“捐獻的血液和器官在身體之間流通，從一個身體中離開，到達另一個身體，免疫力在某種意義上也是一樣，雖然看似個人賬戶，但同時也是公共信托基金。那些要靠群體免疫力保護的人，他們的健康是托了鄰人的福?！泵绹鞅贝髮W教授、非虛構(gòu)作家尤拉比斯在她的《免疫》一書中寫道，初為人母的經(jīng)歷激勵她寫下了這本與疫苗有關的書。

我們的身體看似一個個獨立的家園，卻在某些時刻彼此相聯(lián)。比如群體性接種疫苗，為抵御傳染病的大規(guī)模流行筑起了屏障。

疫苗預防接種已經(jīng)成為了世界衛(wèi)生組織和各國政府預防和控制傳染病發(fā)生和流行的重要手段。1982年起，中國頒布實施《全國計劃免疫工作條例》，計劃免疫的內(nèi)容不斷擴大。目前列入計劃并免費的疫苗有14種，常規(guī)的有11種。1992年—2014年中國推行的新生兒乙肝疫苗計劃，使5歲兒童乙肝病毒表面抗原攜帶率從9.67%降低到了0.32%。

大部分孩子能在完成免疫規(guī)劃的要求后入學?？墒怯蟹浅Ｉ俚囊徊糠?，在注射了疫苗之后，人生出現(xiàn)了不可逆的變化。他們承擔了這個免疫力“公共信托基金”的失敗風險。

對于接種疫苗后出現(xiàn)嚴重不良反應的家庭，從診斷、到治療，再到異常反應的鑒定、補償，這一路挑戰(zhàn)著他們作為父母的承擔能力，也挑戰(zhàn)著他們對科學的信任。

錯過“最佳鑒定期”

復旦大學附屬兒科醫(yī)院的病房里，昌駿站在一張兒童吃飯桌前。他的個頭只高過桌子一點，看上去就像八九個月大的嬰兒，碗里卻盛著成人量的面條。昌駿用不熟練的手指夾住筷子，想撈起面條，幾次都沒有成功。孩子的父親和外婆站在邊上，誰都沒有上去幫忙的意思。“他不讓喂，一定要自己吃。”父親大鵬說。

昌駿2014年6月28日出生在江蘇省連云港市的贛榆區(qū)城頭鎮(zhèn)，現(xiàn)在兩歲多。“有時候外面的人看到他都會嚇一跳，怎么那么小一個孩子，這么能講話？”大鵬說道。因為身體停止生長，昌駿有了跟他的心智發(fā)展不相匹配的外表。

家人不敢讓孩子多走動，細小的磕碰也可能引起孩子身上出血。在昌駿出生后的第100天，大鵬帶他去鎮(zhèn)上的衛(wèi)生院完成免疫規(guī)劃中的百白破疫苗注射。兩天后，昌駿的身上忽然起了一粒粒紫色的血斑，家人以為是濕疹。但是當他們給孩子脫下襪子時，發(fā)現(xiàn)腳上也有，解開衣服一看，孩子周身都布滿了這樣的血點。

家人立即帶孩子到鎮(zhèn)上的衛(wèi)生院，檢查顯示血小板過低。血小板起著凝血止血的作用，該指標過低可能會引起自發(fā)性出血。鎮(zhèn)上建議送往縣城醫(yī)院。到縣城后，又建議送到市里的醫(yī)院。

在連云港市第一人民醫(yī)院就診期間，他們遇到了一個癥狀相似的孩子，也是在注射百白破之后出現(xiàn)紫癜。不過這個孩子一周后就出院了。

異常反應引起的不良后果有過敏反應、神經(jīng)系統(tǒng)反應和其他臨床損害三大類，其中過敏反應這一類包括“血小板減少性紫癜”。

經(jīng)過一個多月的治療，昌駿身上的血終于止住了，但是血小板依然很低，達不到正常水平。

“連云港市的醫(yī)生說，可能跟打疫苗有關。”大鵬說，但是醫(yī)生拒絕在病歷本上寫下證明。預防接種異常反應原因的復雜性決定了任何醫(yī)療機構(gòu)和個人不能對此作出調(diào)查診斷結(jié)論。在中國《預防接種異常反應鑒定辦法》里規(guī)定了“省級 、設區(qū)的市級和縣級疾病預防控制機構(gòu)應當成立預防接種異常反應調(diào)查診斷專家組，負責預防接種異常反應調(diào)查診斷”。

