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徐菁菁：他們?cè)庥霾恍?，但依然體面、有尊嚴(yán)

 整理人：劉港平

徐菁菁

徐菁菁，畢業(yè)于中國(guó)人民大學(xué)新聞學(xué)院，2009年進(jìn)入《三聯(lián)生活周刊》工作，現(xiàn)任社會(huì)部資深主筆，主要從事教育、心理學(xué)、醫(yī)學(xué)方面的報(bào)道。

代表作品：

[2]《兒童抑郁癥：被忽視的痛苦》

陳奕迅有一首歌曲名為《孤獨(dú)患者》，用以描述現(xiàn)代人的脆弱、心碎和受挫。但這個(gè)有些浪漫的描述，真實(shí)地對(duì)應(yīng)著一種病癥，那就是孤獨(dú)癥。

中國(guó)大陸關(guān)于孤獨(dú)癥的研究始于1982年，它還有一個(gè)更為人熟知的名字：自閉癥，4月2日是世界自閉癥日。

中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)的副理事長(zhǎng)許家成，曾說(shuō)過(guò)一句話(huà)：“如果你把它看成是疾病，就會(huì)去治療它，如果你把它看成是障礙，就會(huì)支持它?！?/p>

2022年9月20日，《三聯(lián)生活周刊》推出《》，該報(bào)道入選解困式報(bào)道中國(guó)案例庫(kù)金牌案例。它以貴陽(yáng)慧靈、北京利智、深圳自閉癥協(xié)會(huì)等服務(wù)機(jī)構(gòu)為樣本，探索在治療、關(guān)愛(ài)和限制之外，如何幫助孤獨(dú)癥青年融入社會(huì)，從而度過(guò)有尊嚴(yán)的一生。

三聯(lián)生活周刊的主筆徐菁菁做客“解困者說(shuō)”，講述了她對(duì)記者職業(yè)、孤獨(dú)癥青年以及“弱勢(shì)群體”“人生尊嚴(yán)”的理解。

以下是徐菁菁的自述：

Q：2021年，您曾寫(xiě)過(guò)，如今已有14個(gè)年頭，這份工作為何如此吸引您？

A：我研究生還沒(méi)畢業(yè)，就到三聯(lián)實(shí)習(xí)，后來(lái)確定留在三聯(lián)，一直到現(xiàn)在。三聯(lián)是一個(gè)比較特殊的媒體，我們不會(huì)過(guò)于追趕時(shí)效。對(duì)于想寫(xiě)的內(nèi)容，會(huì)給一個(gè)寬泛的限度，記者有很大的靈活性。這是一件好事，但記者需要通過(guò)比較痛苦的過(guò)程去體會(huì)。

因?yàn)樗^自由，你遇到的第一個(gè)問(wèn)題其實(shí)是無(wú)助。出一趟差，聯(lián)系采訪(fǎng)對(duì)象、安排衣食住行、確定文章內(nèi)容，都由你一個(gè)人完成。我們常說(shuō)的一句話(huà)是：寫(xiě)作是一份很孤獨(dú)的工作，沒(méi)有人能幫助你確定寫(xiě)什么，因?yàn)槊總€(gè)人好奇的部分，那個(gè)能夠激發(fā)他內(nèi)在熱情的點(diǎn)，是不一樣的。但好處在于，你能夠按照自己的想法做很多嘗試。

這個(gè)工作很吸引我的地方，其實(shí)可以分成兩個(gè)部分?！叭松皇腔顜字?，活幾個(gè)月或者活多少年，而是活幾個(gè)瞬間?！蹦闼械膬r(jià)值其實(shí)是在幾個(gè)峰值的瞬間去體現(xiàn)的。這份工作確實(shí)滿(mǎn)足了我個(gè)人的志趣。

小時(shí)候，我們家有一個(gè)客廳，客廳靠墻擺了一套沙發(fā)。外公訂了很多《參考消息》，他把《參考消息》用大夾子夾住，掛在墻上。隨著慢慢開(kāi)始識(shí)字，我就會(huì)爬到沙發(fā)上去翻這些報(bào)紙。從那時(shí)起，我就對(duì)世界充滿(mǎn)了好奇心，在三聯(lián)的很多報(bào)道契合了我的好奇心。

