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面對生死,醫(yī)生從患者那里學到更多|醫(yī)師節(jié)口述實錄
原創(chuàng) 全體的 偶爾治愈

提到醫(yī)患關系,人們常會聯(lián)想到不同的片段,溫情的、抑或是冰冷的。在 2021 年,中國的醫(yī)生們殊為不易,Ta 們呈現(xiàn)了更多有力量的畫面。在反復的疫情下,繼續(xù)白衣逆行。無論是「陪伴」抗疫的張文宏,直言敢諫揭穿治療黑幕的腫瘤科醫(yī)生張煜,還是日前在鄭州暴雨中,挺身而出冒死救人的年輕醫(yī)生于逸飛和秦杰林,都讓國人看到了這一職業(yè)群體除了醫(yī)術,還有正直、無私甚至俠肝義膽的一面。
真誠對待患者,以患者為「師 」是他們的初心?!羔t(yī)療工作之所以讓人又愛又恨,就是因為我們的成敗不僅關系到病人的生死,而且牽涉眾多復雜的層面?!?/p>
在第 4 個醫(yī)師節(jié)來臨之際,偶爾治愈邀請了 5 位不同崗位、不同年資的醫(yī)生進行講述。包括北京兒童臨終關懷病房「雛菊之家」發(fā)起人、兒童腫瘤醫(yī)生周翾,眼科醫(yī)生陶勇,紀錄片《生門》主角之一、產(chǎn)科醫(yī)生李家福,關注老年抑郁問題的老年科醫(yī)生燕江陵,醫(yī)學科普博主、生殖醫(yī)學科醫(yī)生方祺。
你會看到,那些看似懵懂的孩子、剛成家就接受骨髓移植的小伙、生死線上掙扎的待產(chǎn)媽媽、因遲暮而幾欲自戕的老人、在術后病發(fā)癥中徘徊的阿姨,是如何讓「身經(jīng)百戰(zhàn)」的醫(yī)生久久難忘,成為他們各自職業(yè)生涯中很重要的一堂課。
「不要低估孩子對死亡的接受程度」
口述檔案
姓名:周翾
執(zhí)業(yè)時間:26 年
職業(yè):北京兒童醫(yī)院血液病中心主任醫(yī)師,兒童舒緩治療團隊負責人,家庭式兒童臨終關懷病房「雛菊之家」發(fā)起人
患者情況:9 歲女孩,癌癥終末期患者,今年春天入住「雛菊之家」
大家總會覺得,孩子對于死亡的認知比較差。前幾天我看的電視劇,里面的角色去世后,家人對孩子也是隱瞞。很多人覺得,這種隱瞞對孩子是一種莫大的善意。
其實對于我接觸的多數(shù)臨終孩子而言,這不是最好的選擇。
今年五六月份,「雛菊之家」住進了一個9歲的女孩,已經(jīng)到了癌癥終末期。
我第一次見到這個女孩,是她和家人剛搬進來的時候,身形消瘦,臉色蒼白,但還算安靜。當時病情還沒有進展到讓她無法忍受的狀態(tài),雖然會有疼痛,但不去動,好像她還可以(忍受),包括進食和肢體的活動等等,都還行。
她是一個很懂事的孩子,特別難受的時候,可能稍微跟爸爸媽媽發(fā)點脾氣,但只要我們(醫(yī)護人員)一到,她馬上就安靜下來。問診時,她會很配合地回答。我們每次離開時,她無論多難受,都會睜開眼睛和我們說再見。
有天我和女孩的媽媽交流,她說,「我一直在猶豫,要不要跟孩子說她的病情?」我提示她,孩子有沒有釋放出一些信號?
