原創(chuàng) 深度營 深度訓(xùn)練營 收錄于合集#深度營 185 個 #社會觀察 4 個

附近在消失，時間在加速。我們的目光，不應(yīng)該僅僅局限于眼前的小小屏幕。廣闊社會容納著無數(shù)形色各異的群體，值得被看見、觀察和記錄。

本文，我們將聚焦塵肺病志愿者與塵肺病患者，見證人與人之間極大的善意、互助和生的希望。

一個瘦弱的男人，因?yàn)槌Ｄ甑娜毖醵粑щy，脖子和胸部的皮膚深深陷進(jìn)骨頭里，勾勒出鎖骨和肋骨的清晰輪廓。他躺在床上，插著氧氣管，喘著大氣，好像隨時都會缺氧。

這是大愛清塵志愿者胡垚在四川省廣元市旺蒼縣的村鎮(zhèn)探訪時，最?？吹降木跋蟆Ｍ崎_一扇陳舊的木門，所有關(guān)于塵肺病的想象都化成了讓人窒息的現(xiàn)實(shí)。

根據(jù)《健康中國行動（2019-2030年）》報告顯示，塵肺病是我國患病人數(shù)最多且危害最嚴(yán)重的職業(yè)病，占比高達(dá)90%。[1]工人們長期浸泡在粉塵彌漫的環(huán)境中，吸入的工業(yè)粉塵對肺部造成不可逆的永久性損傷，造成咳痰、胸痛、咯血等癥狀，甚至連呼吸都成為了困難。

幸運(yùn)的是，一群渴望“扶助塵肺家庭，消除粉塵危害”的人聚集在一起，紛紛走入塵肺病農(nóng)民工的家中，展開了一場呼吸的接力。

肖莉是礦山職工子弟，在江西萍鄉(xiāng)的礦山邊長大。在投身塵肺病救助公益之前，她一直認(rèn)為塵肺病的嚴(yán)重程度就像采礦時“摔斷胳膊砸斷腿”的外傷一樣“并不嚴(yán)重”，并且國家還有完善的工傷賠償和醫(yī)療保障體系。

直到2017年8月7日，肖莉第一次跟著“大愛清塵”的團(tuán)隊(duì)進(jìn)入山村調(diào)研。進(jìn)門之后，肖莉看到患者無言地掏出一個不大的紙箱。紙箱里面是密密匝匝的許多藥盒——不同的醫(yī)生開出了不同的藥方，他綜合了所有的方子，總計(jì)一天要吃下28顆藥丸，“不吃藥就喘不過氣、說不了話、走不了路”。

“28顆”沖擊了肖莉的固有印象。

由于長期接觸礦物性粉塵，塵肺患者呼吸系統(tǒng)的清除和防御機(jī)制受到嚴(yán)重?fù)p害。她嘗試體驗(yàn)了塵肺病人的呼吸狀態(tài)，屏息30秒，換一口氣，再屏息30秒，再換一口氣，不出幾輪，心率很快上升，“原來他們呼吸就像一天24小時在那里慢跑?！?/p>

塵肺病患者有約90%都是農(nóng)民工。二十世紀(jì)八九十年代，隨著改革開放的到來，農(nóng)民工進(jìn)城潮涌動，數(shù)以萬計(jì)的農(nóng)民們走進(jìn)煤炭工廠、金屬礦山。這份當(dāng)初“讓人眼紅”的工作,讓他們過了一陣能給家里蓋上三層小樓房的“舒服日子”。但隨著時間推移,工作地點(diǎn)不斷輪換，塵肺病降臨在這群農(nóng)民身上，讓肺慢慢地變成一塊“石頭”。

肖莉開始留意到礦上龐大而特殊的農(nóng)民工塵肺病患者的現(xiàn)狀：他們的傷病并不被承認(rèn)、他們沒有掌握科學(xué)的自救方式、他們正遭受著兩面夾擊——因?yàn)闆]有勞動合同和工傷認(rèn)定而無法獲得工傷保障，更因職業(yè)病用藥不在居民醫(yī)療報銷體系而沒有醫(yī)保報銷。

