童年就背上了殘障的十字架

作為一個(gè)在中國生活和成長的殘障者，肯定有一段不得不說的治療經(jīng)歷，我想先從我僅有的兩段還算挺有意思的治療開始說起。

我是1歲時(shí)候被診斷出腦癱的，不知道是當(dāng)時(shí)我的情況把醫(yī)生嚇到了還是怎么的，據(jù)我母親回憶，醫(yī)生當(dāng)時(shí)斷定我活不到13歲，可是現(xiàn)在31歲的我不但還活著并且有越活越好的趨勢。還好我父母并沒有放棄我，但是也是用一種“死馬當(dāng)作活馬醫(yī)”的心態(tài)養(yǎng)著我，當(dāng)然這件事情的好處是讓家里所有長輩對我的期待都很低，要求也就低了，我沒有被逼著上輔導(dǎo)班、興趣班的經(jīng)歷，這讓我有了非常輕松快樂的童年。

后來，可能是情況越來越好的我讓父母又有了信心，有了給我治療一下的勇氣。于是，大約8歲時(shí)我又有了一次治療殘障的經(jīng)歷。這次的治療地是在北京，一家位于西苑號稱能夠治療腦癱的兒童康復(fù)中心。療程是三個(gè)月但是我只在那里呆了一個(gè)月，原因是那里的大BOSS一直回避直接面對我，這讓我父親覺得這個(gè)治療毫無意義。后來才知道當(dāng)時(shí)大BOSS不直接給我診斷的原因是他認(rèn)為我的情況已經(jīng)很好了，很難再被修復(fù)得更好了。那是我迄今為止最后一次基于修復(fù)殘障的治療經(jīng)歷。其實(shí)那次經(jīng)歷我最大的收獲是我有了在童年小伙伴中吹噓的資本，因?yàn)槲也坏ミ^北京而且在北京呆了一個(gè)月，這在當(dāng)時(shí)是他們想都不敢想的。

絮絮叨叨我童年的殘障治療經(jīng)歷，我就是想說：在我童年那個(gè)年代，作為一個(gè)殘障者除了選擇接受被治療、被修復(fù)就是自生自滅，再沒有其他的選擇。醫(yī)生的一句話或者一個(gè)態(tài)度就可以直接影響一個(gè)殘障者的命運(yùn)。如果當(dāng)年我父母真的相信醫(yī)生那個(gè)“活不到13歲”的判斷，下狠心把我丟棄在合肥某個(gè)車站。我就不是活不到13歲了，我可能3歲都活不到了。我是在醫(yī)生并不負(fù)責(zé)的診斷結(jié)論中撿回一條小命的。

在童年的時(shí)光里，關(guān)于殘障我身邊只有兩種輿論：一個(gè)是讓我父母帶我去各地醫(yī)院去看看，有沒有可能治好或者修復(fù)好；一個(gè)是力勸我父母再生一個(gè)孩子，其實(shí)意思就是覺得我作為一個(gè)殘障者要么就被治療好，這樣我才有作為一個(gè)人的價(jià)值，要么就是覺得作為殘障者的我已經(jīng)廢了，未來肯定沒什么前途了，基本可以放棄了。我父母或許覺得養(yǎng)活我已經(jīng)夠夠的了，不想再生養(yǎng)第二個(gè)孩子。最終頂住了壓力使我沒有小弟弟或者小妹妹。

這些經(jīng)歷讓童年的我深深地意識到作為殘障的我和別的小朋友不一樣，而這種不一樣被所有人認(rèn)為是不好的，我從那時(shí)候開始就有努力遮住自己的殘障讓別人看不出來的意識，但是我發(fā)現(xiàn)我無論怎么去遮掩，走在大街上我的回頭率還是很高，還是可以接受到很多注目。殘障讓我深深的自卑，對于殘障我也有深深的羞愧感。那時(shí)候我就覺得殘障給我?guī)淼闹挥型纯唷堈系奈也桓胰ッ鎸σ磺?。我努力地去找一切辦法擺脫殘障對我的束縛。

