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兒子10歲患癌,我們用了兩年說再見

2021-02-27 07:56
來源:澎湃新聞·澎湃號(hào)·湃客
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原創(chuàng) 潘聞博 偶爾治愈

口述檔案

時(shí)間:2021 年 1 月

地點(diǎn):北京市海淀區(qū)某居民樓

姓名:李靜

年齡:40 歲

職業(yè):曾任美容公司培訓(xùn)師

這是偶爾治愈的第 3 個(gè)口述故事

40 歲的這一年,李靜失去了 12 歲的兒子小雨。

李靜是一位單身媽媽,在兒子 6 歲時(shí),她和丈夫離婚,從老家黑龍江只身南下打拼。她原本計(jì)劃攢夠了錢,把孩子接到身邊,就此團(tuán)聚。

聚少離多的四年后,在 10 歲那年,小雨被確診為肝母細(xì)胞瘤。這是一種常見的兒童肝臟細(xì)胞腫瘤,根據(jù)那時(shí)醫(yī)生的估計(jì),小雨預(yù)期壽命「只有半年左右」。

李靜帶著兒子輾轉(zhuǎn)全國各地求醫(yī),她和兒子共同度過他生命中最后的 600 多天。有過快樂和滿足,也有辛酸和無力。

「他對(duì)我說,他是我的小天使,會(huì)永遠(yuǎn)陪著我。我想,他之所以能堅(jiān)持這么久,也是因?yàn)榕聥寢岆y過。」

李靜愛這個(gè)孩子,這個(gè)孩子也回報(bào)她以同樣的愛和感動(dòng)。但這幼小的生命最終消逝在庚子年的深秋,2020 年 10 月 12 日凌晨,小雨宣告不治,離開人世。

在小雨離開一個(gè)多月后,我在北京一間出租屋內(nèi)見到了李靜。這個(gè) 20 多平米的開間,是母子倆在北京看病時(shí)的棲身之所。

「房間里到處都有他的身影?!估铎o說。

冰箱上貼著小雨買的卡通貼,床頭柜里放著小雨喜歡的孫悟空手辦,枕頭旁是他最喜歡的可達(dá)鴨玩偶 —— 這是小雨臨終前最后一天,拿在手里的玩具。

李靜和小雨在北京居住的房間一角

圖源:受訪者供圖

懵然、消沉、麻木、心痛…… 40 歲的李靜在失去孩子之后,不得不面對(duì)這巨大的哀痛,但她也正嘗試走出去。

孩子的離去,讓李靜試圖審視自己的人生,對(duì)生命有了新的反思和體悟。在她的詮釋里,小雨也許是帶著使命來到世上的,要讓媽媽變得更好?!杆麃睃c(diǎn)化我,任務(wù)完成了,他也就走了?!?/p>

失去孩子 135 天之后,這個(gè)媽媽決定直面?zhèn)?,在北京這個(gè)「承載最多傷痛的地方」療愈自己,重新振作,就像孩子期待的那樣。

以下是李靜的口述:

他問,我是不是最堅(jiān)強(qiáng)的孩子?

小雨是在 2020 年 10 月 12 日去世的。那是我們住進(jìn)「雛菊之家」—— 北京一家兒童臨終關(guān)懷病房的第 5 天。

那一天,他的精神狀態(tài)沒有特別萎靡,只是覺得累。志愿者來探望他,他說不想說話,只想靜靜玩 iPad。他從小就是個(gè)性格偏沉靜的孩子,不淘氣,喜歡靜靜地玩玩具,看喜歡的動(dòng)畫片。

一直到最后,小雨也沒有說自己有多不舒服,因?yàn)槲覀兘o他用上了止痛藥。

他真正覺得痛苦,可能是在走前的一個(gè)小時(shí)。凌晨?jī)牲c(diǎn)的時(shí)候,我發(fā)現(xiàn)他不太對(duì)勁,時(shí)而清醒時(shí)而迷糊,嘴里喃喃低語。我問他,你是在說什么嗎?他說沒有,媽媽你快睡覺。過一會(huì)兒,他又自言自語起來。