更重要的是，他們貧窮。在大愛清塵志愿者的探訪記錄中，對塵肺病患者家庭情況描述最多的四個字就是“家徒四壁”。因?yàn)樨毟F，他們選擇去礦場做長時間的體力勞動；因?yàn)樨毟F，他們不舍得購買防護(hù)力達(dá)標(biāo)的防護(hù)用具；因?yàn)樨毟F，他們支付不起余生治療塵肺病的費(fèi)用，更難以維系一個家庭的正常開支；因?yàn)樨毟F，他們的下一代只能接過父親的工作繼續(xù)走入礦山，周而復(fù)始，循環(huán)往復(fù)。

因此，塵肺病患者需要的不僅僅是醫(yī)療幫助，更是經(jīng)濟(jì)上的補(bǔ)助。肖莉表示，大愛清塵志愿者們會根據(jù)塵肺病患者的具體情況進(jìn)行援助：為呼吸困難的患者送上制氧機(jī)；將患者接送到定點(diǎn)醫(yī)院接受療程化的治療，并為其支付一萬元的治療費(fèi)用；為失去收入來源的家庭提供創(chuàng)業(yè)幫助，或是為他們的孩子提供助學(xué)基金。

肖莉在良坊中心給患者講解肺部CT一個更不樂觀的事實(shí)是，塵肺病不僅發(fā)病率高，其病死率更高達(dá)22%[2]，由此援助就顯得萬分迫切。志愿者們往往是在與時間賽跑，卻時而在這場博弈中落敗。救助申請剛剛遞交就收到了患者突然過世的消息；捐助的制氧機(jī)還在半路，臥病在床的病人已經(jīng)撒手人寰；每次探訪都提供地方讓志愿者借住的患者，約定好下次見面，卻匆忙就說了再見……

大二時，胡垚參與了“為其加油”塵肺病家庭孩子的夏令營活動。作為他們的小老師，胡垚負(fù)責(zé)照顧孩子們夏令營期間的生活起居，帶著他們看一看大山外面的世界。胡垚想讓孩子們知道：“困難家庭的孩子通過讀書才能改變困境，你們要走出來?！?/p>

然而，夏令營剛進(jìn)行到第二天，一個小女孩的父親就去世了，當(dāng)天晚上，志愿者又把她送回了涼山州。好像一切，又宿命般地回到了原點(diǎn)。

胡垚記錄塵肺病家庭孩子的狀況

2017年8月，時任行健公益負(fù)責(zé)人的肖莉接受了大愛清塵的委托，成為了江西萍鄉(xiāng)站的負(fù)責(zé)人。不到兩個月，她遇到了一位至今難忘的患者。

由于當(dāng)時的救助款項(xiàng)有限，患者劉小兵面臨兩個選擇：選擇醫(yī)療救助延長自己的生命，還是選擇助學(xué)基金保障自己的兩個孩子能繼續(xù)上學(xué)。

救自己還是救孩子？解釋完政策，肖莉忍不住補(bǔ)上一句：“你在，這個家就還在?！钡贿^四五秒，劉小兵就做出了決定。他抬頭向妻子交代：“我今天閉著眼睛睡覺，不知道明天早上能不能睜開。如果我沒了，希望你能找一個勤奮老實(shí)的人好好過日子。我知道我自己的情況，我最擔(dān)心的，是希望孩子們能多讀一點(diǎn)書，將來不要走上我的老路?！毙だ驈?qiáng)忍住淚水，很快為這家人提交了助學(xué)申請。

三天后，她收到了劉小兵的微信。下午一點(diǎn)，他發(fā)來一張?zhí)柕恼掌?，說“蓮花這里出太陽了，今天的太陽很暖和，天很藍(lán)，很美，感謝你們對我的幫助?！毕挛缥妩c(diǎn)，肖莉接到了劉小兵妻子的電話，說劉小兵去世了。

劉小兵離世的時候正好44歲，和肖莉一樣大。他也是肖莉救助的第一個放棄醫(yī)療、接受助學(xué)金的患者。他的死亡讓肖莉意識到塵肺病救助“非常非常迫切”，“你承諾了哪天要去就一定要去，除非天上下刀子了。”