求學(xué)生涯的自我努力和夢想破碎

后來我去上學(xué)了，父母送我上學(xué)最原始的期待是讓我可以識點(diǎn)字，認(rèn)識錢，學(xué)會算術(shù)，會算錢，以后給我開個(gè)小賣部不至于不會找人錢。后來我的學(xué)習(xí)發(fā)展大大超出人們的預(yù)期。正是這種超出大家預(yù)期的表現(xiàn)讓作為殘障者的我又有一個(gè)自認(rèn)為可以擺脫殘障對我束縛的新方法：不斷地努力學(xué)習(xí)，付出比別人更多的努力來獲得和別人同樣的地位、資源甚至權(quán)利。這樣的想法一直籠罩著我整個(gè)求學(xué)生涯?？梢哉f，我努力學(xué)習(xí)的唯一目的就是為了擺脫殘障帶來的束縛，以后少因?yàn)闅堈隙馐芷缫暋ｋm然心智愈發(fā)成熟的我覺得這個(gè)理論邏輯哪里有點(diǎn)不對，但是那時(shí)候的我沒有其他選擇，只能悶著頭往考大學(xué)那個(gè)方向努力，仿佛上了大學(xué)，殘障給予我的一切負(fù)擔(dān)都會卸掉。

后來我如愿以償?shù)乜忌狭舜髮W(xué)，我得到了很多掌聲，但是我并不開心，因?yàn)楫?dāng)時(shí)我聽到最多的贊揚(yáng)是：“呀！你這樣都能考上大學(xué)??！真是了不起?！薄澳氵@樣都能考到二本，你要是正常的話，你還不考上清華北大?。　蔽野l(fā)現(xiàn)即使我考上大學(xué)了，人們談?wù)撟疃嗟倪€是我的殘障。我隱隱約約覺得我的努力得到的可能并沒有如我所愿，后來進(jìn)入社會的經(jīng)歷證明我上大學(xué)前的預(yù)測。

走入社會的我發(fā)現(xiàn)當(dāng)初那個(gè)覺得努力就可以擺脫殘障標(biāo)簽束縛的想法猶如童話一樣，當(dāng)然也驗(yàn)證了“童話里都是騙人的”這句歌詞。我去私營單位應(yīng)聘，人家一看是殘障人，馬上就以各種理由拒絕入職?？脊珓?wù)員雖然過了筆試，面試卻遭遇殘障歧視。我想考個(gè)駕照，因?yàn)闅堈像{校根本不讓你學(xué)，我想貸款買個(gè)房，銀行一看是殘障人，馬上就會質(zhì)疑你的還款能力而拒絕放貸。那個(gè)時(shí)候，我覺得無論我多努力，殘障這個(gè)標(biāo)簽只要還在我身上就會讓我低人一等，干什么都不會順利。那時(shí)候我只感到迷茫，對于未來我無所適從。

邂逅CRPD翻開人生新篇章

直到2013年時(shí)一次偶然的機(jī)會，讓我了解到了《聯(lián)合國殘疾人權(quán)利公約》（簡稱CRPD），并且知道這個(gè)國際公約2008年在中國就已經(jīng)有效了。當(dāng)我第一次通讀完CRPD時(shí)，已經(jīng)淚流滿面了，雖然有些專業(yè)名詞當(dāng)時(shí)我并不是很理解，有些理念當(dāng)時(shí)也沒有吃透，但是這部法律公文所蘊(yùn)含的對于殘障者的認(rèn)可和尊重是我從來沒有感受到的。我第一次感覺我被當(dāng)作一個(gè)完整的“人”來對待。這種感覺是我一直以來都在尋找的，我所有為遮住自己殘障而采取的措施，我努力學(xué)習(xí)做得比大多數(shù)人好，都是為了擁有這種感覺。