Q：您能不能給我們分享一兩個(gè)印象深刻的故事？

A：2015年，我們做過(guò)一個(gè)“絲綢之路”的系列。我去了吉爾吉斯斯坦和烏茲別克斯坦。到烏茲別克的時(shí)候，我特別想去咸?？匆豢础Ｏ毯Ｊ侨澜绶秶鷥?nèi)生態(tài)災(zāi)難標(biāo)志性地點(diǎn)之一，而且在做國(guó)際政治選題的時(shí)候，我也關(guān)注到中亞的水資源問(wèn)題。那次，我想單獨(dú)寫(xiě)一篇關(guān)于中亞水資源的文章。去之前，我看了很多資料，覺(jué)得對(duì)咸海生態(tài)變化的歷史、數(shù)據(jù)，一切都非常清楚了。

我們?cè)鞠朐谙毯＿呍鸂I(yíng)，但當(dāng)時(shí)下起小雨，向?qū)嵝盐覀冞B夜趕路。因?yàn)槟莻€(gè)地方是咸海之前的湖底，沙子酥軟，等雨稍大一些，地面就會(huì)變得非常泥濘，車(chē)子根本開(kāi)不出去，可能會(huì)耽誤兩三天。于是我們就決定出發(fā)。在路上，車(chē)子搖搖晃晃，必須走“之”字形才能開(kāi)出去，半夜的時(shí)候，車(chē)輪不斷地陷在泥里，我們需要不斷地下去推車(chē)。

有一次，車(chē)已經(jīng)開(kāi)了幾個(gè)小時(shí)，我們下去推車(chē)。同行的伙伴戴著一個(gè)頭燈，他低頭看了一下地面，突然說(shuō)：“有好多貝殼?！蔽业皖^看著這些貝殼，情感終于和理智同步了：這個(gè)湖在半個(gè)世紀(jì)里居然縮小了這么大的面積，我們開(kāi)車(chē)這么久，依然在它的湖底行進(jìn)。

車(chē)子繼續(xù)往前開(kāi)，我們都已經(jīng)困倦至極，但還不知道什么時(shí)候才能到落腳的村子。攝影記者突然很激動(dòng)地說(shuō)：“你們看前面有火光，我們一定快到村子了?！钡?chē)又開(kāi)了很久，我們走近了才發(fā)現(xiàn)，那不是燈光，而是咸海油氣田的長(zhǎng)明火。湖水退去以后，當(dāng)?shù)赜衷陂_(kāi)發(fā)油氣資源。

我從初中開(kāi)始，就學(xué)會(huì)用“滄海桑田”這個(gè)詞，并且喜歡把它寫(xiě)在各種文章里，但只有那一刻，我覺(jué)得自己明白了這個(gè)詞的含義。我把這稱(chēng)為：人生當(dāng)中能夠銘記一輩子的瞬間，這是周刊帶給我的價(jià)值。

Q：那周刊吸引您的另一個(gè)部分是什么呢？

A：周刊對(duì)我的另一種吸引力在于：隨著人生歷程的發(fā)展，我會(huì)面對(duì)不同的問(wèn)題，周刊給了我空間，讓我把自己的問(wèn)題放到采訪(fǎng)和寫(xiě)作里，這使得工作和我的人生體驗(yàn)緊密結(jié)合。這些年，我開(kāi)始大量寫(xiě)心理、女性話(huà)題、兒童教育，除了能在專(zhuān)家和采訪(fǎng)對(duì)象身上獲得啟發(fā)，還可以感受到鮮活的生命力、創(chuàng)造力，日常生活不會(huì)變得那么麻木。

2020年底，我寫(xiě)過(guò)一篇很長(zhǎng)的報(bào)道，叫《蒲公英中學(xué)紀(jì)事》，講的是北京一所中學(xué)的故事。小時(shí)候我特別喜歡讀一本書(shū)，叫《窗邊的小豆豆》，當(dāng)時(shí)我在蒲公英中學(xué)，仿佛遇到了現(xiàn)實(shí)版的“巴學(xué)園”。在新刊推薦里，我寫(xiě)道：其實(shí)每個(gè)人內(nèi)心都有對(duì)理想教育的渴望，這個(gè)教育不是教會(huì)你多少知識(shí)，而是看到你這個(gè)人本身，每個(gè)人都有強(qiáng)烈的被看到的渴望。