我感覺到他可能要走了,醫(yī)生提前跟我說過孩子臨終時(shí)的那些癥狀 —— 他會(huì)心衰、喘不上氣,因?yàn)橛懈顾?,可能?huì)胸悶甚至窒息。

我喊了醫(yī)生,醫(yī)生檢查完,告訴我,用不了藥了。

小雨和我說,「媽媽,我要走了,我要死了」。我說,「你要走的話,舍得媽媽嗎?」他說,「舍得,我最愛的就是我自己」。

我給「雛菊之家」的志愿者孫陽老師打電話,小雨有些亢奮,一直在這頭學(xué)我說話。他看到了我手機(jī)上的呼叫名稱,一直喊「孫陽」,很大聲。旁邊的醫(yī)生看不下去,走出房間。

小雨和我說,「媽媽,這里好亮,整個(gè)房間好亮,很漂亮」,大口大口喘著氣。

我知道他要離開了。我對(duì)他說,「你朝著亮的地方走,這樣?jì)寢尵蜁?huì)放心,不用害怕」。他什么也不說了,慢慢地,平靜了。

李靜在小雨離世 51 天后的朋友圈

圖源:受訪者供圖

他就這樣離開了我。

他曾經(jīng)問過我,「媽媽,我算不算創(chuàng)造了奇跡,算不算最堅(jiān)強(qiáng)的孩子?」我說,你很堅(jiān)強(qiáng)啊。

小雨沒有做手術(shù),也沒有化療,醫(yī)生原本預(yù)判他最多只能活半年,但是他堅(jiān)持了近兩年。

從知道他得病的那一天起,這兩年里,我一直都有這樣的感覺 —— 總有一天,他會(huì)離開我。

我用了很久時(shí)間做心理準(zhǔn)備。但直到他離開,沒有呼吸,冰冰冷冷地躺在那里,我才意識(shí)到,太難過了,我根本接受不了。

要怎么對(duì)孩子開口:

「你得了癌癥」 ?

小雨是 2018 年 11 月查出患病的。

我老家在黑龍江撫遠(yuǎn)市,就在國境邊上,毗鄰俄羅斯。2014 年,小雨 6 歲,還沒上小學(xué),我和他父親離婚。也就是那一年,我只身南下打工。

我在一家美容公司做講師,負(fù)責(zé)技術(shù)培訓(xùn)。小雨交給媽媽和姐姐照料。我姐沒有小孩,她和姐夫?qū)π∮暌暼缂撼?,我們?nèi)野阉械膼鄱冀o了他。

北京家中床頭柜上擺放的合影

從左至右依次為:李靜、小雨、小雨大姨

圖源:受訪者供圖

整整四年里,我和兒子兩地分隔。我只有過年回去一次,待幾天,平時(shí)也只是視頻通話。按照我原本的規(guī)劃,我會(huì)在廣州附近的清遠(yuǎn)市買房子,等小雨上了初中,把他接到身邊來。

但計(jì)劃全部落空了,什么都沒做成。

小雨的病查出來很突然。從小他的體質(zhì)都很好,沒得過大病,縱使感冒發(fā)燒,吃點(diǎn)藥就康復(fù)了。但這一次,他發(fā)燒整整三天,一直沒退。我姐擔(dān)心他得肺炎,帶著他去醫(yī)院去做檢查。

拍胸部 CT 的時(shí)候,照到了肝部,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)有陰影,疑似長(zhǎng)了東西。第二天,我姐就帶著小雨坐飛機(jī)去了哈爾濱,在那里,小雨被診斷為「肝占位」,至于是良性還是惡性,還需要進(jìn)一步評(píng)估。