后來她回憶起有天孩子問她,「媽媽,你能不能像抱小寶寶一樣,緊緊地抱著我?」
她詢問原因,孩子說,「媽媽,我怕死了之后,你就不會像抱小寶寶一樣緊緊地抱著我了,所以我希望現(xiàn)在你可以這樣抱我。」她特別心疼,就使勁地抱著孩子。
回憶這個場景的時候,她一邊說一邊哭。我告訴她,這就是孩子在釋放信號,孩子已經(jīng)意識到自己可能不太好了,但她不會直接說,「我是不是要死了?」
圖源:「雛菊之家」雖然這個女孩只有 9 歲,但從各方面的表現(xiàn)來看,是個很成熟、自主、需要別人尊重的孩子。有個細節(jié)。在她搬來的第一天,醫(yī)護人員和社工都在房間里陪著,當時她準備換下自己的褲子,有個社工是男性,她看了一眼那個社工,然后就不動了。社工一看,趕快就出去了。
所以我想,她是一個很希望自己去控制事情的孩子。我和她的媽媽說,如果覺得自己能夠說出來,可以和孩子談一談,「她可能想要一個答案」。我們也可以代她去和孩子談。
她想了想,還是決定自己去談。
當天晚上,這位母親給我發(fā)了一段信息,說孩子已經(jīng)得知了自己的病情,她很平靜?!改阏f得對,她就是要一個答案?!?/p>
之后,意想不到的事情發(fā)生了。女孩開始安排各種各樣的事情,比如,她讓家人回家取自己喜歡的毛絨玩具,她特別喜歡小熊,家人取來了好多毛絨熊仔,她就挑,「這兩個后面要跟我一起走,其他的你們可以帶回去。」
我沒有想到,一個 9 歲的孩子可以這么冷靜地去安排自己的后事。
之前也有孩子去做安排,但都是更大一些的孩子。有的會說爸爸媽媽別再吵架了;有的會讓爸爸出去打打工,不要一直守在病床旁邊,畢竟住院費用也挺貴的;還有孩子會選擇,讓誰在最后的時刻陪伴自己,他挑了一直和自己打游戲的志愿者,那個哥哥在他彌留之際,始終陪在一旁。
開始做臨終關懷后的這幾年,我見過的孩子中,這個女孩應該是安排得最完善的,把所有能交代的都交代好了。
她也會恐懼,自己到最后變得很痛苦。
有天早晨我去看她,她正在哭。媽媽說,她覺得自己無法吞咽了,開始還能吃東西,后來連水也咽不下去了,特別害怕。
我坐到女孩身邊,她一邊抹眼淚一邊說,「為什么我現(xiàn)在吃不下東西,也不能喝水了?」我能夠體會到,一方面她很要強,不希望自己是這樣一種狀態(tài);另一方面她很擔心,后面自己會不會連喘氣都喘不過來了?
我介紹了一些方法,鼓勵她試一試,還說,「如果后面繼續(xù)加重的話,周阿姨會有很好的方法,保證肯定不會讓你難受,你就放心?!顾犕赀@些,眼淚慢慢止住了。
后來她很快就到了那種完全不能吞咽的狀態(tài),特別痛苦。我們就和她的家人商量,要不要做臨終鎮(zhèn)靜?
最后,她和媽媽共同決定用上鎮(zhèn)靜藥物,她希望自己進入到一種睡眠狀態(tài)。
中間挺神奇的,有天晚上輸藥的泵可能出了點問題,藥量沒有給那么多,她就醒了,和家人說了一夜的話。第二天早上,我們把泵調(diào)整好后,她又進入到睡眠狀態(tài)。過了幾天,她在特別安靜的狀態(tài)下離世了。
事后她的奶奶還說,那一晚的清醒好像是種天意,讓她把所有想說的都說了。
圖源:「雛菊之家」女孩走了之后,她的家人覺得在「雛菊之家」的經(jīng)歷了無遺憾,時時刻刻讓孩子處在有尊嚴的環(huán)境里,很多事情都遵從了她自己的意愿,也有機會和家人做最后的告別。
這個女孩給我很大感觸,即便是年齡這么小的孩子,對死亡仍然是可以有認知的。
