原創(chuàng) 貝貝 果殼病人

52歲這年，關(guān)節(jié)痛準(zhǔn)時(shí)來向我報(bào)到了，然而和大部分同齡人的診斷結(jié)論不同，醫(yī)生說我不是關(guān)節(jié)退化了，而是免疫系統(tǒng)出了問題。

這一次，我沒有聽醫(yī)生的話。病友告訴我有一個(gè)可以治療我關(guān)節(jié)痛的“神藥”，吃了三年后，我成了一個(gè)關(guān)節(jié)變形癱在床上的怪物……

不起眼的手痛

怎么會(huì)是類風(fēng)濕呢？

大概是2013年3月，我的右手食指有點(diǎn)痛，一開始我以為是電腦玩太多導(dǎo)致的“鼠標(biāo)手”，并沒有在意?？墒莾扇齻€(gè)月后，我發(fā)現(xiàn)右手其他手指也開始痛起來了，接著疼痛好像能傳染似的蔓延到了左手。因?yàn)樘弁?，手的力量好像突然弱了起來，提一點(diǎn)點(diǎn)重的東西就疼得厲害。沒辦法，我只好去醫(yī)院掛號(hào)看病。

到了骨科后，接診醫(yī)生問了我的病情，并檢查了一下每個(gè)手指關(guān)節(jié)的活動(dòng)情況，之后建議我抽血查類風(fēng)濕因子、血沉、C反應(yīng)蛋白，并且做個(gè)雙手的X線正位片。

骨科醫(yī)生看了抽血結(jié)果和片子后對(duì)我說：你的類風(fēng)濕因子比較高，血沉和C反應(yīng)蛋白都是反映體內(nèi)炎癥的，這兩個(gè)指標(biāo)也很高，說明你的手關(guān)節(jié)炎癥很厲害，有可能是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎，建議你先去風(fēng)濕免疫科掛號(hào)看看。

我預(yù)約了第二天上午風(fēng)濕免疫科的號(hào)，想起老家有個(gè)姑姑就是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎，她手的各個(gè)關(guān)節(jié)彎曲畸形得厲害，我暗暗想自己就是手有點(diǎn)痛而已，絕對(duì)不可能是類風(fēng)濕。

布洛芬就能止痛

醫(yī)生真是小題大做

第二天到了風(fēng)濕免疫科，接診的醫(yī)生了解情況后直接建議我住院做個(gè)系統(tǒng)檢查。我很不想住院，因?yàn)槭滞床]有到無(wú)法忍受的地步，醫(yī)生繼續(xù)解釋說我這種情況是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的可能性比較大，而且這個(gè)病是自身免疫系統(tǒng)疾病，不系統(tǒng)規(guī)范治療的話會(huì)累及心、肺等全身多個(gè)器官和系統(tǒng)，后期關(guān)節(jié)畸形的話會(huì)影響生活，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降，甚至生活不能自理。

我當(dāng)時(shí)有些生氣，人生的前五十年，我無(wú)病無(wú)災(zāi)，身體健康，突然被醫(yī)生告知一個(gè)小小的手痛可能是導(dǎo)致癱瘓、生活不能自理的類風(fēng)濕。姑姑那雙完全畸形的手又浮現(xiàn)在我眼前，她臥病在床三十幾年，到最后生活完全不能自理。我心想自己不可能是這種可怕的病，怒氣沖沖地跑出了診室，也沒有接受住院進(jìn)一步檢查的提議。

回到家后，先生執(zhí)意勸我聽從醫(yī)生的建議，住院進(jìn)一步檢查明確診斷，我沒有聽從。爭(zhēng)執(zhí)了半個(gè)小時(shí)之后，先生看我倔強(qiáng)得像頭牛，只是非常痛心地對(duì)我說：你總有一天會(huì)為你的固執(zhí)己見付出代價(jià)。這句話，每次我們吵架的時(shí)候總會(huì)被他說出口，人們都說性格決定命運(yùn)，我從來沒想到，有一天，我真的會(huì)為自己的固執(zhí)付出慘痛的代價(jià)。

