目前，全球有7600萬自閉癥患者，僅中國自閉癥患者就達(dá)1300萬，發(fā)病率133:1。在中國，這個(gè)被遺忘的群體被稱為“星星的孩子”，盡管他們常表現(xiàn)出拒絕交流、行為重復(fù)、興趣范圍局限等特點(diǎn)，但他們也在自己的世界，獨(dú)自閃爍，他們中的有一些擁有某些藝術(shù)的天賦，或者用藝術(shù)療愈疾病，但更多“星星的孩子”卻需要家庭始終的陪伴，他們細(xì)膩、敏感，認(rèn)為只有家是安全的，一旦走出自己的家就因?yàn)榭謶侄鵁o所適從。此次“你可知我的感受”展覽和相關(guān)體驗(yàn)活動(dòng)，正是從星星孩子的角度出發(fā)，讓公眾走進(jìn)星星的內(nèi)心世界。

為了讓公眾直觀體驗(yàn)到自閉癥人士的感受，展覽現(xiàn)場設(shè)有“孤獨(dú)箱體驗(yàn)”，孤獨(dú)箱看似色彩繽紛，且有一些玩具，但實(shí)際是配合電子聲控設(shè)備模擬自閉癥人士日常生活中感受到的聲音敏感，觸覺異常，及在人群中被忽視的感覺。參加展覽開幕式的長寧區(qū)副區(qū)長徐靜主動(dòng)走入孤獨(dú)箱，在經(jīng)過幾分鐘的體驗(yàn)后，徐靜感慨地對“澎湃新聞”記者說：“在孤獨(dú)箱的嘈雜環(huán)境中，我的直觀感受是很難讓自己安靜下來，內(nèi)心一直處于不安、恐懼的情緒中。這種體驗(yàn)可以讓社會(huì)更多地關(guān)注自閉癥人群。”通過此次活動(dòng)她也更了解“星星的孩子”及其家庭的自強(qiáng)和不易，而希望通過政府層面給與更多的幫助。

展覽開幕式上，多年為自閉癥兒童及其家庭提供康復(fù)訓(xùn)練與輔導(dǎo)的非營利性民間機(jī)構(gòu)“上海青聰泉兒童智能訓(xùn)練中心”的老師創(chuàng)作設(shè)計(jì)的小品《自閉人生》，展示了“星星的孩子”在日常生活中每天經(jīng)歷的，被眾人誤解和嘆息，被學(xué)校拒收門外，對未來感到無望，為了讓公眾感同身受，現(xiàn)場邀請了一名公眾參與小品，體驗(yàn)“自閉人生”，在小品進(jìn)行過程中，當(dāng)體驗(yàn)者面對來自公眾、小伙伴的不理解、排斥、甚至惡語相向時(shí)，她留下了淚水。下了舞臺(tái)，她對“澎湃新聞”記者說：“作為一個(gè)心理承受能力很強(qiáng)的成人，面對那些語言，我都感受到無助，只能流淚。我很難想象那些‘星星的孩子’經(jīng)歷那些言語時(shí)的心情?！?當(dāng)面對學(xué)校拒收、父母嘆息、眾人歧視的環(huán)境，公眾需要了解星星孩子的現(xiàn)況，給予他們真正理解、包容與接納。

來自中國臺(tái)灣宇寧身心診所的自閉癥學(xué)員在ECTA擴(kuò)大性溝通的幫助下，用獨(dú)特的繪畫作品結(jié)合電腦打字表達(dá)豐富內(nèi)心世界的詩畫作品，現(xiàn)場一名“星星的孩子”將自己的心情通過電腦打字呈現(xiàn)：“我是將來靠己自立的畫家，自閉癥只是我人格特質(zhì)的一部分”“心里像時(shí)光倒流，我就是這樣大的”“我聽到弟妹們得愛求（的哀求）聲音很苦”。這些只言片語，展示出“星星的孩子”豐富的感知和自強(qiáng)不息的人格。展覽現(xiàn)場展出的中國臺(tái)灣宇寧身心診所的自閉癥學(xué)員的作品，在色彩斑斕、詩畫結(jié)合中，體現(xiàn)他們內(nèi)心不為人知的豐富多彩。如果不是親眼所見，很難相信這樣的詩畫是出自低口語的自閉癥孩子之手。

與中國臺(tái)灣孩子不同，上海青聰泉兒童智能訓(xùn)練中心藝術(shù)班學(xué)員呈現(xiàn)的是水墨畫作品，這些作品雖看似輕描淡寫，卻在肆意揮灑中含有中國畫的諸多元素。據(jù)指導(dǎo)老師介紹：“每一張作品的完成都不容易，每張作品呈現(xiàn)的面貌也可讀出孩子的內(nèi)心。水墨畫所用的宣紙本身輕薄，潑墨未干之時(shí)，幾乎吹彈可破，有些“星星的孩子”的作品在此時(shí)就破了，而有些很好的作品，也會(huì)被孩子在情緒宣泄時(shí)破壞?！?/p>

自從2008年第一個(gè)世界自閉日開始，愛心人士便一起為“星星的孩子”和家庭呼吁倡導(dǎo)。在第十一個(gè)世界自閉癥日之際，來自上海人民廣播電臺(tái)選擇了20幅臺(tái)灣小朋友的作品，由20位主持人來朗誦這些詩畫并在整點(diǎn)通過“經(jīng)典947”廣播放送，和普通的孩子一樣“星星的孩子”也是上帝賜予父母的禮物，他們的成長之路也一樣有痛哭，有淚水，有委屈，也有欣喜。

然而，“星星的孩子”在16歲之前，幾乎成長在家庭的庇護(hù)之下，成年之后如何走上社會(huì)也將成為一個(gè)新的課題，需要社會(huì)的思考和關(guān)注。

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“星星的孩子”作品欣賞