因此,不要低估孩子對死亡的接受程度。無論多小的孩子,都要當作一個獨立的個體,根據(jù)Ta的情況來做出更適合的選擇。如果Ta的內(nèi)心已經(jīng)做好準備,想要了解真實的病情,我們做大人的就不要避諱。
「堅持科研的初心帶來的快樂,
有時是延遲的」
口述檔案
姓名:陶勇
執(zhí)業(yè)時間:14 年
職業(yè):首都醫(yī)科大學附屬北京朝陽醫(yī)院眼科主任醫(yī)師,教授、博士生導師
患者信息:29 歲的白血病患者,骨髓移植后檢查眼底時,發(fā)現(xiàn)黃斑區(qū)有病變
10 年前,我接診了一位來自東北的朝鮮族小伙子,姓樸,29 歲。陪同就診的是他的妻子,當時兩人新婚不久,在診室你推我一下,我打你一下,恩愛得不得了。
他是一位白血病患者,剛剛接受了骨髓移植。多次化療讓他的身體變得很差,整個人瘦得皮包骨頭,要在椅?上墊個軟墊才能坐下。
陶勇醫(yī)生在工作中圖源:受訪者
骨髓移植的患者需要定期檢查眼底。他的檢查結果顯示,在離黃斑很近的地方出現(xiàn)了病變。
黃斑又被稱為「眼底的心臟」,是每個人視力最敏銳的地方。當時他的病情處于早期,有很?的不確定性。一種可能是,隨著病情的發(fā)展,未來他的視力受到嚴重影響,甚至可能失明;運氣好的話,則會保持現(xiàn)狀不會病發(fā)。
當時擺在我面前的,有兩個選擇:一是主動建議他在早期積極治療,但這樣有引禍上身的風險。因為?旦結果不好,很難說清楚是治療引發(fā)的問題,還是他本來就會發(fā)展到這?步;二是等到他視力受到比較嚴重的影響時,再做治療。這樣我不需要承擔風險,但到了晚期,患者的眼睛可能很難治愈。
這個選擇對于當時的我,是很大的難題。那年,我已經(jīng)成為北京大學人民醫(yī)院有史以來最年輕的副主任醫(yī)師,還評上了副教授和碩士生導師,前途一片大好。而一次失敗的治療記錄,會給我招致不必要的麻煩,我大可不必冒這樣的風險。
是勇敢去嘗試,還是待在自己的安全區(qū)?我猶豫了一整天,最終決定選擇第一個方案。
當時,我已經(jīng)開始做眼內(nèi)液檢測技術的研究,這項技術需要用一根非常細的針,扎進患者的眼球,抽取微量的眼內(nèi)液,進行生物分析檢測,在成千上萬種病原體中做精準判別,以發(fā)現(xiàn)病因。
樸先生是最早應用這項技術的幾位患者之一。幸運的是,我們成功地檢測出,他的眼底是因為感染了巨細胞病毒,從而導致了視網(wǎng)膜炎。
明確了病因,治療就不難了。我們在他的眼球內(nèi)注射抗病毒針劑,使病變很快消退。后來,他和妻子開開心心地回了東北老家。
這次成功的嘗試,給予了我新的價值感,更堅定了我走出舒適圈、開展原創(chuàng)性科研的決心。
陶勇醫(yī)生在工作中圖源:受訪者
這 10 年里,我和樸先生幾乎沒有聯(lián)系。直到去年冬天,我突然在微信上收到?條視頻,是一個胖子蹦極的畫面,他從高臺一躍而下,下面是廣闊的大海。我正納悶這是誰,就收到了樸先生的語音。
原來,當年瘦得皮包骨頭的他,回老家后和妻子開了個朝鮮風味的餐館,生意不錯,每天剩下的外賣全進了他的肚子,很快便發(fā)福了。他們還有了一個健康、可愛的女兒,一家三口非常幸福。
時隔多年,他告訴了我一個秘密:其實當年來看病時,他已經(jīng)做好了跳樓的準備。因為治療白血病已經(jīng)給他的家庭造成了很重的經(jīng)濟負擔,他不希望成為盲人,再拖累新婚妻子一輩子。
我的?次勇敢嘗試,將?個「跳樓」的人,變成了「跳?!沟娜?。
