2020年9月，身在安徽省合肥市的14歲張博涵時(shí)隔兩年，重返校園，是個(gè)初中生了。回想起兩年前，自己因?yàn)槎亲幽[脹，被同學(xué)議論“你是不是懷孕了”，被迫離開學(xué)校時(shí)的情景，這個(gè)滿臉掛著笑的孩子突然哭了。

“那時(shí)候我怕極了，覺得這輩子，我就被學(xué)校拋棄了，沒機(jī)會讀書了，可能連活著都成了問題……”

原來，張博涵患有一種罕見病，叫“戈謝病”。戈謝病患病率在1/20萬~1/50萬，目前已知中國戈謝病患者約300余人。身患此癥的孩子，體內(nèi)缺乏一種酶（葡萄糖腦苷脂酶），導(dǎo)致進(jìn)展性多臟器損害，包括肝脾嚴(yán)重腫大、血小板減少、骨骼疾病等，若不進(jìn)行有效干預(yù)會致殘或危及生命。

戈謝病患者可以像糖尿病人注射胰島素一樣，通過注射藥物補(bǔ)充體內(nèi)缺乏的酶，維持正常體征。然而藥費(fèi)高昂，若無醫(yī)保，患者年醫(yī)療開支從60萬-200萬不等，終身注射。2019年4月之前，博涵和她的父母，望藥興嘆。

輟學(xué)回家時(shí)，張博涵的狀態(tài)，和“等死”沒有太多區(qū)別。

2018年-2019年期間，孩子的脾臟迅速變大，撐得肚皮青筋爆現(xiàn)。與此同時(shí)，孩子的四肢愈發(fā)瘦弱，甚至無法支撐她的身體，上下樓都需要父親來抱。

“我也不愿意下樓了，下樓別人都像看外星生物一樣看我，回頭率100%?！睆埐┖貞浾f。

2018年的一天，博涵躺在床上，呼吸不順，連翻身都難。“我感覺自己可能只有最后1秒的生命了?！睆埐┖f。那一天，她在日記里寫道，“我是一個(gè)有過去，沒未來的人。可能明天就死了，也可能不會死?！?/p>

博涵的老家是山東臨沂的。十幾年前，母親孫玉和父親張永帶著女兒前往合肥打工。張永有計(jì)算機(jī)方面的知識，原先還曾經(jīng)在學(xué)校里做過相關(guān)工作，可隨著學(xué)校合并，他丟了工作，干起了體力活兒。最后夫妻倆在當(dāng)?shù)亟?jīng)營放心早餐，最初一個(gè)月全家收入僅有四千元左右，本就是勉強(qiáng)度日。全家人一年不吃不喝，才能勉強(qiáng)給孩子用上兩支特效藥。

“2019年春節(jié)，孩子的脾臟已經(jīng)幾近梗死，面臨切除的危險(xiǎn)?！睂O玉說，“過年時(shí)，山東老家的人湊了一支藥錢給孩子，讓她試試。打了一針?biāo)幒?，博涵的呼吸順暢很多。醫(yī)生說，持續(xù)按足量給孩子進(jìn)行治療，2-3年，孩子的肚子可以恢復(fù)正常?！?/p>

由于無法連續(xù)治療，孩子的病情又進(jìn)一步發(fā)展。孫玉預(yù)想到了孩子最可怕的結(jié)局，她拿著孩子的照片，到處找相關(guān)部門講述情況。

“我們不知道還能做什么，過得渾渾噩噩，因?yàn)樗幨翘靸r(jià)，我們怎么努力都難以留住孩子的生命，我們只能騙自己，說這個(gè)藥根本就沒發(fā)明出來。”孫玉說。

如果故事按照這個(gè)方向進(jìn)一步發(fā)展，現(xiàn)在我們可能已經(jīng)看不見張博涵的笑臉。亦或者是，她會像很多戈謝病患者一樣，切除脾臟，肚子上留下深深的疤痕，然后病情迅速向身體其他器官轉(zhuǎn)移，出現(xiàn)骨折、失明、肝臟重新腫大等情況，亦或是……死亡。