有一次，我去學(xué)校的時(shí)候，約了校長(zhǎng)的采訪(fǎng)，校長(zhǎng)給初中一年級(jí)的學(xué)生上道德與法治的課，她抽出一份作業(yè)給我看，說(shuō)：“你看這個(gè)孩子一個(gè)字都不會(huì)寫(xiě)，可這張紙都寫(xiě)滿(mǎn)了，多可愛(ài)呀?！币话闳藗儗?xiě)錯(cuò)字，缺胳膊少腿都可以辨認(rèn)，但這張紙上的每個(gè)字完全是看不出原形的。我不理解，這個(gè)初一的孩子一個(gè)字都寫(xiě)不出來(lái)，為什么校長(zhǎng)還那么高興？

后來(lái)，校長(zhǎng)告訴我，這個(gè)孩子進(jìn)學(xué)校之后一直都不說(shuō)話(huà)，跟同學(xué)不怎么交流，老師說(shuō)什么他也不聽(tīng)。突然就在這節(jié)課上，這個(gè)小孩在作業(yè)紙上寫(xiě)了這么多。校長(zhǎng)說(shuō)，寫(xiě)字其實(shí)不重要，那是可以學(xué)習(xí)的。重要的是，你從寫(xiě)的行為上，就知道，這一課讓這個(gè)孩子動(dòng)了心。校長(zhǎng)覺(jué)得，動(dòng)心才是教育里最重要的。

Q：剛剛您提到：與自由相伴的是無(wú)助，那您怎么面對(duì)這種無(wú)助感？進(jìn)入一個(gè)全新環(huán)境時(shí)，您會(huì)感到恐懼嗎？

A：當(dāng)然會(huì)有了。你現(xiàn)在讓我給一個(gè)陌生人打電話(huà)，我也會(huì)社恐。我覺(jué)得，作為天性，其實(shí)無(wú)所謂克服；第二個(gè)就是，你要認(rèn)識(shí)到大家都這樣。

大三的時(shí)候，我剛開(kāi)始實(shí)習(xí)，就會(huì)覺(jué)得：啊，怎么辦，我要打一個(gè)電話(huà)都這么害怕，我干這工作太痛苦了，我是不是不適合干這行？后來(lái)我搬宿舍，跟另一個(gè)同學(xué)住，這個(gè)同學(xué)是我心目中特別社牛的人，特別自信、活潑，哪個(gè)方面都特別強(qiáng)。有一天，她在宿舍里面，要打一個(gè)實(shí)習(xí)電話(huà)，她說(shuō):“哎呀，我都準(zhǔn)備了這么長(zhǎng)時(shí)間，怎么還打不出這個(gè)電話(huà)?！蔽衣?tīng)到她這句話(huà)的時(shí)候，覺(jué)得好釋然，原來(lái)大家都是這個(gè)樣子呀。如果大家都是這樣，你就知道，其實(shí)這也不是你的弱點(diǎn)。

至于怎么解決，很簡(jiǎn)單啊，你有截稿日期，你必須得完成稿件，必須要完成的時(shí)候，這些東西都是可以克服的。

你打電話(huà)、要求別人做一件事情，哪怕是提供信息，對(duì)一個(gè)普通人而言，就是有障礙的事，我覺(jué)得跟內(nèi)向和外向沒(méi)有太大關(guān)系。而且，從正態(tài)分布來(lái)看，并非絕大多數(shù)人都是外向、社牛的。我覺(jué)得，打多了電話(huà)，自己就好了。你依然會(huì)恐懼，但是你就習(xí)慣了，這是你工作的一部分，沒(méi)有什么了。