為拿到進(jìn)一步的診斷報(bào)告,姐姐姐夫帶著小雨直奔上海的東方肝膽醫(yī)院。我也趕去上海同他們會(huì)合。

見我的第一面,我姐就哭了。這個(gè)架勢(shì)讓小雨也害怕,我姐說,小雨晚上睡覺的時(shí)候一直追問,「我是不是得了癌癥?要死了」。

我在上海見到孩子的時(shí)候,他蔫蔫兒的,沒精神,不愛笑。

「一個(gè) 10 歲的孩子,怎么可能長(zhǎng)惡性腫瘤呢?」我一直不愿意相信有惡性的可能。

但結(jié)果出來了 —— 肝母細(xì)胞瘤,一種兒童常見的惡性腫瘤。

原來,在他的身體里,有一個(gè) 18 cm × 10 cm 的巨型腫瘤,實(shí)際周長(zhǎng)相當(dāng)于一個(gè)球那么大。醫(yī)生說,這個(gè)肝部腫瘤是繞著門靜脈長(zhǎng)的,切除的風(fēng)險(xiǎn)很大,在手術(shù)過程中,很可能會(huì)碰到門靜脈。

一旦碰到,血止不住,孩子就下不來手術(shù)臺(tái)。

我們又去了上海慈濟(jì)兒童醫(yī)院,還是一樣的檢查結(jié)果。專家建議孩子做化療,他很明確地說,不做化療,孩子也許只能活半年。

2018 年 11 月,剛確診不久的小雨在上海迪士尼樂園

圖源:受訪者供圖

做不做手術(shù)?要不要化療?太難選擇了。我沒辦法接受他下不來手術(shù)臺(tái)的可能。又需要權(quán)衡化療帶來的痛苦和效果,很可能,小雨做了化療,能夠多堅(jiān)持一段時(shí)間,但會(huì)在痛苦中渡過。

我身邊有朋友的孩子得了惡性腫瘤,我看著他們?nèi)プ隽嘶煟瑳]有頭發(fā),沒有眉毛,瘦得只剩一把骨頭。他們甚至吃不下東西,想出去玩,吃好吃的,都實(shí)現(xiàn)不了。

我們一家最終商量,決定不做化療,改用抗癌藥物。

但要怎么開口對(duì)自己的孩子講,他得了癌癥?

我覺得這是一件特別殘酷的事情。開始我都很難接受,我要怎么給他說?

我只能試圖傳遞給他這樣的信號(hào),「事態(tài)并不嚴(yán)重」。起初小雨是害怕的,我跟他說,他的肝部長(zhǎng)了一個(gè)東西。但「問題不大」,通過吃藥能控制住,不一定要做手術(shù)。

小雨的診斷書

圖源:受訪者供圖

小孩思想單純,不像成年人那么復(fù)雜,他也沒有過多的疑慮,后來也就沒那么擔(dān)憂。

自從那時(shí)起,我就只有一個(gè)信念,我是他媽媽,我必須堅(jiān)強(qiáng),我不能有負(fù)面情緒,不能讓孩子覺得他完了,得了不治之癥,馬上就會(huì)死掉。就算哭,我都是找誰也看不見的地方放聲哭,在他面前,我是不會(huì)流眼淚的。

但事實(shí)上,小雨因?yàn)椴坏貌恍輰W(xué),除了吃藥還要配合其他的治療,漸漸地還是會(huì)產(chǎn)生疑問,「我怎么了?」

2019 年,我?guī)∮耆タ措娪啊兑粭l狗的使命 2 》,電影里的男孩子沒了頭發(fā)。他問我,媽媽,他怎么了?

我說,他做化療了,所以沒有了頭發(fā)。他又問,我要是做了化療,是不是也會(huì)變成這樣?

我遲疑了一下,說,對(duì),也會(huì)沒有頭發(fā)的。他說,我不要這樣,我不喜歡。

有一刻我在想,

誰來幫我撐一下傘

我從廣州到上海時(shí),想著應(yīng)該只是良性腫瘤,做完手術(shù)就能康復(fù),只是帶了幾件換洗衣服。但后來小雨確診了,我電話辭了職,托朋友退租,處理掉在廣州的東西。

我那時(shí)候才明白,陪伴有多重要,每一分鐘,我都不想離開他。

為彌補(bǔ)四年時(shí)光中的缺席,我?guī)еチ怂兴肴サ牡胤?,帶他去吃想吃的東西。他很渴望去無錫,因?yàn)槟沁呌幸粋€(gè)「植物大戰(zhàn)僵尸」樂園,他特別喜歡這個(gè)游戲。

