原創(chuàng) su'su 醫(yī)學界兒科頻道

*本文所涉及專業(yè)部分，僅供醫(yī)學專業(yè)人士閱讀參考

多一份理解，多一份溫暖

有一群來自星星的孩子：

你呼喚他們的名字，擁抱住他們小小的身軀，指給他看世界上的五彩斑斕。

但他只是充耳不聞。

有人說TA們：

難以交流，反應遲鈍，害怕生人，情感淡漠......

但TA們也許不是性格內向，而是生病了。

據統(tǒng)計，我國約每88名兒童中就可能有一位“孤獨癥譜系”患者。

你以為的很遠，也許很近。

了解一下我

1942年，約翰霍普金斯的一位醫(yī)生，在醫(yī)學史上首次定義了一類格外孤獨的群體——自閉癥，又稱孤獨癥，是一種截止今日仍然沒有普適治愈特效藥神經發(fā)育性疾病，常常表現(xiàn)出社會溝通的交往障礙，興趣狹隘以及行為刻板等核心癥狀。

據早些年的流行病學統(tǒng)計，孤獨癥在人群中發(fā)病率約為1％（其中患兒男女比例約為4∶1，女孩癥狀較男孩更為嚴重），然而近些年來，這個觸目驚心的數字正在逐年上升，截至2012年，每88個孩子里就有一個來自遙遠的”孤獨星”[1]。

我國的孤獨癥兒童估計人數將近300萬人，然而實際人數甚至可達700萬及更多。病因不明，識別診斷的不完善，大眾對這種神秘疾病的陌生與誤解，常常使很多孩子錯過3歲以前的最佳干預治療階段。

孤獨癥不是網絡熱詞“我自閉了”，不是性格內向靦腆，而是疾病意義的“無法同常人正常交流“。殘酷數據及事實的背后，更多的是無數個家庭試圖溝通那顆孤獨星星的淚水。

究竟是什么令孩子們困在“孤獨星”？

對于孤獨癥的發(fā)病原因仍然沒有一個確切的機制，主流的觀點認為，孤獨癥是一種由于遺傳變異及環(huán)境因素導致的神經發(fā)育性疾病，其中遺傳因素占主要比例[2]。

孤獨癥相關基因的缺陷，導致患者的大腦在發(fā)育過程中產生異常，從而導致了孤獨癥的發(fā)生。神經影像學顯示孤獨癥患者的大腦較之常人呈現(xiàn)多種類型的畸形發(fā)育。但由于相關基因數量之多，變異性極大，所以造成了發(fā)病機制的難以確認，由此造成的孤獨癥兒童病癥表現(xiàn)及嚴重程度也各不相同。

近些年來，研究認為環(huán)境因素在孤獨癥的發(fā)病中也占據一定分量，主要影響體現(xiàn)在母親的孕期因素以及生產因素。

孕婦在孕期的飲食及生活習慣會影響到胎兒的大腦發(fā)育，例如一些研究發(fā)現(xiàn)母親在懷孕期間吸煙、喝酒、接觸毒品及長期服用抗抑郁藥等藥物會擾亂胎兒的大腦發(fā)育，增加孩子患孤獨癥的風險。

而孕婦在懷孕初期暴露于鎘、鎳、汞、氯乙烯等污染物或母體高熱、感染同樣會導致子代的發(fā)病率明顯升高。此外，孩子在出生時發(fā)生胎兒窘迫，早產，低體重，新生兒溶血，喂養(yǎng)困難等等異常，都可能導致孤獨癥的發(fā)病風險升高。

圖1：孤獨癥發(fā)病原因統(tǒng)計

大腦發(fā)育自胚胎一直延續(xù)到成人以后，0-6歲的階段則是人類大腦認知功能發(fā)育最快的階段，家屬一般會在24個月以內發(fā)現(xiàn)孤獨癥兒童與旁人的明顯不同[3]。

嬰幼兒時期，即便是再遲鈍的寶寶也會在與外界的交互中露出笑容，而孤獨癥寶寶很難或者從不會被逗笑，并且對外界的互動表現(xiàn)出“視而不見”“無動于衷”。而在咿呀學語的語言發(fā)育期，大部分的孩子都能理解簡單的語句和指令，并且能對一些呼喚和簡單用語做出回應，而孤獨癥寶寶經常性的對他人的呼喚不作反應，常常使人誤解為聽力的障礙及異常。

