原創(chuàng) 王行 果殼病人

手腫如剛出鍋的饅頭；腹部內(nèi)臟痛如卷進了速度不一的手動絞肉機；雙上肢動一下就冒出磅礴而又細微的爆裂痛感……那種疼痛真的很難描述，我盡力了。

如果你遇到這樣的情況，會去看什么科？說實話2019年12月30號那天我也不清楚，不過在鎮(zhèn)醫(yī)院表示看不懂跑到省三甲醫(yī)院后，我能選擇的只剩急診了。當(dāng)晚病人出奇得多，輪到我時，幾個小時已經(jīng)過去了。后半夜躺在走廊的臨時病床上，我靠著忍忍忍和實在受不了時打個止痛針撐到了天亮。

第二天手還是腫，但醫(yī)生似乎也不清楚情況，建議我先回家觀察?；丶矣^察？不要！最后我在一位好心醫(yī)生的建議下掛了僅剩一個的皮膚科專家號。

在皮膚科，突然就呼吸不上來了

皮膚科專家聽完我的描述后，讓我脫了連體襪，這時我才發(fā)現(xiàn)自己雙下肢已經(jīng)密密麻麻布滿了出血點。醫(yī)生說了句過敏性紫癜，然后讓我馬上辦住院手續(xù)。我當(dāng)時還膚淺地認為醫(yī)生大驚小怪，皮膚病起的點點不是開點藥吃吃涂涂就能痊愈嗎？專家真夸張。

第一晚還挺快活，畢竟26年來第一次住院。支走爸媽后，我開心地溜到醫(yī)院外面走了小圈，感受著撲面而來的新年氣息。

我期待著一周后的意氣風(fēng)發(fā)。小樣，給你一周總夠了吧！看著同事群里各種燒烤大餐慶祝元旦跨年，自己卻吃著病號餐，有些小心塞。但誰能想到幾天后，病號餐都會成為我求之不得的奢侈品。

住院第二天，我忽然就呼吸不上來了，吸氧后開始了沒日沒夜的腹痛和嘔吐，站著痛蹲著痛躺著痛跪著痛抱著媽媽喊痛，腹痛和嘔吐穿插著進行，就算禁食也能硬生生地劇烈狂嘔。那種無法控制的劇嘔，生扯著胃、食管和咽部，不把整個肚子掏空絕不罷休。

呼吸困難吸氧中丨作者供圖

意外接二連三地來，我在皮膚科經(jīng)歷了太多第一次。第一次呼吸困難要吸氧；第一次知道膽汁吐出來什么滋味；第一次知道膽汁吐光后吐的是綠色不明物體；第一次全身疼痛僵硬動不得，上廁所都需要別人，連做檢查都靠大家推床去，有種很深的無力感和內(nèi)疚感。

有次我躺著被推去另外一棟樓做檢查，陽光照到臉后我瞬間淚溢滿眼。病房里沒日沒夜的疼痛消耗了自己所有精力，我甚至沒有時間和力氣去哭。但在這個不用掙扎的、得以放空的瞬間，我可以享受藍天，肆無忌憚地呼吸，感受生活本身的力量。

在消化科，我經(jīng)歷了三種不同的“刑”

2020年1月5日，我因便血被轉(zhuǎn)到消化科，通過腸胃鏡查出了胃腸廣泛黏膜與黏膜下出血。也是在消化科，我經(jīng)歷了三種不同的“刑”。

第一個是“腸刑”。腸胃布滿出血點時，我做了無麻醉腸胃鏡。因為腸胃里都在出血，且沒有麻醉，管子每伸縮一次，就像糜爛的傷口被仙人球硬刮一次，仿佛那管外布滿鋼針，所經(jīng)之處都是撕裂。盡管醫(yī)生護士不停在旁邊喊放松，可我滿腦子都是大寫的“疼”。

第二個是“錢刑”。在消化科打球蛋白和白蛋白是最燒錢的，1個球蛋白價格600元+，1個白蛋白400元+，自費藥。我一天要打8個球蛋白和2個白蛋白，每天5600元+，相當(dāng)于我一個月工資，至少打了一周。雖然知道這是救命之燒錢，我還是很心疼。

最后一個是“針刑”。此針刑是為了緩解我的痛苦，并不是容嬤嬤給紫薇扎的那款。在消化科，抽血最多一次20管，十幾管也有一次，剩下穩(wěn)定在6管左右。禁食，所以吊針是24小時。最后留針的兩只手都又疼又腫又僵，淤紫到看不見血管，于是護士將一根長幾十厘米的細管子插到我大臂里面，液體就直接從這里進去。

