樂(lè)觀和堅(jiān)持，說(shuō)起來(lái)容易，但大概只有身在其中的人，才能體會(huì)個(gè)中苦樂(lè)和幾近涅槃的力量。

1995年，小雪（化名）由于剖腹產(chǎn)大出血，在老家醫(yī)院輸血時(shí)感染了艾滋病毒，病毒就此在她體內(nèi)潛伏了10年，當(dāng)2005年她再度懷孕時(shí)被告知感染艾滋病毒，隨后其丈夫劉杰（化名）也被確認(rèn)感染。2005年11月24日，兒子通過(guò)HIV母嬰阻斷治療順利出生，他也是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。

從2006年起，每年的12月1日世界艾滋病日前后，小雪都會(huì)通過(guò)《東方早報(bào)》敘述她與家人這一年來(lái)的變化。從孩子出生到成長(zhǎng)，從丈夫被宣布感染病毒再到出現(xiàn)耐藥反應(yīng)，原本健康的身體一點(diǎn)點(diǎn)被病魔吞噬，再到今年身患重病的母親離世，小雪這12年來(lái)經(jīng)歷了常人未曾經(jīng)歷的傷痛與絕望，但她依然保持自己樂(lè)觀，她憑著豁達(dá)、堅(jiān)毅、隱忍的性格，擔(dān)起家里的重任，陪伴兩個(gè)孩子一起長(zhǎng)大。

疾病丟給小雪一家的是負(fù)累和煎熬，但他們用漫長(zhǎng)的愛(ài)和忍耐來(lái)回報(bào)?！鞍衙恳惶彀才诺脻M(mǎn)滿(mǎn)當(dāng)當(dāng)”是她日記里常常出現(xiàn)的一句話，她曾說(shuō)要和杰活得像竹子一樣，有氣有節(jié)，有模有型，也希望把每一個(gè)艱難的日子過(guò)成詩(shī)。

2005年：小兒子出生非常健康

7月之前，小雪和劉杰經(jīng)營(yíng)著一個(gè)普通而溫暖的家庭，夫婦都是擁有體面工作的年輕白領(lǐng)，育有一個(gè)可愛(ài)的女兒。

然而2005年的夏天，噩運(yùn)降臨，因?yàn)橐馔鈶言?，本不想要第二胎的小雪要做引產(chǎn)手術(shù)時(shí)，卻被告知感染了艾滋病毒，隨后，丈夫劉杰也被確定感染艾滋病毒。此時(shí)艾滋病毒已經(jīng)在他們體內(nèi)潛伏了10年，究其原因，是1995年小雪與丈夫婚后一年生下女兒，由于剖腹產(chǎn)大出血，小雪在老家的醫(yī)院接受輸血時(shí)，感染了艾滋病病毒，她本人毫無(wú)察覺(jué)。2005年11月24日，小兒子通過(guò)HIV母嬰阻斷治療順利出生，非常健康。

2006年：艱難而緩慢地重回人間歲月

“我們夫婦被發(fā)現(xiàn)感染HIV病毒至今已一年余。當(dāng)時(shí)我們被突如其來(lái)的晴天霹靂折磨，幾近絕望死去。而后我們抱著“為百分之一希望”活下去的信念開(kāi)始了痛苦的自救，最終艱難而緩慢地重回人間歲月?！毙⊙┰?006年的日記里寫(xiě)道。

她和丈夫劉杰相繼住院治療五個(gè)月，花光了家里的積蓄，又有兩個(gè)孩子要撫養(yǎng)、上學(xué)，每個(gè)月還有1500多元自費(fèi)用藥和檢查費(fèi)用。

劉杰胳膊上長(zhǎng)出紫斑，被公衛(wèi)中心專(zhuān)家確診為卡波西瘤，這是一種惡性腫瘤，是艾滋病的病發(fā)癥狀，目前國(guó)際上沒(méi)有有效的治療方法，病死率很高，患者往往兩年內(nèi)死亡。專(zhuān)家希望杰做個(gè)全面檢查，以防轉(zhuǎn)移到肺部和眼底并開(kāi)始進(jìn)行全身化療，這個(gè)噩耗讓剛剛劫后余生的夫妻倆心再次撕裂，好在肺部CT檢查出沒(méi)有發(fā)生轉(zhuǎn)移，他又繼續(xù)投入到工作中。

2007年：默默祈愿能有多些時(shí)間陪伴孩子

這一年他們看到孩子的健康成長(zhǎng)和進(jìn)步，寒涼的心多了不少慰藉。

夫妻倆感慨新的一年即將到來(lái)，他們依然站立，為活著慶幸感念。靜候死亡，他們已不再恐懼，面對(duì)病魔，斬?cái)嗷孟牒蜕萃母派?，盤(pán)算柴米油鹽。