這讓我意識到,堅持科研的初心帶來的快樂,有時是延遲的。10 年前的我并不知道,當時的選擇,會給樸先生的生活帶來如此大的反轉,但時間給了我們答案。
堅持初心帶來的價值,也是可以傳播的。這項檢測技術已經(jīng)在全國醫(yī)院普及,而且還寫進了醫(yī)學院研究生的教材里,讓更多患者免遭失明厄運;而樸先生也把他現(xiàn)在的幸福生活錄制成了視頻,這段視頻在不少高校的巡講中都播放過,幫助很多和我當年一樣年輕的醫(yī)學生們,堅定了從醫(yī)的信心。
「之前在鄉(xiāng)鎮(zhèn)工作時,
我也很希望有人來指點自己」
口述檔案
姓名:李家福
執(zhí)業(yè)時間:38 年
職業(yè):武漢大學中南醫(yī)院產(chǎn)科主任,湖北省醫(yī)學會圍產(chǎn)醫(yī)學分會副主任委員,紀錄片《生門》主角之一
患者信息:37 歲的高齡孕婦,來自農(nóng)村,家境貧困,懷孕 37 周時被診斷出圍產(chǎn)性心肌病,曾在縣級醫(yī)院遭遇誤診,貽誤了治療時機
我是從農(nóng)村考出來的醫(yī)生。1983 - 1988 年,我在咸寧一個偏遠山區(qū)的鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院工作。那時候重癥病人都不往縣里轉,一是交通不便,二是沒有那么多錢。鄉(xiāng)鎮(zhèn)的醫(yī)生說沒辦法,家屬往往就認了。
后來我進了省城的醫(yī)院,遇到農(nóng)村來的病人,都會對他們很友好。我知道,他們來省城看個病不容易,本來就沒什么錢,有的還很膽怯,擔心自己講不清楚,被醫(yī)生吼一頓。
另一方面,基層的醫(yī)生來這里進修,我也很用心,幾乎都是親自帶教。因為之前在鄉(xiāng)鎮(zhèn)工作時,我也很希望有人來指點自己。
我常常會給他們講這樣一個病人的故事:
10 年前的一個周末,科室的年輕醫(yī)生給我打電話,說來了一個 37 歲的患者,懷孕 37 周,感覺快要不行了。
她是農(nóng)村人,一周以前去縣里的婦幼保健院看病,主訴心慌、胸悶,不能平臥,持續(xù)至少有一兩個星期了。醫(yī)生給她查了血常規(guī)、尿常規(guī)和肝功能等等,發(fā)現(xiàn)肝酶比較高,加上病人的肝周也有點疼,就覺得是肝臟的問題,把她拉到住院部,開始針對肝臟進行治療。
過了一周,她的情況越來越差,起初是不能平臥,后來坐著也覺得不舒服。她就要求轉院,從縣級醫(yī)院轉到市級醫(yī)院。市級醫(yī)院的醫(yī)生一看,她嘴唇和手指末梢發(fā)紺,加上一些其他的征兆,懷疑是心臟的問題,就趕緊把她轉到武漢來。
科室的年輕醫(yī)生也說,這個病人主要問題不在肝臟,而在心臟。她的呼吸頻率特別快,每分鐘有 25 次左右(正常范圍是 12 - 20 次),而且她側臥的時候,頸外淺靜脈怒張得特別明顯,這表明病人可能有右心衰。
我趕過去一看,非常驚訝,病人的心衰差不多已經(jīng)是終末期,她張著嘴,大口大口喘氣,感覺要呼吸不過來了。
稍微有點經(jīng)驗的醫(yī)生,一定知道這個病人正處于瀕死的狀態(tài),要么是心臟病,要么是肺栓塞,絕對不會只用「肝酶升高」來解釋。縣里的醫(yī)生怎么就沒想到,這是一個快死掉的病人?哪怕不會看心臟病,給她及時轉到上級醫(yī)院也好。
術后查房時,李家福向患新冠肺炎的產(chǎn)婦了解情況圖源:受訪者