一旦錯過對孤獨癥患者的識別窗口期，隨著其年齡的增長，社交功能的缺陷將會日益嚴重，最終導致他們很難正常的繼續(xù)自己的生活，一輩子活在自己的“孤島”之上。

圖1：人腦的發(fā)育

呼喚星星，走出孤島，不僅僅是孤獨癥患者的一個人的努力掙扎，同時更需要家庭，醫(yī)方以及社會的共同努力。

怎樣幫助孩子們？

即便沒有“特效藥”來幫助孩子們走出“孤獨星”，但我們仍然有方法來幫助孤獨癥患者們重新回到人群之中。

孤獨癥治療的關鍵在于通過特殊教育訓練和行為干預, 提高孤獨癥患者在日常生活中自理、認知、社會交往及適應社會的能力[4]。由于孤獨癥的表現(xiàn)多種多樣，每個孩子的生活環(huán)境以及性格也各不相同，因此對于孤獨癥兒童的治療通常是針對性且個體化的，醫(yī)院會對每個孩子的狀況進行仔細地評估，從而開展對孩子的干預治療工作[5]。對于孤獨癥患者的治療，往往需要專業(yè)且完善的醫(yī)療力量。

在對于孤獨癥有效的干預方案中, 最常用的是應用行為分析療法（ABA）、孤獨癥及有關交流障兒童教育訓練項目（TEACCH）、游戲療法（play therapy）。此外, 感覺統(tǒng)合訓練（sensory integratmn training）、音樂療法（music therapy）、認知行為療法（cognitive behaviour therapy，CBT）在近幾年也被廣泛應用[6]。

應用行為分析療法（ABA）

是目前被認為最有效的方法之一，指利用人們對于日常行為的理解過程, 運用行為改變的方式幫助孩子理解行為的具體意義，使其恢復社交功能的過程。其目標是改善孤獨癥患者的核心缺陷（溝通和社交障礙）。

ABA 將行為分解為小單元進行處理, 每周 30~40 小時一對一的訓練, 內容包括注意、基本識別、語言交流、日常生活、社會化、游戲、前學業(yè)（pre-academics）等方面，訓練孤獨癥的兒童社交技能, 如目光接觸、簡單要求、交換擁抱、對話等。

孤獨癥及有關交流障兒童教育訓練項目（TEACCH）

充分發(fā)揮孤獨癥兒童的長處，設計了一系列針對于自閉癥兒童的教育課程與康復訓練。它通過結合家庭和訓練內容的關聯(lián)，增進孤獨癥兒童的契機式學習（incidental leaning）。

TEACCH 根據患者學習目標及能力，對學習環(huán)境，包括時間、空間、教材、教具及教學活動，作為一種具有系統(tǒng)性及組織性的安排, 以達到教學目的。充分利用孤獨癥兒童視知覺優(yōu)勢，利用視覺提示，如圖片、視覺卡片等作為視覺線索引導兒童的活動，增加了孩子的學習興趣。

游戲療法（play therapy）

這種療法利用了孩子們的天性。游戲是兒童自然而發(fā)的溝通語言，是兒童期最主要的活動。即便是“星星上的孩子”，也同樣能在游戲中找到自己的訴求和愿望。

兒童可以在游戲的自然過程中去探索、學習、了解自己和世界，使用玩具及游戲來表達他們的經驗、感受、期待，通過游戲作為媒介來引導孩子向外界表達自己，增加孩子的表達功能。其中，作為游戲療法的一種，“沙盒游戲“頗受歡迎，且深受孩子的喜愛，在許多的專業(yè)機構里都可以找到沙盒療愈游戲的身影。

孩子一旦被確診為“孤獨星人”，還有沒有辦法走出來？這是很多家長心中最關切的問題。

實際上，孤獨癥作為一種神經發(fā)育性的疾病，進行干預及康復治療的時機越早，孩子日后的社會功能就會恢復的越好。有很多孩子即便在幼兒時期診斷了孤獨癥，但得到了及時有效的干預治療之后，仍然能與其他孩子一樣進行正常的生活學習以及工作。

警惕這些征兆，盡早幫TA走出“孤獨星”