塵肺病的磨人，無休無止。一旦患上了塵肺病，就沒有被醫(yī)療手段完全治愈的可能?；颊呒词姑撾x粉塵接觸環(huán)境，病情仍會隨著時間不斷加重。

“但得了病就得要治?！毙だ蛲坏粽{(diào)研中看到的一雙雙在無助中等待死亡的眼睛。帶著對疾病最樸素的認(rèn)識，她走訪了萍鄉(xiāng)當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生、專家，職業(yè)病科、呼吸科……她從專家的介紹中得知，雖然塵肺病無法根治，但科學(xué)的康復(fù)鍛煉能夠幫助患者“帶病延年”——用更舒服的方式活得更久。

“帶病延年”的設(shè)想得到了大愛清塵的支持。2018年，肖莉?qū)⒆约旱南敕ɑ癁閷?shí)體：全國首家塵肺病康復(fù)中心——大愛清塵萍鄉(xiāng)良坊康復(fù)中心在當(dāng)?shù)芈涑?。在這個200平方米的屋子里，她與患者們共同學(xué)習(xí)康復(fù)訓(xùn)練操、進(jìn)行耐力訓(xùn)練，開始了一場慢慢向康復(fù)靠近的試驗(yàn)。

行健公益康復(fù)中心的活動合影

“有的時候我們沒有辦法提供醫(yī)療救助或者經(jīng)濟(jì)幫助，但至少能讓患者對自己身體和病情知情。”在帶領(lǐng)患者們康復(fù)的過程中，肖莉發(fā)現(xiàn)，患者在對塵肺病有了清楚的基礎(chǔ)認(rèn)知之后，會對自己的身體更有信心。

賀洪祥是曾在礦井中手部受傷的塵肺患者，起初他并不相信康復(fù)訓(xùn)練對自己的身體有任何實(shí)質(zhì)性的幫助：“沒用，我們這個病治不好，會死。而且我手都抬不起來，有什么用？”肖莉日復(fù)一日教他鍛煉肢體的動作，鼓勵他相信康復(fù)訓(xùn)練的力量。

2個月，賀洪祥從手臂無力拿起一把勺子，到可以自己吃飯；6個月，賀洪祥可以伸直手臂掄圈了。他成為了康復(fù)中心唯一不遲到、不早退的全勤學(xué)員，自告奮勇去指導(dǎo)每一位新學(xué)員的動作，帶著他們一起練習(xí)呼吸操、八段錦。

“因?yàn)樽约毫苓^雨，所以想給別人撐把傘?！辈簧賶m肺病患者也加入了志愿者的隊(duì)伍。甘肅塵肺三期患者趙文海在當(dāng)?shù)爻闪⑵鹗止ぷ鞣粠蛹覍僮跃?，指?dǎo)病友維權(quán)；陜西塵肺三期患者何全貴從自殺的念頭中走出后，勸阻去礦上工作的兄弟做好防護(hù)；四川塵肺三期患者陽和平自創(chuàng)五套太極，帶領(lǐng)病友調(diào)身養(yǎng)性……

當(dāng)患者們愿意主動參加訓(xùn)練，自我救助的信念每多一點(diǎn)，鍛煉身體的行動每多一天，就能提高他們生命的質(zhì)量。

粉塵的抑制措施其實(shí)并不難。切割時放一個礦泉水瓶在旁邊噴灑，就能抑制80%-90%的粉塵在空氣中飄灑，從而極大降低工作者患上塵肺病的可能。

但志愿者們在探訪途中發(fā)現(xiàn)，幾乎所有患者都缺乏對自身健康的認(rèn)識和基礎(chǔ)的權(quán)利意識。由于家境貧寒，受教育程度不高，他們不知道自己的肺需要保護(hù)、不知道粉塵的危害如何、無法接受長時間戴口罩的憋悶，很少能和雇主簽訂正式勞動合同，雇主也不提供防護(hù)措施或購買工傷保險。更有工廠雇主抓住了塵肺病潛伏期長的特點(diǎn)，榨干年輕員工的勞動力便將其辭退，撇清干系。

