樂觀和堅持，說起來容易，但大概只有身在其中的人，才能體會個中苦樂和幾近涅槃的力量。

1995年，小雪（化名）由于剖腹產(chǎn)大出血，在老家醫(yī)院輸血時感染了艾滋病毒，病毒就此在她體內(nèi)潛伏了10年，當2005年她再度懷孕時被告知感染艾滋病毒，隨后其丈夫劉杰（化名）也被確認感染。2005年11月24日，兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生，他也是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。

從2006年起，每年的12月1日世界艾滋病日前后，小雪都會通過《東方早報》敘述她與家人這一年來的變化。從孩子出生到成長，從丈夫被宣布感染病毒再到出現(xiàn)耐藥反應，原本健康的身體一點點被病魔吞噬，再到今年身患重病的母親離世，小雪這12年來經(jīng)歷了常人未曾經(jīng)歷的傷痛與絕望，但她依然保持自己樂觀，她憑著豁達、堅毅、隱忍的性格，擔起家里的重任，陪伴兩個孩子一起長大。

疾病丟給小雪一家的是負累和煎熬，但他們用漫長的愛和忍耐來回報?！鞍衙恳惶彀才诺脻M滿當當”是她日記里常常出現(xiàn)的一句話，她曾說要和杰活得像竹子一樣，有氣有節(jié)，有模有型，也希望把每一個艱難的日子過成詩。

2005年：小兒子出生非常健康

7月之前，小雪和劉杰經(jīng)營著一個普通而溫暖的家庭，夫婦都是擁有體面工作的年輕白領，育有一個可愛的女兒。

然而2005年的夏天，噩運降臨，因為意外懷孕，本不想要第二胎的小雪要做引產(chǎn)手術時，卻被告知感染了艾滋病毒，隨后，丈夫劉杰也被確定感染艾滋病毒。此時艾滋病毒已經(jīng)在他們體內(nèi)潛伏了10年，究其原因，是1995年小雪與丈夫婚后一年生下女兒，由于剖腹產(chǎn)大出血，小雪在老家的醫(yī)院接受輸血時，感染了艾滋病病毒，她本人毫無察覺。2005年11月24日，小兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生，非常健康。

2006年：艱難而緩慢地重回人間歲月

“我們夫婦被發(fā)現(xiàn)感染HIV病毒至今已一年余。當時我們被突如其來的晴天霹靂折磨，幾近絕望死去。而后我們抱著“為百分之一希望”活下去的信念開始了痛苦的自救，最終艱難而緩慢地重回人間歲月?！毙⊙┰?006年的日記里寫道。

她和丈夫劉杰相繼住院治療五個月，花光了家里的積蓄，又有兩個孩子要撫養(yǎng)、上學，每個月還有1500多元自費用藥和檢查費用。

劉杰胳膊上長出紫斑，被公衛(wèi)中心專家確診為卡波西瘤，這是一種惡性腫瘤，是艾滋病的病發(fā)癥狀，目前國際上沒有有效的治療方法，病死率很高，患者往往兩年內(nèi)死亡。專家希望杰做個全面檢查，以防轉移到肺部和眼底并開始進行全身化療，這個噩耗讓剛剛劫后余生的夫妻倆心再次撕裂，好在肺部CT檢查出沒有發(fā)生轉移，他又繼續(xù)投入到工作中。

2007年：默默祈愿能有多些時間陪伴孩子

這一年他們看到孩子的健康成長和進步，寒涼的心多了不少慰藉。

夫妻倆感慨新的一年即將到來，他們依然站立，為活著慶幸感念。靜候死亡，他們已不再恐懼，面對病魔，斬斷幻想和奢望，全心耕耘生活，盤算柴米油鹽。

小雪在這一年默默祈愿：能有多一些時間可以陪伴孩子，陪伴他們一路成長，一路看風景看世界；能有多一些時間可以陪伴父母，陪伴他們度過安逸的晚年時光，給他們慰藉和天倫之樂，讓他們的生活中不會有孤獨和寂寞。

2008年：孩子，多希望你們一夜長大

“我們的一雙兒女啊，父母恨不能拔苗助長，讓你們一夜之間長大成人?！毙⊙┰?008年的日記中寫道。

這一年是小雪夫婦感染HIV的第十三個年頭，他們的身體狀況也有許多變化，身體疲乏、腦袋昏沉、腸胃不適和各種炎癥等等相隨越來越緊，生活質(zhì)量是不斷下降了。

尤其讓人擔心的是杰的身體狀況，他已經(jīng)不起任何的辛苦和勞累，稍許勞累就會令他上吐下瀉，上半年杰辦理了退職，但他們并不認為自己不能工作了，再艱難也要掙錢養(yǎng)這個家、養(yǎng)育孩子，生存必須靠自己。

2009年：我們與世博有個美麗約會

2010年上海世博會的舉辦已近在咫尺，而他們與世博的美麗約會也如期而至。

身為上海的一分子，小雪夫婦尤為慶幸、驕傲和自豪，更加慶幸在有生之年可以不出國門，牽著孩子的手去世博園，讓孩子們睜開眼睛通過世博會這個窗口看見世界、了解世界，有朝一日勇敢地迎向世界，成為一個合格的世界公民。他們在艱難中走過了昨天、今天，相信依然可以坦蕩地走向明天，在挫折和困苦中相互扶持不斷成長，他們也相信，在未來，他們——上?！鎳紩叩酶h……