我趕緊把病人放到 ICU,然后給彩超室的行政主任打電話。那時候的條件不像現(xiàn)在,隨時都可以做心臟彩超,10 年前,周末想立刻做彩超,還是有點困難。我和他們主任說,「這個孕婦不能死亡」。
一做彩超,她左心室的內(nèi)徑是 6.5 厘米,女性的正常范圍約為 3.5 - 5.0 厘米,幾乎不會超過 5.5 厘米。這是我見過心臟最大的一次。
后來我們判斷,這個病人是圍產(chǎn)性心肌病引起的全心衰。經(jīng)過會診,決定馬上給她做剖宮產(chǎn)手術,首先把妊娠的負荷卸掉。
她生下一個健康的男孩,見了孩子一面,兩人就分離了。因為心臟的問題,她不能給孩子喂奶,孩子也不便頻繁出入 ICU ,后來就被抱回老家了。
手術之后,她在 ICU 住了近一個月。我們?yōu)樗肓撕芏噢k法來改善心臟,但她的心臟始終縮小不了,后來又出現(xiàn)附壁血栓。
遇到這樣的病人,可以用 ECMO,看看能不能幫助 Ta 度過心衰的危險期。那時候我們醫(yī)院已經(jīng)有這個設備了,不過費用很高,一天要幾萬塊錢。也可以做心臟移植,但費用也是個天文數(shù)字。
這個病人家里的經(jīng)濟條件不行,她所在的縣,是我們湖北省最窮的幾個縣之一。
她的丈夫也是農(nóng)村人,大概 40 歲了。他們是個再婚家庭,產(chǎn)婦是二婚,丈夫是頭婚,就是因為窮,討不到老婆,后來找到了她?;楹笏蚕M麨樾陆M建的家庭生育一個孩子,因此成為了高齡產(chǎn)婦。
她丈夫給我留下了很深的印象,他說得最多的就是,「我沒錢了,我也想救她」。像這樣的病人,我們會建議家屬去找當?shù)氐拿裾块T、衛(wèi)生部門申請一些資助,他們確實拿到了。縣里的醫(yī)院也賠了一部分錢,不然她住不了那么久的 ICU。
后面看到自己妻子一直沒有好轉,這個男人懇求的樣子,就好像希望醫(yī)生能施展一種魔法,不讓她死去。
過了一個月左右,我們和他說,再治療下去,意義也不是很大了。最后,他決定把妻子帶回家。
我們往往會給這樣的病人一個希望,和她說,「你這個病不是一兩天就能好的,你就先回當?shù)刂委?,也可以看看自己的孩子?!?/p>
其實出院之前,病人心里有數(shù)。在 ICU 住了這么長時間,情況越來越差,現(xiàn)在要轉回當?shù)?,她也知道,家人可能是放棄了?/p>
但病人自己不想放棄,她說,「我不想回去,我不相信那個地方,還是想在武漢治療?!?/p>
在農(nóng)村,女性一般還是聽丈夫的。她也知道,政府的資助拿了,親戚朋友能借的都借遍了。在 ICU 住一個月,大概要花十幾萬,她也覺得沒辦法了,丈夫已經(jīng)盡力了。
他們回去沒有一個星期,病人就去世了。
我做了 30 多年的產(chǎn)科醫(yī)生,每年都會遇到幾個圍產(chǎn)期心肌病的病人,她是唯一一個死亡的。
后來我們討論,一方面,她的病情確實比較重,另一方面,她在縣里的醫(yī)院耽擱了 7 天時間,那里的醫(yī)生只看到病人肝功能不好,沒有評估背后的原因,而且病人的主訴是心慌、胸悶,卻根本沒有做心臟的檢查。
這件事給我很大的觸動。那時候我大概 50 歲,算是從一個普通醫(yī)生,成為了一個稍稍有點作為的醫(yī)生。距離我從鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院考出來,也過去20多年了,農(nóng)村缺醫(yī)少藥的情況依然存在,基層的醫(yī)護人員依然需要更多的培訓。