這個操作使得之后將近一個月血管不再因注射脹裂般疼痛。丨作者供圖

因為沒經(jīng)歷過這樣嚴重的病況，我每天都是一副生無可戀的樣子：一來不確定哪里會出狀況，但每天不是被病痛折磨就是被各種檢查治療折磨；二來也的確不太能堅強了，有點想放棄自己的心態(tài)。

就在這樣的心態(tài)下，教授帶著一群醫(yī)生來查房，對著我說了這樣一番話：“孩子，你還年輕，要好好挺住。這個病很痛苦也很漫長，你一定會很辛苦，但必須打起精神。我們也是在摸著石頭過河，你的狀態(tài)好，我們才能根據(jù)方案繼續(xù)往前走。所以你必須振作起來，好好配合我們一起治病?！?/p>

雖然這番話現(xiàn)在已經(jīng)沒有了太多力量，但在當(dāng)時，我的確因為它振作了許久，還特意記在手機備忘錄上，時不時看看給自己打氣。

好朋友來看我送的花丨作者供圖

在消化科的一周，也有小確幸，比如護士姐姐幫我洗了大油田一樣結(jié)成塊的頭發(fā)，關(guān)系好的同事在最繁忙的階段抽空來看我，三姨從沈陽飛到廣州來照顧我。

有天，姨媽剝開了一個清香的大胖橙子，味道特別刺激我，她就遞給我聞聞。我輕輕捧著橙子，皮軟軟的，肉嫩嫩的，盡管因為禁食沒法吃，但就聞一下，全身的感官似乎都打開了。這些美好的分量甚至超過了那些難熬的時光。

在風(fēng)濕免疫科，天天吃藥打針

2020年1月13號，我消化道出血狀況終于有所改善，但又突然拉了7次肚子，全身疼痛動不得，紫癜復(fù)發(fā)，病情加重。經(jīng)過會診，我轉(zhuǎn)到了風(fēng)濕免疫科。

幾天后，同病房的一個小妹妹不幸離世，雖不曾相識，卻莫名難過，也記得她父親感謝醫(yī)生的那個鞠躬。生病期間我也被下達了1次病危通知，但卻是出院后才知曉。爸媽為了不影響我的心情，一直做著“好演員”。

在風(fēng)濕科，除了吊針外一天還吃三頓“飯”，早飯和午飯是包括激素在內(nèi)的十幾粒藥，晚飯幾粒。然后每天兩針肚皮針，雖然沒有特別疼，但每次看著護士把肚皮揪起來那一下，我還是要做點心理建設(shè)。手上腳上的紫癜很多，不過身體已經(jīng)不疼了可以動了。

復(fù)發(fā)紫癜丨作者供圖

好日子還沒過幾天，大年初二，胰腺炎，淀粉酶高出三倍。開始經(jīng)常出鼻血，鼻子里的血和血塊可以從喉嚨里吐出來，毛囊炎開始泛濫，智齒開始疼，體重因禁食少了十斤。電視劇中命不久矣的絕癥人兒也不過如此，唯一的區(qū)別是，我不是演的。

大年初三是我生日，過得格外凄慘。打生長抑素的過程中，護士推一下針，我就馬上吐，不停顫抖、痙攣，嘴巴陣陣抽搐。就這樣過了兩天一夜，我實在堅持不了，就放棄了打生長抑素。

再之后，病房電視上說疫情嚴重了，醫(yī)院成了高危場所，我們得每天測體溫戴口罩。禁食整整一個月，我在極度饑餓的高峰和麻木無感的低谷中拋物線般循環(huán)游走。只要不痛能睡覺的時候，我都做著吃飯的夢，想起電影《1942》里鬧饑荒的場景，有點頓悟：感受了什么叫餓得慌，米湯都是神仙水。

醫(yī)院好些醫(yī)生都去援鄂了，人手搭不過來，那些不是特別危急的病人就都讓回家吃藥慢慢治療了，包括我。雖然知道平常的話還得再住院觀察，不過想想也好，不用擔(dān)驚受怕爸媽有事。

回家后我成了樹懶，行動遲緩，反應(yīng)慢半拍。丨Pixabay

回家后我成了樹懶，行動遲緩，反應(yīng)慢半拍。激素藥讓我滿月臉上長滿了凸起的瘡，水牛背上也是，還怎么都吃不飽，肚子撐得孕肚一般大，下肢骨痛得不能走，所以大部分時間我都躺著。后期又因為頻繁的嘔吐，住了一周院。

去年9月份開始我終于不用再跛腳走路，不會走一會兒就疼了。一眨眼一年多過去了，時間過得真快，仿佛一場夢，我的紫癜病也轉(zhuǎn)成了慢性的腎病。

艱苦求醫(yī)路早就讓我明白，出院不是最后一站，所謂的免疫病自愈性也并沒有出現(xiàn)。疾病和我心里的創(chuàng)傷一樣，都需要不確定但又得足夠的時間去愈合。