2014年年底，大鵬找到了鎮(zhèn)上的防疫站。防疫站建議給孩子抽取腦脊液檢查。

“孩子那么小，我們擔心會對他將來生長發(fā)育有影響。也許再過一兩個月孩子就會好起來?！贝簌i和家人就這樣放棄了檢測。年后當他們再次向防疫站提出時，“他們告訴我不適宜鑒定，因為拖的時間太長了。”

法律上沒有規(guī)定異常反應鑒定的時效性，但是某市疾控的工作人員王沖（應采訪者要求，采用化名）認為“當時拒絕是很愚蠢的決定”，孩子有可能錯過了最佳的鑒定時期。

“抽取腦脊液不會影響健康。”腦脊液是一種透明的液體，保護漂浮著的腦和脊髓不受撞擊和損傷。腦脊液會源源不斷產(chǎn)生、自我更新，人體對腦脊液容量有著相當大的調(diào)解能力。

“鑒定的最佳時期是在剛發(fā)病的時候，能夠采到血液、尿樣、大便，做全面的檢查，找到病因?！壁M榆區(qū)城頭鎮(zhèn)疾控中心免疫規(guī)劃科科長劉圣說。

但大部分父母不是醫(yī)生。對待有關孩子的專業(yè)健康問題時，比如疫苗注射后的異常反應鑒定，選擇進還是退，大膽求證還是保守治療，父母們迫切需要專業(yè)指導。

誰來指導他們呢？

2015年，昌駿的情況幾次惡化，從蘇州市立兒童醫(yī)院轉(zhuǎn)至上海市新華醫(yī)院，經(jīng)歷了腰穿、骨穿、化療。

過低的免疫力把昌駿暴露在一個危險的環(huán)境中。假如同病房的孩子感冒發(fā)燒，昌駿在第二天就會感染上同樣的病癥。

2016年10月，大鵬帶著昌駿從復旦大學附屬兒科醫(yī)院回到了老家。家人決定接受醫(yī)生的建議，給昌駿做骨髓移植。這是他們想了很久才做出的決定，一旦移植失敗，孩子就有可能離開。但是只有獲得了正常的免疫力，昌駿才能擺脫現(xiàn)在時不時感染疾病的風險。

骨髓移植大約需要30萬。由于沒有足夠證據(jù)證明異常反應，之前的治療已經(jīng)掏空了家里的積蓄。賠償過程曲折而漫長，考慮再三，大鵬為孩子在眾籌網(wǎng)站上發(fā)起了眾籌。

難以接受的“偶合”

相比之下，同樣把孩子送到重癥監(jiān)護室的萬春華經(jīng)歷了更加突如其來的狀況。她向當?shù)厥屑部靥岢隽藢＜倚〗M調(diào)查申請。

2016年8月5日下午，面對H市B區(qū)疾控和衛(wèi)計局的負責人，萬春華抬著倦怠的眼皮，開始緩緩地講述事情的經(jīng)過，這兩天她已經(jīng)將這件事描述了太多遍。

7月28日上午9時左右，三個多月大的萬佳誼在B區(qū)中西結(jié)合醫(yī)院接種卡介苗。誕生于1921年的卡介苗是一種古老的疫苗，正如它所預防的結(jié)核病一樣。在結(jié)核病低發(fā)的西方國家，卡介苗只推薦給特定人群，但世界上大多數(shù)國家還是會推薦給健康人群接種，尤其是結(jié)核負擔較重的國家，中國也是其中之一，新生兒卡介苗接種是中國兒童計劃免疫中的基礎免疫之一。

萬佳誼是早產(chǎn)兒，4月19日在B區(qū)中西結(jié)合醫(yī)院出生后，因為黃疸沒能及時接種卡介苗。等接到社區(qū)衛(wèi)生服務中心的接種通知，是在7月份了。

接種當天，父親倪易榮正在上班。他接到大兒子從家里打來的電話，說剛接種完疫苗的弟弟哭得厲害。他以為是孩子打針時受了驚嚇，沒有在意。11點左右，他又一次接到了兒子的電話，催促他趕緊回家。

