5月13日，由羅氏制藥中國主辦的第四屆中國患者組織經(jīng)驗(yàn)交流大會首次以云會議形式召開，全國近70家患者組織線上參會，覆蓋腫瘤、罕見病、神經(jīng)疾病等30個疾病領(lǐng)域。160多位患者組織代表、行業(yè)協(xié)會代表、專家學(xué)者和企業(yè)代表共同參與，為共建以患者為中心的醫(yī)療健康生態(tài)圈群策群力。

第四屆CEEPO大會部分嘉賓云合影

中國患者組織經(jīng)驗(yàn)交流大會旨在以患者為中心，為醫(yī)療健康生態(tài)圈各利益相關(guān)方搭建交流平臺，共享實(shí)踐、共話未來。本次大會的主題為“賦能向新，創(chuàng)行未來”，多方賦能中國患者組織，提升患者組織的影響力，從而共同推動整體醫(yī)療健康向新發(fā)展。為期一天的線上大會中，圍繞著患者參與政策倡導(dǎo)與藥物準(zhǔn)入、以患者為中心的藥物研發(fā)和疾病早期篩查診斷重要性三大話題展開討論和經(jīng)驗(yàn)分享。

患者組織是共建創(chuàng)新醫(yī)療健康生態(tài)的核心力量

新冠疫情為醫(yī)療保健系統(tǒng)帶來了前所未有的挑戰(zhàn)，患者面臨就診難和用藥難等問題。羅氏制藥中國醫(yī)學(xué)與個體化醫(yī)療副總裁李濱先生說，“雖然面臨諸多困難，我們?nèi)匀缓芨吲d地看到例如‘愛心接力保障罕見病患者用藥’這樣感人的新聞。這些故事的背后，是患者組織為患者發(fā)聲，主動尋求各界資源協(xié)助，最終滿足患者的迫切需求。我們鼓勵患者組織提升影響力，積極參與共建創(chuàng)新醫(yī)療健康生態(tài)，患者的意見和觀點(diǎn)需要被更多聽到和接受?！?/p>

隨著我國醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的逐步深化，近年來，患者醫(yī)療保障制度不斷健全。大會邀請了專家學(xué)者對重特大疾病綜合醫(yī)療保障、多層次醫(yī)療保障以及藥品“雙通道”等多項(xiàng)利好政策進(jìn)行解讀，助力患者組織深入理解政策方針及其意義。上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心金春林主任提到，“2021年11月，國務(wù)院辦公廳印發(fā)《關(guān)于健全重特大疾病醫(yī)療保險和救助制度的意見》，對夯實(shí)醫(yī)療保障制度托底保障功能做出了系統(tǒng)安排。但健全重特大疾病保障需要社會力量參與，現(xiàn)有醫(yī)療救助基金不能滿足包括因病支出型貧困在內(nèi)的所有救助對象，重特大疾病患者的醫(yī)療保障需要政府、市場、社會等多元化主體協(xié)同參與?！?/p>

北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會郭晉川先生分享了罕見病患者組織參與醫(yī)保準(zhǔn)入的策略與經(jīng)驗(yàn)， “患者組織參與政策倡導(dǎo)需要從‘亂拳打死老師傅’轉(zhuǎn)變到‘策略性思考’”，郭晉川說，“我們對患者及其照護(hù)者在整個疾病旅程中的未滿足的需求和面臨的關(guān)鍵挑戰(zhàn)具有深刻理解，我們的整體視角應(yīng)成為罕見病研究、臨床、支付領(lǐng)域的關(guān)鍵輸入，并成為決策過程中的重要參與力量?！绷馨土鲋业念櫤轱w、美兒SMA關(guān)愛中心的負(fù)責(zé)人邢煥萍也都分享了通過患者端真實(shí)世界數(shù)據(jù)等方面推動藥物準(zhǔn)入的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，從實(shí)操層面給患者組織給了方向和指導(dǎo)。

除了參與政策倡導(dǎo)，患者組織也可為藥物研發(fā)起到貫穿始終的巨大貢獻(xiàn)。成都紫貝殼公益服務(wù)中心的鄭嬡分享道：“在臨床前階段，患者組織可以助力開展疾病自然史研究，幫助調(diào)研患者生存現(xiàn)狀和需求、患者旅程、疾病負(fù)擔(dān)，以及協(xié)助病因及發(fā)展機(jī)制研究等；在臨床試驗(yàn)階段，患者組織可以參與試驗(yàn)設(shè)計、促進(jìn)受試者招募、優(yōu)化患者體驗(yàn)等等。但這樣的機(jī)會目前非常少，即使有也參與度不深，連貫性不強(qiáng)，我們需要爭取更多平等的對話。”