小雨在「植物大戰(zhàn)僵尸」樂園

圖源:受訪者供圖

我的手機(jī)里保存著和小雨出去玩的視頻和照片,這些都是很珍貴的資料。有他變魔術(shù)的,去海邊游泳的,玩小電動(dòng)車的。

有的時(shí)候,我一直陷入一種糾結(jié)。我會(huì)想,如果選擇了化療或者手術(shù),是不是結(jié)果又會(huì)不一樣?但有的時(shí)候,還是會(huì)慶幸沒有降低他的生活質(zhì)量,他有精力去吃,去玩,去看世界,直到生命的最后一天,還可以玩 iPad。

我知道,有的孩子在化療或者放療的過程中會(huì)遭受很大痛楚,臨終時(shí)甚至?xí)议L(zhǎng)說,「讓我死了吧」,其實(shí)這對(duì)于家長(zhǎng)而言,是一輩子的陰影,揮之不去。

對(duì)于任何有風(fēng)險(xiǎn)的事情我都不敢去嘗試。

比如,小雨是有商業(yè)保險(xiǎn)的。但在他治病的這兩年里,所有的費(fèi)用都沒有走保險(xiǎn)渠道理賠。因?yàn)楸kU(xiǎn)需要病理證明,要做穿刺,在他的病灶上穿刺,取一小塊去化驗(yàn)。

但我沒有讓他做。醫(yī)生和我說,他的腫瘤較為巨大,加之生病后體重下降,而且年齡小,如果做穿刺,萬一腫瘤不慎被刺破,他就有生命危險(xiǎn)。

所以,這兩年,我們輾轉(zhuǎn)上海和北京,進(jìn)行保守治療。

去年 6 月,我們從撫遠(yuǎn)去北京看病,中轉(zhuǎn)佳木斯,要停一夜。那天我們打車從火車站到酒店,已經(jīng)是晚上,還下著雨,司機(jī)把車停在離出站口兩三百米遠(yuǎn)的地方,我一手打傘,身上背著孩子,另一手要拿行李,行動(dòng)很不便。

雨很大,夾雜著風(fēng)襲來,地上滿是積水。我怕兒子淋濕了,就這樣馱著他,后背都不敢挺直,弓著腰艱難地走,雖然只有兩三百米,但對(duì)我來說又是很漫長(zhǎng)的一段路。到酒店時(shí),我們倆身上都已濕透了。

現(xiàn)在想想,那時(shí)候挺難的,有點(diǎn)心酸。那時(shí)很希望有個(gè)陌生人能伸把手幫忙,幫我撐下傘。

我爸有腦血栓,從小雨剛開始生病到離開,我們都瞞著他。有一段時(shí)間,我爸看小雨一直不上學(xué),著急得不行,生病住院 20 多天。我媽知道孩子的情況,也著急,但同時(shí)她還要照顧因?yàn)槟X梗臥床的我爸。

小雨生病后,他爸爸來看過他幾次。他爸爸是那種不太堅(jiān)強(qiáng)的人,最開始在上海確診時(shí),我打電話告訴他這件事,他在電話里那頭嚎啕大哭,無法接受,「一個(gè)小孩,怎么可能得這么大的病呢?」

正在游泳的小雨

圖源:受訪者供圖

2018 年 12 月,我?guī)е∮暝诒本┛床?,他爸去北京探望他。從我倆離婚一直到小雨生病,4 年了,他第一次和孩子見面。

也因此,小雨對(duì)他爸爸印象不深,相處起來,有點(diǎn)像對(duì)待陌生人,客客氣氣的。那次見面,他爸陪著他出去吃飯,還陪他打了游戲機(jī),又陪著我們一起去了醫(yī)院。

再后來,過年我和小雨回家,他爸也去家里見孩子,他平時(shí)很少去。其實(shí),我們家離得不遠(yuǎn),在小縣城,打個(gè)車 5 塊錢就到,走路也就十來分鐘。