倪易榮趕回家之后，立即和妻子萬春華把孩子送到B區(qū)中西結(jié)合醫(yī)院的兒科。體溫計顯示孩子的體溫為39.8℃。醫(yī)生給孩子配了兒童退熱用的泰諾林，吩咐再去驗個血。血常規(guī)結(jié)果顯示孩子的白細胞顯示過低。

驗完血，他們給孩子又量了一次體溫，這次是39.2℃。

“肌注卡介苗之后出現(xiàn)發(fā)熱，無咳，無吐痰”，醫(yī)生在病歷本上寫道，并為他們配了抗病毒口服液，便讓他們回家了。

下午三點半左右，孩子忽然開始哭鬧，哭聲異常痛苦。在他們把孩子送往以兒科著稱的新華醫(yī)院之前，孩子雙拳攥緊，眼睛向上翻，身體抽搐。下午5:54送達醫(yī)院后，醫(yī)生立即安排孩子到重癥監(jiān)護室。

當晚開始，醫(yī)院每一天發(fā)出孩子的病危通知單。8月2日一整天，腦電波監(jiān)測呈現(xiàn)一條直線。

8月4日，孩子正式被宣布死亡。倪易榮走進監(jiān)護室時，孩子用布蓋著。他看著孩子的臉，很久，沒有把布掀起來。

“因為我知道他身上都是紫的，紫的，插滿了管子……”倪易榮說，他的聲音忽然劇烈顫抖起來。B區(qū)疾控的負責人這一刻也怔住了，止住了手中無意識轉(zhuǎn)動的礦泉水瓶。

從接種疫苗當天出現(xiàn)不良反應到死亡，只有7天。比死亡更考驗父母的是對死因的認定。

孩子死去后的一周，萬春華收到了H市疾控中心的預防接種異常反應診斷調(diào)查書。這場鑒定由5名專家組成的小組進行，報告結(jié)果顯示“無乳鏈球菌感染是導致孩子化膿性腦膜腦炎、嚴重膿毒血癥和多臟器功能障礙綜合癥的直接原因”。鑒定表明孩子的死因同疫苗沒有關系。

無乳鏈球菌感染，這將病原指向了母親自己。兒子到底在什么情況下感染了細菌？無乳鏈球菌是不是唯一的原因？

在接種疫苗后出現(xiàn)的不良反應中，最后能被判定為預防接種異常反應的只是很少的一部分。萬佳誼的情況被判斷為屬于偶合，表示孩子在接種疫苗前就處于疾病潛伏期，發(fā)病和疫苗接種之間只存在時間上接近的關系。

萬春華難以接受偶合這個認定結(jié)果。這位母親不斷地追憶著每一個細節(jié)，“注射時的劑量是不是過大了？”“走進接種室的時候，針是放好了在旁邊的，不是直接從冰箱里取出來配制的，疫苗有沒有高溫暴露的風險？”她向市疾控的人提出一個又一個問題。

“任何一個家長都很難接受自己的小朋友有任何意外，但是判斷異常反應，不是模棱兩可、爭取就能改變的事情，這在醫(yī)學上是黑白分明的。”H市疾控中心的相關負責人說。

偶合的判斷是常見的。2013年湖南省曝出三起新生兒接種乙肝疫苗的疑似預防接種異常反應事件，在這之后，就像多米諾骨牌一樣，牽出了其他的乙肝疫苗疑似預防接種異常反應案例。在18起案例中，1例病愈出院，被診斷與疫苗質(zhì)量有關，17例死亡。這17例案例中，這些孩子的死因以新生兒肺炎、腎衰竭、先天性心臟病、新生兒窒息等最終診斷，均被判定為偶合情況，與疫苗無關。

上海市海上律師事務所的律師劉曄建議更謹慎地對待“偶合”的認定——他經(jīng)歷了從學醫(yī)向?qū)W法的職業(yè)生涯轉(zhuǎn)變：“判斷偶合應當有足夠的依據(jù)表明，個體在接種疫苗前已經(jīng)存在這個風險，患了與接種疫苗同類型的疾病。”比如一個孩子因腦膜炎致死，最好有診斷表明他事先已經(jīng)患上了這一病癥?！安捎眠@一原則的理由是患者利益優(yōu)先和疫苗的規(guī)模性風險。”