在孩子病情最嚴(yán)重的時(shí)候，公益機(jī)構(gòu)、夢龍影像工作室聯(lián)動，將孩子的故事播發(fā)，在2019、2020年共為孩子撥付24萬元善款。合肥當(dāng)?shù)氐南嚓P(guān)部門也針對博涵的病情進(jìn)行了醫(yī)療費(fèi)的報(bào)銷減免。從2019年5月開始至今，張博涵持續(xù)相對“保守”地用上了特效藥。從初期的每個(gè)月4支，到如今每個(gè)月6支，預(yù)計(jì)明年隨著體重增長，將增加到8支。

2019年3月、2020年1月、2020年12月孩子變化

“通過政府部門幫助和慈善救助，我們家兩年自費(fèi)約20萬元，幫助張博涵用上了藥，盡管負(fù)擔(dān)依舊沉重，但我們看到了希望?！睂O玉提及孩子的變化，滿臉激動，“經(jīng)過這接近20個(gè)月的治療，孩子的肚圍從最初的79厘米，縮小到如今的65厘米，身高從1米34，迅速增長到現(xiàn)在的1米51。孩子現(xiàn)在已經(jīng)有39公斤了，明顯是長胖了。再出門，衣服穿多一點(diǎn)，幾乎看不出來她肚子上的特征了?！?/p>

2020年對于張博涵一家來說，又難熬，又欣喜。因?yàn)橐咔樵?，靠早餐攤為生的一家人，在疫情期間有三個(gè)多月沒有一分錢收入，家庭生活一度都陷入到了危機(jī)中。但雖然城市逐漸重啟，一家人又漸漸恢復(fù)了往常的生活。2020年6月，孫玉和家人商量，可以考慮讓輟學(xué)兩年的博涵，重返校園了。

“第一次跟孩子提這個(gè)事兒的時(shí)候，她雙眼冒光，一直問我’真的嗎，真的嗎‘?！睂O玉說，“然后6月開始到9月，全家總動員，給孩子買了很多教科書，讓孩子迅速把之前落下的功課補(bǔ)上，希望能夠跟上初一的課程?！?/p>

張博涵是聰明孩子，典型的“一點(diǎn)就通”。她愛寫作和唱歌，喜歡手機(jī)風(fēng)光攝影，對美的感知超越了很多同齡人。她還是個(gè)非常棒的表達(dá)者，面對鏡頭說話，滔滔不絕，極具感染力。她說自己最喜歡的就是數(shù)學(xué)，平時(shí)都是爸爸在家里，給自己補(bǔ)習(xí)……

“我剛上學(xué)的時(shí)候是又害怕又興奮，那時(shí)候我還把腳弄骨折了，是拄著拐杖比較狼狽地進(jìn)入學(xué)校的?！睆埐┖貞浧?月1號開學(xué)時(shí)的情景說，“同學(xué)們都挺照顧我，我現(xiàn)在成績在班級能排上中等吧，20多名。我想努努力，自己還是有希望考上高中的。”

在博涵家中，孫玉拿出了孩子小時(shí)候的相冊。相冊的記錄從孩子小學(xué)2年級肚子逐漸增大后就暫停了。那個(gè)階段只有一張孩子拿著棉花糖的照片，是因?yàn)閷W(xué)校要求每個(gè)孩子提供一張類似的生活照，作為影集，孫玉特意帶孩子去公園拍的。孫玉還特意提醒博涵，把手抬起來一點(diǎn)，這樣可以遮擋一下已經(jīng)非常明顯的肚子。

“我們其實(shí)是很喜歡給孩子拍照的，直到有一天孩子突然不愿意面對鏡頭，或者有意提醒我們，只能拍臉，我們才意識到，孩子長大了，敏感了，那之后，拍照就少了?！睂O玉講到這里，情緒顯得特別激動，“我們后來覺得，再也不會給孩子留影集了，但現(xiàn)在看著孩子漸漸好起來，我準(zhǔn)備重新給她做一個(gè)，記錄一下。但我又有點(diǎn)猶豫，有點(diǎn)怕……”

全家又陷入了沉默，因?yàn)榇蠹叶贾溃仨毘掷m(xù)穩(wěn)定給孩子用上特效藥，博涵才能真正意義上變成一個(gè)正常人，可以上學(xué)、工作、結(jié)婚、生子……

“如果哪一天，真的（藥）斷了，孩子肚子再一天天大回去，那種地獄般的感覺，我想一定會壓垮全家的?！睂O玉補(bǔ)充道，“我們依然需要社會持續(xù)關(guān)注，讓我們的孩子，能活下去?！?/p>