小雪在這一年默默祈愿：能有多一些時(shí)間可以陪伴孩子，陪伴他們一路成長(zhǎng)，一路看風(fēng)景看世界；能有多一些時(shí)間可以陪伴父母，陪伴他們度過(guò)安逸的晚年時(shí)光，給他們慰藉和天倫之樂(lè)，讓他們的生活中不會(huì)有孤獨(dú)和寂寞。

2008年：孩子，多希望你們一夜長(zhǎng)大

“我們的一雙兒女啊，父母恨不能拔苗助長(zhǎng)，讓你們一夜之間長(zhǎng)大成人?！毙⊙┰?008年的日記中寫(xiě)道。

這一年是小雪夫婦感染HIV的第十三個(gè)年頭，他們的身體狀況也有許多變化，身體疲乏、腦袋昏沉、腸胃不適和各種炎癥等等相隨越來(lái)越緊，生活質(zhì)量是不斷下降了。

尤其讓人擔(dān)心的是杰的身體狀況，他已經(jīng)不起任何的辛苦和勞累，稍許勞累就會(huì)令他上吐下瀉，上半年杰辦理了退職，但他們并不認(rèn)為自己不能工作了，再艱難也要掙錢(qián)養(yǎng)這個(gè)家、養(yǎng)育孩子，生存必須靠自己。

2009年：我們與世博有個(gè)美麗約會(huì)

2010年上海世博會(huì)的舉辦已近在咫尺，而他們與世博的美麗約會(huì)也如期而至。

身為上海的一分子，小雪夫婦尤為慶幸、驕傲和自豪，更加慶幸在有生之年可以不出國(guó)門(mén)，牽著孩子的手去世博園，讓孩子們睜開(kāi)眼睛通過(guò)世博會(huì)這個(gè)窗口看見(jiàn)世界、了解世界，有朝一日勇敢地迎向世界，成為一個(gè)合格的世界公民。他們?cè)谄D難中走過(guò)了昨天、今天，相信依然可以坦蕩地走向明天，在挫折和困苦中相互扶持不斷成長(zhǎng)，他們也相信，在未來(lái)，他們——上海——祖國(guó)都會(huì)走得更遠(yuǎn)……

2010年：生活沒(méi)有多大變化，這正是我們希望的

在不得不面對(duì)HIV患者及HIV疾病，給夫婦倆帶來(lái)的身心的傷痛以后，他們已經(jīng)學(xué)會(huì)了保持良好的心態(tài)，平靜地生活，平心靜氣地看待一切，最大限度地把愛(ài)、關(guān)懷和時(shí)間給予家人和孩子。衷心祈愿父母吉祥安康，孩子們的未來(lái)充滿(mǎn)陽(yáng)光。

這一年他們的女兒升入了初二，面對(duì)的學(xué)業(yè)壓力越來(lái)越大，兒子進(jìn)入幼兒園兩周就適應(yīng)了班級(jí)生活，與同學(xué)老師相處都像紳士一般很謙讓。

除了國(guó)家的免費(fèi)藥物外，小雪和杰不得不每日自費(fèi)服用進(jìn)口藥物延續(xù)生命，加之家中兩個(gè)未成年孩子的上學(xué)、教育及全家人的生活，他們感到任重道遠(yuǎn)，不敢輕視自己的生命。劉杰雖病退一年有余，仍然擔(dān)負(fù)著家庭的重任，實(shí)踐著他“生命不息，戰(zhàn)斗不止”的信念。

2011年：告訴女兒我們生病了

這一年，他們的女兒進(jìn)入了高中學(xué)業(yè)階段。

小雪告訴女兒，她和丈夫是艾滋病患者，同時(shí)講了相關(guān)的知識(shí)?！拔腋杏X(jué)這件事情對(duì)她的沖擊力并不是太大。其實(shí)，從內(nèi)心來(lái)講，我是不太愿意讓孩子知道的，女兒的個(gè)性鮮明、愛(ài)憎分明，但畢竟懵懵懂懂的年紀(jì)，擔(dān)心會(huì)對(duì)她的心理產(chǎn)生不良影響，但在經(jīng)過(guò)了跟她交流之后，我相信她已經(jīng)能夠比較正確地對(duì)待這件事情了?！毙⊙┰谌沼浿袑?xiě)道。

2012年：兒子遭遇車(chē)禍，恢復(fù)后快樂(lè)又回到他的臉上

兒子在外出游玩回程途中遭遇了一場(chǎng)車(chē)禍，經(jīng)過(guò)了15個(gè)日夜成功挺過(guò)難關(guān)出院，并且下半年順利進(jìn)入小學(xué)。