萬春華繼續(xù)向上級有關部門反映情況。她也可以試著向醫(yī)學會提出進一步的醫(yī)學鑒定。預防接種異常反應處置的流程先是由當?shù)丶部亟M織專家小組進行調(diào)查，如對調(diào)查診斷有異議，可以進一步向市級醫(yī)學會申請預防接種異常反應鑒定。

但是她手頭缺少更多的證據(jù)，“我沒有給孩子做尸檢?！?/p>

專家調(diào)查診斷是一種推斷，而尸檢則是“金標準”。劉曄說，尸檢報告可以成為法庭上最確鑿、最重要的依據(jù)。

“廣東省的有一位媽媽給她的孩子做了尸檢，雖然這個過程讓她很痛苦。”萬春華說。

艱難的認定

遠在廣東省茂名市電白區(qū)的劉慧君，正是萬春華口中提到的那位“廣東媽媽”。相似的遭遇，使這兩位年輕的母親在共同失眠的時間里成了朋友。

劉慧君的孩子林俊燁在2015年11月出生后的第三天注射了卡介苗。和萬佳誼不同的是，林俊燁在注射疫苗后的第三個月，也就是今年2月才出現(xiàn)身體異常。

預防接種的安全期并不只在于“留觀30分鐘”。中國疾病預防控制中心免疫規(guī)劃中心的李克莉等人所寫的《2009—2010年全國卡介苗疑似預防接種異常反應監(jiān)測分析》一文分析，在2009—2010年間全國報告的卡介苗不良反應中，異常反應在接種后＞2個月發(fā)病的占到了62.11%。父母如果留意到卡介苗接種的這一特性，應該在孩子接種后較長時間內(nèi)密切觀察，避免孩子因為救治不當加重病情或出現(xiàn)嚴重并發(fā)癥。

劉慧君注意到林俊燁的左腋下先是出現(xiàn)了小腫塊。在發(fā)現(xiàn)后的第二天，她帶著孩子到區(qū)疾控咨詢，醫(yī)生考慮為結(jié)核性淋巴結(jié)炎，給予利福平外敷，并建議到區(qū)慢病中心開異煙肼服用。

這個小病灶并沒有像預期那樣消失。腫大的淋巴結(jié)出現(xiàn)了少許液化，3月份林俊燁忽然出現(xiàn)高燒。經(jīng)過一個多月的結(jié)核藥治療，原淋巴結(jié)逐漸消退，但是側(cè)邊又腫起來一個。

5月份電白區(qū)疾控緊急召開疑似異常反應專家診斷會，初步診斷林俊燁是由接種卡介苗后引起的左腋下結(jié)核性淋巴結(jié)炎，并將情況上報AEFI監(jiān)測系統(tǒng)。

中國的AEFI監(jiān)測系統(tǒng)在2005年建立。AEFI在國際上被稱為預防接種不良事件（adverse events following immunization），預防接種不良事件的原因通?？梢苑譃椴涣挤磻òㄒ话惴磻彤惓７磻?、疫苗質(zhì)量事故、接種事故、偶合癥和心因性反應。國內(nèi)對應的稱法則是“疑似預防接種異常反應”。

2010年國家衛(wèi)生計生委發(fā)布《全國疑似預防接種異常反應監(jiān)測方案》（以下簡稱監(jiān)測方案），要求全國各省市開展AEFI監(jiān)測工作，全國AEFI網(wǎng)絡直報系統(tǒng)逐步建立。

按照監(jiān)測方案規(guī)定，醫(yī)院、接種單位和疾控執(zhí)行職務的人員是AEFI的責任報告人；符合報告要求的AEFI應在48小時內(nèi)向所在地的縣級疾病預防控制機構(gòu)報告。林俊燁2月份就出現(xiàn)的淋巴結(jié)炎和局部紅腫≥15㎜癥狀，都在上報之列。

“但是這個監(jiān)測系統(tǒng)屬于被動監(jiān)測。當事人報告才會去發(fā)現(xiàn)，而不是專業(yè)人員主動去問?！痹卺t(yī)療衛(wèi)生體系中的王沖說道，“主動監(jiān)測是很難做到的，成本太高了。如果把所有人找出來調(diào)查、賠償，我們?nèi)康木Χ嫉没ㄔ谶@上面。”在國內(nèi)不少有關AEFI監(jiān)測系統(tǒng)的研究中，也承認這個系統(tǒng)存在著靈敏度低的問題。