之后的 10 年,我總是把這個案例分享給進修醫(yī)生和醫(yī)學生,希望他們培養(yǎng)起正確的臨床思維。我也用它來警示自己,要堅持深入臨床,決不能犯這樣的錯誤。
「壓倒老年抑郁患者的最后一根稻
草,在別人眼里往往是小事」
口述檔案
姓名:燕江陵
執(zhí)業(yè)時間:24 年
職業(yè):北京回龍觀醫(yī)院老年科病區(qū)主任,老年期精神障礙診治專家
患者信息:陳?。ɑ?,77 歲,老年抑郁癥患者,有嘗試自殺行為,到燕江陵所在的回龍觀醫(yī)院老年科就診
最近遇到的一個病人,讓我感觸很深。
他是一個 77 歲的老人,叫陳?。ɑ?,之前從干部崗位退了下來。最近三個月因為遭遇一系列事情,患上抑郁癥,病情進展到已經(jīng)有自殺的行為。
我們是幾周前收治陳俊的,他的老伴和子女把他送到醫(yī)院門診。陳俊中等身材,當時就坐在輪椅上。他耷拉著腦袋,一言不發(fā),眼神呆滯。
家屬說,陳俊前一段時間性情大變,忽然決心「想死」,躺在床上不吃不喝好幾天,想用絕食的方式結束生命。在老伴勸說下,他才勉強喝了些水。看到陳俊情況危險,家屬趕忙把他送到醫(yī)院來。
一開始,陳俊很抗拒診療。在門診,不論我問他什么問題,他都一言不發(fā)。后來開口說話,也是簡短地蹦出一兩個字,聲音很小。好長一段時間過后,他才說出了自己的想法:「想死」。但當時我感覺,他的頭腦很清晰,只是不愿意和人溝通交流。
我們給陳俊做風險評估,考慮到絕食之后他的身體狀況比較令人擔憂,就做了緊急處置,給他輸了液,后來還做了無抽搐電休克治療。
和陳俊的家屬聊過后,我才知道他陷進抑郁是因為近期發(fā)生的三件事情,后來他也親口證實了。這三件事情是:老年站的伙伴們嫌棄他變得遲鈍,腿腳不靈活了,不和他一個隊參加比賽;老伴擔心他摔倒,不讓他騎自行車外出;他不會使用孩子送他的智能手機。
這三件事疊加在一起,讓陳俊「很受傷」,感覺自己「沒用」,失去了價值,因此產(chǎn)生了悲觀厭世的想法,采取了絕食的行為。
陳俊這位病人之所以給我很深的觸動,是因為他和其他常見的老年抑郁患者不太一樣 —— 他并沒有伴隨任何軀體疾病,也沒有遇到重大的生活變故,原先身體狀況是很好的。
但是,就是因為這種在別人看來無關緊要的小事,短短三個月,使他得了抑郁癥,甚至發(fā)展到嘗試自殺的地步。
這引起我的深思。其實目前社會、家庭對老年人的心理健康關注是很不夠的。比如說,近些年來兒童的抑郁癥也呈高發(fā)趨勢,但是相比之下,兒童得了抑郁癥,全家人都很關心、緊張,老年人得抑郁癥,卻很少被家人及時注意到,一旦察覺到了,狀況往往就比較嚴重,所以子女們也要主動學習一下老年人心理健康的相關知識。
而治療像陳俊這樣的病人,也總是能提醒我在和老年病人溝通時,要更有耐心引導他們傾訴,認真傾聽并尋找導致他們痛苦的根源。
陳俊剛開始住院的時候很抗拒。說自己沒病,嚷嚷著要回家。在病房里,我和他進行了一次長時間的溝通,給他解釋疾病的原理,他目前不開心的原因,開導他疾病是可以治好的,希望他給我一兩周的時間,先治療看看,如果效果不理想他再出院也不遲。
最終陳俊同意了。對我而言,這也是病人給我的信任:他們配合治療,而我的目標是盡我所能讓他們恢復正常,重新回歸生活。這也可以說是我職業(yè)成就感的來源。
住院接受治療后,我能明顯感覺到陳俊在一步步好轉。從一開始表情呆滯、一言不發(fā),到眼睛里有了神采,說話聲音漸漸大了起來;從不愿意回答問題,再到主動和人交流,主動穿病號服,配合我們的檢查。