早篩早診早治有助于以更少的社會成本帶來更多獲益

中華腫瘤雜志發(fā)表的一份回顧性數(shù)據(jù)顯示，腫瘤的早發(fā)現(xiàn)早診斷早治療可使因乳腺癌導(dǎo)致的死亡率降低41%，而早中期乳腺癌所需醫(yī)保支出相比晚期乳腺癌的醫(yī)保支出節(jié)省27%，個人支出則能降低48%。

同時，一份針對全國19家醫(yī)院的2299例結(jié)直腸癌患者的調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，80%的結(jié)直腸癌患者經(jīng)多次轉(zhuǎn)診最后入院治療時已為晚期，64%的結(jié)直腸癌患者在患病前對致病的高危因素不了解，僅有3%的患者確診前做過腸鏡篩查，而一次腸鏡篩查就可以使結(jié)直腸癌的死亡率下降16%。由此可見，對于疾病預(yù)防和篩查的教育尤其重要，這是導(dǎo)致結(jié)直腸癌患者五年生存率低于發(fā)達(dá)國家的主要原因。

中國抗癌協(xié)會康復(fù)分會史安利女士呼吁，“疾病科普教育需加強(qiáng)，基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的診療水平待提升，診療規(guī)范需要推廣和保障，這些工作需要患者組織、政府、企業(yè)等等多方精誠協(xié)作，才能幫助老百姓早發(fā)現(xiàn)、早治療、早康復(fù)，讓老百姓少得病，就算得了病也有堅實(shí)的保障?！?/p>

羅氏制藥中國準(zhǔn)入創(chuàng)新團(tuán)隊(duì)馬曦先生在介紹腫瘤的早發(fā)現(xiàn)早診斷早治療的創(chuàng)新模式時提到，“癌癥早診早篩和早治的價值在于可以以更少的社會成本提供更多的社會獲益，包括降低患者死亡風(fēng)險和患者個人的治療費(fèi)用，推進(jìn)和提升基層診療的規(guī)范化和管理水平，更重要的是可以減少公共醫(yī)療保險的負(fù)擔(dān)?！?/p>

轉(zhuǎn)型和變革需要長久和平等的信任關(guān)系

無論是以患者為中心的多層次醫(yī)療保障制度，還是疾病的早篩早診早治等議題，需要的是整個醫(yī)療健康系統(tǒng)的變化，這是一個系統(tǒng)性的長期布局。醫(yī)療健康領(lǐng)域的任何一方都不可能單獨(dú)完成，需要各方建立透明的、長期的戰(zhàn)略合作關(guān)系，一起緊密協(xié)作，提高效率。

中國患者組織經(jīng)驗(yàn)交流大會提供了獨(dú)特的平臺，讓患者組織在醫(yī)療健康生態(tài)系統(tǒng)中以平等的聲音參與討論、交流經(jīng)驗(yàn)、尋找靈感，獲得實(shí)用、有意義和可操作的啟發(fā)，回去加以利用和開展合作。患者組織貢獻(xiàn)的聲音也將確保他們在現(xiàn)在和未來，能夠與其利益相關(guān)者保持長期的互動。

“我們很高興地在一項(xiàng)針對全球患者組織的調(diào)研中得知，羅氏的企業(yè)聲譽(yù)在國際大型制藥企業(yè)中排名第二?！绷_氏全球藥物開發(fā)中國中心臨床科學(xué)負(fù)責(zé)人沈淑儀在分享羅氏以患者為中心的臨床藥物開發(fā)經(jīng)驗(yàn)中提到，“羅氏始終不斷開拓和探索以患者為中心的臨床研發(fā)新方法，積極聽取患者對臨床試驗(yàn)設(shè)計的意見，包括患者、患者家屬或者看護(hù)者的意見被多元采納；同時我們也在嘗試去中心化臨床試驗(yàn)，以優(yōu)化受試者體驗(yàn)，讓更多患者能參與到臨床試驗(yàn)而不受地域限制?！?/p>

羅氏制藥中國醫(yī)學(xué)與個體化醫(yī)療副總裁李濱先生說，“在構(gòu)建以患者為中心的創(chuàng)新醫(yī)療健康生態(tài)工作中，羅氏有著天生的優(yōu)勢，我們既有診斷業(yè)務(wù)預(yù)防疾病，也有制藥業(yè)務(wù)提供解決方案。從藥物研發(fā)、申請上市到突破準(zhǔn)入壁壘，提升可支付性等工作中，患者始終是羅氏每一步工作的核心。與患者長久和平等地合作，可以幫助我們更加了解疾病，才能與患者一起開發(fā)更好的藥物，共同實(shí)現(xiàn)個體化醫(yī)療?！?/p>