“卡介苗淋巴結(jié)炎并不罕見，世界衛(wèi)生組織估計實際發(fā)生率在1‰，我們能監(jiān)測到萬分之一已經(jīng)不錯了?！蓖鯖_說。

如果說被動監(jiān)測屬于后端監(jiān)測不足，“前端”則缺乏一個更全面的免疫力檢測系統(tǒng)。劉慧君在廣州胸科醫(yī)院時聽說，有免疫缺陷的孩子很有可能會患上卡介苗播散癥，要盡早排查，但她打聽到目前只有上海有這個免疫力檢測。

疫苗模仿著真正的細菌、病毒進入人體的過程，讓人體產(chǎn)生對此抗原的效應細胞、記憶細胞和抗體。但是當人體自身免疫出現(xiàn)缺陷時，注射疫苗也許會走向“保護”的反面，觸發(fā)或加重自身的免疫性疾病。比如卡介苗播散癥就是卡介菌在失去了防御能力的人體內(nèi)迅速擴散。

嬰幼兒的免疫系統(tǒng)指標很不穩(wěn)定，免疫系統(tǒng)也非常復雜，這使得沒有什么檢測可以保證百分之百地保證新生兒免疫缺陷的排查。

以卡介苗為例，“引起卡介苗的免疫性疾病有好幾十種。有些人屬于非常罕見的免疫缺陷，也許只有一個分子有缺陷。”上海復旦大學附屬兒科醫(yī)院臨床免疫科主任王曉川說道。

王曉川的科室從事更復雜、全面的免疫功能檢查，排查免疫缺陷可以幫助更好地治療。但是國內(nèi)大部分醫(yī)院都無法開展這樣的檢測。“不是因為技術上的原因，而是這樣的免疫缺陷本來就屬于罕見病，發(fā)病率非常低，因此要一般的醫(yī)院去做是不現(xiàn)實的?！?/p>

幾經(jīng)打聽，劉慧君得知香港也能檢測。當她為孩子辦好港澳通行證時，孩子忽然病發(fā)了。

7月份的某一天，林俊燁出現(xiàn)了類似萬佳誼的癥狀，全身黑紫，身上出現(xiàn)了一格格大理石狀的斑紋，高燒持續(xù)不退。

7月11日林俊燁被送入兒科重癥監(jiān)護室，不久后失去了心跳。

孩子去世后，劉慧君向廣東省中山大學法醫(yī)鑒定中心申請了尸檢，結(jié)果顯示“林俊燁符合因左上臂注射卡介苗后并發(fā)肺、肝、脾等多臟器結(jié)核感染致多器官功能衰竭而死亡”。證明孩子的死亡同注射卡介苗有關。

可是，在醫(yī)學鑒定明晰的情況下，責任的認定和補償沒有想象中那樣迅速厘清。

劉慧君事后發(fā)現(xiàn)，為孩子接種的護士沒有預防接種合格證。而且孩子在接種之前身上起了一粒粒疹狀物，預防接種的手冊上寫著，卡介苗的禁忌癥包括“免疫缺陷、免疫功能低下或正在接受免疫抑制治療者；腦病、未控制的癲癇和其他進行性神經(jīng)系統(tǒng)疾病者；濕疹或皮膚病患者等”。

加上疾控存在著延遲上報的情況，劉慧君認為醫(yī)院和疾控存在過錯。

但異常反應認定的構(gòu)成是在各方都無過錯的情況下。預防接種異常反應，是指合格的疫苗在實施規(guī)范接種過程中或者實施規(guī)范接種后造成受種者機體組織器官、功能損害。它更像是一種藥品不良反應。

擺在劉慧君面前的有兩條道路：走異常反應鑒定，還是醫(yī)療過錯的路徑？

劉慧君放棄了證據(jù)更充足的異常反應鑒定，提出了對接種的電白區(qū)人民醫(yī)院和區(qū)疾控中心的控告，由專業(yè)機構(gòu)去裁定各方應負的責任。

“我知道醫(yī)學上有很多可能性，但異常反應的復雜性不是我想探討的。我最希望的是可以建立健全的救治制度，挽救其他異常反應孩子的性命。如果可以，我們?yōu)槭裁床贿x擇去改善？”