小雨的父親不知道如何去向孩子表達(dá)自己的關(guān)愛,也許是他從小沒怎么得到過父愛,不太懂得怎么當(dāng)父親吧。

小雨后來對(duì)我說,他不愿見爸爸,因?yàn)樗桶职衷谝黄?,感覺有些尷尬,「不知道要聊些什么」。

小雨去世那天凌晨,我給他爸爸發(fā)了信息,他立刻趕到了北京。

見面他一直在哭,因?yàn)楫?dāng)時(shí)在做「超度」,家長(zhǎng)不能過度悲傷,我勸他,哭對(duì)孩子不好。在松堂醫(yī)院的佛堂里,他守了孩子一夜。

他爸爸一直覺得很不甘心,覺得「我兒子太白瞎了」。

等我病好了

陪你去買漂亮衣服

其實(shí)陪伴小雨的這兩年,我發(fā)現(xiàn)他也在慢慢長(zhǎng)大。

生病之前,他是一個(gè)特別較真的孩子,愛耍脾氣,喜歡生悶氣。和同學(xué)鬧了小矛盾就記在心里,久久不忘;同學(xué)給他起外號(hào),他發(fā)脾氣;有人和他開玩笑,他也覺得是天大的事,一直過不去。

后來我對(duì)他講,你不要把過去的事情放在心上,這樣對(duì)身體不好。我告訴他,肝上長(zhǎng)了東西,有心理壓力的時(shí)候,一定要及時(shí)釋放,遇到什么事情要和媽媽講,不要放在心里,心結(jié)解開了,身體才能好轉(zhuǎn)。

他其實(shí)是聽進(jìn)去了。慢慢地,我發(fā)現(xiàn)他的性格開始轉(zhuǎn)變。生病后,他看到很多人來幫我們,來看望他,他都記在心里,跟我說,我們要好好謝謝人家,別人幫我們不是理所應(yīng)當(dāng)?shù)摹?/p>

我發(fā)現(xiàn)他其實(shí)在長(zhǎng)大,變得有耐心,不再隨意發(fā)脾氣。這讓我高興,卻又心酸、心疼。

照顧他確實(shí)很累,但這兩年,他對(duì)我的認(rèn)可、理解和愛,對(duì)我來說就是一直堅(jiān)持下去的動(dòng)力。

比如我們?cè)诒本┛床?,從出租屋到醫(yī)院,要換乘好幾次地鐵才能到,住處離地鐵站又很遠(yuǎn)。有一天,我對(duì)小雨說,先打車到地鐵站,再坐地鐵過去。他那天也許有些不太舒服,一下就哭了,說,媽媽我不吃好吃的了,我們直接打車去,我不想讓你轉(zhuǎn)那么多次地鐵,讓你那么辛苦。

還有一次,我做飯不小心割到手,他馬上跑過來問我怎么了,追著我問疼不疼。

他還對(duì)我說,媽媽,等我病好了,我要陪你去買漂亮的衣服,你最近都憔悴了。

小雨生病前和媽媽的合影

圖源:受訪者供圖

我知道他會(huì)注意到媽媽的變化,于是更加小心地隱藏自己的情緒。在他面前,我每次都會(huì)很好地控制,掉眼淚也等他睡著了偷偷地掉,平時(shí)我不會(huì)這樣,怕被他發(fā)現(xiàn)。

但我沒有抱怨命運(yùn)的不公。有一次,我?guī)∮耆ナ锥純和t(yī)院看病,在治療兒童肝臟細(xì)胞腫瘤的科室門口,發(fā)現(xiàn)排著長(zhǎng)長(zhǎng)的隊(duì)伍,很多家長(zhǎng)帶著生病的孩子,有的孩子只有兩三歲,有的甚至不滿一周歲就得了癌癥。我跟自己說,我們不是最不幸的。

后來,我們住進(jìn)「雛菊之家」。有一天,我燉補(bǔ)品給他吃。他吃的時(shí)候,注意到病房里有一個(gè)不到一歲的小妹妹。他拉著小妹妹,摸著她的頭,跟我說,媽媽,我想喂小妹妹吃。