Q：您當(dāng)初為什么會(huì)關(guān)注到孤獨(dú)癥青年這個(gè)群體呢？

A：很多年前，我寫(xiě)過(guò)一個(gè)關(guān)于孤獨(dú)癥的醫(yī)學(xué)科普的封面。那個(gè)時(shí)候，我沒(méi)把成人的部分寫(xiě)進(jìn)去。壹基金有一位負(fù)責(zé)新聞宣傳的老師，讀過(guò)我其他的文章，就一直在聯(lián)系我，希望我們寫(xiě)一寫(xiě)孤獨(dú)癥的選題，從選題價(jià)值來(lái)看，我覺(jué)得值得一寫(xiě)。

當(dāng)時(shí)，壹基金給我列了一個(gè)很詳細(xì)的清單，列舉了有價(jià)值、并且愿意配合采訪(fǎng)的個(gè)人、機(jī)構(gòu)。我給項(xiàng)目負(fù)責(zé)人打了一個(gè)電話(huà)，逐一詢(xún)問(wèn)了這些機(jī)構(gòu)的具體情況、推薦理由、區(qū)別于其他機(jī)構(gòu)的特性，以及負(fù)責(zé)人的相關(guān)情況，進(jìn)一步篩選采訪(fǎng)對(duì)象，最后采訪(fǎng)了十個(gè)人左右。

Q：您在做這個(gè)選題的過(guò)程中，對(duì)孤獨(dú)癥青年群體的認(rèn)識(shí)有什么樣的變化呢？

A：利智康復(fù)中心的馮璐老師在聊天的時(shí)候提到，多年前，她和一位臺(tái)灣老師去北京西邊的照護(hù)機(jī)構(gòu)參觀(guān)，那里的硬件設(shè)施和青年活動(dòng)都非常豐富，一度被視為照護(hù)機(jī)構(gòu)的天花板。但是，所有的孤獨(dú)癥青年都很安靜、很乖，就坐在那兒?；貋?lái)以后，這個(gè)臺(tái)灣老師問(wèn)道：“你們不覺(jué)得他們?cè)陴B(yǎng)植物嗎？”這句話(huà)讓我意識(shí)到，這篇稿子是可以成的。

我之前讀過(guò)大量關(guān)于孤獨(dú)癥的報(bào)道，大家都在討論很基本的問(wèn)題：他們的父母老了之后，誰(shuí)來(lái)照顧他們？最開(kāi)始我除了這個(gè)認(rèn)識(shí)，也沒(méi)有別的認(rèn)識(shí)，但我覺(jué)得如果要做報(bào)道，那就要有自己的新發(fā)現(xiàn)。聽(tīng)了馮璐老師的描述，我覺(jué)得，這是我想表達(dá)的東西。

跟深圳的采訪(fǎng)對(duì)象聊天我也發(fā)現(xiàn)，深圳剛剛建了一個(gè)這樣的照護(hù)機(jī)構(gòu)，床位也很多，但居然住不滿(mǎn)。因?yàn)檫@一代的家長(zhǎng)，有了一定的文化程度或者經(jīng)濟(jì)實(shí)力，他們的想法跟以前已經(jīng)不一樣了。他們以前是要求活下去，現(xiàn)在是要求活得好。

Q：對(duì)于孤獨(dú)癥青年而言，更理想的對(duì)待方式是怎樣的呢？

A：在采訪(fǎng)過(guò)程中，我好幾次聽(tīng)到大家提起聯(lián)合國(guó)《殘疾人權(quán)利公約》。公約最開(kāi)始就提出：一切的人權(quán)和基本自由都是普遍的。我們以前會(huì)覺(jué)得公約是出于道義的陳述，其實(shí)不是，它可能就是基本事實(shí)的陳述。

我意識(shí)到，孤獨(dú)癥青年本質(zhì)上就是青年，他也具備一切青年在這個(gè)人生階段的需求，也會(huì)遭遇一切青年在這個(gè)階段的困擾。馮璐老師說(shuō)過(guò)，這些人在家里的時(shí)候，他們的父母常常陷入一種誤區(qū)：我就把你當(dāng)小孩，你的穿衣、行動(dòng)，我都要去指揮。但是，這些青年如果能有獨(dú)立的空間，他們其實(shí)也不希望和父母住在一起，這就是一個(gè)正常的青年需求。這點(diǎn)給我的啟發(fā)特別大。