有一次,我去查房,看到陳俊在和護工討論窗外的銀杏樹,說銀杏樹結的果實叫「白果」。我就裝作不知道,問他:「那白果和百香果是一回事嗎?」他立馬來了精神,打開話匣子,饒有興致地向我解釋。
其實這也是我希望給病人留下的印象。讓他們知道,精神科醫(yī)生并不像影視作品中那樣,是古板嚴肅、態(tài)度淡漠的,而是溫和耐心的,平易近人的。
燕江陵醫(yī)生圖源:受訪者
臨床之中,接觸了像陳俊這樣的老年病人后,也讓我對老年生活有了不一樣的理解。
我現(xiàn)在覺得,中國進入老齡化社會后,人應該要做好迎接老年生活的準備。老年生活并不總是美好的,我們也要去接受一些不好的變化,比如隨著年齡增長,出現(xiàn)軀體疾病,遭遇喪親事件等等。
只有用更開放的心態(tài)去對待死亡和疾病,人老了,才不會總是傷春悲秋,唉嘆憂愁。其實,我也常常和我的病人們說,不要太操心子女的事情了,難得糊涂往往是最好的選擇。
「哪怕手術并發(fā)癥概率再低,
但對患者就是百分之百的事情」
口述檔案
姓名:方祺
執(zhí)業(yè)時間:7 年
職業(yè):南開大學附屬天津第一中心醫(yī)院生殖醫(yī)學科主治醫(yī)師,醫(yī)學科普博主(微博 ID 「醫(yī)學手札」)
患者信息:馬女士,約 50 歲,患子宮肌瘤后做了子宮切除術,術后出現(xiàn)了并發(fā)癥——膀胱陰道瘺,因而來到方祺實習所在的泌尿外科就診
那是差不多十年前的事兒了,我讀研時,在當?shù)蒯t(yī)院泌尿外科實習。在那里,我遇到了馬阿姨。
馬阿姨早先因為長了一個巨大的子宮肌瘤,在另一個醫(yī)院做手術,醫(yī)生給出的判斷是,基于她已經(jīng)快 50 歲,生育過,且孩子已經(jīng)很大了,建議摘除整個子宮。
她術后出現(xiàn)了并發(fā)癥 —— 膀胱陰道瘺。雖然良性婦科疾病行子宮切除術后形成瘺的概率不到 1% ,可一旦發(fā)生,就只能鼓勵患者積極面對。
為什么這么說?
膀胱陰道瘺是膀胱和陰道局部組織壞死,形成了異常解剖通道。膀胱里的尿液順著這個通道從陰道流出,膀胱隨時產(chǎn)生尿液,患者的陰道也隨時會有尿液流出。
對于馬阿姨來說,這給她的生活帶了極大的不便。陰道不受控的漏尿讓她沒有辦法出門。如果外出久一些,她的心里就很不踏實,而且整件事對她的自尊心也是極大的打擊。
就是在這種情況下,馬阿姨轉到我當時實習的醫(yī)院。剛來時,她情緒非常低落,因為她和我媽媽差不多年紀,每天查房后,我都會去安慰幾句,她對我也很親切。
第一次,我們給她定的方案是,經(jīng)陰道進行修補。臨推進手術室前,她握著我的手說,其實她這一次手術比上一次做子宮肌瘤手術還緊張,因為上一次之后,出現(xiàn)了這樣的并發(fā)癥,對她的生活有很大的影響。所以對于修補手術能不能成功,她心里是非常忐忑的。
術后留置尿管一段時間后拔了尿管,第一天,她的陰道沒有尿液滲出來,馬阿姨特別高興,我們也很高興。臨近出院的一個早晨,阿姨突然哭了出來,我忙追問,她說,還是有尿流出來了,這說明瘺又出現(xiàn)了。
我們又做了第二次手術,經(jīng)腹術式,得做一個開腹的手術。手術麻醉前,阿姨握住我的手,眼角有淚花。這一次手術開始很順利,術后拔尿管,第一天、第二天都沒有尿液滲出,我們以為能松一口氣的時候。第三天,尿液又從陰道滲出了,手術還是不理想。
那一次,馬阿姨哭了很久,我在值班室寫著病歷,聽到樓道里傳來的隱隱約約的哭聲,心里也擰成了一團。