第二天，我去藥店買了點(diǎn)止痛的布洛芬，按照說明連續(xù)吃了幾天后手關(guān)節(jié)痛居然好了一些。于是，我更加認(rèn)為醫(yī)生叫我住院就是小題大做，一個(gè)普通止痛藥就“治好”了我的病不是嗎？

如影隨形的疼痛

讓我“沒病”的幻想徹底破滅

一晃又是幾個(gè)月，布洛芬一直在斷斷續(xù)續(xù)吃，然而雙手的關(guān)節(jié)痛如影隨形，難以完全停止，期間家人也多次勸我再去醫(yī)院看看，每次我都當(dāng)耳旁風(fēng)聽聽就過去了。直到有一天感冒咳嗽后，雙手每個(gè)關(guān)節(jié)都痛得難以忍受，而且我發(fā)現(xiàn)關(guān)節(jié)變大了，左手似乎有點(diǎn)腫，只好再次去醫(yī)院掛了風(fēng)濕免疫科。

這次我換了個(gè)醫(yī)生，希望從他口里得出一個(gè)不同的答案，誰(shuí)知他看了上次的病歷本又檢查了我的手后，帶著難以置信的表情對(duì)我說，你都痛了這么久了，為什么不早點(diǎn)來住院？這一次我妥協(xié)了。

住院部的管床醫(yī)生非常詳細(xì)地詢問了我的情況，然后開了一系列檢查。幾天后結(jié)果全部出來了，血沉、C反應(yīng)蛋白還是很高，而且提示類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的抗環(huán)瓜氨酸肽抗體也是陽(yáng)性的。肺部的高分辨CT、心臟彩超和腹部彩超都沒發(fā)現(xiàn)什么問題，但是左手的核磁共振結(jié)果卻有問題：左手第二掌骨骨質(zhì)缺損，左手第二掌指關(guān)節(jié)間隙變窄，病灶周圍滑膜增生，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎可能性大。

核磁共振檢查結(jié)果（當(dāng)時(shí)左手更嚴(yán)重，所以只查了左側(cè)）丨作者供圖

很快，我就等來了最終審判，主任查房的時(shí)候仔細(xì)詢問了我的病情，也看了病歷資料。過了大概十幾分鐘——這十幾分鐘對(duì)我來說漫長(zhǎng)得如同過了十幾年，她告訴我，我的關(guān)節(jié)痛基本可以確診是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎。接著她給我科普了很久關(guān)于這個(gè)病的知識(shí)，包括它雖然是個(gè)自身免疫系統(tǒng)疾病，但是可以治療，可選擇的藥物也很多，就和高血壓一樣是個(gè)慢性病，只要規(guī)律服藥定期復(fù)查，對(duì)正常生活沒什么影響，但是如果不規(guī)律服藥，是很有可能致殘致畸的。

主任讓我先吃兩種抗風(fēng)濕藥，分別是是甲氨蝶呤和來氟米特，考慮我現(xiàn)在關(guān)節(jié)痛，還加了一種止痛藥。醫(yī)生告訴我，甲氨蝶呤有一些副作用比如脫發(fā)、白細(xì)胞減少等等，所以吃了藥后必須定期復(fù)查，如果耐受不了這個(gè)藥的副作用，就咨詢醫(yī)生調(diào)整治療方案。

病友推薦的“神奇藥粉”

靈丹妙藥還是飲鴆止渴？

確診后就是漫長(zhǎng)的治療，在吃了兩個(gè)月藥后，我的關(guān)節(jié)痛確實(shí)好一些了，手的力量好像又回來了，但是我出現(xiàn)了明顯的脫發(fā)，而且總感覺胃不舒服，情緒也變得暴躁易怒。關(guān)節(jié)沒那么痛的時(shí)候我就自己把藥停了，停了藥后脫發(fā)和胃不舒服的癥狀會(huì)好一點(diǎn)，然而停藥的時(shí)間久了，我又會(huì)關(guān)節(jié)痛，尤其是天氣冷的時(shí)候痛得更厲害。

后來一位患類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的病友告訴我，她認(rèn)識(shí)一個(gè)赤腳醫(yī)生治療類風(fēng)濕很有辦法，他那有一種藥粉子，吃了就不痛，病友吃了藥粉后幾年都沒有痛了。