年輕人們就這樣在工廠與工廠之間不斷流動和轉(zhuǎn)換，或許到他真正病發(fā)的那一刻，也很難意識到患病的根源所在。

“公益能做的，是直接接觸農(nóng)民工群體，讓他們知道塵肺病的存在和粉塵的危害，在面對工作中的巨大粉塵要有防護(hù)的意識；讓他們知曉自己享有的權(quán)利，在外出務(wù)工時主動要求勞動合同和防護(hù)保障。”大愛清塵十年志愿之星、傳播中心負(fù)責(zé)人陳季赟這樣定義自己工作。

“回家鄉(xiāng)·話塵肺”是胡垚大學(xué)四年期間每個春節(jié)都會定期開展的活動。在春節(jié)這樣一個大量農(nóng)民工返鄉(xiāng)關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)，各個地區(qū)的志愿者會聚集在自己的家鄉(xiāng)，給農(nóng)民工送上新年臺歷，科普塵肺病的存在與危害。臺歷上往往著重標(biāo)注著“外出務(wù)工，一定要簽訂勞動合同”“在粉塵作業(yè)的環(huán)境中，一定要戴專業(yè)的防塵口罩”“在外務(wù)工一定要辦理當(dāng)?shù)氐木幼∽C”等提示，希望能夠用一對一的宣傳提高農(nóng)民工的意識。

肖莉在向患者科普宣傳

但靠單純的公益無法真正解決問題，政策的完善才是為塵肺病患者提供保障的根本。王克勤在接受采訪的時候坦言：“推動國家公共政策與國家立法，以政策與立法的方式讓每一位塵肺病農(nóng)民依法獲得醫(yī)療與生活雙保障?！盵3]

“政策研究中心”的任務(wù)，是與人大代表和政協(xié)委員建立緊密聯(lián)系，向國家建言獻(xiàn)策，通過法律法規(guī)讓已經(jīng)罹患塵肺病的農(nóng)民工群體病有所依。

“推動解決塵肺病農(nóng)民問題研討會”已經(jīng)進(jìn)行到了第十屆，研討的成果也通過全國人大代表陳靜瑜反映在兩會中?！皣倚l(wèi)健委會同有關(guān)部門已組織開展了塵肺病防治攻堅(jiān)行動，不斷健全完善塵肺病等職業(yè)病救治保障政策?！?022年8月，國家衛(wèi)健委官網(wǎng)的回復(fù)給予了十年來致力于此的推動者們巨大的鼓舞。

湖南省清塘鎮(zhèn)調(diào)研隊(duì)的一員崔珊，曾在公開的探訪手記中寫下自己的希望：“讓每一個家庭的幸福不被破壞，不會再有正值青年的男子呼吸困難臥床不起，幼齡的孩子也不用輟學(xué)，年輕的婦女不用再外出打工養(yǎng)家，年老的父母也不用拖著老病的身軀照顧患病的兒子?！盵4]

這也是支撐所有在這條道路上奔走的志愿者們共同的希望。

參考資料：

[1]健康中國行動推進(jìn)委員會辦公室：《健康中國行動推進(jìn)委員會辦公室2019年7月30日新聞發(fā)布會文字實(shí)錄》

http://www.nhc.gov.cn/xcs/s7847/201907/4b98d637039548889c3ebaab40878f3f.shtml

[2]中華社會救助基金會大愛清塵基金：《中國塵肺病農(nóng)民生存狀況調(diào)查報告（2015）》

https://www.daqc.org.cn/public/uploads/35/1_20171106191146_2xn5b.pdf

[3]王克勤接受采訪:

https://www.daqc.org.cn/content/content/show/id/5850.html

[4]崔珊的探訪日記:

https://www.daqc.org.cn/content/content/show/id/2215.html

*應(yīng)受訪者要求，胡垚為化名，文中圖片來自受訪者

原標(biāo)題：《社會觀察｜理解塵肺：一場呼吸的接力》

閱讀原文