他一勺一勺地喂那個(gè)孩子,那個(gè)畫面,我現(xiàn)在想起來都覺得溫暖,我的兒子真的是一個(gè)特別有愛的孩子。

到了晚上,他跟我說,覺得妹妹很可憐,「我特別喜歡妹妹,要是她能去我們家多好,我可以一直照顧她?!?/p>

要知道,他以前是不怎么喜歡小孩的,他特別害怕別人分走他的愛。以前我會(huì)逗他,說媽媽再生一個(gè)孩子好不好?他說不行,你只能有我一個(gè)孩子。但那時(shí)候,我發(fā)現(xiàn)這孩子開始喜歡別的小孩了,他懂得分享愛了。

對(duì)不起,媽媽無能為力

在 2020 年之前,小雨的病情控制得一直很好,他的腫瘤只有一側(cè)可以摸到。但那年元旦之后,他身體另一側(cè)也能摸到腫瘤,我就知道,他的病情擴(kuò)散了。

他逐漸變得虛弱無力,原本 70 多斤重的他,瘦得只有 40 多斤。走路也開始費(fèi)勁,像老年人似的,不能像原來那樣想走就走、想跑就跑,

他能感覺到自己病情的發(fā)展,特別沮喪。有幾次他情緒崩潰了,哭著說,「媽媽我這樣活著特別沒有意思,不如死了算了。」

這個(gè)時(shí)候我也特別無力。尤其在小雨疼的時(shí)候,看著他疼,我替代不了,他嘔吐的時(shí)候,我跟著焦急。他吃不下東西或者發(fā)燒了,我也沒辦法替他承受。

我特別無助。我恨不得自己就是他,我一遍遍想,為什么病的不是我,為什么不能讓我去替他難受。

但我什么都做不了,我?guī)筒涣怂夷茏龅模挥信呐乃暮蟊?,安撫他,讓他喝點(diǎn)水,能盡量舒服些。

2020 年 6 月,我?guī)е∮陱膿徇h(yuǎn)出來的時(shí)候,我就有預(yù)感,這一次我沒辦法把他帶回去了。

因?yàn)樯罩徊钜惶欤? 歲的小雨和姥姥一起過生日

圖源:受訪者供圖

那次我們從佳木斯中轉(zhuǎn),坐飛機(jī)到北京,因?yàn)樾∮曜呗诽?,腰疼得直不起來,機(jī)場(chǎng)的工作人員用輪椅推著他登機(jī)。小雨還很不高興,他覺得「我不是殘疾」,他挺要強(qiáng)的。

三個(gè)月后,2020 年 9 月下旬,小雨出現(xiàn)腹水,我決定讓他去臨終關(guān)懷醫(yī)院。

起初,他的腹水不是很嚴(yán)重,身體一些局部地方按下去有坑,我開始找醫(yī)院給他治療。

我跑了北京兩家兒童醫(yī)院,但病房人滿,無法收治。我又找到其他腫瘤醫(yī)院,但他們有年齡限制,小雨才 12 歲,不符合收治條件。醫(yī)生們也都告訴我,孩子這種情況屬于末期,找臨終關(guān)懷醫(yī)院比較合適。

這時(shí)候,我才發(fā)現(xiàn),我把問題想得太簡(jiǎn)單了。以前我認(rèn)為,孩子要是出現(xiàn)癥狀,我打電話叫 120,然后去醫(yī)院就可以了。但這時(shí)候我才明白,癌癥末期的病人入院并不容易。

我覺得,兩年的時(shí)光加起來,都沒有那幾天難。孩子出現(xiàn)了癥狀,我無能為力,醫(yī)生也幫不上忙。

臨近國慶假期,我挨個(gè)打電話,北京有 15 家臨終關(guān)懷醫(yī)院,我打通了其中 4 家的電話,輾轉(zhuǎn)聯(lián)系到「雛菊之家」,才確定能收治小雨。

最讓我手足無措的一幕,發(fā)生在 10 月 6 日。

那天晚上八點(diǎn),小雨喊困,躺下幾分鐘后,又坐起來,說「不行,媽媽,我覺得好悶,你把窗戶開開」。折騰了將近 1 小時(shí),我覺得不對(duì)勁,要去醫(yī)院。就打了 120 急救電話。

