做檢查。

斯托克斯和威貝爾招募了400個孩子參加試驗——200個接種希勒曼的疫苗,200個不接種。幾個月后,一場流行性腮腺炎席卷費城。參加試驗的孩子里有63人感染腮腺炎,其中2人打過疫苗,61人沒打過。希勒曼的疫苗奏效了。

1967年3月30日,杰里爾得腮腺炎4年后,疫苗正式獲批,此后,在美國已經(jīng)累計供應(yīng)超過1.5億劑。截至2000年,腮腺炎疫苗每年保護(hù)近100萬兒童免受腮腺炎病毒感染,并預(yù)防了數(shù)千例腦膜炎和失聰。此外,隨著丹麥、芬蘭、挪威、瑞典、斯洛文尼亞、克羅地亞、英格蘭、威爾士、以色列、波蘭、羅馬尼亞和拉脫維亞等國家和地區(qū)引入希勒曼的腮腺炎疫苗,這一疾病在當(dāng)?shù)貙嶋H上已經(jīng)根除。

(本文摘自《疫苗的故事》一書,內(nèi)容經(jīng)過編輯,小標(biāo)題為編者所加;作者保羅·奧菲特(Paul Offit),系醫(yī)學(xué)博士,莫里斯·R.希勒曼疫苗學(xué)教授、賓夕法尼亞大學(xué)佩雷爾曼醫(yī)學(xué)院兒科教授、費城兒童醫(yī)院疫苗教育中心主任,是專門研究傳染病的兒科醫(yī)生,是疫苗、免疫學(xué)和病毒學(xué)專家,是一種輪狀病毒疫苗的共同發(fā)明人之一,也是FDA疫苗和相關(guān)生物產(chǎn)品咨詢委員會的成員,美國疾控中心免疫實踐咨詢委員會的成員。本書譯者為仇曉晨。澎湃科技獲授權(quán)刊發(fā)。)

    責(zé)任編輯:姚易琪
    圖片編輯:朱偉輝
    校對:欒夢
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