2010年：生活沒有多大變化，這正是我們希望的

在不得不面對HIV患者及HIV疾病，給夫婦倆帶來的身心的傷痛以后，他們已經(jīng)學會了保持良好的心態(tài)，平靜地生活，平心靜氣地看待一切，最大限度地把愛、關懷和時間給予家人和孩子。衷心祈愿父母吉祥安康，孩子們的未來充滿陽光。

這一年他們的女兒升入了初二，面對的學業(yè)壓力越來越大，兒子進入幼兒園兩周就適應了班級生活，與同學老師相處都像紳士一般很謙讓。

除了國家的免費藥物外，小雪和杰不得不每日自費服用進口藥物延續(xù)生命，加之家中兩個未成年孩子的上學、教育及全家人的生活，他們感到任重道遠，不敢輕視自己的生命。劉杰雖病退一年有余，仍然擔負著家庭的重任，實踐著他“生命不息，戰(zhàn)斗不止”的信念。

2011年：告訴女兒我們生病了

這一年，他們的女兒進入了高中學業(yè)階段。

小雪告訴女兒，她和丈夫是艾滋病患者，同時講了相關的知識?！拔腋杏X這件事情對她的沖擊力并不是太大。其實，從內(nèi)心來講，我是不太愿意讓孩子知道的，女兒的個性鮮明、愛憎分明，但畢竟懵懵懂懂的年紀，擔心會對她的心理產(chǎn)生不良影響，但在經(jīng)過了跟她交流之后，我相信她已經(jīng)能夠比較正確地對待這件事情了?！毙⊙┰谌沼浿袑懙馈?/p>

2012年：兒子遭遇車禍，恢復后快樂又回到他的臉上

兒子在外出游玩回程途中遭遇了一場車禍，經(jīng)過了15個日夜成功挺過難關出院，并且下半年順利進入小學。

杰在病情發(fā)展和藥物副作用的雙重摧殘下，如今他的身體更加羸弱、行動更加不便，連簡單的轉身、側身、抬手、舉臂、邁步的動作都變得無比遲緩艱難。他身體和精神的痛楚，對于小雪來說也是無盡的煎熬，無比心疼憐惜，但又無可奈何，但杰反過來安慰小雪，告訴她對待生命要坦然，不要輕易放棄。

2013年：珍惜每個有著痛楚但依然美好的日子

杰手腳無力已有四年了，醫(yī)生用排除法和臨床觀察判斷：唯有可能就是帕金森綜合癥。他的四肢越來越無力，非常像中風病人，而且身體各大系統(tǒng)也日漸衰落，1.75米身高的杰體重僅有55公斤，他說他自己沒有希望了，但他會盡最大的努力把最好的東西、最厚重的愛給孩子們，唯愿孩子們身心健康成長。

“看著孩子們在四季的輪回里一點點成長，看著父母身體健康平安，雖然，今天的我們不再年輕，不再健康，也沒有更長的未來，但我沒有理由不熱愛美好的大自然，去珍愛身邊的每一個人，珍惜每一個雖然有著痛楚，但依然美好的日子?！毙⊙┰谌沼浿袑懙馈?/p>

2014年：給女兒創(chuàng)設輕松氛圍完成高考這件大事

這一年里家庭完成了一件重大事情——女兒的高考，這也是她人生中的大事吧，進了一所211高校工科專業(yè)。雖然結果不算理想，但杰說他依然想對女兒說一聲：謝謝。感謝女兒一直以來給予他的無限期待，因為這期待才讓杰相信他對生命的堅守是有意義的。

高考結束后全家外出旅游，徒步登山賞景，閑散的日子里，杰上網(wǎng)采購食材，努力改善孩子們的生活質(zhì)量，小雪學習了單反攝影，希望有空時可以帶著家人去大自然，感受生命的種種感動和美好。

2015年：丈夫已瘦弱如紙片

這一年基本持續(xù)了往年的風平浪靜和寂靜安寧。小雪白天正常做事、晚上做完家務，輔導孩子功課，每周一天陪伴父母，依然在心情很好的時候，安排同家人的出行，依然有一顆無比熱愛自然、熱愛生活、向往自由的心。

然而，母親罹患重癥并經(jīng)歷了手術的巨大痛苦，對做兒女的夫婦倆來說深感慚愧，而HIV疾病的進行性發(fā)展和其他疾病對杰造成的身體的困擾與日俱增，如今的他形容枯槁、瘦弱如紙片，大風一吹感覺就會倒了，常常令他痛苦不堪，但就這樣艱難的日子，每一天杰依然盡量堅持散步三個小時，依然利用電腦做些事。

2016年：依然希望把每一個艱難的日子過成詩

這一年夏天母親在經(jīng)歷了術后，同病魔頑強抗爭一年余，過好72周歲生日兩周后離世了，這引發(fā)小雪夫婦對生命的無奈、苦痛。

丈夫劉杰也被疾病折磨得面目全非了，每當不在狀態(tài)時或藥物失去藥效時，他的身體如同疲軟的面條，如同融化了的橡皮糖一樣，每個夜晚都是煎熬，他已經(jīng)很久沒有睡過一個完整、香甜的覺，每隔一個小時就需要翻身一次，這個對常人而言異常輕松的動作，對于杰來說，卻無比艱難，但他依然樂觀、積極、頑強，堅持網(wǎng)購、看書等，小雪也是，生活再辛勞瑣碎，也不會影響她一貫隱忍、堅毅又豁達，樂觀浪漫的天性。她依然會把每一個日子過得滿滿當當，依然希望把每一個艱難的日子過成詩。