中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)副理事長(zhǎng)許家成說(shuō)過(guò)一句話(huà)：“如果你把它看成是疾病，就會(huì)去治療它；如果你把它看成是障礙，就會(huì)支持它?！?/p>

Q：這句話(huà)怎么理解呢？是否也適用于其他的群體？

A：后來(lái)我也寫(xiě)了其他一些稿件，發(fā)現(xiàn)這個(gè)道理是相通的。比如一個(gè)老年病學(xué)的醫(yī)生，去評(píng)估老人的身體健康狀況，其中有一個(gè)很關(guān)鍵的概念，就是“功能是否健全”。功能健全并不完全指生理指標(biāo)。比如說(shuō)我老花了，但是我此刻有一副老花眼鏡，戴上這副眼鏡，能夠看清楚了，這就叫做功能健全，醫(yī)學(xué)上就覺(jué)得這沒(méi)問(wèn)題，包括助聽(tīng)器也是這個(gè)概念。

那我們擴(kuò)展得遠(yuǎn)一點(diǎn)，一個(gè)老人腿腳不方便，他住在樓上，沒(méi)有電梯，那他就是一個(gè)功能不健全的老人，沒(méi)法下樓。如果現(xiàn)在有了電梯，他可以下樓了，那他就是一個(gè)功能健全的老人。關(guān)鍵就在于，我們能夠提供多少支持。

再放大一點(diǎn)，城市里的便利設(shè)施，也是我們部分功能的延展，對(duì)于一個(gè)老年人來(lái)說(shuō)是如此，那對(duì)于一個(gè)孤獨(dú)癥青年來(lái)說(shuō)也是如此。再擴(kuò)展一點(diǎn)，對(duì)于我們每個(gè)人來(lái)說(shuō)，不都是這樣嗎？你其實(shí)可以從中看到一脈相承的東西：社會(huì)對(duì)待特殊群體的態(tài)度，其實(shí)就是對(duì)待我們每一個(gè)人的態(tài)度。一個(gè)人是否值得支持，這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)如果是完全功利性的、高度效率優(yōu)先的，那這標(biāo)準(zhǔn)的紅線(xiàn)就隨時(shí)可能變化，任何人都可能被劃到“不值得”的那個(gè)范圍里。

Q：我們?cè)谛侣剤?bào)道中強(qiáng)調(diào)要平視采訪(fǎng)對(duì)象，但如果采訪(fǎng)對(duì)象相對(duì)而言是弱勢(shì)群體的話(huà)，您覺(jué)得怎么達(dá)到平衡呢？

A：我們往往是在不了解的情況下，會(huì)對(duì)采訪(fǎng)對(duì)象產(chǎn)生錯(cuò)誤的預(yù)設(shè)。我第一次意識(shí)到這個(gè)問(wèn)題，是幾年前寫(xiě)過(guò)一個(gè)醫(yī)生角色的封面。當(dāng)時(shí)，我去北京宣武醫(yī)院的神經(jīng)外科采訪(fǎng)，問(wèn)了一個(gè)問(wèn)題：“神經(jīng)外科手術(shù)是有很大風(fēng)險(xiǎn)的。一個(gè)沒(méi)有經(jīng)驗(yàn)的大夫，在做手術(shù)的時(shí)候，萬(wàn)一出現(xiàn)了問(wèn)題，怎么去處理內(nèi)心的愧疚感、恐懼感？”那個(gè)主任大夫回答我說(shuō)：“這是你們不懂的人提出來(lái)的問(wèn)題，其實(shí)我們的真實(shí)擔(dān)憂(yōu)是，年輕醫(yī)生認(rèn)為他所犯下的失誤，是他在醫(yī)術(shù)不斷精進(jìn)過(guò)程當(dāng)中必須要付出的成本，是理所應(yīng)當(dāng)?shù)??！?/p>

