原創(chuàng) 鐘瑜婷 GQ報道

嚴(yán)鋒是復(fù)旦大學(xué)中文系教授，今年4月2日世界自閉癥日，他在微博坦白，自己就是一個自閉癥孩子的父親。

如果不是遇到上海疫情，嚴(yán)鋒說他不會公開兒子的情況。往年這個日子，嚴(yán)鋒會在微博上普及自閉癥知識，但這次，隨著他所在的小區(qū)出現(xiàn)陽性病例，他開始陷入焦慮和擔(dān)憂。

在微博上，他發(fā)起了一個討論：“一旦特殊人群，以及其他無法生活自理的孩子發(fā)生感染，有什么比較可行的針對性措施？”就他而言，最希望的是一旦有問題，在輕癥和無癥狀的情況下，和孩子一起居家隔離，其次的方案是自費和孩子去隔離酒店或方艙隔離。

嚴(yán)鋒的兒子今年19歲，5歲時被確診為自閉癥。我們和嚴(yán)鋒聊了聊他和孩子一起走過的艱難路程。作為父親，他試圖面對、接納命運的殘酷設(shè)定，同時奮力追隨兒子所在的時空：從恐懼被主流拋棄，再到跟孩子一起深處孤獨世界，最后找到了一個更廣闊的天地，安放身心。作為曾經(jīng)深信教育力量的知識分子，嚴(yán)鋒認(rèn)知到自己的渺小，承認(rèn)先天基因和自然的強大，對教育的邊界也有了新的認(rèn)識。

喜歡古典音樂的嚴(yán)鋒說，他希望用法國名曲《愛的喜悅》給這段經(jīng)歷配樂，有傷感、感激，也有啟示，“最終抵達(dá)了平靜”。

以下是嚴(yán)鋒的自述。

封控之后，

他反而沒我焦慮

上海封控之后，我給自己的焦慮排了個序。我不怕感染，我也不怕方艙，我最怕的是跟我兒子分離。

很難想象他一個人去方艙。我兒子今年19歲。獨自在方艙，他是很難生存的。首先是吃飯問題。不反復(fù)提示他不會吃。他還在學(xué)校讀書的時候，我們每天中午要放下手里的工作，跑去學(xué)校盯著他把飯吃完。直到今天，還是說上三四次他才會吃。他不是不會餓，是會忘記餓。他不喜歡的事情就忘掉。

另一個問題是睡眠。方艙連續(xù)24小時開著白熾燈，他肯定睡不著。自閉癥患者對聲音、光線都很敏感。有個研究說，自閉癥孩子為什么關(guān)在自己的世界里，是因為極度敏感，外界的事物像洪水一樣進(jìn)入他們的感官系統(tǒng)，他只好把耳朵關(guān)了，眼睛也關(guān)掉。他睡不著就要情緒崩潰，會大喊大叫，那肯定是要跟別人起沖突的。

如果我和他一起去，起碼能保證他吃飯，刷牙洗臉，給他戴上眼罩。

自閉癥患者的日常需求跟我們平常人差不多，只不過需要更結(jié)構(gòu)化、有規(guī)律的環(huán)境。他們最怕陌生環(huán)境。我想來想去，沒有其它備案。寫叮囑字條給方艙鄰居沒用，旁邊的人很難幫忙照顧他們，很難跟人解釋自閉癥是怎么一回事。對待自閉癥患者，理解和愛缺一不可。不能對人家有這樣超越現(xiàn)實的期待。

我本來不想在微博上公開講這件事，不想博取同情，我不想被視為弱者。但這次疫情讓我很焦慮。我發(fā)出來這條微博后，有幾十個自閉癥的家長對我表示支持和感謝。大家都有同樣的焦慮。我們都希望能跟孩子在一起，最希望的辦法當(dāng)然就是居家隔離。

封控之前，他每天要去曹小夏老師開創(chuàng)的天使知音沙龍上文化課?，F(xiàn)在他只能在家上網(wǎng)課，沉浸于他自己的愛好，狀態(tài)蠻好的。這些年來，我們已經(jīng)找到了一種舒服的相處方式，誰也不打擾他。