我們到了首都兒童醫(yī)院的急救中心,小雨很遭罪,病床上他平躺不了,甚至床放平了,他都覺得胸悶,只能用手支撐著,熬過一夜。

凌晨時(shí),他困得不行,又睡不著,我來到床邊,讓他靠著我的肩膀,閉著眼睛休息一會(huì)兒。我稍微動(dòng)一下,他馬上就醒,太遭罪了。

那天,他很難受。我和醫(yī)生講清楚,不需要做其他創(chuàng)傷性搶救。醫(yī)生給孩子吸氧,輸血漿,用了一些利尿的藥。

第二天,小雨就轉(zhuǎn)去「雛菊之家」。五天后,他就去世了。

我不能忘,也不會(huì)逃避

我把小雨的骨灰撒向了大海。他生前很喜歡大海,我們希望他能魂歸于此。

從知道他得病的那一天開始,我就知道,他終有一天會(huì)離開我。我用了很長(zhǎng)時(shí)間做心理準(zhǔn)備,但直到他離開了,還是很痛。

2019 年 6 月,小雨在惠州巽寮灣

圖源:受訪者供圖

做媽媽的想把最好的東西留給孩子。同理,他也想把最美好的東西留給我。住進(jìn)「雛菊之家」后,他對(duì)我說,他是我的小天使,會(huì)永遠(yuǎn)陪著我。我想,他之所以能堅(jiān)持這么久,也許是因?yàn)榕聥寢岆y過。

小雨有個(gè)同父異母的姐姐,女孩很早沒有了媽媽,不到兩歲就和我們生活在一起。小雨臨走的那天,問我,姐姐怎么樣了。我對(duì)這件事的理解是,小雨擔(dān)心走后我會(huì)寂寞,希望姐姐能替他來愛我,也讓我繼續(xù)做一個(gè)好媽媽。

小雨走后的這段時(shí)間,我也把對(duì)他的一部分感情,傾注在了姐姐身上。姐姐 16 歲了,很懂事。在心里面,我把她當(dāng)女兒,她也把我當(dāng)媽媽。

小雨走后,她發(fā)信息給我,讓我不要傷心,說以后她會(huì)養(yǎng)我。我看到信息很欣慰,也很感慨。

從小雨離開到過年之前,我一直待在北京的出租屋里,這個(gè)屋子是 2019 年租的,我們來北京治療都會(huì)住在這里,這個(gè)房間里到處是他的影子。

房間的布置和他在時(shí)一模一樣,他喜歡的玩具還在,他的葫蘆娃、孫悟空、「貓和老鼠」的手辦,以及任天堂游戲機(jī)。他最心愛的可達(dá)鴨每天陪著我 —— 這也是他生命最后一天,拿在手里的玩具。

以前我們一起拍了許多照片,我沖洗打印出來,放在床頭。我害怕時(shí)間越久,我對(duì)他的印象就越模糊。于是我把它們打印出來,放著,天天看??吹秸掌锼Φ臉幼?,我就開心,想跟著笑。

正在玩耍的小雨

圖源:受訪者供圖

身邊的朋友和家人都擔(dān)心我,最開始的十天半個(gè)月,每天和我視頻通話。我告訴他們,我沒事,我自己一人在外多年,早已習(xí)慣。北京的朋友開了超市,忙的時(shí)候會(huì)喊我過去幫忙。大家都在關(guān)心寬慰我,想讓我走出來。

但旁人再如何,也很難體會(huì)我內(nèi)心的那種感覺。有的時(shí)候白天出門熱熱鬧鬧的,晚上回來,家里只有我一個(gè),突然間,孩子就沒有了。

以前我出門,總惦記著把事情快點(diǎn)辦完,趕緊回家,孩子在家呢。現(xiàn)在每次打開門,才意識(shí)到,再也沒有人等我了,沒有人喊「媽媽你回來了」,沒有了,屋子里安安靜靜的。

他走了這些天,我從沒有痛痛快快地哭過,哭不出來,甚至覺得哭還挺費(fèi)力氣的。我想把悲傷釋放出來卻沒辦法,那是一種錐心的疼痛 —— 只剩下軀體,但心不在了。每一天,我都在腦海中回憶他臨終那天的場(chǎng)景。