我從病友那兒搞來了一些藥粉，她說為了保護(hù)藥的秘方，原料都被磨成了粉，但成分都是中藥，是比較安全的。神奇的是，只要每天吃一小勺藥粉，我關(guān)節(jié)痛就會(huì)好很多。慢慢地，我把醫(yī)生開的抗風(fēng)濕藥全停了。先生對(duì)我的做法感到不可思議，居然敢隨便吃不知道什么成分的藥粉子，但看我關(guān)節(jié)痛好了一些，他也就隨我去了。

就這樣過了幾年，我從開始只要吃一小勺藥粉變成了每天要吃一大勺才能讓全身的關(guān)節(jié)不痛。同時(shí)，我漸漸地胖了起來，雙手漸漸變形了，基本握不住什么東西，手的力量更是明顯減弱，兩只腳也無(wú)法伸直。這一切讓我躺在床上，像個(gè)提線木偶一樣地生活著，曾經(jīng)夢(mèng)想的退休生活變成了一場(chǎng)泡沫。

很多次，家里人都不斷嘮叨，他們覺得這種所謂一吃就不痛的藥粉子是有問題的，起碼會(huì)讓人產(chǎn)生依賴。確實(shí)，現(xiàn)在我已經(jīng)離不開它了，之前關(guān)節(jié)痛，吃了布洛芬就會(huì)好轉(zhuǎn)，現(xiàn)在布洛芬扔進(jìn)我的胃里就像一粒石子扔進(jìn)大海一樣激不起任何漣漪。

那么多可選的治療方案

你偏偏選了最有害的一種

有一天，我感冒后發(fā)了高燒，全身關(guān)節(jié)劇痛難忍，支使先生幫我拿那種藥粉。這一次，先生忍無(wú)可忍地把我花高價(jià)買回來的這些“神藥”扔進(jìn)了垃圾桶，告訴我必須去醫(yī)院，他不想看著我像吸毒一樣地依賴這玩意兒。他十分肯定，這個(gè)藥不是所謂的純中藥成分，它雖然緩解了我的疼痛，卻也讓我慢慢地喪失了活動(dòng)的能力。

到了醫(yī)院，住進(jìn)陌生又熟悉的風(fēng)濕科。管床醫(yī)生來問我情況的時(shí)候，我對(duì)“神奇藥粉”的事如實(shí)相告。她生氣地訓(xùn)斥我：“為什么你們總是不相信?？漆t(yī)生的方案，反而去求助一些非專業(yè)的手段？你說的這個(gè)藥粉，之前也有病人吃過，后來胃大出血，把藥粉送去化驗(yàn)才知道是激素，而且劑量很大。激素其實(shí)是把雙刃劍，它的抗炎止痛作用很強(qiáng)，很多疼痛難忍的病人吃了后就沒那么痛了。但長(zhǎng)期吃大劑量的激素對(duì)身體有很大傷害，更重要的是，你原本可以像個(gè)正常人一樣生活，因?yàn)橥Ｓ昧丝癸L(fēng)濕藥，現(xiàn)在出現(xiàn)關(guān)節(jié)的破壞和變形.......那么多治療方案可選擇，你偏偏選擇了對(duì)自己最有害的一種?！?/p>

其實(shí)很久以來，我一直隱隱覺得所謂的“神奇藥粉”應(yīng)該是有問題的，但我缺少尋求真相的勇氣，就像一個(gè)溺水的人，拒絕了救援隊(duì)的幫助，卻選擇了一塊漂在水上的浮木。我反思這是因?yàn)樽约喝狈?duì)科學(xué)的敬畏之心，最終導(dǎo)致自食惡果。人要為自己的選擇付出代價(jià)，但沒有人告訴我，有些代價(jià)是生命不能承受之重。

寫在最后

這個(gè)故事的主人公是我的姨媽，她患類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎快十年了。這些年來，我看著她從一個(gè)樂觀開朗的人，變成了一個(gè)時(shí)時(shí)被病痛折磨得痛不欲生的人?，F(xiàn)在，姨媽因?yàn)殡p膝變形而無(wú)法站立，病情好一點(diǎn)的時(shí)候，她的先生會(huì)用輪椅推她在小區(qū)走走。