以前上大學(xué)實(shí)習(xí)的時(shí)候，有一個(gè)老專(zhuān)家去世了，報(bào)社編輯就說(shuō)：“你去采訪(fǎng)他們家人?！蔽荫R上覺(jué)得，好惶恐啊，我要去采訪(fǎng)一個(gè)家人剛剛?cè)ナ赖娜?，他?huì)不會(huì)心情很不好，不愿意跟我說(shuō)，談?wù)撌耪邥?huì)不會(huì)冒犯他？然后編輯說(shuō)：“他們最擔(dān)憂(yōu)的是沒(méi)有人來(lái)采訪(fǎng)，沒(méi)有人去懷念這位曾經(jīng)很杰出的親人，跟你想的完全不一樣?！?/p>

其實(shí)，當(dāng)你在琢磨如何平視采訪(fǎng)對(duì)象的時(shí)候，內(nèi)心的姿態(tài)就已經(jīng)偏了，你把自己放得很高，其實(shí)不是這個(gè)樣子。像貴陽(yáng)的黃習(xí)老師，她那么艱難，經(jīng)濟(jì)非常拮據(jù)，孩子病得很重，她還做了一個(gè)機(jī)構(gòu)，這個(gè)機(jī)構(gòu)長(zhǎng)期虧損。當(dāng)你遇到這樣一個(gè)采訪(fǎng)對(duì)象，她經(jīng)歷了那么多苦難都沒(méi)有垮，會(huì)因?yàn)槟愕囊粋€(gè)采訪(fǎng)脆弱嗎？面對(duì)她，你會(huì)覺(jué)得她可憐嗎？其實(shí)你內(nèi)心只會(huì)充滿(mǎn)了敬佩。不需要你去想怎么平視她，她比你有力量多了。

Q：您還遇到過(guò)哪些很有力量的采訪(fǎng)對(duì)象？

A：前幾年，我寫(xiě)過(guò)一個(gè)心臟移植的報(bào)道。有一個(gè)患者因?yàn)閼言袑?dǎo)致心衰竭，就換了一顆心臟，幾年之后，因?yàn)槁耘女?，她又需要換一顆心臟。這個(gè)故事的核心就是沒(méi)錢(qián)，但你會(huì)發(fā)現(xiàn)，ICU里所有人都沒(méi)錢(qián)。所以我沒(méi)有在稿子里寫(xiě)她的故事。后來(lái)她因?yàn)槎螕Q心臟，需要發(fā)起水滴籌，一直湊不夠，我就替他們寫(xiě)了一篇2000字的文章，發(fā)在了朋友圈，其實(shí)就是我的采訪(fǎng)手記。后來(lái)，大家在朋友圈瘋狂轉(zhuǎn)發(fā)，幫他們把所有的手術(shù)費(fèi)都湊齊了。

文章里，我提到她丈夫做的幾件事情。我說(shuō)要采訪(fǎng)他們，她丈夫來(lái)了，給我?guī)Я藘善康V泉水。我為什么提到這兩瓶礦泉水？因?yàn)槲抑?，醫(yī)院有一個(gè)停車(chē)層有夾層，一些家屬在那里租床位，是上下鋪，一天二三十塊錢(qián)。她丈夫覺(jué)得這個(gè)錢(qián)太貴了，就花10塊錢(qián)買(mǎi)了一張?zhí)梢?，每天在樓梯拐角睡覺(jué)。這樣的一個(gè)人，他要來(lái)接受我采訪(fǎng)的時(shí)候，給我?guī)Я藘善康V泉水。他為了在醫(yī)院找臨工干，用一張紙打印了一些自己的信息。我當(dāng)時(shí)在樓梯道里采訪(fǎng)他，要坐下來(lái)的時(shí)候，他一定要求把他的這張紙墊在地上。我還寫(xiě)了一件事，雖然他們的生活非常拮據(jù)，但是來(lái)武漢的時(shí)候，還是花錢(qián)去買(mǎi)了一條新褲子，覺(jué)得出門(mén)看病不能那么寒酸。