指揮家、天使知音沙龍的發(fā)起人曹鵬在輔導(dǎo)沙龍的同學(xué)

封了50多天了，孩子可以一直不出門，但他對核酸檢測有抵觸。自閉癥患者千差萬別，最大的共同點就是社交有問題。醫(yī)生一靠近他就躲，我在旁邊就很焦慮，醫(yī)生把棉簽拼命往他那戳，很可能增加感染機會。我在家跟他練習(xí)了三天，反復(fù)拿一根棉簽戳他，他現(xiàn)在躲得沒那么厲害了。

其實他反而沒那么焦慮。就算到了世界末日，地球上只有他們一個人了，他們也不會那么快崩潰，因為不怕孤獨啊。我后來一想，自閉癥的基因其實是大自然多樣性的體現(xiàn)。人就是多種多樣的，就是應(yīng)該不同的。

我不喜歡用智力正常不正常來形容人。孩子對這個世界有他自己的理解。他在每個時期都有自己特別喜歡的東西，但到下個時期又不喜歡了。他為什么不吃飯，因為對吃飯沒興趣。

主流與非主流

真正接受這件事，我花了十多年。

我兒子10個月就開始說話，比一般孩子還早，能說會道的。但后來我們就發(fā)現(xiàn)他有些不對勁了，他是跟人說話，但就只是沉浸在自己的表達(dá)里，也不在乎你聽沒聽懂。跟學(xué)校一起出去春游什么，其他孩子都在一起玩，他一個人在旁邊很孤單。我們查各種資料，下載各種測試、量表。他當(dāng)時癥狀也不明顯，做下來每次都覺得在邊緣。這種不確定性讓人非常焦慮。

確診那天是2007年的9月，他5歲，怕學(xué)校里知道，我編了個別的病做借口。到了兒科醫(yī)院，我們掛了一個最貴的門診，400塊。前天晚上就沒睡好，路上我整條腿都在發(fā)抖，特別怕。就好像去參加一個法庭審判，要等待命運判決。他當(dāng)時被診斷為阿斯伯格。我一下子輕松了，這個診斷看上去不那么可怕，據(jù)說愛因斯坦、古爾德（加拿大鋼琴演奏家）、馬斯克都是阿斯伯格。大家把那些怪才都?xì)w到阿斯伯格。

總之一下就輕松了，下一步，我就要去改變他。不知道這才是開啟了一個苦海模式。

作為一個教師，我肯定相信后天的力量，相信所謂的文化、教養(yǎng)的作用。但這條路實在是太絕望了。他在學(xué)校，吃飯不吃，睡覺不睡。他是幼兒園里唯一一個不睡午覺的，上課也不看著老師，就看著窗外。寫作業(yè)，寫兩句就沒興趣了。到了二年級以后，他的成績各方面跟其他孩子差距就越來越大。他還容易情緒化，不舒服了就大喊大叫，干擾到其他人。

很長一段時間，我最怕電話鈴聲。電話一響，心就砰砰跳，無論當(dāng)時在干什么，都要放下手里的事情，跑到他的學(xué)校處理問題。我自己好歹也是老師啊，每天都要被老師責(zé)備。我有一種強烈的負(fù)罪感，好像對不起老師，對不起他的同學(xué)，對不起那些同學(xué)的家長，我給他們拖后腿了，是一個罪人。

原來我的脾氣不是一般好，是超級好。但是在“矯正”他的問題的過程中，我經(jīng)常處于無助和崩潰的狀態(tài)。

嚴(yán)鋒

我們就是兩極。我從小很聽話，是別人家的孩子，鄰居總跑來家里學(xué)習(xí)和夸獎，家長永遠(yuǎn)是開心得不得了。我沒有經(jīng)歷過任何的指責(zé)、打罵，甚至教育、勵志。不理解他的問題從哪里來的。