CRPD核心理念就是：殘障群體是社會固有存在群體，殘障問題是社會問題而不是個(gè)人或者家庭問題，殘障群體面臨的困難是社會存在大量障礙的結(jié)果，要解決殘障問題就必須消除社會障礙。

其實(shí)用我的話來解讀CRPD 核心理念就是：殘障只是我的一個(gè)特性，就像我是男性、我很胖這些特性一樣，殘障帶來的那些不便和不公也不是我的錯，是社會存在障礙造成的，是社會的錯。我沒有必要去自己承擔(dān)殘障帶來的后果，更沒有必要為此而羞恥，我要做的是為掃除障礙而努力。

在那之后，我覺得自己有種重生的感覺。對自己、對生活、對社會、未來都有嶄新的認(rèn)識。具體說就是我不再把我的殘障當(dāng)做事兒了。我考慮問題的前提不再是“我是一個(gè)殘障人，該怎么辦”？而是“我是一個(gè)人，該怎么辦”。比如去銀行辦業(yè)務(wù)，我不會去考慮“人家萬一因?yàn)闅堈喜唤o我辦怎么辦”，而是考慮“我的條件是否達(dá)到銀行的標(biāo)準(zhǔn)”。再比如，追求心愛的姑娘我不會再去想“她會不會因?yàn)槲业臍堈隙芙^我呢”？而只會想“我怎么樣展現(xiàn)出我的魅力來吸引她”。

這樣的轉(zhuǎn)變讓我感覺我的一切都有了色彩，殘障帶給我的那些包袱瞬間消失，我感到前所未有的輕松和愉悅。更重要的是，我發(fā)現(xiàn)我的人生有了很多可能性，我感覺我只要努力就可以過我想要的生活，這不因殘障而改變。

我想讓更多的殘障者和我一樣

我遇到過很多殘障者，想法基本和我以前一樣，無論生活還是想法都繞不開殘障，殘障也是他們生命中不可承受之重。我非常想把我的經(jīng)歷分享給他們，讓他們也有改變。但是實(shí)踐后發(fā)現(xiàn)光靠嘴說收效甚微，因?yàn)槊總€(gè)人的經(jīng)歷、對事物的看法以及成長背景都完全不一樣，有些事情不是靠語言可以改變的。

后來我漸漸發(fā)現(xiàn)讓殘障者到殘障權(quán)利平等倡導(dǎo)行動中去，通過行動去思考理念、理解理念是更有效的方法。于是我決定成為一個(gè)行動者，基于殘障者的需求發(fā)起行動，在行動中和他們交流和溝通，一起思考?xì)堈掀降壤砟?，一起討論理念，一起?shí)踐理念。這樣的工作我做了三年多，覺得還是很有效果的。行動不但解決了很多殘障者面臨的困難，而且使參與進(jìn)來的殘障者對于殘障有了更多的認(rèn)識。

這幾年，在中國，很多政策在向著對于殘障者有利的方向改變，比如無障礙環(huán)境建設(shè)條例的頒布實(shí)施、殘障人參加普通高考合理便利政策的出臺和實(shí)施、聾人考教師證已經(jīng)到了省試點(diǎn)階段，這些改變讓關(guān)注殘障問題的人們歡欣鼓舞。但是我們更要看到推動這些政策改變的人的改變，社會是人構(gòu)成的，人才是社會改變的原動力。我希望我們的行動讓更多殘障者看到，并且讓更多殘障者知道唯有行動才能帶來改變，這樣可以吸引更多的殘障者到行動中來，讓行動的陽光雨露滋潤更多殘障者的內(nèi)心。

這就是我的故事。擺脫了殘障的標(biāo)簽，我正在向著我想要的生活努力。

[本文首發(fā)于微信公眾號：“殘障之聲”（srrw007），原題為“我是這樣成為殘障權(quán)利倡導(dǎo)行動者的”，澎湃新聞經(jīng)授權(quán)轉(zhuǎn)載。]