小雨在的時(shí)候,我的目標(biāo)很清晰,很明確。他就是我的動(dòng)力,我要為他做所有的事情,我不能生病。這兩年來,我真的沒生過病,連以前每到夏天就會(huì)犯的胃痙攣,這兩年都沒犯過。但小雨走后,問題又都回來了,身體也大不如前。

我才發(fā)現(xiàn)自己真的很累,每天睡不醒,稍微用點(diǎn)體力就覺得特別困。我知道時(shí)間很珍貴,但我也清楚自己的狀況,立刻去工作我也做不了。

前段時(shí)間,我覺得該找點(diǎn)事做,就去駕校報(bào)了名。每天背誦科目一的試題,但發(fā)現(xiàn)自己記性變得很差,有的題一錯(cuò)再錯(cuò),注意力和以前相比也差得很多。

今年過年,我回?fù)徇h(yuǎn)老家。我是除夕夜到的,正是萬家燈火時(shí)。

從北京上飛機(jī)的那一刻我就后悔了。覺得回家的決定下得太沖動(dòng),擔(dān)心會(huì)讓家人情緒受到影響。我也不知道該怎么進(jìn)屋,上一次我從家出來的時(shí)候,是帶著小雨走的,現(xiàn)在只有我一個(gè)人回去。

過段時(shí)間,我還是要回北京找一份工作。這個(gè)城市是我留下傷痛最多的地方,在別人看來,也許要立刻離開才能忘記。但我不能忘,我不會(huì)逃避這個(gè)地方,我要在這個(gè)地方重新站起來,用自己的方式療愈傷口。

生病后的小雨和媽媽的合影

圖源:受訪者供圖

小雨離開六七十天的時(shí)候,他爸爸出了事故,住進(jìn)了 ICU。我原本覺得,這些年,這個(gè)人的生死和我沒什么關(guān)系了,畢竟分開那么多年。而且,在很多我需要幫助的時(shí)候,他也只是在能力允許的范圍里,出了一點(diǎn)點(diǎn)錢,其他什么都沒有。

但等我知道他出事的時(shí)候,又覺得挺受刺激。不管是大人還是小孩,生命真的太脆弱了,人要活得明白一點(diǎn),不要什么都等以后再補(bǔ)償,因?yàn)橐蠢咸旖o不給這個(gè)機(jī)會(huì)。好在后來,他也康復(fù)出院了。

在小雨生病之前,我很少有時(shí)間考慮生命的意義。那個(gè)時(shí)候,我像機(jī)器人一樣,每天上緊發(fā)條,奔波于各地,去各家店做銷售,忙忙碌碌。

但小雨的離開一下子讓我明白,生命應(yīng)該更有意義,人這輩子活著不能只為了賺錢。

我現(xiàn)在覺得,人世間的物質(zhì)、金錢,人與人的糾葛,勾心斗角,都是虛無的,最重要的是讓生命變得有質(zhì)量。

等我回北京之后,可能會(huì)在業(yè)余時(shí)間,去幫助和我有相似經(jīng)歷的人。小雨生病的時(shí)候,我感受到很多溫暖,我也希望能去溫暖別人,讓別人在獨(dú)孤無助的時(shí)候,也能看見一點(diǎn)希望和光。

我想,我和小雨之間的緣分就這么多了吧。這兩年來,我可以和他天天待在一起。他來到這世上,也許是因?yàn)樗麗蹕寢?,希望媽媽變得更好。他來點(diǎn)化我,任務(wù)完成了,他也就走了。

生病前的小雨

圖源:受訪者供圖

現(xiàn)在相比最開始,我覺得自己慢慢在復(fù)原了。

我想過關(guān)于更久的打算,可能不會(huì)在北京長(zhǎng)期待下去,我今年 40 歲了,也不適合一直「北漂」??赡軙?huì)去離家不遠(yuǎn)的小城市,重新開啟生活。我會(huì)好好照顧爸媽,會(huì)去吃小雨還沒吃到的那些東西,看他沒見過的那些風(fēng)景。

媽媽會(huì)振作起來,我想,這也是小雨想看到的。

(為保護(hù)受訪者隱私,文中李靜、小雨為化名。)

撰文:潘聞博

監(jiān)制:蘇惟楚

封面圖來源:受訪者供圖

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