最開始我希望他能上個普通大學(xué)，再找個普通工作。后來一步步降低了，大專也可以，中專也行，看門也行。

現(xiàn)在想來，當(dāng)時最大的不快樂，是因為想讓他跟上主流：上小學(xué)、上好高中，然后中考，再上個好大學(xué)，再找一個好工作。如果不照著這條路走，我們就跟時代脫節(jié)，就非主流了。在朋友、親戚和同學(xué)面前，我們就抬不起頭來。差不多年齡的同學(xué)朋友們都在討論名校、托?？荚嚒衣犃艘膊婚_心，我們孩子肯定是完全沒希望的嘛，就和他們漸行漸遠(yuǎn)了。有的朋友也會主動避開這個話題。

我后來越來越孤獨。這時候反而跟他走近了一些，好像有了共情，就覺得我們都好可憐，就相依為命，抱團(tuán)取暖吧。

在整個生命當(dāng)中，我經(jīng)歷過很多別人稱之為災(zāi)難的事，但都覺得無所謂。因為相信自己，我能解決。而且事實上，每一個問題都解決了。但是自閉癥，它是終身的。這是第一次遇到不能解決也不能逃避的問題。小孩一定得負(fù)責(zé)，我不能逃跑，必須一直走下去，明知道走不到終點，就是那樣一種強烈的挫折感。

基因是逃不掉的。沒有比自閉癥更直接的命運了。

我承認(rèn)他不是天才

最痛苦的是，我常常看著他，不知道他在的時空是怎樣的。于是想跟他建立一種共情，一種連通管道，這樣我們就可以在一個時空分享情感。

剛開始他沉迷海洋生物，我跟著努力了解。但當(dāng)我欲罷不能了，他又沒興趣了。他又喜歡上在電子地圖里探索世界，比如谷歌地圖，我跟著玩，他又跑了。我跟他說，你看我都跟著你喜歡上了，你又不跟我一起了。但沒辦法。

他還被診斷出感覺失調(diào)，運動協(xié)調(diào)性，小肌肉敏捷度都有些問題。學(xué)校要求廣播體操，我就想辦法學(xué)廣播操，花了一整年時間都沒教會他。另一個可能途徑是音樂，我和我父親都很喜歡音樂，但他一開始就好像沒興趣。還有游戲。我相信游戲可以影響人，一般家長害怕孩子玩游戲，我是反過來。哎呀，結(jié)果也還是好失落。他只對某些游戲有興趣，玩法也跟人家不一樣。我都是個游戲大王了，我教不會他。

他一直喜歡古代歷史和地理，特別喜歡涉及到造古建筑的游戲。有個游戲叫《凱撒》，這游戲需要一系列的內(nèi)政外交技巧，但這些東西他完全不管，他就在那狂造建筑。我跟他說這樣不行的，不能光造城市啊。你是國王，你要去打仗啊。這個游戲很講策略，這恰恰是他的短板。古建筑、古代地理，這些東西本來不是我喜歡的事物，我是學(xué)文學(xué)的。我就只好幫他打通關(guān)，給他使勁造城市，造了給他玩。

他喜歡《刺客信條：啟示錄》，這個游戲需要冒險、打斗，手眼的高度協(xié)調(diào)，他玩不來，有天他說，爸爸你玩給我看吧，我就在你邊上，看伊斯坦布爾的落日。我們兩父子一下子穿越到古代中世紀(jì)，在基督教跟伊斯蘭教爭奪的戰(zhàn)略要點，他看著我爬到藍(lán)色清真寺索菲亞大教堂的尖頂。我們一起俯瞰著整個博斯普魯斯海峽的壯闊美景，看古代伊斯坦布爾的落日，目瞪口呆，心醉神迷，那一瞬間我感覺和他之間沒有障礙了，我們在一個時空當(dāng)中。

《刺客信條》里，君士坦丁堡（伊斯坦布爾的古代名稱）的落日

我也有過幻想，他對歷史地理這么感興趣，能不能去做個學(xué)者。但他喜歡得很零散，比如他喜歡一條河流，一條古代的海岸線，很詩意但不成系統(tǒng)。像坐過山車一樣，那種情緒很復(fù)雜，有時絕望，有時看到奇跡，對他很敬畏。