醫(yī)生點評

閆焱 | 復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院風(fēng)濕免疫科 主治醫(yī)師

過敏常有，而過敏性紫癜不常有，成人過敏性紫癜更不常有。

盡管名字里有“過敏”二字，但過敏性紫癜實際上并非真正的過敏。醫(yī)學(xué)界目前認為，過敏性紫癜其實是人體免疫功能失調(diào)的狀態(tài)下，免疫球蛋白IgA與抗原結(jié)合形成的復(fù)合物沉積在血管壁，所引起的血管炎癥反應(yīng)。所以，在較新的醫(yī)學(xué)共識中，已經(jīng)將“過敏性紫癜”正式更名為“IgA血管炎”1。

我們至今不能明確IgA血管炎的基礎(chǔ)病因，只能說，免疫、遺傳和環(huán)境因素似乎都參與其中，過敏可能是誘因。目前，已經(jīng)有一些感染性和化學(xué)性誘因被發(fā)現(xiàn)，例如約一半的IgA血管炎病例都發(fā)生在上呼吸道感染之后2。

絕大多數(shù)IgA血管炎病例都有自限性，在成人中原本也較為少見。然而很遺憾，這種疾病在一些成人患者身上會引發(fā)包括腎臟損傷在內(nèi)的一系列問題。

可觸及的紫癜（并非凝血問題導(dǎo)致）、關(guān)節(jié)腫痛、腹痛和腎臟損傷是這種疾病典型的“四聯(lián)征”，而我們的作者仿佛教科書般將上述病癥都體驗了個遍，真是聞?wù)呗錅I，見者傷心。

作者身上的紫癜，也就是皮下出血點或出血斑，是IgA血管炎最常見的癥狀，也是臨床醫(yī)生將IgA血管炎從其他疾病中鑒別出來的關(guān)鍵證據(jù)；局部皮下水腫、關(guān)節(jié)腫痛也是常見癥狀，這些使得作者的手腫得如同饅頭一般，肢體疼痛明顯且活動受限。不過值得慶幸的是，關(guān)節(jié)癥狀并不會造成慢性損傷和后遺癥。

整個病程中給作者帶來最多痛苦的，就是胃腸道癥狀。疾病引起的廣泛的黏膜下出血和水腫會引發(fā)消化道潰瘍、痙攣，輕則使人惡心、嘔吐、腹痛如絞，重則引起消化道出血、低蛋白血癥，作者甚至經(jīng)歷了更少見的急性胰腺炎。直至后來，和不少成人IgA血管炎患者一樣，作者的腎臟受到了損傷。

回顧整個病程，支撐作者面對多舛的病途、一路走來最終轉(zhuǎn)危為安的，最重要的就是支持：父母的關(guān)愛、親友的關(guān)心、醫(yī)護人員無微不至的關(guān)注以及持續(xù)的支持治療。治療過程的“饑餓”讓我們印象深刻，其實劇烈嘔吐、持續(xù)腹痛、消化道出血乃至急性胰腺炎，都使患者不得不禁食以給予胃腸道充分的休息，因此維持基本的營養(yǎng)需求就尤為重要——患者大臂中留置的中心靜脈導(dǎo)管，就利于腸外營養(yǎng)制劑和藥物的輸注。

作者最終接受了糖皮質(zhì)激素的治療，激素的抗炎作用可以緩解IgA血管炎的許多癥狀，包括皮疹、關(guān)節(jié)炎以及胃腸道疼痛。但鑒于IgA血管炎的自限性和激素本身的副作用，且激素可能并不會縮短病程，通常僅建議重癥患者使用并緩慢減量，而腎臟受損的患者可能還需結(jié)合其他藥物，輕癥患者則可僅接受支持治療。

如今，當(dāng)初的疼痛已漸漸遠去，對這位年輕的姑娘來說，最艱難的日子已經(jīng)過去，未來可期。

參考資料：

1.Jennette JC, Falk RJ, Bacon PA, et al. 2012 revised International Chapel Hill Consensus Conference Nomenclature of Vasculitides. Arthritis Rheum. 2013;65(1):1-11.

2.Levy M, Broyer M, Arsan A, Levy-Bentolila D, Habib R. Anaphylactoid purpura nephritis in childhood: natural history and immunopathology. Adv Nephrol Necker Hosp. 1976;6:183-228.

個人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。

作者：王行

原標題：《醫(yī)生讓脫了連體襪，我才發(fā)現(xiàn)自己雙腿密密麻麻布滿了出血點》

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