后來(lái)有一個(gè)作家在朋友圈轉(zhuǎn)了這篇手記和水滴籌信息。她在自己的朋友圈里寫(xiě)道：“我每個(gè)月都會(huì)有一筆錢(qián)，定期去做一些捐款或者慈善，于是極少在朋友圈里轉(zhuǎn)發(fā)這樣的捐款鏈接，但是這篇我決定轉(zhuǎn)發(fā)，因?yàn)槲以谶@個(gè)敘述里面，看到了一種人在絕境中罕有的體面?！彼@句話(huà)讓我覺(jué)得她讀懂了我這篇文章。我呼吁大家捐款的時(shí)候，是想讓大家覺(jué)得這對(duì)夫妻太慘了嗎？我想大家轉(zhuǎn)發(fā)捐款的時(shí)候，一定不是因?yàn)樗麄儔蚩蓱z，而是因?yàn)樗麄冋宫F(xiàn)出的人性讓人感佩，覺(jué)得值得幫一把，必須幫一把。

Q：孤獨(dú)癥青年有具體的生活困境，他們需要我們給予支持。但是，對(duì)普通人來(lái)說(shuō)，人們也有自己的恐懼、受到的限制，也需要很多支持。當(dāng)代人陷入績(jī)點(diǎn)和績(jī)效困境，工作意義缺失，親密關(guān)系困難重重，您覺(jué)得，普通人應(yīng)該如何度過(guò)有尊嚴(yán)的一生？

A：這個(gè)問(wèn)題把我嚇了一跳，這是一個(gè)人生導(dǎo)師才能回答的問(wèn)題。于是我回想了一下那些讓我覺(jué)得印象深刻的采訪(fǎng)對(duì)象。

我曾經(jīng)采訪(fǎng)過(guò)一位醫(yī)生，旁觀(guān)了一臺(tái)七個(gè)小時(shí)的腦膜瘤手術(shù)。當(dāng)時(shí)，手術(shù)我一點(diǎn)沒(méi)看懂，但這七個(gè)小時(shí)，讓我產(chǎn)生了一個(gè)愚蠢但是真實(shí)的疑問(wèn)。我就問(wèn)醫(yī)生：“你干了七個(gè)小時(shí)，但實(shí)際上切這個(gè)瘤子就切了一個(gè)多小時(shí)，七個(gè)小時(shí)里面，你花了大概3、4個(gè)小時(shí)在磨那個(gè)骨頭，這是為什么呢？”

醫(yī)生回答說(shuō)：“普通人總覺(jué)得一個(gè)外科醫(yī)生技術(shù)好不好，就看他的手術(shù)做得快不快，其實(shí)不是這樣子的。我在顯微鏡下面能夠看到這塊骨頭已經(jīng)被腫瘤腐蝕，它變灰了，變成有孔洞的樣子。如果我不把它磨干凈，這個(gè)地方以后就有可能復(fù)發(fā)。其實(shí)對(duì)我來(lái)說(shuō)，我的工作就是把你的瘤子切掉，你出來(lái)之后，去照一個(gè)核磁共振的片子，是沒(méi)有問(wèn)題的。但是作為一個(gè)醫(yī)生，我會(huì)知道，如果五年后你復(fù)發(fā)了，可能跟這塊地方的骨頭有關(guān)系。那我認(rèn)為，我應(yīng)該完成的工作是幫你把這個(gè)清理得更干凈一些?！?/p>

這個(gè)醫(yī)生又接著說(shuō)：“其實(shí)我還有一個(gè)病人，兩年了，一直躺在ICU里，現(xiàn)在還是個(gè)植物人。我給他做血管瘤手術(shù)，當(dāng)時(shí)想的是幫他把瘤子剝得干凈一些，可就是那一下，血管破了。我記得很清楚，那是兩年前的平安夜。我們連夜做了三臺(tái)手術(shù)搶救。人救下來(lái)了，但醒不過(guò)來(lái)。過(guò)去兩年里，我無(wú)數(shù)次地想，如果做手術(shù)的不是我，如果我沒(méi)有想要?jiǎng)兊媚敲锤蓛?，這個(gè)病人今天會(huì)是什么樣子？我在內(nèi)心里無(wú)比自責(zé)，但同時(shí)我在內(nèi)心深處知道，我是一個(gè)好醫(yī)生?！?/p>