第三次手術,馬阿姨整個人似乎都麻木了,對于我們的安慰和鼓勵似乎也聽不進去。術后一個月再次出現(xiàn)陰道漏尿,馬阿姨拽著我的手一遍遍問我為什么?那些科普的官方語言我實在說不出口。
對于馬阿姨這個年紀的女性,她已經(jīng)進入圍絕經(jīng)期這樣的年紀,在雌激素水平下降之后,陰道內(nèi)壁的血供相比年輕時差很多,陰道壁的黏膜不同程度萎縮,創(chuàng)面愈合就會受到影響。
這件事給我職業(yè)生涯上了很重要的一課:醫(yī)學是有局限性的,它的局限性也是不可避免的。
作為大夫來說,我們潛意識希望這些結局都是盡善盡美,但很多時候,事情并非都會按照我們理想的結局去推進。
方祺醫(yī)生(左一)在工作中圖源:受訪者
此外,還有一個啟示是,一些手術的并發(fā)癥,可能發(fā)生的概率非常非常低,甚至不到百分之一甚至千分之一,但一旦發(fā)生,對于患者來說就是百分之百的事情。
因此,哪怕這個手術是再熟悉不過的,只要理論上會造成一些并發(fā)癥,都不能掉以輕心。
因為這個概率數(shù)字背后,是一個個患者身心俱損的痛苦過程。
當然,這并不是要苛求醫(yī)生行醫(yī)過程中不會出現(xiàn)任何一例手術并發(fā)癥,但作為醫(yī)生要做的是:在整個手術過程中,我已經(jīng)全力以赴了。
現(xiàn)在,我在做一些手術,哪怕是睪丸穿刺取精這樣很小的門診手術,我都會提醒自己,包括穿刺的位點選擇、術中的壓迫止血等等,都不能著急,不能怕麻煩。譬如術中壓迫的時間不夠,就可能會出現(xiàn)術后的血腫等等,對患者來說都是很麻煩的事情。
在我實習的時候,馬阿姨的病情對我來說就像塊石頭一樣,可能那時我剛進臨床不久,她是我跟進的第一個病人,我的情緒代入會多一些,甚至我中途出科做實驗都會感到壓抑和煩躁。
后來因為出科做實驗沒有再跟進馬阿姨的病情。大概過了半年,我回科里辦事,碰巧又遇到她。馬阿姨告訴我,瘺口已經(jīng)愈合了,那一刻,我是真心為她高興的。
后來我也反思了一下,作為醫(yī)生來說,要有人文關懷,但我們也要學會從情緒中抽離出來。
你可以很感性地去理解一個病人,但也需要更理性地去看待整個事情。
譬如我現(xiàn)在在生殖科工作。來我們生殖科的患者,尤其是來做試管的患者,相當一大部分是相對偏高齡的女性,一些人快四十歲,甚至已經(jīng)四十四五歲了,來做試管,成功率很低,因為可以取出的卵泡的數(shù)量非常有限,即使獲卵,卵子的質(zhì)量也相對年輕時差了許多。
很多時候,遇到這些病患,一些生殖中心就會直接拒絕她們,因為這會拉低他們中心的成功率,而成功率是生殖中心一個很重要的指標,需要每年上報國家衛(wèi)健委。成功率對我們當然也很重要,但我們還是先會想辦法做一些嘗試,總要給患者一些未來的希望。
比如一個 42 歲的患者,她的卵巢功能已經(jīng)處于衰竭狀態(tài),但某一個月還是能看到一兩個卵泡的,我們覺得還是可以試一下。
但如果我們已經(jīng)監(jiān)測了許多個周期,已經(jīng)不再有卵泡出現(xiàn),那我們就會理性建議這位患者,換一個思路(譬如領養(yǎng))。
患者可能一開始會很不理解,很激動。
對我們來說,在還有一線希望的時候,會一直都不放棄。但一段時間的監(jiān)測竇卵泡和嘗試取卵都失敗后,我們就要擺事實講道理,試著幫助患者按下那個暫停鍵。
撰文:陳怡含 潘聞博 蘇惟楚
監(jiān)制:李晨
首圖來源:站酷海洛
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