我后來成為了一名內(nèi)科醫(yī)生，接觸到了很多類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎患者，有些人患病幾十年了，依然健步如飛，到處旅行，看不出與正常人有什么區(qū)別，為什么同樣的病在不同人身上會(huì)導(dǎo)致如此天差地別的結(jié)果呢？

一部分原因是每個(gè)人的病情輕重程度不同，但另外一個(gè)很重要的原因是患者的依從性不同，對(duì)醫(yī)囑的理解和執(zhí)行力不一。

姨媽讓我把這個(gè)故事寫出來，是想告訴大家，不遵醫(yī)囑，自行停藥的后果有些時(shí)候是非常慘痛的。

醫(yī)生點(diǎn)評(píng)

王俐 | 中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院（安徽省立醫(yī)院）風(fēng)濕免疫科副主任醫(yī)師

過去在民間，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎被廣泛稱為“不死的癌癥”，大致原因有三：

一、發(fā)病率高。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎是全世界發(fā)病率最高的全身性自身免疫性疾病，在中國(guó)平均每300人中就有1例類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者，我們很容易在親戚朋友中遇見這個(gè)病，也容易以訛傳訛。

二、致殘、致畸，喪失勞動(dòng)力。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎是一種“侵襲性”滑膜炎，對(duì)周邊關(guān)節(jié)軟組織、骨組織具有持久、強(qiáng)大的破壞性，任其發(fā)展將導(dǎo)致患者雙手、雙膝、雙足等多部位關(guān)節(jié)持續(xù)劇烈疼痛，關(guān)節(jié)結(jié)構(gòu)毀損，功能喪失，甚至導(dǎo)致癱瘓。

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎早期、中期及晚期關(guān)節(jié)表現(xiàn)丨physio-pedia

三、不了解風(fēng)濕免疫病，更不了解風(fēng)濕免疫科。由于基因、環(huán)境、感染、精神神經(jīng)等多種因素，誘發(fā)自身免疫紊亂，多種免疫細(xì)胞功能障礙，大量自身抗體及炎癥因子釋放，導(dǎo)致人體多部位組織持續(xù)損傷，這時(shí)出現(xiàn)的病癥大多屬于風(fēng)濕免疫病，共10大類，300余種不同疾病，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征、皮肌炎、血管炎、強(qiáng)直性脊柱炎正是其中最具代表性的幾種。風(fēng)濕免疫科是國(guó)家規(guī)定的診治這些疾病的?？?，通過抽血檢驗(yàn)、攝片影像等檢查，能夠及時(shí)診斷，并通過針對(duì)性藥物干預(yù)紊亂的細(xì)胞、異常的炎癥因子，快速有效控制病情進(jìn)展，幫助患者去除病痛，盡早回歸日常生活。

這是一例非常典型，走了很長(zhǎng)彎路的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者。我們非常痛心地看到，患者在5年的病程中，不規(guī)律診治，延誤治療，從個(gè)別手指關(guān)節(jié)輕度腫痛不適，一步一步發(fā)展到全身多關(guān)節(jié)功能喪失，癱瘓?jiān)诖?，生活不能自理?/p>

其實(shí)，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎早已納入全國(guó)基本醫(yī)保病種，常規(guī)檢查、治療費(fèi)用都在國(guó)家醫(yī)保支付范疇，2021年國(guó)家醫(yī)保新政還涵蓋了一些靶向藥物、生物制劑等特效藥。如果及時(shí)接受正規(guī)治療，絕大多數(shù)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者能夠在1~3個(gè)月內(nèi)控制病情，并完全避免關(guān)節(jié)畸形，避免類似的痛心結(jié)局。希望通過這個(gè)病例，讓更多的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者和家屬了解科學(xué)規(guī)范診治的重要性，在診療的路上不再猶豫彷徨。

個(gè)人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對(duì)特定患者的個(gè)體化判斷，如有就診需要請(qǐng)前往正規(guī)醫(yī)院。

作者：貝貝

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