我還采訪(fǎng)過(guò)一個(gè)蒲公英中學(xué)的畢業(yè)生。我是通過(guò)學(xué)校找到她的。我沒(méi)想到的是，她在采訪(fǎng)里主動(dòng)提出來(lái)，她對(duì)學(xué)校有意見(jiàn)，不吐不快。

她是一位烘焙師，畢業(yè)以后曾經(jīng)回來(lái)服務(wù)學(xué)校，給孩子們開(kāi)了一堂烘焙課。因?yàn)樗麄兗冶容^遠(yuǎn)，要騎車(chē)回去，為了路上安全，在把糕點(diǎn)放進(jìn)烤箱之后，她就會(huì)離開(kāi)。離開(kāi)前，她叮囑學(xué)校的老師，等糕點(diǎn)烤出來(lái)以后，一定要讓孩子們嘗一嘗他們自己做的東西。但是，孩子們并沒(méi)有吃到。因?yàn)橛兄驹刚邅?lái)學(xué)校的時(shí)候，老師就把這些東西分給志愿者吃了。這樣的問(wèn)題不只出現(xiàn)了一次。

這個(gè)畢業(yè)生說(shuō)：“我來(lái)上烘焙課，不是只讓大家玩一玩，或者只是為了表示我回饋了學(xué)校。對(duì)我個(gè)人而言，我找到了做糕點(diǎn)這樣一個(gè)真實(shí)的樂(lè)趣、一個(gè)希望做下去的事業(yè)。東西烤出來(lái)，我嘗了一口，覺(jué)得，哇，真好吃，我會(huì)覺(jué)得自己很厲害，那是我非常重要的體驗(yàn)。我希望孩子們能夠體驗(yàn)到那個(gè)東西。如果品嘗這個(gè)環(huán)節(jié)不能夠完成，那我對(duì)這些孩子的教育，就沒(méi)有完成?！?/p>

Q：您覺(jué)得他們打動(dòng)你的地方是什么？

A：這個(gè)醫(yī)生和這個(gè)烘焙師可能非常不同，但我從他們身上看到了相同點(diǎn)：他們都能非常真實(shí)地面對(duì)自己，面對(duì)生活。這讓他們都非常勇敢，非常有力量。什么是有尊嚴(yán)？有良好的物質(zhì)條件、體面的社會(huì)地位可能也能帶來(lái)尊嚴(yán)。但它們不如這種內(nèi)心生發(fā)的力量來(lái)得扎實(shí)。

在蒲公英，還有一件事很觸動(dòng)我。在他們的教師研討會(huì)上，一個(gè)老師放了一段古詩(shī)課的錄像，一開(kāi)始，孩子們都正襟危坐，后來(lái)開(kāi)始念詩(shī)的時(shí)候，大家都手舞足蹈。校長(zhǎng)當(dāng)時(shí)就說(shuō)，今天看這段視頻的目的，是讓大家知道什么是真的狀態(tài)，什么是假的狀態(tài)。前半段錄像，課堂是很漂亮的，但這是老師安排出來(lái)的，我們教課不是為了漂亮，請(qǐng)大家一定要保持孩子最真的狀態(tài)。

鄭校長(zhǎng)后來(lái)和我說(shuō)了一段話(huà)：“作為一個(gè)老師，你講課追求什么樣的效果，是嘩眾取寵，講完就算了？還是想要影響力真正作用到學(xué)生身上？你自己是什么樣的人？你只是來(lái)拿份工資，還是你對(duì)自己的人生也有追求？這個(gè)’真’字，是生活里回避不了的課題，但太多的人選擇了回避?！?/p>

“我們鼓勵(lì)保留孩子的‘真’，因?yàn)樗麄円坏W(xué)會(huì)了‘假’，就會(huì)逐漸忘掉‘真’的感受。他們會(huì)不知道自己想要什么，心里只有別人給出的‘正確’原則，以后人生所有的課題，他都處理不了?！?/p>

最近我對(duì)這句話(huà)的含義體會(huì)得越來(lái)越深，在這里分享給大家。

*文中圖片由受訪(fǎng)者提供

原標(biāo)題：《三聯(lián)生活周刊徐菁菁：他們?cè)庥霾恍?，但依然體面、有尊嚴(yán)｜媒筆記》

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