由于孤獨癥的發(fā)病多發(fā)現(xiàn)于兒童發(fā)育早期，最佳的干預治療階段也在3歲之前，因此，盡早發(fā)現(xiàn)孩子的異常之處并尋求專業(yè)的干預治療，是幫助孩子走出自閉的重中之重[7]。如果您發(fā)現(xiàn)孩子有以下表現(xiàn)，也許需要引起警惕[8]：

(1)叫孩子名字時他沒有反應；

(2)孩子見人不笑；

(3)孩子老喜歡獨處；

(4)孩子在某些方面顯得特別“早熟”；

(5)孩子不喜歡玩具；

(6)孩子常常掂著腳走路；

(7)孩子對某些聲音或物體出奇地感興趣等。

而在最初的疾病表現(xiàn)階段，自閉癥最初跡象同樣也包括以下6個方面[9]：

(1)出生6個月以上仍然沒有大笑或其它溫馨、快樂的表情；

(2)出生9個月以上仍然沒有交互性分享的聲音、微笑, 或其它面部表情；

(3)出生12個月仍然沒有牙牙學語；

(4)出生12個月仍然沒有交互的手勢, 如用手指、展示、伸手、或揮手等；

(5)出生16個月仍然沒有只言片語；

(6)出生24個月仍然沒有兩個字的有意義短語（不包括仿說或重復）。

如果您發(fā)現(xiàn)身邊的寶寶有以上征兆，請及時去專業(yè)的醫(yī)療機構尋求幫助。

早發(fā)現(xiàn)、早治療、早康復。這是幫助孤獨癥患者走出星星的唯一方式，在這個過程中，家庭的教育和引導也是至關重要的環(huán)節(jié)[10]。

“星星寶貝”的父母應采取輕要求、多愛心的教養(yǎng)方式，給予患兒更多的耐心、愛心和理解。父母要做到控制好自己的情緒，充分認識到孤獨癥治療的困難，循序漸進地教育患兒，能夠容忍、不責罵孩子的怪異行為，鼓勵孩子多讀書、多說話，毫不吝嗇地對孩子表達自己的愛，及時表揚和鼓勵孩子的微小進步。及時就醫(yī)，在醫(yī)方系統(tǒng)且科學的指導與訓練之下，堅持配合和引導，堅持訓練與康復。

請記住孤獨癥的康復是一場漫長的馬拉松，呼喚星星的旅途是一場攻堅之旅，但努力不會白費，終有一天星星上的孩子能夠擁抱美好，走出孤島。

參考資料：

[1]陳順森,白學軍,張日昇.自閉癥譜系障礙的癥狀、診斷與干預[J].心理科學進展,2011,19(01):60-72.

[2]Chaste P, Leboyer M. Autism risk factors: genes, environment, andgene-environment interactions. Dialogues Clin Neurosci. 2012;14(3):281-292.

[3]王明雅. 自閉癥與腦發(fā)育及基因組印跡的相關性分析[D].東南大學,2018.

[4]陳順森,白學軍,張日昇.自閉癥譜系障礙的癥狀、診斷與干預[J].心理科學進展,2011,19(01):60-72.

[5]Charles, J. M., Carpenter, L. A., Jenner, W., & Nicholas, J. S.(2008). Recent advances in autism spectrum disorders. International Journal ofPsychiatry in Medicine, 38, 133–140.

[6]侯婷婷,馬春梅,張婷.自閉癥譜系障礙個體的敘事評估與干預研究進展[J].中國特殊教育,2021(12):61-68.

[7]梁澤玉. 國內自閉癥早期篩查現(xiàn)狀分析及對策研究[D].東南大學,2018.

[8]Filipek, P. A., Accardo, P. J., & Baranek, G. T. (1999). Thescreening and diagnosis of autistic spectrum disorders. Journal of Autism andDevelopmental Disorders, 29, 439–484.

[9]Lubetsky, M. J., McGonigle, J. J., & Handen, B. L. (2008).Recognition of autism spectrum disorder. Speaker's Journal, 8 (4 ), 13–23.

[10]周林媯,劉嬋,金海菊.自閉癥兒童的家庭教養(yǎng)需求、教育現(xiàn)狀及康復狀況的調查研究[J].中國公共衛(wèi)生管理,2022,38(01):102-105.

本文來源：醫(yī)學界兒科頻道

本文作者：酥酥

責任編輯：CiCi

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