有段時間他真的有點像個天才。我們隨便問他，這條河這座山在哪，他馬上能在地圖上找出來，不需要借助文字。有一次他翻房龍的作品《房龍地理》，他說里面地圖標(biāo)錯了，幼發(fā)拉底河不是在這。我一查還真的印錯了。這種事情還蠻多的， 但后來他這種能力好像又突然消失了，又變成一個普通孩子了。我承認(rèn)他不是天才。

外界對自閉癥有一種刻板印象，以為他們感情冷漠，缺乏共情。其實他們有很強烈的感情，但他共情的對象跟一般人太不一樣。他念幼兒園的時候，聽到巴西亞馬遜森林里有一棵樹被砍掉了，瞬間就淚流滿面。

2011年，他特別關(guān)心世界末日的事，每天都在哭鬧，一說就眼淚鼻涕全都下來了。那段日子沒法過。我們每天都在辯論，但有時我辯不過他。2012年來了，他突然就好了。我看著他，有時會頭皮發(fā)麻，我們家住著一個穿越過來的人，身上凝固了整個地球的歷史，一個關(guān)心人類命運、心中有大愛的人。

他當(dāng)然對我們是有愛的，只是不太會表達(dá)。比如說家長生病了，他會很焦慮，會來摸摸你，只是摸的地方不對，你頭疼，他摸你的背，但他的心你是能夠感受到的。我們不能用表面的邏輯去理解他。

“海鷗喬納森·利文斯頓”

走出非常絕望的情緒是在2014年，因為工作原因，我們帶著孩子去了澳洲。

換了個空間，我看他的視角有了很大轉(zhuǎn)變，我和孩子很少起沖突了。我們讓孩子進(jìn)了當(dāng)?shù)仄胀üW(xué)校的特殊班，澳洲有這樣一種融合教育的模式，叫support class。我們以前在國內(nèi)，老是接學(xué)校電話、被罵，所有情緒都是負(fù)面的，很焦慮。澳洲的老師每次都夸孩子，說很好很好，他太好了，好聰明，好可愛。有時候會覺得，你們不是在騙我吧。

后來發(fā)現(xiàn)，根本不用管他們是不是在騙你。比如說他不專注，不專注就不專注，不一定說專注才是好孩子。數(shù)學(xué)不行就不行，他們說OK，沒問題，你回去喝咖啡，交給我們。這個時候我就發(fā)現(xiàn)自己不一定要主流了，主流并不就凌駕于非主流之上。

澳洲的父母說起自己的自閉癥孩子，非常坦然。他們覺得這個事很平常。回國后，很大的一點改變是，我會很自然地說起我的兒子有自閉癥，心里不再有羞恥感了。從前我們是非常隱瞞的，連身邊親友都不太講，怕別人歧視，怕給孩子貼標(biāo)簽。雖然孩子無所謂，你給他貼什么標(biāo)簽他都這樣（笑）。這次如果不是緊急情況，我多少還有點障礙，不會主動跟陌生人說這件事。

回國后，我們找到了新的方向。在上海城市交響樂團(tuán)團(tuán)長曹小夏老師組織的“天使知音沙龍”那，遇到了很多志同道合的父母，因為有共同的經(jīng)歷，我們的共鳴就很真實。里面的有些家長甚至在此前的各種自閉癥治療場合里，都遇到過。之前我?guī)е鴥鹤訁⒓痈鞣N各樣的治療體系，包括ABA訓(xùn)練方法，RDI人際關(guān)系訓(xùn)練法，結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練法、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等等，這些經(jīng)典的方法我們都試過，為了學(xué)習(xí)全世界到處跑。但是對我的孩子來說，這些都沒有明顯的療效。

在“天使知音沙龍”，我們感覺到藝術(shù)的力量特別強大。在那里，孩子們組成樂隊，大家用不同的樂器、聲部去合作配合，我吹一個do，你吹一個mi，他需要在不同的時間恰到好處地接上。這也是一種社交，但是不需要通過語言，也不需要強制命令，而是在優(yōu)美的音樂中快樂地進(jìn)行。音樂里面他們感到安全、放松，他的脾氣變好了。