杰在病情發(fā)展和藥物副作用的雙重摧殘下，如今他的身體更加羸弱、行動(dòng)更加不便，連簡(jiǎn)單的轉(zhuǎn)身、側(cè)身、抬手、舉臂、邁步的動(dòng)作都變得無(wú)比遲緩艱難。他身體和精神的痛楚，對(duì)于小雪來(lái)說(shuō)也是無(wú)盡的煎熬，無(wú)比心疼憐惜，但又無(wú)可奈何，但杰反過(guò)來(lái)安慰小雪，告訴她對(duì)待生命要坦然，不要輕易放棄。

2013年：珍惜每個(gè)有著痛楚但依然美好的日子

杰手腳無(wú)力已有四年了，醫(yī)生用排除法和臨床觀察判斷：唯有可能就是帕金森綜合癥。他的四肢越來(lái)越無(wú)力，非常像中風(fēng)病人，而且身體各大系統(tǒng)也日漸衰落，1.75米身高的杰體重僅有55公斤，他說(shuō)他自己沒(méi)有希望了，但他會(huì)盡最大的努力把最好的東西、最厚重的愛(ài)給孩子們，唯愿孩子們身心健康成長(zhǎng)。

“看著孩子們?cè)谒募镜妮喕乩镆稽c(diǎn)點(diǎn)成長(zhǎng)，看著父母身體健康平安，雖然，今天的我們不再年輕，不再健康，也沒(méi)有更長(zhǎng)的未來(lái)，但我沒(méi)有理由不熱愛(ài)美好的大自然，去珍愛(ài)身邊的每一個(gè)人，珍惜每一個(gè)雖然有著痛楚，但依然美好的日子?！毙⊙┰谌沼浿袑?xiě)道。

2014年：給女兒創(chuàng)設(shè)輕松氛圍完成高考這件大事

這一年里家庭完成了一件重大事情——女兒的高考，這也是她人生中的大事吧，進(jìn)了一所211高校工科專(zhuān)業(yè)。雖然結(jié)果不算理想，但杰說(shuō)他依然想對(duì)女兒說(shuō)一聲：謝謝。感謝女兒一直以來(lái)給予他的無(wú)限期待，因?yàn)檫@期待才讓杰相信他對(duì)生命的堅(jiān)守是有意義的。

高考結(jié)束后全家外出旅游，徒步登山賞景，閑散的日子里，杰上網(wǎng)采購(gòu)食材，努力改善孩子們的生活質(zhì)量，小雪學(xué)習(xí)了單反攝影，希望有空時(shí)可以帶著家人去大自然，感受生命的種種感動(dòng)和美好。

2015年：丈夫已瘦弱如紙片

這一年基本持續(xù)了往年的風(fēng)平浪靜和寂靜安寧。小雪白天正常做事、晚上做完家務(wù)，輔導(dǎo)孩子功課，每周一天陪伴父母，依然在心情很好的時(shí)候，安排同家人的出行，依然有一顆無(wú)比熱愛(ài)自然、熱愛(ài)生活、向往自由的心。

然而，母親罹患重癥并經(jīng)歷了手術(shù)的巨大痛苦，對(duì)做兒女的夫婦倆來(lái)說(shuō)深感慚愧，而HIV疾病的進(jìn)行性發(fā)展和其他疾病對(duì)杰造成的身體的困擾與日俱增，如今的他形容枯槁、瘦弱如紙片，大風(fēng)一吹感覺(jué)就會(huì)倒了，常常令他痛苦不堪，但就這樣艱難的日子，每一天杰依然盡量堅(jiān)持散步三個(gè)小時(shí)，依然利用電腦做些事。

2016年：依然希望把每一個(gè)艱難的日子過(guò)成詩(shī)

這一年夏天母親在經(jīng)歷了術(shù)后，同病魔頑強(qiáng)抗?fàn)幰荒暧?，過(guò)好72周歲生日兩周后離世了，這引發(fā)小雪夫婦對(duì)生命的無(wú)奈、苦痛。

丈夫劉杰也被疾病折磨得面目全非了，每當(dāng)不在狀態(tài)時(shí)或藥物失去藥效時(shí)，他的身體如同疲軟的面條，如同融化了的橡皮糖一樣，每個(gè)夜晚都是煎熬，他已經(jīng)很久沒(méi)有睡過(guò)一個(gè)完整、香甜的覺(jué)，每隔一個(gè)小時(shí)就需要翻身一次，這個(gè)對(duì)常人而言異常輕松的動(dòng)作，對(duì)于杰來(lái)說(shuō)，卻無(wú)比艱難，但他依然樂(lè)觀、積極、頑強(qiáng)，堅(jiān)持網(wǎng)購(gòu)、看書(shū)等，小雪也是，生活再辛勞瑣碎，也不會(huì)影響她一貫隱忍、堅(jiān)毅又豁達(dá)，樂(lè)觀浪漫的天性。她依然會(huì)把每一個(gè)日子過(guò)得滿(mǎn)滿(mǎn)當(dāng)當(dāng)，依然希望把每一個(gè)艱難的日子過(guò)成詩(shī)。