他們還在“天使知音沙龍” 學(xué)做咖啡，學(xué)文化課，學(xué)畫畫，疫情的時候把畫拿去義賣。孩子們在活動中與社會發(fā)生關(guān)系，在社會中發(fā)揮作用，而且跟主流有很平等的交流，而不再是去追隨主流。

關(guān)鍵是孩子開心不開心。去年12月，在上海交響樂團(tuán)音樂廳，我的孩子參加了“愛在城市，關(guān)愛自閉癥專場”。演出的節(jié)目叫《雨中曲》，他舉著一把傘在舞臺上跳很簡單的爵士舞。我們原來擔(dān)心他會不會走神絆倒，結(jié)果也沒出什么問題。最開心的時刻是他跳完后向臺下?lián)]手致意。這是一種新的社會聯(lián)系的建立。重要的是他開心。

孩子們在“愛在城市”音樂會表演舞蹈

現(xiàn)在，我們已經(jīng)不再去做任何量表了，核心癥狀好沒好不重要，我不想糾正他。以前我總想改變他，但失敗了。在某種意義上，我蠻佩服他的頑強。其實每個父母都想去改造孩子，有的成功了，有的失敗了，但是所謂的成功不一定是成功，所謂的失敗也不一定是失敗。

有一個自閉癥兒子，這事絕對不等于悲劇。我們沒有要二胎，因為不想對第二個孩子不公平。孩子的事帶給我很多感激，很多啟示。他教會我，先天的力量很強大。這在每個人身上都會有體現(xiàn)，也包括普通人，只不過是被文化的東西遮蔽了。

我現(xiàn)在更相信孩子的自主成長，家長在旁邊給的只是助推。原以為主流的世界很大，非主流的世界很小。但其實所謂主流世界也不過是更大的一個世界中的世界。感謝兒子把我從思維定式里解救出來。

最大的影響是讓我認(rèn)識了自己的局限性。國外有無數(shù)關(guān)于自閉癥的研究，但迄今沒有一個絕對的定論。自閉癥就像一個光譜，我們的世界有不同的顏色，自閉癥也是一樣的，只是每個人的程度不同而已。

后來我想想自己也有一些社交障礙。小時候不知道怎么去跟人家打招呼，對人群有回避，也有癖好，對某些科目有非常強的興趣，比如我喜歡坐飛機，喜歡做化學(xué)實驗，喜歡看書。我父親叫辛豐年，跟我兒子更像，他迷音樂迷得不得了，真的可以忘了吃飯，廢寢忘食，而且絕對是非常不愛社交，老朋友來到家里，他都不理人家。

我們這代人小時候看過一篇小說叫《海鷗喬納森·利文斯頓》?！拔母铩逼陂g，這本書作為內(nèi)部批判材料，出版過中譯本。它講一個海鷗跟其他海鷗不一樣，怎么不一樣呢？它整天琢磨的是怎么飛得更快，飛得更高，但是它的同伴都在研究怎么找東西吃，就很鄙視它。

海鷗喬納森·利文斯頓不喜歡吃飯，忘了吃飯，只喜歡飛，它就越來越瘦，也越來越孤獨。里面有一句話，“吃是為了活著，而不是活著只為了吃”。

小時候讀這本書，當(dāng)然看不懂，但還是莫名地被深深吸引?，F(xiàn)在想來，這本書可能在我的生命當(dāng)中也是一個預(yù)兆。我將來注定要遇到這樣一個海鷗——他就是我兒子。

我又從孩子身上，發(fā)現(xiàn)這只海鷗也是我自己。我也喜歡飛，前幾天晚上還在微軟模擬飛行里駕駛直升機飛到巴塞羅那看圣家族大教堂。在隔壁房間，孩子也飛翔到海底、飛到遠(yuǎn)古、飛到宇宙的盡頭。他的心不在這個世界。

采訪、撰文：鐘瑜婷

編輯：李純題圖：2010年，嚴(yán)鋒和兒子在崇明島散步

圖片由受訪者提供

原標(biāo)題：《封控后，我最怕和我的自閉癥兒子分離》

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